Психологические аспекты воспитательной работы с детьми, имеющими онкогематологический диагноз

Данные официальной статистики свидетельствуют о достаточно большом количестве выявления случаев злокачественных новообразований у детей и подростков в возрасте от 0 до 17 лет. Это означает, что вопрос адаптации обучения, воспитания, психологического сопровождения на разных этапах лечения и реабилитации становится особенно актуальным при возникновении трудной жизненной ситуации, связанной с наличием жизнеугрожающего диагноза у юных пациентов. Грамотная организация образовательного процесса с учетом соматического состояния школьника, гибкая система форм и методов воспитательной работы, реализация программ психологической помощи, проведение коррекционно-развивающих занятий, поддержка, имеющая разные варианты воплощения (работа в стационаре, телефон доверия, паллиативная помощь), — все это позволяет значительно повысить уровень качества жизни ребенка с онкогематологическим заболеванием и его семьи, помочь в принятии диагноза и особенностей лечения, а в дальнейшем организовать реабилитацию и вернуть к привычному образу жизни.

Благодаря увеличению количества исследований и возросшему интересу к области особых образовательных потребностей детей с хроническими соматическими заболеваниями, практическая эффективность и социально-психологическая полезность создания полноценной образовательной среды в медицинских стационарах, где дети проходят длительное лечение, становятся общепризнанными. А значит, организация воспитательного процесса детей и подростков — важнейшая часть не только развития личности индивида, но и компонент восстановительного лечения, выздоровления и ремиссии.

Рассматривая психологические аспекты воспитательной деятельности с детьми, имеющими онкогематологический диагноз, в первую очередь нужно коснуться аспектов, от которых напрямую зависят процессы повышения качества жизни длительно болеющего ребенка, — психологические характеристики детей с учетом возрастных этапов онтогенеза; соотношения психического развития и обучения, которое может быть организовано в разных формах (в госпитальной школе, на дому, как семейное обучение, с использованием дистанционных технологий и др.); проблем психического здоровья и благополучия, включая сложности адаптации и социальной депривации; взаимодействия обучающихся на уроках, праздниках, образовательных событиях; особенностей построения образа будущего; формирования мотивации, адекватного отношения к себе и окружающим. Организация полноценного воспитательного процесса невозможна без опоры на психологические механизмы воспитания, когда существует понимание источников и условий развития ребенка, становления его уникальной личности. В свою очередь, решение воспитательных задач опирается на психологические закономерности. И тем более важно их учитывать, когда воспитание реализуется в особых условиях, например в медицинском стационаре.

Далее будут представлены современные данные, касающиеся вышеперечисленных психологических аспектов, напрямую влияющих на планирование и реализацию воспитания детей с онкогематологической патологией.

Важно учитывать, что воспитание детей с соматическими заболеваниями подразумевает междисциплинарный подход. Это обеспечивается не только слаженной работой специалистов медицинского, социального и педагогического профилей, но и аккумуляцией данных о детях из разных областей знаний, мониторингом актуальных исследований.

Вопросами изучения социальных и психологических характеристик детей с серьезными жизнеугрожающими заболеваниями, на фоне положительной динамики в онкопедиатрии, занимались исследователи различных областей знания: Г.Я. Цейтлин, Ж.В. Смирнова, Н.Е. Колмановская, А.Э. Греф, Г.В. Корсарская, Ю.Е. Куртанова и др. Но востребованность работы в данном направлении с каждым годом растет. С одной стороны, мы получаем новые сведения нейронаук и медицины, с другой — такие факторы, как частая госпитализация больных, тяжелый ход лечения, сложность диагностики и терапии, последствия процедур и медикаментозного лечения, являются чрезвычайно травмирующими для психики человека, тем более ребенка, и могут оказывать существенное влияние на процесс становления и развития личности.

Особенностью переживания жизнеугрожающего заболевания является то, что никто не может дать гарантию полного выздоровления. И это становится причиной постоянных душевных мучений, порождает различные фобии, повышает тревожность, невротизацию школьника. И без помощи специалистов справиться с боязнью рецидива крайне сложно. Исследователи относят группу детей и подростков, перенесших онкологическое заболевание, к группе риска из-за большой вероятности появления проблем с психическим здоровьем [1].

Значимость психологического сопровождения и реализации коррекционно-развивающих программ раскрывается в работе Е.Г. Яровой, описывающей явления и тенденции, встречающиеся в работе онкопсихолога, публикациях М.В. Носковой, Т.А. Поповой и др. Изучив разные мнения исследователей, мы обнаружили следующие сходные проблемы, сопутствующие проблемам длительной госпитализации:

• наличие «онкофобии» в массовом сознании [2];
• доминирование психопатологических симптомов у онкологических больных: тревоги, астении, депрессии, ипохондрии, апатии и дисфории [3];
• психические нарушения в большей степени относятся к психогенным реакциям [4];
• 80% случаев проходит с выраженным болевым синдромом, который также влияет непосредственно на личность пациента [5].

В публикациях Н.П. Бусыгиной, В.В. Николаевой, А.Ш. Тхостова мы находим и другие особенности переживания жизнеугрожающего заболевания и связанные с этим трудности, которые следует учитывать при планировании воспитательной работы. Например, травмирующий опыт ведет к мотивационно-личностным изменениям, уменьшению пространства возможностей больного, дефициту условий его развития. Объединяясь, все это может приводить к острому кризису с преобладанием сложных психоэмоциональных переживаний одиночества, страха, отчужденности. Усугубляется ситуация ограничением контактов, потерей социального статуса, часто утратой активной жизненной позиции и изоляцией. Все перечисленные испытания выпадают на долю любого онкологического пациента независимо от возраста, но в каждом периоде онтогенеза распределение наиболее травмирующих факторов будет своим. Дополнительным риском мы также считаем стигматизацию онкологического заболевания и распространение псевдонаучных мифов.

Б.Д. Карвасарский в своих работах указывает на личностные нарушения хронически больных детей. Об этом же свидетельствуют и материалы В.Г. Степанова, Е.А. Бауэр, Д.Н. Ефремовой, дополнительно раскрывающие результаты эксперимента, в котором демонстрируется положительная динамика в состоянии детей, проходящих лечение в онкологическом диспансере, после серии тренингов, стабилизирующих психоэмоциональное состояние [6]. Данный формат организации обучения и досуга длительно болеющего ребенка в воспитательной деятельности также будет эффективен в вопросах профилактики социальной депривации и сохранения психологического благополучия.

Таким образом, становится понятна картина внешних и внутренних препятствий, с которыми сталкивается человек с онкопатологией. Но на каждом возрастном этапе существуют свои наиболее значимые и распространенные риски, которые следует учитывать при взаимодействии с детьми и оказании им помощи и поддержки, в том числе и через воспитательную деятельность. Далее рассмотрим, какие сложности могут возникнуть при организации педагогического взаимодействия в медицинском стационаре или в условиях домашнего обучения.

Обращаясь непосредственно к практическому опыту педагогов госпитальных школ проекта «УчимЗнаем», мы выявили и систематизировали наиболее распространенные сложности, связанные с планированием и реализацией обучения и воспитания в медицинском стационаре. К ним относят: отсутствие возможности сеттинга, дополнительные требования асептического режима, сложности в построении коммуникации с медицинской командой, проблемы инфраструктуры, краткосрочность на определенных этапах лечения, невозможность длительного планирования при реализации целевых воспитательных программ. Большинство специалистов, описывающих возможности обучения и воспитания детей с соматическими заболеваниями различной этиологии, традиционно рассматривают формы непосредственного офлайн-взаимодействия, мало освещая возможности дистанционного формата. В ситуации онкогематологической патологии именно гибридный формат, предусматривающий сочетание онлайн- и офлайн-работы, позволяет расширить психологический и педагогический инструментарий для построения полноценного образовательного пространства длительно болеющего ребенка. Но независимо от выбранной формы коммуникации и задач, стоящих перед специалистом, важно определиться с вопросами, как ребенок переживает и осознает свое заболевание и в какой помощи нуждается, какие дефициты мы можем удовлетворить в процессе воспитательной работы? Для ответа на эти вопросы следует рассмотреть возрастные особенности юных пациентов, связанные в том числе с особенностями проживания заболевания.

Когнитивные нарушения и возрастные особенности переживания онкогематологического заболевания у детей и подростков, находящихся на длительном лечении

Кроме эмоциональных проблем, травмирующих переживаний и закрепления незрелых личностных механизмов для детей и подростков остается очень серьезный вопрос о нарушениях нейрокогнитивных функций в процессе лечения.

Об этом свидетельствуют данные отечественных и зарубежных исследователей, изучавших влияние не только непосредственной онкопатологии, но и ятрогенный эффект медицинских процедур, препаратов. Высокотоксичное лечение часто провоцирует нарушение высших психических функций у пациентов [7]. Было выявлено, что повреждаются операции синтеза, анализа, индукции, дедукции. Уменьшается способность к абстрактному мышлению, зафиксирована ригидность мыслительных операций, снижение способностей к творчеству.

По современным данным, 100% детей, столкнувшихся с онкологическими, гематологическими заболеваниями, имеют соматические и нейропсихические особенности, социально дезадаптированы [8].

Т.А. Аракелянц описывает многообразие побочных эффектов протонной и лучевой терапии, дифференцируя их и указывая на деформации в когнитивной, поведенческой, аффективной сферах [9]. Интоксикация мозга при лечении лучами приводит к серьезным необратимым последствиям у детей — поведенческим расстройствам (39% случаев), потере навыков самообслуживания (10%), снижению интеллекта (45%) [10].

Все это обосновывает важность тщательного и гибкого выбора форм и методов воспитательной работы с учетом психофизиологических возможностей ребенка на всем протяжении лечения и реабилитации.

В возрастной психологии подростковый период выделяется как один из наиболее динамичных, когда в организме человека происходят существенные изменения, затрагивающие все системы и органы.

Подростки переживают болезнь наиболее тяжело, так как они понимают возможные последствия, у них сформировано представление о смерти, они получают разнообразную информацию через интернет-каналы, начиная с публикаций блогеров и заканчивая сообщениями в мессенджерах о летальных исходах ровесников, с которыми находились на лечении. И все это происходит в период жизни, когда так важна социализация, когда есть мечты и стремления, обращенные в будущее, когда ценностно-смысловая сфера формируется, а личность открыта для нового опыта.

Именно данная возрастная категория наиболее уязвима, так как заболевание препятствует удовлетворению важных потребностей и приводит к сильной фрустрации и переживаниям. Именно в данный период онтогенеза исключительно важно грамотно и бережно организовать педагогическое взаимодействие, включать подростка в воспитательные мероприятия, предлагать участвовать во внеакадемической мобильности, реализовывать проекты и др.

Известно, что вопросы одиночества, ответственности, смысла, страха смерти, любви начинают возникать еще в детском возрасте. Но в период взросления они актуализируются и становятся этапом первого экзистенциального кризиса [11], который формирует понятия о жизни и смерти, ценностях и смыслах бытия. На рубеже 13–14 лет, по мнению В.В. Козлова, у подростков свершается трансформация представлений о смерти. В ранних периодах она воспринималась как явление временное, позже сформировалось понимание ее необратимости, но по отношению к другим (ощущение детьми бессмертия), а вот в 13–14 лет подросток принимает факт собственной смертности [12].

Но параллельно с этим в пубертате актуализируются размышления о самой жизни, ее целях, ценностях, возникают мысли о самоопределении, выборе собственного пути [13].

На фоне болезни может происходить нарушение конструктивного отношения к жизни и смерти — главным вопросам человеческого существования. Может произойти искажение ценностно-смысловых опор в формировании личности. В.А. Медведева и Р.В. Кадыров находят в своем исследовании взаимосвязь между дезадаптивными и адаптивными типами переживания болезни как один из факторов, влияющих на ход заболевания и реабилитацию. В результате исследования ими были выявлены характерные черты в отношении к жизни и смерти подростков с жизнеугрожающими диагнозами в анамнезе:

• отсутствует концепция смысла жизни или представление его абстрактного образа;
• жизнь приобретает большую ценность (по сравнению со здоровыми подростками), но планирование будущего затруднено из-за угрозы возможности рецидива;
• для представлений о смерти более распространены религиозные формы, идеи перерождения, перехода, способствующего избавлению от проблем и трудностей. Подростки с онкопатологией воспринимают смерть более реально, традиционно и стереотипно, чем их сверстники без диагноза.
• период после лечения воспринимается как новая жизнь, в которой смешиваются счастье и тревоги.
• тема смерти чаще всего табуирована, вызывает напряжение и беспокойство, отмечается страх окончания жизненного пути.
• большее выражение признания ценности чужой жизни, чем у сверстников [14].

Мы видим, что полученные результаты формируют целый перечень тем для планирования воспитательной работы с подростками, исходя не только из возможностей профилактики острых проблем дезадаптации и социальной депривации, но и с перспективой комплексного подхода, охватывающего личностные, коммуникативные, ценностно-смысловые темы и составляющие духовно-нравственного, интеллектуального, общекультурного, социального компонентов воспитания. Особое отношение к жизни и смерти у подростков с онкогематологической патологией — это только видимая часть айсберга глубинных переживаний и посттравматических проекций. Очень важно создать поддерживающую педагогическую среду, помогающую формированию внутреннего стержня личности с опорой на традиционные российские ценности, в которой ребенок может проявиться, присвоить новый опыт, получить эмоциональный заряд и почувствовать свою значимость.

Для дошкольников и младших школьников картина болезни несколько иная. Их больше пугает факт госпитализации, болезненных манипуляций и медицинских процедур. Поэтому и задачи воспитательной работы будут отчасти направлены на адаптацию ребенка в новых условиях, профилактику страхов, тревог, преодоление тревожности. Искусное сочетание современных воспитательных технологий и психологических подходов позволяет выстроить систему внеурочной деятельности обучающихся госпитальной школы с учетом их талантов, интересов, предыдущего опыта и актуальных личностных запросов.

Описывая психологические аспекты воспитательной работы с детьми, находящимися на длительном лечении, на наш взгляд, важно уделить внимание самому процессу педагогического взаимодействия. Коммуникация с ребенком в условиях медицинского стационара — это особый, многофакторный процесс. В своей практике мы сталкиваемся с различными ситуациями, анализировать которые приходится с учетом не только актуального состояния обучающегося, его эмоциональных и когнитивных характеристик, но и сложившегося опыта переживания трудной жизненной ситуации, связанной с болезнью и лечением. Поэтому важно обозначить те принципы, которые составляют основу экологичной, грамотной организации воспитательного процесса, конгруэнтные сложившейся ситуации и направленные на оказание поддержки и помощи, без нарушения границ ребенка и атмосферы его пространства. Ресурсным, на наш взгляд, является диалогический подход Рика Хикнера, адаптированный в результате работы с длительно болеющими детьми и преломленный сквозь призму профессионального опыта. Он остается актуальным и при организации воспитательной деятельности при работе с детьми, имеющими серьезные соматические заболевания.

1. Восприятие личностной целостности юного пациента. Применение принципа личностной целостности помогает специалисту замечать различные аспекты личности ребенка. Выявляя особенности в развитии, не заострять на них внимание, а комплексно представлять феноменологическое поле для поддержки и помощи. Это позволяет не замыкаться на работе с явлениями дизонтогенеза, а опираться на способности, потенциальные возможности, выявлять сохранные, сильные аспекты развития, создавать ситуации успеха, идти от интереса ребенка.

2. Присутствие. Специалист, взаимодействующий с ребенком, находящимся на длительном лечении, должен понимать, как важно не только выполнение профессиональных функций, но и экзистенциальное состояние со-бытия рядом с ребенком. Нахождение «здесь и теперь» в ситуации межличностного общения — обязательное условие для установления контакта и конструктивного взаимодействия. Проведение внеурочной деятельности, образовательных мероприятий. В случае общения через камеру появляются объективные сложности для установки контакта и нужно заранее продумать, что может помочь расположить к общению юного пациента. Со временем каждый специалист способен накопить личный багаж приемов и инструментов для создания атмосферы присутствия в интерактивном пространстве. Психологу важно проявить высокую степень сензитивности, определить, как влияет его появление на ребенка, проанализировать возможности визуального контакта. Экзистенциальное присутствие позволяет разглядеть уникальность ребенка и раскрыть неподдельный интерес, выстроить диалог, создать пространство эмоционального и интеллектуального обмена, что чрезвычайно важно в условиях длительной изоляции.

3. Вовлеченность и присоединение. Означает возможности поддержки и проживания различных вызовов, встречающихся в действительности ребенка. Этот процесс требует от личности педагога ответственности и психологической гибкости, грамотного выстраивания собственных границ и помощи в этом процессе. Формирование уважительного отношения к проявлениям эмоций или совершению каких-либо действий, безоценочность и искренность способны создать основу для эффективного контакта. Важно помнить, что травмирующая ситуация заболевания, медицинских процедур, последствия ятрогенного влияния лечения — все это влияет на способности, поведение индивида, а значит, должно учитываться окружающими. Неподдельная вовлеченность помогает чутко воспринимать состояние пациента и учитывать это при организации развивающих занятий, досуговой деятельности, воспитательных мероприятий разного рода и направленности.

4. Наблюдение. Определяет постоянное внимание к ребенку, отслеживание его уникального опыта, реакций, стремлений, желаний. Это позволяет преодолеть отчуждение и расширить зону роста. Наблюдение позволяет реализовать феноменологический подход, инициируя и поддерживая общение, отвечающее индивидуальным возможностям ребенка, учитывая изменения и текущее состояние. Наблюдение и описание позволяют выйти на уровень осознанности, чувствовать, что происходит, и планировать дальнейшее воспитательное взаимодействие, не нарушая микромир пациента и не причиняя вреда. Здесь мы делаем акцент на бережное отношение к ребенку и его индивидуальному пути развития.

5. Принятие. У Эрика Эриксона базовое доверие к миру формируется в раннем детстве, когда проживается опыт безусловного принятия его родителями или людьми, их заменяющими. Но в онтогенезе базовое доверие могло быть нарушено, а в условиях стрессовой ситуации болезни этот дефицит может обостриться и отразиться в проявлении разных поведенческих форм. Поэтому так важно, чтобы специалист, участвующий в обучении и воспитании длительно болеющего ребенка, позволял ему идти своим путем, с индивидуальной скоростью развития навыков, многообразием его интрапсихических характеристик. На практике было замечено, что подростки, участвующие в онлайн-группах по психологической адаптации к выпускным экзаменам, с большим трудом включали камеры и старались не демонстрировать свои лица даже в ситуациях, когда отвечали на вопросы или выполняли тренинговые задания. Ведущий не настаивал на обратном и постепенно, по мере роста заинтересованности, открытости и доверия в «окошках» стали появляться ребята. Сначала на короткий промежуток времени, затем дольше.

Таким образом, мы представили базовые принципы, без которых воспитательная деятельность в условиях стационара не имела бы того ресурсного потенциала, на который направлена.

Перечисленные принципы, на наш взгляд, позволяют сформировать то нравственно-этическое поле для профессионала, благодаря которому можно грамотно простроить взаимодействие в детском медицинском отделении или на дому с детьми, имеющими жизнеугрожающие заболевания.

Рассуждая о вопросах, которые прямо или косвенно могут волновать детей и подростков с онкологическими и гематологическими заболеваниями, следует учитывать ряд специфических вызовов, с которыми может столкнуться специалист.

1. Стоит ли с ребенком говорить о его заболевании? Примерно с пятилетнего возраста эта тема важна для ребенка, ее нельзя игнорировать, но и специально обсуждать не стоит. Лучше занять позицию слушателя или, если позволяет ситуация, переключить внимание на другую тему или вовлечь в деятельность. Подход максимально индивидуализирован и процесс воспитания обращен скорее к активизации ресурсов ребенка, а не проработке травмирующего опыта и принятия ситуации болезни. Этим занимаются клинические психологи. Они определяют, какие реакции характерны для ребенка в ответ на сильнейший стресс, чтобы научить контейнировать эмоции, справляться с переживаниями.

2. Проработка реакции на разлуку с домом, привычной средой, ограничение контактов. В условиях длительного пребывания в стационаре у детей развивается социальная депривация, синдром госпитализма. В поведении это может проявляться регрессом в навыках и умениях, стремлением к слиянию с матерью, закреплением других незрелых защитных психологических механизмов. У детей есть вероятность возникновения таких проявлений, как отстраненность, замкнутость, вспышки раздражительности или агрессии. Физическая слабость, общее недомогание в совокупности с ощущением беспомощности и неопределенности приводят к невротизации поведенческих реакций и требуют педагогического мастерства и чуткости, понимания со стороны специалистов госпитальных школ.

3. Учет при выборе форм и методов работы факторов психологической травматичности медицинских процедур и лекарственных препаратов. Побочные эффекты химиотерапии, оперативного вмешательства и других видов лечения способствуют увеличению дополнительной физической (рвота, тошнота, выпадение волос, головокружение) и эмоциональной нагрузки (апатия, раздражительность, лабильность, негативизм) на состояние ребенка и его семьи (рост дистресса, подавленности, чувства обреченности).

4. Работа с явлением гиперопеки ребенка со стороны родителей, выстраиванием личностных границ. Поощрение самостоятельности, инициативности, креативности.

5. Профилактика эмоционального истощения лиц, ухаживающих за ребенком (родителей, родственников), включение их в доступные виды совместной деятельности, творческие активности. Родители или люди, их заменяющие, находятся рядом во время поиска верного диагноза, лечения и испытывают огромное психологическое напряжение, разнообразные эмоциональные переживания (горе, тревогу, шок, депрессию), и все это накладывается на физическую усталость, возможные проблемы финансового плана, страх смерти ребенка. И как следствие, может произойти дезадаптация к окружающим условиям, потеря контроля над ситуацией, уход в деструктивные формы реагирования на длительный стресс (алкоголизация и другие виды зависимостей, уход от ответственности, правонарушения различного вида и т.д.). Психическая реакция на жизнеугрожающую болезнь ребенка может иметь разную степень выраженности и свои проявления, но присутствует всегда.

Даже при условии успешного лечения, выхода в стойкую ремиссию пережитый опыт чаще всего оказывается сильным источником длительного стресса для всей семьи и может стать причиной развития синдромов посттравматического стрессового расстройства.

6. Профилактика некомплаентного поведения в семье. Акцент в воспитательной работе на важность детско-родительских отношений, совместное времяпровождение, эмоциональный контакт.

7. Реабилитационная поддержка.

8. Принятие перемен внешнего облика (пигментация, полнота или истощение), телесной конституции (ампутации, зондирование, протезирование).

9. Помощь в построении эффективной коммуникации в условиях сложившейся трудной жизненной ситуации на разных уровнях (семья, больница, волонтерское сообщество и благотворительные фонды, учреждения социальной защиты и т.д.).

10. Сопровождение в восстановлении и развитии нейрокогнитивных функций, проведение развивающих занятий, тренингов.

11. Паллиативное сопровождение. Объединение физических, душевных страданий, страх приближающейся смерти в случае перехода в терминальную стадию, боль родных, отчаяние и другие сложные поведенческие и эмоциональные проявления, характерные для данного периода.

В зависимости от этапа лечения, особенностей его течения можно выделить разные воспитательные задачи. Такое хронологическое разделение помогает более четко представить формы и инструментарий, который будет необходим для качественной и эффективной педагогической работы в условиях госпитальной школы или на дому. И для организации качественной дистанционной поддержки также нужно освоить и апробировать ряд программ, дистанционных платформ, интернет-ресурсов и др., чтобы для решения каждой задачи у специалиста уже был готовый инструментарий или адаптированный вариант воспитательного события, тренинга, занятия.

Мы констатируем наличие широкого спектра актуальных вызовов и проблем, возникающих при столкновении с онкологической и гематологической патологией, многие из них носят психогенный характер непсихотического уровня, но встречаются и психические патологии, сопутствующие основному заболеванию. Это подчеркивает важность создания полноценной образовательной среды в стационарах медицинских учреждений для длительно болеющих детей и деятельности высококвалифицированной команды педагогов. И подходы, направления, применяемый инструментарий должны быть разнообразны и верифицированы. Современные воспитательные концепции разрабатываются на основе философских и психологических учений, таких как психоаналитическая теория личности, бихевиористская (поведенческая) теория, психосоциальная теория развития, когнитивная, гуманистическая психология, экзистенциальная, культурно-историческая теория психического развития Л.С. Выготского. Все они дают возможность поиска наиболее эффективных и интересных способов и форм взаимодействия на основе понимания личности ребенка, среды и учета разнообразных факторов, влияющих на педагогический процесс.

После изучения большого количества отечественной и зарубежной литературы были выделены основные направления, применяемые наиболее часто в рамках воспитательной работы с детьми, имеющими особые возможности здоровья.

С одной стороны, такой плюрализм позволяет индивидуализировать процесс воспитательной работы с учетом разнообразия психологических подходов и максимально расширить возможности взаимодействия с детьми. С другой — это серьезный вызов для специалиста, так как мы не можем полностью просчитать все риски, с которыми, вероятно, столкнемся из-за перемен в психофизиологическом состоянии детей, и другие факторы, характерные для образовательного пространства госпитальной школы, например введение карантина. Столкнувшись с такими проблемами, как переход на дистанционный формат взаимодействия, запрос на адаптацию методов работы, сложности в установлении контакта, сокращение времени занятия, постоянная необходимость адаптации методик, игр, наглядных материалов, педагоги стараются максимально творчески подойти к решению поставленных задач без ущерба для здоровья детей и качества обучения и воспитания.

Воспитательный процесс детей и подростков с онкологической и гематологической патологией, конечно, направлен в первую очередь на целостное формирование и развитие личности ребенка, позволяет педагогам благодаря учету психологических аспектов помогать школьникам в адаптации к ситуации болезни, новым жизненным условиям; гармонизации детско-родительских отношений; развитии конструктивных психологических защит и поиске ресурсов; коррекции когнитивной сферы и профилактике социальной депривации. Инструментарий, продолжительность, частота и варианты активности подбираются строго индивидуально. При грамотном построении воспитательного процесса мы имеем значимый личностный результат, даже в условиях, когда есть серьезные медицинские ограничения.

Накопленный теоретический и практический материал реализации воспитательной работы с учетом психологических аспектов детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями подчеркивает важность и необходимость организации данной деятельности для детей с особыми возможностями здоровья. Мы увидели, что существуют определенные сложности при организации полноценного образовательного пространства в условиях медицинских учреждений или при домашнем обучении, но они актуализируют наиболее острые проблемы в современной дидактике и методологии, а значит, расширяют смысловое поле профессионального поиска и развития специалистов психологического и педагогического профилей.

Список литературы

1. Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс, в детской онкологии / гематологии // Вопросы гематологии / онкологии и иммунологии в педиатрии. 2006. Т. 5. № 3. С. 41–48.
2. Лосева. Страшнее рака // Интернет-газета «Московские новости». 2014. № 664. URL: http://www.mn.ru/columns/20120402/314756840.html
3. Реабилитация онкологического больного / под ред. Н.П. Напалкова. Л.: Ленуприздат, 1979. С. 145–148.
4. Бажин Е.Ф., Гнездилов A.B. Психофармакологические и психокоррекционные аспекты реабилитации онкологических больных // Реабилитация онкологических больных. М., 1988. C. 46–65.
5. Яровая Е.Г. К проблеме психолого-социального сопровождения онкологических больных // Консультативная психология и психотерапия. 2014. № 1. С. 178–196.
6. Степанов В.Г., Бауэр Е.А., Ефремова Д.Н. Клиническая психология. Психологическое сопровождение онкологически больных детей и взрослых: учеб. пособие для бакалавриата и специалитета. 2-е изд., перераб. и доп. М.: Юрайт, 2019. 112 с.
7. Мирошкин Р.Б., Фисун Е.В., Скрипкин А.В. Психологическая работа с социофобическими проявлениями у детей и подростков, перенесших онкологическое заболевание // Вестник СМУС74. 2018. №1(20). URL: https://cyberleninka.ru/article/n/psihologicheskayarabota-s-sotsiofobicheskimi-proyavleniyami-u-detey-i-podrostkovperenesshih-onkologicheskoe-zabolevanie
8. Цейтлин Г.Я., Сидоренко Л.В., Володин Н.Н., Румянцев А.Г. Организация медицинской и психолого-социальной реабилитации детей и подростков с онкологическими и гематологическими заболеваниями // Российский журнал детской гематологии и онкологии (РЖДГиО). 2014. № 3. C. 59–65. https://doi.org/10.17650/2311- 1267-2014-0-3-59-65
9. Аракелянц Т.А., Гарданова Ж.Р., Чернов А.В. Влияние протонной и лучевой терапии на когнитивные функции ребенка // Молодой ученый. 2016. № 15 (119). С. 399–400. URL: https://moluch.ru/ archive/119/32939/
10. Danoff B.F. et al Assessment of the long-term effects of primary radiation therapy for brain tumors in children // Cancer. 1982. T. 49. № 8. P. 1580–1586.
11. Лебедева T.B. Представления подростков о смерти // Ананьевские чтения – 2013. Психология в здравоохранении: материалы науч. конф. / отв. ред. О.Ю. Щелкова. СПб.: Скифия-принт, 2013. С. 397–398.
12. Козлов В.В. Околосмертный опыт и трансформация личности // Известия Иркутского гос. ун-та. Серия «Психология». 2015. Т. 11. C. 62–72.
13. Летягина Е.Л., Галимзянова М.В. Отношение к смерти у взрослых в связи субъективными переживаниями детства и смысложизненными ориентациями // Научные исследования выпускников факультета психологии СПбГУ. СПб.: Изд-во С.-Петерб. ун-та, 2013. Т. 1. C. 141–147.
14. Медведева В.А., Кадыров Р.В. Отношение к жизни и смерти у подростков с онкологическими заболеваниями // Клиническая и специальная психология. 2019. Т. 8. № 4. C. 39–57.

Источник: Зорина Е.С. Воспитание детей с ограниченными возможностями здоровья: научно-методические основы и эффективные практики: монография / под общ. ред. А.А. Алмазовой, Е.И. Адамян. 2-е изд., доп. М.: МПГУ, 2023. С. 156–174.