Там, где смерть учит жить и любить

Ежегодно во вторую субботу октября отмечается День паллиативной и хосписной помощи. В преддверии 10 октября предлагаем вниманию читателей статью И.С. Ковалевой «Там, где смерть учит жить и любить».

***

По всей стране в паллиативной помощи трудятся люди, чьи имена никогда не прозвучат на конференциях, не обозначатся в статьях. Но без них паллиатив не родился бы и не продолжал бы жить, помогая тем, кого невозможно вылечить. Наверняка сотрудники хосписов никогда не задумываются над ценностью того, что делают каждый день на своих рабочих местах. Но хоть раз в год хочется напомнить им о значении этого и сказать спасибо!

Любой человек страшится слова хоспис. Даже немного ознакомившись с темой паллиативной помощи, глубоко, где-то на подсознательном уровне, будет избегать столкновения с ней. Многие специалисты не готовы идти в это направление.

Смерть — ужас, который невозможно допустить, осознать, принять. Но есть и другая сторона встречи с ней. Если ты прикоснулся к боли и душевным переживаниям уходящего человека, если разделил с ним время его жизни, приблизившись к его закату, ты не можешь отвернуться, забыть или сделать вид, что с тобой этого не происходило. Ты никогда не останешься прежним.

Сопровождая тяжело болеющих и умирающих людей, могу сказать, что не мы помогаем им. Они каждый день дарят нам бесценные подарки своим примером мужества быть. В особенности дети.

Первое знакомство с хосписом много лет назад открыло понимание: это не дом смерти, как многие считают от страха или незнания. Это обволакивание любовью. От основоположника паллиативной помощи и психотерапии в онкологии в Советском Союзе и на постсоветском пространстве, основателя первого хосписа в России Андрея Владимировича Гнездилова я услышала тогда фразу: «Важно прийти в этот мир на любящие руки и уйти из этого мира на любящих руках». Слова, перевернувшие мою собственную жизнь, а в дальнейшем и жизни сотен моих клиентов. Слова, обратившие ход жизни не в сторону страха, а именно в сторону ее ценности и наполненности.

Это был самый первый урок, подаренный в последнем пристанище для страждущих людей.

Работа с тяжело больными людьми — дар или испытание?

Что же приводит нас в эту сферу? Может это вовсе не выбор, а внутренний зов? Безусловно, приходящими в паллиатив специалистами, волонтерами движут разные цели.

«Это не объяснить…»
«Этот зов не совсем нами осознается…»
«Я боялась даже думать, но внутри себя точно знала, что вернусь в хоспис. Когда удается снять боль и облегчить человеку состояние, поддержать его близких, появляются силы и надежда на то, что нахожусь на своем месте…»

Мне кажется, в основу выбора этой профессии или вида помощи ложится психологическая, экзистенциальная, личная история человека. Карл Юнг выделил психологический архетип «раненый целитель». Помогающий помогает, лечит, потому что сам «ранен». Знает, каково это. Знает боль. Жил в ней и с нею.

Сам термин «раненый целитель» возник из легенды об Асклепии, который основал лечебницу в память о своих ранах и страданиях. Его учитель кентавр Хирон был обречен вечно страдать от неизлечимых, незаживающих ран.

В каждом специалисте помогающей профессии есть внутренняя «раненая», травмированная часть. Именно она помогает быть чутким и эмпатичным, помнить о своем пути в боли и выходе из нее. В каждом пациенте есть его внутренний целитель, говорящий о наличии ресурса в нем самом. Мы все скитаемся в своих мирах. Кому-то легче, кому-то хуже, но, когда случается Последняя Встреча с Другим, происходит взаимное наполнение.

По воле злого рока, из-за военных действий, вынужденного переезда, потери опоры тяжело раненными, болеющими душой людьми оказалась моя семья. Наша жизнь рухнула, а сил и ресурсов выстраивать заново не было. Такая травма меняет человека, а ее последствия остаются с ним навсегда. Спасая себя поврежденную, создавая новую жизнь в тягостных обстоятельствах, в депрессии, отчаянии, тоске, сомнениях, неведении, боли, бессилии, я пыталась построить свой дом в чужом месте.

Но травма несет в себе и исцеление. Судьба привела к тем, кому было намного хуже, чем мне. В хосписе у каждого своя душевная рана и болит она по-разному. Сопровождая пациента, оставаясь после его смерти рядом с его родственниками, поддерживая их разрывающееся сердце, мы обретаем друг друга. Обнаруживаем новые смыслы, цели, силы.

Подопечная взяла меня за руку и сказала: «Давай полечимся друг об друга». Это и есть истинный смысл паллиатива. В поиске вариантов помощи им открываются наши собственные ценности, оголяется душа, расширяется поле возможностей, появляется смелость ради другого, рождается благодарность за собственную жизнь и тех людей, которые рядом. Пациенты для нас, а не мы для них. Они наша терапия. Я считаю, что только прикоснувшись к боли другого, можно ожить самому.

Взрослый хоспис научил ценить время, детский — замечать самое малое, благодарить и радоваться каждому, даже самому крошечному, моменту. В этих больничных стенах любовь борется со смертью. Здесь же мы становимся людьми.

«Вера родилась для облегчения страха смерти», — сказал мой сын. Я бы никогда не могла подумать, что осознаю это, прочувствую и проживу именно в хосписе. Не я поддерживала, а мне помогали выжить. Моя семья как реликвию хранит плед, который холодной осенью 2014 года сотрудники выездной службы первого Московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой, мои уважаемые коллеги, передали для нас. Как и теплое стеганое одеяло, подаренное Мариной, подругой онкопсихологом со словами: «Инна, я не знаю, что тебе говорить. Если что-то нужно, скажи, я помогу, чем смогу. Но если ты не против, я хочу быть рядом с тобой столько, сколько тебе это будет необходимо… Просто так. Быть».

Здесь, в хосписе, для меня смерть несла жизнь.

Сами пациенты определяют две категории медиков: выгоревшие и неопытные. И только о сотрудниках хосписа, выделяя их в отдельную касту, говорят как о людях с душой, а не роботах.

«Они не про слова. Они про настоящесть в живом моменте. Они умеют быть рядом и даже в молчании говорить с любовью».
«Я представляю ваше положение. Никогда не говорите об этом! Вы даже не представляете! Вы можете попробовать представить нашу жизнь. Но, пока человек сам не пройдет такое, чего я никому не желаю, не сможет понять до конца таких родителей. Бывает все. И отчаяние и злость. Но надо держаться. Все будет хорошо. Низкий поклон всем!»

Хоспис поистине место концентрации заботы и любви. Здесь работают собой. Этот процесс взаимно обогащает и дарит благословение «выбора». Ежедневное соприкосновение со смертью — максимальная глубокая профессиональная и человеческая реализация. Мы становимся зрячими и восприимчивыми, чувствительными и наблюдательными.

«Не пойму, это есть или мне приснилось? Очень хочется, чтобы было. В голове застряло то, что хотелось бы. Этого хочется, поэтому видишь…»

Именно глаза, руки, слова, эмоции и прикосновения сотрудников хосписа дарят пациенту то самое, что «хотелось бы», в стремительно уходящем времени его жизни. Поддерживают его близких и коллег.

Пациенты — наши учителя и наставники. Открывая и допуская к самому сокровенному, они позволяют нам быть на своём месте и быть нужными.

В нашем желании помочь ярче и разнообразнее раскрывается жизнь через свободу мышления и проявления в моменте. Ведь он может быть последним для кого-то. Приходит осознание тщетности попыток контроля ситуации, ибо не мы решаем время последнего вздоха человека. Принимая свое бессилие, позволяем всему быть, а это рождает творчество в попытке увидеть смысл там, где все кажется безнадежным. Даются силы помочь страждущему успеть выразить себя.

Мы научаемся радоваться мелочам. Научаемся слышать собственную тишину, которая озвучивает для нас душу другого. Понимаем ценность молчания и прикосновений: потребность в них больше, чем в словах. Получаем великий опыт прикасания друг к другу сердцем. Рядом с тяжелой действительностью пациента мы касаемся вечности. Воспитываем в себе Веру и постигаем ценность каждого дня. Эти высокие материи в хосписе становятся проявленными и осязаемыми.

Слова Луция Аннея Сенеки «Смерти боятся не те, кто уходит, а те, кто остается» напоминают о правде прощания: оплакивая другого, мы плачем по себе. Душевно и эмоционально мы ранимся о смерть пациентов, но именно это открывает в нас человека, учит смирению, добродетели, милосердию, прощению, растит наши души и профессионализм. Стать профессионалом можно только в паллиативе. Только столкнувшись с уходом пациента, болью и страхом его близких, несвоевременностью и несправедливостью всего происходящего.

Без опасности «выбора» тоже не обойтись. С таким даром эмпатии, умением сочувствовать, чувствовать и разделять боль человека, мы ощущаем себя счастливыми, когда рядом с нами ему становится чуть легче, когда наша встреча вытаскивает его из бездны боли, страха, одиночества. Здесь пролегает тонкая грань между получением удовольствия от осознания хорошо сделанного дела и возможностью возгордиться, превратив дары в наказание.

Духовное эго борется с Богом за каждого из нас. Однажды благотворитель адресовал сотрудникам хосписа слова: «Ну, вы-то сразу после смерти попадете в рай...»

Для многих семей хосписные люди являются единственной опорой, ангельским, спасительным явлением. Выдержать «образ святого» испытание, но прекрасная возможность научиться создавать рай внутри себя, внутри своего сердца, в своих намерениях, мыслях и действиях уже сегодня, сейчас.

Очередной урок паллиативной помощи — человек нуждается в Боге, а не в нас. Но если мы с молитвой и любовью делаем свое дело, сами веруем, облегчение приходит и к нуждающемуся, и к дающему. Вспоминаются слова Иисуса Христа «Врач, исцели себя сам» (Евангелие от Луки, глава 4, стих 23).

В хосписе лекарством становится именно встреча с собой, с правдой о себе, через встречу со смертью и болью другого. Одновременно встретившись со своим отношением к умиранию, к себе и к жизни в целом.

Наиглавнейший урок — не осуди. Никто из нас не знает в полной мере историю жизни пациента, отношения внутри семьи или причину его одиночества. Но бывают ситуации, когда трудно сдерживать собственное непонимание, негодование и даже ужас. Ты видишь мучение больного, а от его семьи слышишь: «Для меня и моих братьев день смерти нашего отца будет самым счастливым днём в нашей жизни!».

Знаешь, что пациент верующий человек, но на предложение родным пригласить священника для соборования получаешь ответ: «Я не верующий!».

Мне запомнился случай, когда тело мамы десять дней лежало в морозильной камере морга, потому что сын катался на лыжах на горнолыжном курорте и не хотел прерывать похоронами свой отпуск.

Родственники решают, будет ли человек жить, доживать, выживать. Правда заключается в том, что первый шаг к сегодняшнему дню был сделан или не сделан самим человеком очень давно. Им и его близкими. Последний час был сформирован многие годы назад, а мы работаем с тем, что есть. Видим пациента именно сейчас и знаем, что время его жизни ограниченно.

Своим клиентам я предлагаю подумать над фразой: «Наказать сильнее смерти невозможно!»

Болезнь, старость, смерть близких — это не возможность отыграться за своё детство, за прошлое. Не стоит возвращать детские обиды немощному и зависимому. Каждый из нас совершает ошибки. Родители воспитывали так, как сами умели или не умели вовсе. Они делились тем, что имели, любили так, как могли. Это стало болью для нас? На пороге смерти близкого выбор за нами: обвинять, осуждать, стонать, жалеть, агрессировать, сопротивляться, мстить? Или простить и остаться рядом? Можно взять на себя смелость, ответственность и изменить сценарий собственной жизни. Посмотреть, как сами поступаем со своей жизнью и со своими родными. Возможно, пришло время решать. Не уходящим родителям, а именно нам.

Я храню листочки с адресами своих подопечных взрослого хосписа и выездной службы детского хосписа. Большая часть из них умерли, но остались в моей памяти. Многие улицы и дома Москвы, цветы, музыкальные произведения и даже блюда до сих пор напоминают конкретного человека и его историю. А их выражения становятся главным наполнением любой лекции или статьи.

«У меня состояние трепыхания, потрясывающее».
«Отвлеки меня, а то я собралась умирать…»
«Я тогда не буду умирать, раз ты меня так хвалишь!»

Не перестаю удивляться тому, что вспоминают люди в последние дни и минуты. Мало кто говорит о медалях и премиях. В большинстве случаев это мелочи, но в них столько жизни несмотря на гулкие шаги приближающейся смерти.

«Помню, как бабушка в деревне хранила хлеб в сенях в большущей кастрюле».
«Даже сейчас муж со мной. Вот так руку положу на грудь, как будто прикасаюсь к нему. Ждет он меня. Я иду…»

Пожилой человек с хитреньким, прищуренным взглядом рассказывает про «кадрежный проспект» в юношеском спортивно-оздоровительном лагере. Гуляя по нему, можно было найти себе девушку.

— Дети у вас есть?

— Да. Сын.

— Взрослый?

— Да нет, балбес какой-то, — и тут же улыбающиеся глаза матери наполняются слезами.

«Он мой творец», — говорит бабушка о внуке, который просто заварил для нее чай.

«После выхода на пенсию, чтоб не сидеть дома в одиночестве, я работала в поликлинике, принимала заявки на телефоне. Всегда удивлялась, когда в трубке слышала: "Я хочу заказать врача!". А ещё: "Что у вас болит? — Все болит!" Я старалась относиться снисходительно».

Мощнее урока выдержки трудно встретить.

«Главное, не опускаться, не охать, не стонать, не бросать себя!»
«Десять шагов — это уже марафон для меня. Но я стараюсь».
«В месте боли тело горит. Оно превращается в пламя и сжигает себя».
«Главное — утро пережить. Полдня, как каторга».
«Каждый создает реальность удобную или хотя бы терпимую, где можно жить или терпеть».
«Жизнь не удалась, но попытка засчитана».

Сколько всего повидалось и поведывалось в хосписе.

«В мире есть таланты, гении и есть явление природы. Талант — это способность что-то видеть не так, как все. Гений — это создание того, чего никто не смог придумать. А явление природы, это как вода, как огонь, как земля и кислород. Пушкин, Достоевский — это явление природы. Достоевский не корежил душу».

А потом у сотрудников выездной службы корежится сердце, когда у пациента опарыши поселились в ранах и в пролежнях. Когда тараканы едят с ним кашу из одной тарелки. Когда дети не кормят старушку, объясняя скорой смертью. Когда в захламленную квартиру я смогла только сама пролезть, а сумка с пеленками и памперсами не прошла в узкую щель едва приоткрывшейся двери. Хозяин квартиры был паллиативным пациентом с тяжелыми когнитивными нарушениями.

Жажда жизни вступает в шахматный турнир со смертью. Виртуозная игра, в которой прожитые годы человека пытаются обыграть непознанное и устрашающее будущее. Задача паллиативной помощи состоит не только в облегчении физического состояния, снятии болевого синдрома, контроле симптомов болезни, но и в заботе о психоэмоциональном, душевном благополучии пациента. Возможность простить, попросить прощение, проститься, сказать добрые слова близким во многом облегчают новый путь.

Маленьких пациентов детского хосписа можно назвать самыми большими учителями. Когда ребенок живет на ИВЛ и самостоятельно может двигать только глазами, ты готов горы свернуть, стать плотником, слесарем, конструктором, кем угодно, лишь бы придумать устройство, которое поможет ему самостоятельно переворачивать странички книги, читать и проявлять себя.

Их успехи могут оценить и осознать только родители и медики. Все вместе радуются достигнутым крошечным победам, которые сейчас приобретают глобальный масштаб.

Андрей сам удержал пластилиновый шарик, Артем смог поднять руки и сам растопырил пальцы, Олечка сделала свой выбор и настояла на нем, Танюшка придумала как удержать игрушку, используя зубы, Данька катался с горки, а Темка заливался смехом, хоть и без голоса, одной мимикой.

Эти дети проходят научить нас любить, ценить и беречь.

Многим родителям паллиативных детей болезнь не позволяет жить свою жизнь. Объективно это сложно. Как-то мы организовали помощь няни, а маме с папой устроили возможность свидания друг с другом. Они были в кино, прогулялись в парке, а в ожидании ужина в кафе сидели молча. «Оказалось, нам не о чем говорить… Вся жизнь крутится только вокруг диагноза ребенка…»

Мам подопечных детей хочется поддерживать и радовать. Я проводила для них групповые терапевтические встречи. В желании немного подумать о себе, о женщине, каждый раз дети, мужья, родители, друзья и недруги неотъемлемо догоняли, добавляя широкий спектр переживаний. Книги, фильмы, музыка, йога, метафорические карты, письма — все это отвлекало, переключало, оживляло пространство и их самих, облегчало мучительную действительность.

Общение в группе обогощает варианты выбора, допускает изменение правил, отношения к болезни, ситуации. Дает возможность посмотреть, как справляются другие, получить поддержку самому и дать ее другому. Все в одной лодке, но каждый плачет по себе. Замученной трудностями маме проще услышать такую же маму, которая уже прошла очередной этап болезни. Ей проще поверить. Они говорят на одном языке. У них общая боль — страх потерять своих умирающих детей. Поверить в это несмотря на все приложенные усилия по исцелению.

Одна мама показала записку, которую носит в своем паспорте. Подавленная и угнетенная она вышла из больницы, где находился ее сын в тяжелом состоянии. К ней подошла незнакомая женщина и отдала записку, которую только что написла: «После тучки бывает солнышко! Пусть Господь благословит Вас и разрешит Ваши проблемы. Да хранит Вас Бог!» Уже несколько лет эти простые, добрые слова совершенно незнакомого человека дают надежду. Маме было приятно поделиться ими с нами.

Другая мама тяжело болеющего мальчика рассказала о своей исполненной мечте. Она любимая жена. Показывала обручальное кольцо и говорила всем: «Только не бойтесь мечтать, девочки! Разрешите себе жить и наслаждаться каждым моментом!»

Мама Оля поделилась историями борьбы с провокациями толстокожих бюрократов и безразличных соседей. А Светлана личной трагедией: «Хочу вам сказать, девочки. Берегите отношения с мужем. Я, в борьбе за ребенка, мужа потеряла. Не смогла уберечь семью. А вы можете постараться...»

Однажды увидела, как мама Лена готовится к работе. Она логопед. Предложила ей на встречу принести материал и научить других мам самым простым способам развития детворы. Вся группа взрослых людей погрузилась в радостное состояние — творение нового, того, что помогает действовать, а не опускать руки. Мы учились делать массаж лица, языка, дуть в трубочку, развивать мелкую моторику и щипковый захват. Стереотипность мышления и усталость у некоторых включила протест: как всем этим заниматься с лежачими детьми? А очень просто: сначала на одну сторону постели коробку с шишками под одну руку, потом на другую сторону под другую руку и работаем.

Мастер-класс для некоторых мам был неким оправданием, разрешением не просто угоститься чаем, оставив ребенка без себя, а поводом сделать первый шаг навстречу к самой себе, увидеть возможные перспективы и приобрести новых друзей. Возможностью быть услышанной и понятой. Возможностью быть принятой со всеми горестями и победами. И пусть у кого-то они, победы, есть, а у кого-то незаметны. Важно, что есть поддерживающие и вдохновляющие нас люди.

Началась встреча вот этим рассказом:

«Как-то ко мне во двор забрёл старый, устало выглядящий пес. На нём был ошейник, и пёс был весьма упитанным, так что я понял, что он не бездомный и за ним хорошо ухаживают. Пёс спокойно подошёл ко мне, я погладил его по голове; затем он зашёл вслед за мной в дом, медленно пересёк прихожую, свернулся калачиком в углу и уснул.

На следующий день он пришёл снова, поприветствовал меня во дворе, опять зашёл в дом и уснул на том же месте. Спал он примерно час.
Так продолжалось несколько недель. В конце концов мне стало интересно, и я прикрепил к его ошейнику записку следующего содержания: "Хотелось бы знать, кто хозяин этой прекрасной собаки, и знает ли он (то есть вы), что пёс практически каждый день приходит ко мне вздремнуть?"

На другой день пес пришёл снова, и к его ошейнику был прикреплен следующий ответ: "Он живёт в доме, где растут шестеро детей, двоим из которых не исполнилось еще и трёх лет. Так что он просто пытается где-нибудь отоспаться. Можно я тоже приду к вам завтра?"»

Почему именно этот короткий рассказ? Потому что сотрудникам хосписа очень хочется, чтобы наше общение с семьёй, эти встречи и были тем самым тихим и уютным домом, куда тебя в любое время пускают, принимают и позволяют Быть.

После встреч мы обязательно обменивались письмами: «Инна, спасибо за фото! Такие классные мамашки :-) Только Маша на заднем плане замученная. Я помню время, когда я была такая же на фото, как будто из больницы. Ей просто тяжело морально. Ребенку семь лет, уже истощаются ресурсы матери. Но может открыться второе дыхание, как у меня :)»

Благотворителям я рассказывала историю семьи, в которой несколько лет мама в одиночку борется с тяжелым, неизлечимым недугом дочери. У женщины не осталось никаких сил, но жажда пробовать все ради исцеления ребенка открывала и третье и десятое дыхание. Однажды доктор ей сказал: «Дайте дочери просто улыбаться». Хоспис старается делать все ради улыбки ребенка и облегчения жизни семьи. В данных обстоятельствах любая помощь открывает целый мир.

Нельзя допускать мысль о никчемности и бесполезности. Она убьет любое намерение. Мы знаем особенности ребенка и помогаем ему, учитывая их, двигаться дальше. Знаем, как много маленьких подвигов в борьбе за жизнь своих детей каждый день совершают мамы и хотим быть поддержкой в этом процессе.

Но как женщина сохраняет внутреннее равновесие? Как изо дня в день проживает моменты умирания и возвращения своего ребенка? Это страшно и понять это сложно. Еще страшнее, если женщина с бедой остается одна, без мужчины. И таких семей много. К сожалению. Но есть счастливые исключения. Есть мужчины, которые вместе с любимой женщиной проходят все круги ада. Этим папам хочется говорить слова благодарности. О них самих хочется говорить.

Однажды меня пригласили в детское паллиативное отделение, где умирала маленькая девочка. Мама была не в себе от горя. Не отходила от ребенка, не подпускала к нему врачей, кричала на персонал.

В комнату вошел отец девочки.

— Знаете, что самое мерзкое во всем происходящем? Я проектировал и строил этот корпус. Я создал место для помощи детям, а сам теряю единственного ребенка. Вместе с ним и жену…

Он широко расставил ноги, локти поставил на колени, почти к самому полу опустил голову и произнес:

— Я знаю, вы психолог. С вами можно плакать…

В фильме «Живая сталь» есть момент, когда во время боя на ринге робот теряет возможность слышать команды управляющего. Надо победить, надо выжить. Сын предлагает отцу, создавшему робота умеющего видеть и повторять команды, визуально управлять им. Последний рывок.
Отец совершает, казалось бы, невозможное. То, что в голове других людей не укладывается, но удается тому, кто верит. Именно тому, у кого есть смысл для борьбы. И он побеждает. В глазах сына, наблюдающего за отцом, слезы гордости. В глазах женщины, наблюдающей за любимым мужчиной, слезы любви и восхищения.

Дети пап подопечных хосписа не могут, в большинстве случаев, дать этот посыл, эту обратную связь. Они могут только чувствовать теплоту, любовь и радость присутствия папы, для которого они и их трудности — тот самый рывок на ринге, совершаемый каждый день. Рывок, который понять и в который поверить другим невозможно.

Мне повезло стать одним из первых игровых терапевтов выездной службы детского хосписа «Дом с маяком», а собственная рана дала смелость провести первую терапевтическую группу поддержки для пап подопечных детей. Я спросила где, в чем они берут силы? Главное, объединяющее всех —вера. Она питает надеждой внутренний стержень, дух каждого.

«Просыпаюсь утром, вижу протянутую мне младшей дочерью пустышку и ничего понимать и искать не надо. Все уже есть».
«Мы с женой понимаем, если не мы, то никто другой. А мы — победители! Мы верим».
«Можно слушать многих, но действовать нужно по зову сердца и верить надо в себя, в ребенка и в Бога».
«Ребенок проснулся утром, и в этом силы».
«Я отец, пример для сыновей. Они учатся жизни у меня. Я не могу быть другим».
«Я там, где я нужен сейчас».
«Вера поддерживает в самые сложные времена».

Мы смотрели тот самый отрывок из фильма «Живая стать». Один мужчина не выдержал, заплакал. Повисла пауза. Каждый думал о своем горе. Сквозь скупые слезы другие папы стали поддерживать его. Только сильный духом может все, но и он, такой мужественный, нуждается в поддержке ни чуть не меньше, чем мама.

Чувство беспомощности приходит не только к пациентам хосписа, их семьям, но и к специалистам. Помню, как возникла мысль, что мне больше нечего дать подопечному ребенку и его семье. Придуманы сотни игр, развивалок, проговорен каждый день маленькой жизни. Какой от меняя может быть еще толк? Я испугалась. Уехала в отпуск, но в голове постоянно продолжали метаться мысли о новых встречах. Чтобы каждый день находиться в пространстве горести потерь, поддерживать в безысходности, разделять боль, встречаться с чувством вины, самому специалисту важно быть живым и наполненным.

Помогли слова подруги: «Позволь себе допустить мысль, что в твоей работе быть рядом уже достаточно». Внутренняя честность помогает признать свое бессилие, опустошенность, усталость. Умение слушать себя, остановиться вовремя для восстановления сил, собственный опыт встречи со смертью, осознанное отношение к происходящему, знание своих возможностей и ограничений спасает от выгорания. Если ты не ждешь благодарности, не ищешь «святости», «хорошести», с уважением и любовью делаешь свое дело, веришь в помощь Бога, просишь ее для себя и другого, видишь и благодаришь за каждый подаренный урок, все получится.

Потеря близких людей — жестокая действительность. Избежать скорби невозможно, ибо она является составляющей частью ценности жизни и отношений. Мы тоскуем по потерянной любви, грустим от невозможности что-то исправить, плачем по не отданному долгу, клянем себя за потерянное время. Скорбь может стать уроком прощения и принятия, привести к светлой и любящей грусти, а может украсть у человека его измученный болью, одиночеством, безутешный рассудок. Горе, его переживание, оголяет нас и оставляет в состоянии уязвимости. Порой, на долгие годы.

Смерть — последняя тайна жизни. Важно пережить таинство перехода на любящих, заботливых руках. Рядом с теми, кто облегчит боль, сделает это вовремя и с любовью.

Встреча со смертью маленького или взрослого паллиативного пациента учит нас вере и надежде. Прежде всего надежде не потерять человеческое лицо в столкновении с тяжелой болезнью, утратой, горем. Их смерть учит нас жить и любить.

Имена в статье изменены (прим. автора).