Поддержка образовательных возможностей детей, находящихся на лечении в медицинских стационарах

Актуальность поддержки образовательных возможностей детей, находящихся на длительном лечении в детских больницах, были обозначены еще в начале XX века. Сестры общества милосердия, осуществляющие уход за маленькими пациентами в больнице, уже тогда проводили занятия с детьми с целью их развития и досуга. Сегодня в международной практике укрепилось понятие госпитальной педагогики, нацеленной на изучение и решение вопросов создания и функционирования образовательной среды для детей разных возрастов непосредственно в медицинских стационарах.

Актуальность данной темы в советский период была закреплена в межотраслевом документе. В постсоветское время педагоги, продолжая работу с детьми, находящимися на длительном лечении, до недавнего времени фактически не имели федерального межведомственного нормативного акта, определяющего порядок обучения детей в условиях медицинских стационаров и на дому. Только в 2019 году усилиями специалистов федерального проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» (флагманская площадка проекта в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии (НМИЦ ДГОИ) имени Дмитрия Рогачева) и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (Центр психолого-педагогической помощи в педиатрии под руководством С.Б. Лазуренко) были подготовлены и утверждены Минздравом России и Минпросвещения России «Методические рекомендации об организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут посещать по состоянию здоровья образовательные организации».

Статистические данные, которые бы могли дать нам полное представление о габаритах проблематики по теме статьи, отсутствуют. Мы ориентируемся на примерные данные. По данным Минздрава России, ежегодно 6 млн. российских детей (от 0 до 18 лет) по разным основаниям и разные сроки находятся на стационарном лечении в детских больницах, из них около 250 тысяч детей длительно. По обозначенной Минздравом России норме, длительность лечения определяется нахождением ребенка свыше 21 дня в медицинских стационарах. По данным мониторинга Минпросвещения России, представленным на заседании Межведомственной рабочей группы по практическому решению вопросов обучения детей, находящихся на длительном лечении в стационарах медицинских учреждений, в Российской Федерации в 272 медицинских организациях осуществляют работу с детьми, находящимися на лечении, педагоги 226 образовательных организаций. Большинство педагогов из школ приходят в детский стационар и проводят занятия по школьным предметам. В нашем понимании, такая работа педагогов это лучше, чем её отсутствие, но в большинстве случаев считать её полноценной реализацией основной образовательной программы для ребенка, находящегося на длительном лечении, нельзя.

По данным опроса родителей детей, находящихся на длительном лечении, 40% детей не получают образовательной поддержки в период длительной болезни от образовательных организаций по месту постоянного проживания, 50% — имеют несистемную, периодическую поддержку, а лишь 10% ответили, что поддержка образовательных возможностей ребенка в период болезни со стороны школы по месту жительства носит системный, постоянный и разносторонний характер.

Федеральным законом «Об образовании в Российской Федерации» установлена возможность получения образования детьми, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные организации, на дому или в медицинских организациях. Но далее федеральный закон передает реализацию данной нормы закона субъектам Российской Федерации в соответствии с их полномочиями. Нормативным актом уполномоченного органа государственной власти субъекта Российской Федерации, в соответствии с российским законодательством, должен быть определен порядок регламентации и оформления отношений государственной и муниципальной образовательной организации и родителей (законных представителей) обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, а также детей-инвалидов в части организации обучения по основным общеобразовательным программам на дому или в медицинских организациях.

В 2015 году нами проведен анализ данных региональных нормативных актов и на его основе перед федеральными министрами здравоохранения и образования обозначены выявленные проблемы: в основном указанные нормативно-правовые акты носят декларативный характер и приняты государственными органами исполнительной власти в сфере образования, в них отсутствует межведомственный, комплексный механизм взаимодействия между сферами образования и здравоохранения при решении вопросов обучения длительно болеющих детей, в изученных документах отсутствует обозначение четкого механизма финансового обеспечения обучения детей на дому или в медицинских организациях и ряд других нерешенных вопросов, которые стоят перед образовательными организациями, на которые возложены эти функции. Руководители образовательных организаций, обязанные в соответствии с российским законодательством обеспечить освоение детьми, находящимися на длительном лечении, основных общеобразовательных программ, чаще ссылаются на отсутствие для этого необходимых ресурсов и подготовленных педагогических кадров для работы с данной категорией детей, а также внятной федеральной и региональной нормативно-правовой базы.

Российское законодательство возлагает ответственность за создание условий обучения данной группы детей на образовательные организации, при этом, как правило, за счет внутренних ресурсов. Как сообщают нам родители детей, нуждающихся в длительном лечении, это приводит к тому, что такое обучение реализуется в большинстве случаев по «остаточному» принципу, который не позволяет детям учиться полноценно, с учетом их психофизического состояния и состояния здоровья, без сопровождения образовательного процесса педагогами-психологами или специальными педагогами. Именно это подрывает идею обучения детей в процессе лечения с целью своевременного восстановления психического функционирования, реализации познавательного потенциала и успешной социализации в обществе, которая была научно обоснована выдающимися отечественными и зарубежными учеными.

Проблемным оказалось и оказание педагогической поддержки рассматриваемой категории детей в рамках медико-социальной реабилитации. На круглом столе Российской академии образования (РАО) «Современные достижения наук в комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья и детей-инвалидов» (26.03.2020 г.) ряд спикеров справедливо отмечали доминирование в медико-социальной реабилитации вопросов медицинской и физической реабилитации и недостаточное внимание к вопросам психологической и педагогической реабилитации. Это соотносится с позицией родителей детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и детей-инвалидов, которые отмечают, что в индивидуальных программах реабилитации детей-инвалидов и заключениях психолого-медико-педагогических комиссий вопросы психологической и педагогической реабилитации отражаются формально, в общих формулировках и часто не имеют конкретного содержания. К сожалению, наличие отдельных образцовых практик в данном направлении не отражает в целом общую картину в России. В 2014 году при поддержке Правительства Москвы московской школой №109 (директор — академик РАО, доктор педагогических наук Ямбург Е.А.) и Национальным медицинским исследовательским центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (президент Центра — академик Российской академии наук (РАН), доктор медицинских наук, профессор Румянцев А.Г.). был учрежден проектный офис «УчимЗнаем», деятельность которого нацелена на создание полноценной образовательной среды для детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах. Решение поставленной задачи осуществляется на флагманской площадке проекта в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больнице Российского национального исследовательского медицинского университета (РДКБ РНИМУ) имени Н.И. Пирогова, Морозовской детской государственной клинической больнице (ДГКБ), лечебно-реабилитационном научном центре (ЛРНЦ) «Русское поле», детском хосписе «Дом с маяком».

За пять лет реализации проекта были созданы 34 региональные проектные площадки — госпитальные школы в крупных детских стационарах субъектов РФ, и эта сеть продолжает расти с каждым годом. Госпитальные школы являются структурными подразделениями государственных и муниципальных общеобразовательных организаций, осуществляющих образовательную деятельность по месту нахождения детей на длительном лечении в медицинских организациях. Реализация проекта поддержана Минпросвещения России, Рособрнадзором и Минздравом России. Высокую оценку реализации такой модели госпитальной педагогики дал генеральный директор Всемирной организации здравоохранении Тедрос Гебреисус во время посещения НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева в 2018 году. Проект «УчимЗнаем» изначально формировался как инновационная площадка по теме «Проектирование образовательной среды для детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах». Для нас важно было создать, описать, внедрить и институализировать национальную модель госпитальной школы в медицинском стационаре.

Понятие образовательной среды школы было достаточно хорошо разработано исследователями данного направления в педагогике и психологии. Учитывая актуализацию темы проекта как проектирование образовательной среды для детей, нуждающихся в длительном лечении, нам очень близки подходы Н.Н. Малофеева и О.А. Карабановой, изложенные в статье «Стратегия развития образования детей с ОВЗ». С позиций культурно-исторического подхода (Л.С. Выготский, А.Р. Лурия, Д.Б. Эльконин) авторы акцентируют внимание на благополучии психического развития ребенка в зависимости от соотношения его индивидуальных свойств и особенностей, с одной стороны, и характеристик среды, ситуации, партнеров по взаимодействию — с другой.

Именно способность социального окружения адаптировать свое поведение и практику воспитания к особенностям ребенка определяет характер его развития. Стратегия проектирования образовательной среды для детей, находящихся на длительном лечении, в полной мере исходит из положений, сформулированных Л.С. Выготским о том, что обучение и воспитание ребенка происходит в зоне его ближайшего развития, которая определяется как уровень потенциального развития, достигаемого в сотрудничестве со взрослыми: родителями ребенка, учителями, тьюторами, педагогами-психологами, психологами, учителями-дефектологами, социальными педагогами, педагогами дополнительного образования, учителями-логопедами, врачами, медсестрами, волонтерами и др.

Длительная болезнь, госпитализация, социальная изоляция, стресс, чувство неопределенности и непредсказуемости развития ситуации, прерывание процесса обучения в школе, потеря ребенком уверенности в своем будущем определяют риски нарушений развития, а в целом — изменение качества жизни детей, подростков и их семей. Специалистами системы здравоохранения отмечается, что длительная тяжелая болезнь ребенка является одной из причин, приводящих к значительному отклонению межличностной ситуации от социального норматива, то есть от системы взаимоотношений ребенка и общества, выработанной в культурно-историческом контексте. В.В. Рубцов считает, что обычно, говоря о развитии ребенка, подразумевается процесс индивидуального психического развития. А ведущими областями психического развития ребенка будут:

1. психофизическая (включает в себя внешние и внутренние изменения тела человека);
2. психосоциальная (предусматривает изменения в эмоциональной и личностной сферах, рассматривает становление Я-концепциии самосознания личности в зависимости от межличностного взаимодействия);
3. когнитивная (включающая в себя все аспекты познавательного развития, развития способностей, в том числе и умственных).

Исходя из этого, мы положили в основу идеи проектирования образовательной среды госпитальной школы понимание создания образовательной среды как целостной специальной организационно-педагогической среды развития личности ребенка, а также возможностей для её совершенствования, обусловленных актуальным содержательным и пространственно-предметным окружением.

Проектируя образовательную среду для детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах, мы рассматриваем любую проблемную ситуацию, возникшую в обучении, как ресурс для развития ребенка. В основе этого — рефлексивно-деятельностный подход, разработанный В.К. Зарецким, выделение и обоснование условий, при которых ребенок может сделать шаг, пусть небольшой, в совместной деятельности со взрослым, который на практике приведет к «ста шагам в его развитии». В работе госпитального педагога важным необходимым условием является эмоционально-смысловой контакт, при котором ребенок чувствует себя защищенным, ощущает поддержку и принятие себя со стороны взрослого, испытывает эмоциональный комфорт от взаимодействия с ним, что, с одной стороны, определяет миссию такого педагога, а с другой — является важным направлением его профессиональной подготовки к работе с тяжело больными детьми в медицинском стационаре. Без этого невыполнимы другие условия обучения с использованием ресурсно-деятельностного подхода.

Госпитальный педагог целиком и полностью учитывает в своей работе с ребенком рекомендации врачей о текущем статусе его здоровья, реабилитационном потенциале, когнитивных и других дефицитах, которые вызваны болезнью и самим лечением, тяжестью состояния, данные  об эмоциональном состояниии самого ребенка и членов его семьи и, вместе с этим, в совместной деятельности, в сотрудничестве помогает развитию ребенка с позиций полноценного и полноправного субъекта собственной деятельности по преодолению трудностей, вызванных болезнью и длительной госпитализацией. И как точно отмечает автор рефлексивно-деятельностного подхода, развитие при этом происходит в самостоятельной деятельности ребенка и её рефлексии, осуществляемой с помощью и при поддержке взрослого. Мы с госпитальными педагогами за период реализации проекта «УчимЗнаем» в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, в РДКБ РНИМУ имени Н.И. Пирогова, в Морозовской ДГКБ в Москве, на региональных площадках в детских больницах неоднократно наблюдали установление особых связей профессионально подготовленного госпитального педагога и больного ребенка, его родителей, которые меняли представления самих детей и их родителей о школе, о процессе обучения, сформированные еще до болезни, и в целом о зоне ближайшего развития ребенка.

На основе анализа, накопленного к началу реализации проекта, опыта и практики обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, мы определили, что прежде всего подлежит изменению при проектировании образовательной среды в медицинском стационаре. Медицинские показания, протоколы лечения могут приводить к формированию особых образовательных потребностей детей и задавать гибкость организационно-управленческой модели госпитальной школы, в том числе в отношении состава и приоритетного удовлетворения индивидуальных особых потребностей при обучении ребенка в условиях медицинского стационара.

Определяя значимость междисциплинарного подхода в медико-социальной реабилитации детей и функций педагогов как членов этой междисциплинарной команды, необходимо понимание, что госпитальная школа — это не аптечный киоск, который поставлен на территории больницы. Школьная программа для детей, находящихся на лечении в детской больнице, — часть комплексной программы медико-социальной реабилитации больного ребенка, реализуемой совместно медицинской и образовательной организациями. Педагог, который приходит в детскую больницу, не просто нацелен провести отдельные занятия — его деятельность взаимосвязана с целями и содержанием комплексной программы реабилитации ребенка. И в силу этого госпитальные педагоги в хорошем смысле обречены на профессиональную коммуникацию с другими участниками междисциплинарной реабилитационной команды. Вместе с этим, педагог, в силу реализуемых сегодня в сфере образования и здравоохранения моделей госпитальных школ, в большинстве случаев остается членом педагогической команды образовательной организации, которая осуществляет свою деятельность в медицинской организации. Задача руководства образовательной организации выстроить совместную работу с руководством медицинской организации по четкому определению места, роли, функций, регламента коммуникаций с медицинским персоналом педагогов, осуществляющих работу на территории медицинской организации.

Инструментально все указанные позиции согласовываются в договоре о сетевой форме реализации образовательной программы для детей, находящихся на длительном лечении в медицинском стационаре, заключаемом между образовательной и медицинской организациями в соответствии со статьей 15 Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации». Для педагогических работников школ медицинская организация не является естественной средой профессиональной деятельности, их никогда и никто не готовил к работе в детской больнице, и поэтому чем конкретней в договоре о сетевой форме реализации образовательной программы будут прописаны регламенты деятельности педагогических работников, тем лучше будет выстроена его междисциплинарная коммуникация с другими специалистами. В этом ключе представляет интерес зарубежный опыт работы служб организации жизни ребенка в детских больницах, который демонстрирует отличные целевые результаты комплексной социальной, психологической и педагогической поддержки больных детей, их семей в условиях длительной госпитализации и после возвращения ребенка домой.

Важно осуществлять постоянную коммуникацию с зарубежными и отечественными специалистами по многогранной тематике госпитальной педагогики и выделение лучших образцов педагогической практики для использования при проектировании госпитальной школы. Проект «УчимЗнаем» с 2014 года является институциональным членом Европейской организации госпитальной педагогики (HOPE), входит в исполнительный комитет организации, участвует в международных конференциях, а также ежегодно проводит всероссийскую конференцию с международным участием «УчимЗнаем» — Заботливая школа». Пространство госпитальной школы в медицинском стационаре включает в себя школьный сектор детской больницы — место работы педагогов и других специалистов, в который могут прийти дети, имеющие для этого возможности и рекомендации врачей, учебные зоны в лечебных отделениях или мобильные учебные пункты в палатах больных детей и подростков. Важным остается одно — ребенка в детском медицинском стационаре, помимо больничной обстановки, должны окружать встроенные в больничное пространство элементы привычной жизни, частью из которых является школа.

Это среда, призванная переключить его с постоянных мыслей о лечении и болезни, необходима не только для того, чтобы ребенок не отстал от школьной программы, от сверстников, но и для того, чтобы дети не потеряли уверенность в своем будущем и ощущали ритм повседневности. Российские детские больницы отличаются по архитектурным решениям, позволяющим выделить пространство для такого сектора, но наша практика организации госпитальной школы в детских больницах показала: при наличии заинтересованности и понимания со стороны руководителей медицинских организаций пусть небольшое помещение, но всегда можно найти. Наличие такого школьного сектора — один из компонентов образовательной среды и значимое условие системной работы госпитальных педагогов с ребенком и решения вопросов жизнедеятельности его семьи в условиях совместной госпитализации, один из факторов, способствующих снятию тревожности и ряда психологических проблемных состояний у пациентов. Оборудование сектора госпитальной школы должно помогать осуществлять коммуникацию педагогов с ребенком внутри больницы и с внешними субъектами обучения и воспитания, а также способствовать активизации познавательной деятельности в условиях нахождения ребенка в лечебных палатах или в границах лечебного отделения.

Представленная сегодня в России практика создания госпитальных школ в рамках проекта «УчимЗнаем» показывает широкую вариативность и гибкость при решении вопроса организации школьного сектора в медицинских стационарах. Главное — это возможно и достижимо. И если с самого начала это не всегда находит понимание у медицинских работников, то со временем профессиональной работы госпитальных педагогов правильность принятого решения о создании школьного сектора находит все большее принятие и осознанное понимание со стороны врачей и другого медицинского персонала.

Приоритетным ориентиром в работе госпитальной школы является тезис о том, что ребенок в детской больнице прежде всего пациент. Организация педагогической работы с ребенком-пациентом основана исключительно на рекомендациях врача, согласованных позициях со службой медицинских (клинических) психологов и других специалистов, с родителями ребенка. Метод ситуационно-векторного анализа когнитивно-личностного развития учащихся в процессе преодоления учебных трудностей, вызванных длительной болезнью ребенка, а также установка на поддержку субъектной позиции ребенка и посттравматического роста у родителей тяжело больных детей позволяет госпитальным педагогам в составе междисциплинарной команды разработать с участием родителей индивидуальную программу обучения ребенка и определить согласованные приоритеты индивидуального учебного плана.

Понимание родителями и ребенком программы совместных действий в части школьного образования на период госпитализации — необходимое условие успешности реализации индивидуальной программы обучения. При этом мы отходим от традиционного обучения, принятого в системе общего образования России, а реализуем подходы, которые очень созвучны с тем, что транслируют представители теории открытого образования. В работе госпитальной школы доминирует гибкая структура организации учебных занятий и образовательной деятельности в целом (ежедневно надо учитывать протокол лечения ребенка, текущий график медицинских процедур, быстро вносить коррективы при необходимости в расписание встреч с педагогом или участия ребенка в общих мероприятиях), обучение выстраивается персонально в соответствии с картой особых образовательных потребностей и ограничений, вызванных тяжестью состояния ребенка, ходом лечения, общим настроем.

Характер обучения — динамичный в рамках того периода, в котором нет утомляемости у ученика, гибкая регламентация времени и пространства обучения, акцент на укрупненные дидактические единицы учебных курсов и актуализация возможностей детей к творчеству, широкое использование методов арт-педагогики, робототехники, лего-конструирования, музыкальной терапии, радиотеатра для адаптации детей к изменившимся условиям жизни в период госпитализации. Каждая возрастная группа определяет набор технологий обучения и воспитания, которые базируются на картине болезни у детей и подростков данного возраста.

Подростковая группа детей в госпитальной школе — наиболее сложная. Как правило, картина болезни у них связана не только с желанием больше знать о своем диагнозе из разных источников, но и с осмыслением того, что было до болезни (что потерял), и с тем, что будет после неё (видение перспектив). Подростки редко выходят в общее пространство со всеми детьми — им необходимо в медицинском стационаре иметь своё «подростковое пространство» без доступа в него младших детей.

Программа сотрудничества педагогов и родителей при обучении детей основана на связи установки родителей поддерживать субъектную позицию тяжело больного ребенка с убеждениями в том, что мир — достойное место для жизни, в нем есть доброжелательные и понимающие люди, которые всегда готовы поддержать детей и их семьи в любой ситуации. Теплые отношения между учителем и учеником являются основой успешного обучения в госпитальной школе. Коллегиальное сотрудничество и взаимная поддержка, взаимозаменяемость в педагогическом коллективе госпитальной школы играет значимую роль в процессе принятия своей миссии и уменьшения риска профессионального и эмоционального выгорания, а также при интеграции педагогами содержания предметного обучения при работе с детьми, чередовании видов учебной и иной деятельности.

На протяжении многих лет болезнь является фактором, изолирующим любого человека от повседневной жизни, приводит к сокращению естественных коммуникаций и углублению осознанного одиночества. Именно поэтому при обучении детей с ОВЗ и детей-инвалидов в течение последних 20 лет активно используют электронное образование и дистанционные образовательные технологии, которые, в свою очередь, ежегодно делают существенный шаг в своем развитии, меняя жизнь не только наших детей, но и общества в целом.

Особенно ярко всё образовательное сообщество столкнулось с этим в условиях повышенной готовности к пандемии коронавируса — всё обучение в условиях социальной изоляции стало дистанционным. Исследователям еще предстоит проанализировать и сделать выводы из этого всеобъемлющего опыта, когда все школы страны были закрыты и обучение детей проводилось удаленно. Цифровые технологии уже стали новыми средствами опосредования. По мнению исследователей, эти средства меняют традиционные виды деятельности (чтение, письмо, игру, общение) и отражаются на развитии таких функций, как внимание, память, воля, мышление. В условиях госпитальной школы цифровые технологии — это важный инструмент в работе педагогов с больным ребенком.

Элементы электронного обучения и дистанционных образовательных технологий используются госпитальными педагогами не только в предоперационный период, период ограничения очного общения с ребенком в условиях карантина, других ограничивающих непосредственные контакты педагога и ребенка периоды, но и в повседневной практике при очном проведении занятий. Очевидно, что санитарно-гигиенические требования медицинских стационаров предъявляют повышенную степень защиты детей-пациентов в процессе лечения. А это, в свою очередь, ограничивает дидактическую базу педагога в работе с ребенком. Они не могут с любыми средствами обучения войти в палату к больному ребенку. Планшет или ноутбук в качестве средства обучения — это дидактическая копилка госпитального педагога, гаджеты всегда можно обработать антисептическими средствами и использовать в непосредственной работе с ребенком. Особенностью госпитальной школы в современных условиях является обязательное использование в организации и процессе обучения «систем управления знаниями»(LMS), которые представляют собой электронную площадку с образовательным контентом, защищенными средствами коммуникации, контрольно-измерительными материалами и административными инструментами управления образовательным процессом. В течение последних лет на флагманской и региональных площадках проекта «УчимЗнаем» используется платформа мобильного электронного образования, созданная авторским коллективом под руководством члена-корреспондента РАО, доктора педагогических наук А.М. Кондакова, в качестве единого электронного образовательного пространства детей, нуждающихся в длительном лечении.

Единое электронное образовательное пространство, как часть образовательной среды госпитальной школы, имеет особое значение (при перемещениях детей на лечение из региональных медицинских стационаров в федеральные и обратно, из стационара на изоляцию в домашних условиях, при поддержке детей в период временного отсутствия в больнице или после окончательного возвращения домой после лечения) для образовательной поддержки в период до полного перехода ребенка на обучение в школу по месту жительства.

Цифровые технологии помогают включать изолированного ребенка в обучение в группах детей госпитальной школы или школы по месту жительства, что помогает сохранять социальные связи со сверстниками и внешним миром. Но следует осознавать проблему «экранного времени» у ребенка в детской больнице и использовать элементы электронного обучения только там, где это целесообразно, с соблюдением санитарных правил и норм. В то же время, с 2014 года ежегодные опросы детей, находящихся на длительном лечении в НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева и РДКБ РНИМУ имени Н.И. Пирогова (выборка 5000 детей-пациентов), свидетельствуют о том, что только 2% детей хотели обучаться исключительно дистанционно, все остальные хотели бы непосредственного общения с учителем в процессе обучения наряду с использованием инструментов электронного образования.

Цифровые технологии обучения важны, но они не заменят эмоционально-личностного непосредственного общения ребенка с педагогом. При организации работы с детьми, находящимися на длительном лечении или на дому, следует учитывать, что еще у значительного количества семей в России отсутствуют возможности приобретения персонального компьютера (ноутбука, планшета) и качественной интернет-связи. Педагоги госпитальной школы (учитель, тьютор, педагог-психолог, учитель-логопед, социальный педагог, воспитатель, педагог дополнительного образования и др.) обеспечивают непрерывность процесса обучения ребенка и являются ключевыми субъектами в создании образовательной среды в медицинском стационаре:

1. среды развития ребенка и его способностей,
2. среды, формирующей положительную самооценку у ребенка,
3. среды, в которой ребенок может себя проявить,
4. среды как места исследований, открытий и познания.

Педагог госпитальной школы, осуществляя поддержку образовательных возможностей детей, обладает профессиональными универсальными компетенциями сопровождения ребенка в образовательном процессе (тьюторство), в выстраивании внутригоспитальных коммуникаций, участвует в составлении индивидуальной программы обучения, в разработке индивидуальной карты особых образовательных потребностей ребенка (фиксирует нужды, связанные с передвижением, усаживанием и подъемом, требования к режиму питания, график приема лекарств, требования к физической активности, другие нужды, связанные со зрением, слухом и т.п.), в выборе инструментов бережного, но адекватного оценивания, участвует в составлении плана возвращения ребенка после лечения в школу по месту постоянного проживания.

Помимо знаний об использовании специального оборудования при обучении детей-пациентов, особенностей терапии и ее последствий для их когнитивного функционирования, процедур, которым необходимо следовать в любых предполагаемых критических ситуациях (например, в случае приступа или сильного ухудшения состояния здоровья ребенка во время занятия), педагог госпитальной школы должен владеть стратегиями общения с ребенком, его родителями и медицинским персоналом. И чем гибче модель организации образовательного процесса, тем больше именно тьюторский компонент будет доминировать в работе госпитального педагога. В действующей системе общего образования должность «учитель» тарифицируется аудиторной нагрузкой, а должность «тьютор» рабочим временем. Последнее также в большой степени соответствует содержанию и организации деятельности госпитального педагога в медицинском стационаре.

В госпитальной школе учебный год охватывает все 12 месяцев. Но это не значит, что нет каникул. В летний и другие каникулярные периоды школьная творческая жизнь не должна останавливаться, ведь не все дети могут покинуть больницу, организовать свой содержательный отдых и досуг вне её стен. Поэтому госпитальные педагоги используют свой отпуск частями в течение учебного года, чтобы в периоды каникул в больнице не останавливалась педагогическая работа с детьми.

Профессионально подготовленные госпитальные педагоги создают условия для проведения в условиях медицинских стационаров государственной итоговой аттестации выпускников 9 классов (ОГЭ) и 11 классов (ГВЭ, ЕГЭ) и организуют работу пунктов проведения экзаменов (ППЭ). Очевидно, что не любой учитель общеобразовательной школы может прийти в больницу к тяжело больному ребенку, как это часто было раньше. Более того, деятельность не подготовленного для этой работы педагога может принести существенный вред здоровью и эмоциональному состоянию больного ребенка.

Механическое перенесение технологий обучения традиционной школы в госпитальную также имеет сугубо отрицательное воздействие на ребенка и на формирование представления медицинских работников и родителей больных детей о реабилитационном ресурсе образования. Такое обучение «не поднимет больного ребенка с кровати, а загонит его под неё». В рамках проекта «УчимЗнаем» для его участников, а также для педагогов школ России, желающих в нем участвовать, с 2018 года проводится внутрикорпоративное обучение посредством ежемесячных вебинаров и выездных стажировочных сессий на базе флагманской площадки проекта в Москве или в других городах. Для этого привлекаются российские и зарубежные специалисты по обучению детей, находящихся в медицинских стационарах, а также известные психологи, ученые и врачи, педагоги-практики. С 2018 года в Московском государственном психолого-педагогическом университете и Московском педагогическом государственном университете открыты магистерские программы психолого-педагогической направленности «Обучение детей, находящихся на длительном лечении», а с 2015 года проектный офис «УчимЗнаем» совместно с Московским городским педагогическим университетом осуществляет программу дополнительного профессионального образования и профессиональной переподготовки с присвоением дополнительной квалификации «Тьютор ребенка, нуждающегося в длительном лечении» для родителей, которые имеют среднее профессиональное или высшее профессиональное образование.

С целью повышения профессионального статуса госпитального педагога с 2017 года учрежден специальный приз Всероссийского конкурса «Учитель года России» за творческую работу с детьми, находящимися на длительном лечении. За специфику работы педагогических работников в организациях (отделениях, классах, группах) для обучающихся с ОВЗ и (или) нуждающихся в длительном лечении применяются повышенные коэффициенты и (или) повышения, устанавливаемые в процентах (в абсолютных величинах) при оплате труда, для которых установлены нормы часов учебной или педагогической работы за ставку заработной платы. Это формирует сдержанный оптимизм в вопросах мер по укреплению социального статуса госпитальных педагогов.

Госпитальная педагогика сегодня — это поле для проведения актуальных исследований, востребованных в образовательной практике: как организовывать работу с ребенком при обострении хронических заболеваний, при прогрессирующих когнитивных и физических нарушениях, при постепенной утрате возможности учиться, при наличии сложностей в преодолении аттестационных этапов в обучении и в формировании мотивационной сферы, как смягчить последствия сложного опыта госпитализации или угнетающей атмосферы изоляции от внешнего мира и другие вопросы. Наше внимание сегодня обращено на внедрение в практику педагогических технологий, которые снимают тревогу больного ребенка и компенсируют его отставание от своих сверстников, способствуют преодолению трудностей в общении с одноклассниками (буллинг, насмешки), проблем, связанных с изменением внешнего вида в период болезни, ощущением потери своего класса и школьного сообщества, переживаниями в семье в связи с неопределенностью лечебного прогноза и других. В поле нашего внимания остаются проблемные вопросы реализации основной общеобразовательной программы дошкольного образования и адаптированных образовательных программ в условиях медицинского стационара, проблемы сиблингов и внутрисемейных коммуникаций больного ребенка, вопросы реинтеграции ребенка в повседневную жизнь после длительного лечения.

Вышеизложенные вопросы нашли отражение в практике реализации проекта «УчимЗнаем» и работе госпитальных школ России, легли в основу «Методических рекомендаций по организации обучения детей, которые находятся на длительном лечении и не могут посещать по состоянию здоровья образовательные организации» — первого в постсоветской России межведомственного федерального документа по данной теме. Мы далеки от мысли, что он носит исчерпывающий характер, и будем признательны за предложения и дополнения для последующих редакций данного документа. В рамках Межведомственной рабочей группы Минпросвещения России по практическому решению вопросов обучения детей, находящихся на длительном лечении в медицинских учреждениях, продолжается работа по выработке предложений о внесении изменений в действующее законодательство, ведомственные приказы и иные нормативные документы, отражающие вопросы обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, и в целом вопросы разработки и утверждения профильными ведомствами Программы национальных мероприятий по улучшению образования детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах и на дому.

В 2019 году мы добились обозначения в официальном письме Рособрнадзора правовой позиции относительно лицензирования образовательной деятельности, осуществляемой образовательной организацией с детьми, находящимися на длительном лечении в медицинских стационарах. При наличии у образовательной организации лицензии дополнительно проводить процедуру лицензирования по адресам деятельности школы в медицинских стационарах нет необходимости, образовательная деятельность осуществляется школой в рамках её основной лицензии. Эта важная позиция регулятора снимает административные барьеры функционирования госпитальных школ в медицинских стационарах, существовавшие ранее. Мы продолжаем просвещать общественность и чиновников различного уровня о проблемах обучения детей, нуждающихся в длительном лечении, убеждать в необходимости создания условий для получения качественного и доступного образования, чтобы заболевшие дети считали себя нормальными, общались со всеми на равных и делали то, что и все дети. Работы на этом направлении много, но нас вдохновляют слова, произнесенные президентом НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, академиком РАН, доктором медицинских наук, профессором А.Г. Румянцевым: «Врачи делают всё необходимое для выздоровления ребёнка. А кто ставит перед ним высшую в жизни цель? Учитель!»

Источник: Шариков С.В. Педагогическая поддержка образовательных возможностей детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. №40. Комплексная реабилитация детей с ОВЗ и детей-инвалидов.