Когда человек сталкивается с онкологическим заболеванием или другим сложным диагнозом, попадает в трудную жизненную ситуацию, он часто нуждается в том, чтобы тот, кто прошел через это раньше, поделился опытом, рассказал, как преодолевать сложности, приободрил: «Если я справляюсь, ты тоже можешь справиться».

В России существуют многочисленные сообщества людей, связанных общей проблемой, их главная задача — дать информацию, помочь преодолеть одиночество. Люди с онкологическими и другими заболеваниями, с ВИЧ, с зависимостями, с депрессией и др. объединяются друг с другом. Вместе с тем, возникает множество вопросов: надо ли обучать волонтеров, которые занимаются равной помощью, считают ли ее важной врачи, психологи и другие специалисты, нужен ли равным консультантам этический кодекс, как оценить эффективность помощи, может ли равное консультирование стать профессией и как это будет регулировать законодательство РФ? 14 октября участники всероссийской онлайн-конференции «Равные здесь», организованной фондом поддержки женщин в трудной ситуации «Александра», собрались вместе, чтобы обсудить эти и другие вопросы.

На секции «Что думают о равной помощи специалисты» главный врач центра профилактики СПИД (Санкт-Петербург) Татьяна Виноградова рассказала, что в центре 2–3 раза в год проводится обучение равных консультантов, которые больше узнают об основах терапии, о том, как помогают таблетки, как разговаривать с пациентами: «Большинство пациентов будут слушать равных консультантов, потому что они пережили то же самое. Равные консультанты спасают врачей, которые за смену принимают до 40 человек и обсуждать переживания пациентов у них нет времени».

Директор службы помощи онкологическим больным «Ясное утро» Ольга Гольдман перечислила не только преимущества, но и риски равного консультирования, к которым относятся: перенос проблем пациента на равного консультанта, уход от собственных проблем, токсичные отношения (спасательство, выученная беспомощность), угроза пропагандирования альтернативной медицины, подкрепление неконструктивных коммуникаций с врачами, отсутствие ответственности консультанта.

Онколог Ольга Пучкова подчеркнула ценность равного консультирования: консультанты помогают женщинам с онкологическим заболеванием преодолеть одиночество и изоляцию, особенно в государственных клиниках, где у врачей очень мало времени на общение с больными. Вместе с тем, очень важно встроить равное консультирование в систему помощи таким образом, чтобы равный консультант хорошо понимал, какая информация может быть предоставлена только врачом. Избежать конфликтов с медиками будет проще, если будут четко разделены сферы ответственности, прояснены юридические вопросы.

Гематолог Ольга Гаврилина согласилась с коллегой, отметив, что равных консультантов будут охотнее пускать к больным, если консультанты пройдут обучение и будут знать специфику терапии: «Врач, психолог и равный консультант должны работать в команде, где у каждого — своя задача».

Онкопсихолог и супервизор равных консультантов Камилла Шамансурова отметила, что онкологическое заболевание и взаимодействие с медицинской системой ставит пациента в позицию жертвы, но взаимодействие с равным консультантом помогает актуализировать партнерские отношения с врачом.

В ходе дискуссии специалисты пришли к выводу, что необходимо разработать стандарты обучения равных консультантов и широко информировать медиков о том, чем консультанты могут быть им полезны.

Этические принципы равных консультантов в сфере онкологии были названы на секции «Кому нужна эта этика» равным консультантом Ириной Патрушевой: «Соблюдаем конфиденциальность. Отвечаем только после вопроса. Скорость и качество решения зависят только от клиентки. Личный опыт равного консультанта — это просто пример. Говорим честно, но не пугаем. Не забегаем вперед. Поддерживаем без оценок. Клиентке сочувствуем, ее разрушительным стратегиям — нет. Сохраняем свои границы и баланс. Ничего не продаем клиентке. Не консультируем во время своего лечения или рецидива».

В рамках секции «Может ли равная помощь быть профессиональной и профессией» равные консультанты делились опытом помощи мигрантам, онкологическим больным, людям, живущим с ВИЧ. Сотрудник фонда поддержки женщин «Александра» Екатерина Башта привлекла внимание участников к тому, что равный консультант, помогающий другим, сам должен быть в стабильном эмоциональном состоянии.

Директор фонда «Время детства», помогающего детям c онкологическими заболеваниями, Мария Томич напомнила об умении заботиться о себе: «Равным консультантам необходимо повышение квалификации, умение не работать себе в ущерб». Для поддержания стабильного состояния, для того, чтобы не навредить, равному консультанту важна регулярная работа с психологом, считает директор фонда «Я люблю жизнь» Оксана Андриенко.

ВИЧ-активист Мария Годлевская обозначила важность супервизии: «В работе равного консультанта роль супервизии — ключевая. Мы работаем душой, и если она будет обесточена, мы не будем эффективны. Помощь равного консультанта должна быть профессионализирована, оплачена и соответствовать услуге, он должен обогащать багаж знаний, знать социально-психологическую и правовую сторону вопроса. Нужно на законодательном уровне оформить активность консультантов, в том числе, для того, чтобы обеспечить контроль качества».

Об организационных барьерах говорили участники секции «Равная помощь и государство». Они пришли к выводу: для того чтобы обеспечить государственное регулирование, государство должно, прежде всего, знать о существовании равной помощи, также должны быть описаны стандарты, сформулирована «должная карта», финансирование программ.

Начальник отдела департамента стратегического развития и инноваций Минэкономразвития России Татьяна Евлампиева отметила, что в настоящее время еще не определено, относится равное консультирование к социальным услугам или к системе здравоохранения. Представителям общественных организаций предстоит многое обсудить, чтобы уточнить важные моменты регулирования. Она выразила надежду на дальнейшее развитие равного консультирования в России: «Равная помощь должна стать частью услуги сопровождения человека в трудной жизненной ситуации».

От редакции: телефоны доверия, группы поддержки (очные и онлайн) для людей с разными запросами