Скоро

8 — 12 января
Ставрополь

«Души Порывы». 29-й международный фестиваль психотерапии и практической психологии «Святочные встречи»

11 января
Тверь

III Международный конгресс девиантологов «Девиантология XXI столетия»

26 января
Москва, online

II Международная конференция «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике»

23 — 24 марта
Москва, online

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Третьи Поляковские чтения по клинической психологии (К 95-летию Юрия Федоровича Полякова)»

Весь календарь

Задачи психологической помощи семье с больным ребенком

/module/item/name

Психологические особенности семьи с больным ребенком

В семье с ребенком с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью помимо проблемы совладания с трудной жизненной ситуацией, возникшей в связи с заболеванием ребенка, возникает комплекс проблем материального, профессионального, социального и эмоционального плана. Болезнь ребенка можно квалифицировать как ненормативный кризис семьи, разрешение которого требует высокой адаптивности, гибкости, сплоченности семьи, ее готовности к изменению ролевой структуры и паттернов общения соответственно новым условиям ее функционирования. Такими условиями являются высокая значимость задачи совладания с хроническим тяжелым заболеванием ребенка и необходимость создания адекватных условий развития, воспитания и обучения ребенка с ОВЗ и инвалидностью. Исходя из общепризнанного в современной психологии семьи положения о том, что семья представляет собой целостную систему, функционирование которой подчинено двум основным законам: закону поддержания гомеостаза / равновесия и закону развития как трансформации структуры семьи и паттернов ее функционирования (Минухин С., Фишман, 1998; Браун и Кристансен, 2001), — необходимо признать, что воспитание ребенка с ОВЗ / инвалидностью приводит к качественной трансформации семейной системы. Вне зависимости от степени эффективности совладания с ситуацией болезни ребенка и ее следствиями для личностного и умственного развития ребенка такая семья в той или иной степени характеризуется рядом психологических особенностей (Ткачева, 1999).

Выделим психологические особенности, определяющие функционирование целостной семейной системы.

  • Изменение функционально-ролевой структуры семьи, что находит отражение в гипертрофии функции воспитания ребенка, где на первый план выходит функция ухода и заботы о жизни и здоровье ребенка, и в традиционализации функций супругов — супруг / отец становится главным «добытчиком» в семье, а супруга / мать — отказывается от профессиональной карьеры в пользу семейной карьеры и роли матери и хозяйки дома.

  • Длительное состояние стресса, высокий уровень эмоциональной, физической, финансовой напряженности; фрустрация значимых потребностей каждого члена семьи и семьи в целом; ограничение общения в семье и за пределами семьи, выработка новых внутренних и внешних границ семьи, определяющих нормы и правила взаимодействия внутри семьи и за ее пределами «от болезни ребенка», подчиняющие жизнь всех членов семьи задаче преодоления заболевания и его следствий.

  • Неопределенность жизненной перспективы либо негативный прогноз на будущее семьи. Отсутствие надежды на благополучный исход, с чем нередко сталкиваются родители ребенка с тяжелым хроническим заболеванием, приводит к обессмысливанию их усилий, добровольных финансовых и психологических лишений и жертв, связанных с лечением и воспитанием тяжело больного ребенка.

  • Нарушение эмоционального статуса семьи — утрата чувства безопасности; возрастание чувства семейной тревоги; фокусирование эмоциональной жизни семьи на больном ребенке и возникающая вследствие этого «эмоциональная асимметрия (перекос)». Асимметричные эмоциональные связи между членами семьи приводят к фрустрации потребности в любви, заботе и безопасности тех членов семьи, которые оказываются за пределами фокуса эмоциональной жизни. Как правило, это отцы и здоровые сиблинги, у которых может возникнуть негативная аффективная установка как к больному ребенку, так и к матери / супруге, что, по сути лишает и ее возможности получить эмоциональную поддержку от членов семьи. Другим симптомом нарушений эмоционального статуса семьи может стать запрет на переживание позитивных чувств — радости, удовольствия, счастья. Обоснование запрета — нельзя быть счастливым и испытывать радость, когда в семье такое горе! Запрет на конгруэнтное выражение чувств вторично приводит к блокированию коммуникации, утрате доверия и взаимопонимания.

  • Для искажения семейного самосознания характерен водораздел, противопоставляющий жизнь семьи «до болезни» и «после болезни» как по аффективной модальности, так и по временной перспективе. Деформация семейной истории выступает в акцентировании настоящего, которому нередко противопоставляется идеализированное усеченное прошлое и редуцированное неопределенное будущее. Деформация семейной истории сопровождается порождением семейных мифов, функция которых заключается в усилении квазисплоченности семьи за счет центростремительных сил, объединяющих усилия членов семьи в борьбе с болезнью ребенка. Наиболее характерными семейными мифами являются миф «вины», «справедливого наказания» или «несправедливости судьбы» и «злого рока». В соответствии с рождающимися мифами изменяется нарратив семейной истории, который определяет идею жертвенности, фатума, героизма, наказания и пр. Напротив, конструктивное семейное самосознание становится значимым фактором в обеспечении сплоченности семьи, росте чувства любви, заботы и благодарности, обеспечивает координацию усилий всех членов семьи, порождая переживание осмысленности жизни, чувства исполненного долга и внутренней ответственности (Hastings, 2002).

  • Переживание утраты контроля над жизнью, острое ощущение своей неспособности управлять событиями, порождающее чувство беспомощности и катастрофизации проблемы. В силу того, что линейная связь между состоянием болезни ребенка и родительскими усилиями, направленными на выздоровление и коррекцию его развития, отсутствует, у родителей часто возникает переживание невозможности управления ситуацией. Утрата чувства контроля над жизнью приводит не только к усугублению семейной тревоги, но и к переживанию собственной несостоятельности, некомпетентности и усилению чувства вины. Доминирование фикционной цели — полное излечение больного ребенка любыми средствами без учета нозологии, границ возможностей современной медицины, индивидуальных и возрастных особенностей ребенка в условиях психотравмирующей ситуации «больной ребенок в семье» — определяет содержание базисных убеждений родителей во враждебности мира, невозможности его контролировать и утрате надежды на удачу и везение (Janoff-Bulman, 1998).

  • Риски утраты личной идентичности в диаде «больной ребенок — близкий взрослый», которая чаще всего принимает форму размывания личностных границ и их недифференцированности в отношениях «больной ребенок — мать». Такое положение приводит к регрессии социальной ситуации развития ребенка по типу «пра-мы» (Л.С. Выготский) и выражается в инфантилизации и инвалидизации ребенка, трудностях сепарации и обретения им автономии, явлении эмоциональной зависимости и созависимости, низком уровне самостоятельности ребенка.

  • Полярность восприятия болезни ребенка в диапазоне от фокусирования на чувстве вины за болезнь ребенка и принятия гиперответственности за здоровье ребенка до восприятия болезни как «несправедливости» судьбы, рока, и отказ от ответственности с перекладыванием ответственности на внешние обстоятельства.

Основные направления психологической помощи семье с больным ребенком

Задачи, принципы и направления психологической помощи семье могут быть определены с двух позиций: дефицитарной и ресурсной модели семейного функционирования, отвечающих двум подходам в семейном психологическом консультировании и психотерапии.

Дефицитарная модель фокусируется на проблеме болезни ребенка и, тем самым, запускает механизм «двойного сгущения» и проблематизации функционирования семьи. Первое сгущение связано с объективными трудностями, с которыми сталкивается в своей жизнедеятельности семья с ребенком с ОВЗ и инвалидностью. Психологическим механизмом второго сгущения становится фокусирование сознания семьи на болезни ребенка и полярность ее восприятия, находящая выражение в особенностях внутренней картины болезни (ВКБ) ребенка «глазами родителей» и семьи в целом. Эвристичность понятия «внутренняя картина болезни» определена тем, что ВКБ выполняет роль ориентирующего образа, позволяющего представить этиологию, динамику и прогноз болезни и, тем самым, обуславливающего жизненные перспективы семьи и особенности ее трансформации.

Прообразом понятия ВКБ стало понятие «аутопластической картины болезни», предложенное А. Гольдшейдером в 1929 году, который рассматривал ее как сумму ощущений, переживаний, настроений и представлений больного. Понятие ВКБ было разработано А.Р. Лурией (1969), который включал в ее структуру ощущения и самочувствие больного, его знание о причинах и сущности болезни, интегрирующее восприятие, эмоции, мышление, внутренние конфликты, выделяя сенситивный компонент (субъективные ощущения заболевания, или патологические изменения общего состояния больного) и интеллектуальный компонент (размышления о своей болезни и состоянии). Основная идея заключалась в том, что ВКБ определяет формирование позиции больного в отношении болезни и стратегии его поведения в спектре от активно-действенной до пассивно-объектной, предопределяющей эффект лечения. В исследовании В.В. Николаевой в структуре внутренней картины болезни были выделены следующие уровни:

  1. уровень чувствительности — сензитивный (болезненные ощущения и состояния, неприятные ощущения, дискомфорт);
  2. уровень эмоционального отражения (непосредственные эмоциональные реакции на болезненные ощущения и эмоциональные реакции на последствия болезни в жизни человека);
  3. интеллектуальный уровень (знания о болезни, причинах и последствиях, оценка своего состояния);
  4. мотивационный уровень (возникновение новых мотивов в связи с болезнью и перестройка прежней мотивационной структуры).

В дальнейшем эта структура была дополнена волевым компонентом как стремлением больного совладать с болезнью (Р. Конечный, М. Боухал, 1983). Волевая и мотивационная составляющие ВКБ связаны, прежде всего, с необходимостью актуализации деятельности, возвращения и сохранения здоровья и являются необходимым условием перехода больного из пассивной объектной позиции (меня лечат) в активную субъектную позицию (я лечу себя в сотрудничестве с врачами). ВКБ для саморегуляции личности, разработанная А.Ш. Тхостовым и Г.А. Ариной, выделяет психологические механизмы саморегуляции в форме различных видов опосредования, релевантных компонентам ВКБ. К ним относятся телесное опосредование как отражение динамики влияния особенностей интрацептивной перцепции на отношение к болезни; эмоциональное опосредование, связанное с влиянием эмоциональной реакции на отношение к болезни, когнитивное опосредование знаниями о причинах, патогенезе, прогнозе и способах лечения, определяющее отношение к болезни, и мотивационно-смысловое опосредование, связанное с определением значения и личностного смысла болезни для человека в системе его жизненных ценностей и приоритетов и определяющее его мотивацию и целевые установки в отношении к болезни (1990).

По аналогии с понятием ВКБ больного оказывается перспективно использовать понятие ВКБ ребенка «глазами родителя». Поскольку представления родителя о субъективных страданиях ребенка, связанных с болезнью, и его самочувствии, ее причинах, включая собственную роль в генезисе заболевания ребенка, знание о способах лечения и своих возможностях использования лечебного потенциала и его доступности, прогнозе заболевания, следствиях для соматического и психического развития ребенка, возможностях коррекции и реабилитации, определения индивидуального образовательного маршрута и профессионального будущего ребенка составляют ключевое значение, использование понятия ВКБ ребенка у родителя представляется обоснованным. Формирование внутренней картины болезни зависит от тяжести заболевания и от родительских установок в отношении болезни.

Ресурсная модель исходит из представления об уникальности каждой семьи и вариативности форм организации семейной системы, отвергая понятие «неэффективности» и признавая, что каждая семья имеет внутренние ресурсы для того, чтобы успешно справиться с ненормативным кризисом — суметь принять заболевание ребенка и совладать с ним. По сути, ресурсная модель переносит акцент на «сильные свойства» семьи, в то время как дефицитарная модель сужает ориентировку либо на ошибках и «слабых свойствах» семейной системы, либо задает жесткий регламент норм, правил и моделей поведения семьи с ребенком с ОВЗ или инвалидностью. Ресурсная модель исходит из вариативности путей и способов разрешения проблемы семьи. Фокусирование на проблеме болезни ребенка «уплотняет» и сгущает проблемный характер функционирования семьи, закрывает возможности ее развития и адаптации. Ресурсная модель позволяет найти точки роста и ресурсы преодоления трудной жизненной ситуации даже в условиях дисфункциональности семьи. Установка на создание условий полноценной жизни и самореализации каждого члена семьи, ориентация на поиск «точек роста» семьи и усиление личностного потенциала в пределах ограничений и новых возможностей, возникающих вследствие заболевания ребенка, и составляет отличительную особенность ресурсной модели. Дефицитарная и ресурсная модели определяют векторы психологической работы с семьей. Установка на ресурсность — важное условие профилактики эмоционального выгорания родителей больного ребенка и эффективности совладания семьи с ненормативным кризисом, обусловленным заболеванием ребенка.

В стратегии развития образования детей с ОВЗ и инвалидностью, разработанной коллективом авторов под руководством Н.Н. Малофеева (Малофеев, 2019), в качестве целевой группы ранней помощи в образовании была определена семья с ребенком с ОВЗ и инвалидностью и введено новое понятие ««особые образовательные потребности семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста с инвалидностью, с ОВЗ и группы риска». Соответственно, говоря о психологической помощи ребенку, мы должны подчеркнуть, что речь идет о психологической поддержке семьи в целом. Основными принципами оказания помощи семье должны стать принцип признания целостности семейной системы и принцип приоритетности диадического взаимодействия в системе отношений и развивающего взаимодействия «ребенок — близкий взрослый» как источника развития в детском возрасте. Задачами психологической помощи семье с ребенком с ОВЗ и инвалидностью являются:

  • содействие в перестройке структуры семьи и семейного функционирования на основе максимально полного удовлетворения потребностей семьи в безопасности, сопереживании, заботе и поддержке. Отметим, что эта поддержка должна носить в максимально доступной форме симметричный характер, предоставляющий и больному ребенку возможность внести свой вклад в сплоченность, доверие и взаимопонимание членов семьи;
  • формирование у родителей адекватной «внутренней картины болезни» ребенка, представлений о способах лечения и оптимальных моделях поведения родителей, которые обеспечили бы уверенность в возможности управлять ситуацией, обеспечивая высокое качество жизни и развития больного ребенка в рамках доступного;
  • составление рекомендаций по психолого-педагогической коррекции развития, воспитания и обучения ребенка в раннем, дошкольном и школьном возрасте с учетом нозологии, времени начала заболевания, зоны ближайшего развития ребенка;
  • формирование у родителей адекватных представлений о рисках формирования вторичных отклонений и путях их профилактики с учетом возрастных, индивидуально-личностных особенностей ребенка, правил психопрофилактики и психогигиены;
  • формирование реалистичных представлений о зоне ближайшего развития ребенка, помощь родителю в овладении методами и приемами организации деятельности и общения, формирования познавательной и учебной мотивации ребенка;
  • ориентация в возможностях профессионального будущего ребенка с ОВЗ и инвалидностью, содействие в выборе учебно-профессиональной траектории индивидуального образовательного маршрута;
  • повышение уровня психолого-педагогической компетентности родителя в вопросах воспитания ребенка с ОВЗ и инвалидностью, содействие в перестройке типа семейного воспитания с учетом заболевания, возрастных, гендерных и индивидуально-личностных особенностей; коррекция типа семейного воспитания и профилактика его нарушений по типу гиперпротекции, потворствования, гипопротекции, эмоционального отвержения;
  • содействие в становлении родительской позиции (преодоление чувства вины, принятие ответственности за здоровье и психологическое благополучие ребенка, формирование позитивного образа «Я-родитель», профилактика жертвенности как позиции родителя, ограничивающие зону ближайшего развития ребенка и его личностного роста);
  • содействие в оптимизации ролевой структуры семьи с целью профилактики ролевой перегрузки, эмоционального выгорания;
  • преодоление семейных мифов и формирование позитивного адекватного семейного самосознания;
  • ориентация семьи в возможностях укрепления ресурсного потенциала за счет получения финансовой, материальной, социальной, правовой помощи и поддержки, создания групп социальной поддержки и содействие в налаживании отношений с расширенной семьей;
  • содействие семье в оказании социально-медико-педагогической помощи.

Решение указанных задач требует реализации междисциплинарного и межведомственного подхода и составляет перспективу развития системы психологической помощи семье.

Литература

  1. Браун Дж., Кристенсен Д. Теория и практика семейной психотерапии. СПб: Питер, 2001. 352 с.
  2. Конечный Р., Боухал М. Психология в медицине. Прага: Авиценум, 1983. 405 с.
  3. Лурия А.Р. Высшие корковые функции человека и их нарушения при локальных поражениях мозга. М.: Изд-во МГУ, 1969. 427 с.
  4. Малофеев Н.Н. Концепция развития образования детей с ОВЗ: основные положения // Альманах Института коррекционной педагогики. 2019. Альманах №36 URL: https://alldef.ru/ru/articles/almanac-36/the-concept-of-development-of-education-of-children-with-disabilities
  5. Минухин С., Фишман Ч. Техники семейной терапии. М.: Класс, 1998. 304 с.
  6. Николаева В.В. Влияние хронической болезни на психику. М.: Изд. МГУ, 1987. 235 с.
  7. Ткачева В.В. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии // Дефектология. 1999. № 3. С. 30–36.
  8. Тхостов А.Ш., Арина Г.А. Теоретические проблемы исследования внутренней картины болезни // Психологическая диагностика отношения к болезни при нервно-психических и соматических заболеваниях: Сб. науч. тр. Т. 127 / под общ. ред. М.М. Кабанова. Л.: Изд. Ленингр. научно-исследовательского института им. М.В. Бехтерева, 1990.
  9. Hastings R.P (2002). Parental stress and behavior problems of children with developmental disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27:3, 149-160, DOI: 10.1080/1366825021000008657
  10. Janoff-Bulman R. (1989). Assumptive Worlds and the Stress of Traumatic Events: Applications of the Schema Construct. Social Cognition. 7 (2): 117.

Источник: Карабанова О.А. Задачи психологической помощи семье с больным ребенком // Альманах Института коррекционной педагогики. 2020. №40 «Комплексная реабилитация детей с ОВЗ и детей-инвалидов».

Опубликовано 25 мая 2022

В статье упомянуты

Материалы по теме

Светлана Алехина об оценке инклюзивного процесса в школе
31.08.2020
Использование символов в работе с дошкольниками
19.11.2022
Названы лучшие инклюзивные школы и детские сады России
28.10.2022
Родители детей с ОВЗ как субъекты индивидуализации образовательной среды
09.07.2022
Проблемы социально-психологической помощи семьям с родственной опекой
14.05.2022
Что такое аутостимуляция у детей с синдромом Дауна
21.03.2022
Психолого-педагогическое сопровождение инклюзивного образования дошкольников
20.03.2022
Психолого-педагогическое сопровождение родителей детей с ОВЗ
20.11.2021
Из опыта педагога-психолога: «Современные формы работы с родителями детей с ОВЗ»
14.11.2021
Мульттерапия как инструмент работы с инвалидами и детьми с ОВЗ
12.07.2021
Оценка инклюзивного процесса в образовании
26.03.2021
Нейропсихологическая коррекция внимания ребенка с синдромом Дауна: анализ случая
21.03.2021

Комментарии

Оставить комментарий:

27 ноября 2022 , воскресенье

В этот день

Наталия Ивановна Чуприкова празднует день рождения! Поздравить!

Андрей Юрьевич Федотов празднует день рождения! Поздравить!

Александр Аркадьевич Баранов празднует день рождения! Поздравить!

95 лет назад родился(ась) Эра Александровна Голубева.

Скоро

8 — 12 января
Ставрополь

«Души Порывы». 29-й международный фестиваль психотерапии и практической психологии «Святочные встречи»

11 января
Тверь

III Международный конгресс девиантологов «Девиантология XXI столетия»

26 января
Москва, online

II Международная конференция «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике»

23 — 24 марта
Москва, online

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Третьи Поляковские чтения по клинической психологии (К 95-летию Юрия Федоровича Полякова)»

Весь календарь
27 ноября 2022 , воскресенье

В этот день

Наталия Ивановна Чуприкова празднует день рождения! Поздравить!

Андрей Юрьевич Федотов празднует день рождения! Поздравить!

Александр Аркадьевич Баранов празднует день рождения! Поздравить!

95 лет назад родился(ась) Эра Александровна Голубева.

Скоро

8 — 12 января
Ставрополь

«Души Порывы». 29-й международный фестиваль психотерапии и практической психологии «Святочные встречи»

11 января
Тверь

III Международный конгресс девиантологов «Девиантология XXI столетия»

26 января
Москва, online

II Международная конференция «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике»

23 — 24 марта
Москва, online

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Третьи Поляковские чтения по клинической психологии (К 95-летию Юрия Федоровича Полякова)»

Весь календарь