Семь безусловных «да» и одно важнейшее «нет» маме ребенка с аутизмом

1. «Да» - информации

Искать. Читать. Изучать тему.

Постоянно и много. В век Интернета, живя даже в самом маленьком городе вы всегда найдете доступ к нужным статьям и книгам, к форумам и сообществам, необходимым документам и юридическим аспектам многих значимых для вас и вашего ребенка этапов - от поступления в детский сад до оформления инвалидности, если вы посчитаете эту процедуру актуальной на сегодняшний момент времени.

Изучайте новейшие методы диагностики, исследуйте статьи ведущих мировых экспертов в этой области, общайтесь с профессиональным и родительским сообществом, по возможности посещайте конференции, семинары и мастер-классы по интересующим вас темам.

Самостоятельно создавайте базу для своей компетентности и постепенно вы перестанете быть потерянным, растерянным и ошеломленным диагнозом родителем: вы будете приобретать все больше информации, знаний, опыта, вместе с этой внутренней зрелостью и новым качеством ответственности за принятие тех или иных решений придет и само понимание алгоритма действий по реабилитации.

Равноценный, уважительный диалог с врачами, педагогами и специалистами, наблюдающими вашего ребенка - залог реальной положительной динамики ребёнка.

Все начинается с вашего самостоятельного обучения.

2. «Да» - чувству своей значимости

Не позволяйте никому обесценивать ваш труд по реабилитации ребенка.

Прежде всего для самой себя, раз и навсегда, признайте чувство бесконечной важности и необходимости того, что вы делаете.
Вы формируете будущее своего ребенка, и нет ничего важнее этого ежедневного кропотливого труда. Вы каждый день выстраиваете сложнейшую среду для его формирования, для его становления, для его полноценной жизни сейчас и через много лет, во взрослой жизни. Вы делаете самую сложную и самую непростую в мире работу - вы по сути являетесь круглосуточным терапевтом, работающим 24 часа в сутки, дефектологом в режиме онлайн и незаменимым сопровождающим взрослым для вашего ребенка.

Эти специализации встроены в вашу повседневную жизнь, так как именно мама выстраивает всю организационную работу для малыша с особенностями в развитии. Именно мама создает маршрут реабилитации и в домашних условиях, как правило, соблюдает все рекомендации педагогов и специалистов, занимающихся с ребенком.

Вы уникальны, многозадачны, вы ценны именно этой необходимой, важнейшей, сложнейшей работой.

Без вашего движения вперед ничего и никогда не состоится.

Все успехи вашего ребенка - это ваша заслуга в первую очередь.

Потому что возможность развиваться создали для него именно вы.

Цените себя.

3. «Да» - комплексному подходу к реабилитации ребенка

Последние исследования о причинах возникновения аутизма принимают за основу этого нарушения генетическую и неврологическую базу. И это наиболее распространенная гипотеза на данный момент времени, помимо прочих сопутствующих причин, таких как экология, последствия вакцинации, интоксикации организма, перинатальные инфекции во время беременности и прочие факторы, так или иначе влияющие на центральную нервную систему и биохимию мозга в совокупности.

Именно поэтому реабилитация ребёнка с РАС должна начинаться с всестороннего медицинского обследования.

Формула успеха для успешного развития ребенка с аутизмом - это комплексный подход, направленный на полноценную диагностику ребенка и дальнейшую реабилитацию.

Неврология

Прежде всего это обследования неврологического статуса.

Необходимо исключить грубую патологию, органические поражения мозга той или иной степени, исключить эпилепсию, родовые травмы и нарушения, связанные с центральной нервной системой.

Мой личный опыт убеждает меня в несомненной правильности подобной диагностики, потому что, если бы я в раннем возрасте не сделала своему ребёнку компьютерную томографию и не выявила бы таким образом задержку циркуляции ликвора в лобной доле и первоначальную гидроцефалию (проще говоря, в лобной доле у ребёнка скапливалась жидкость, создавая давление на боковые желудочки мозга), наверное, нам было бы очень сложно запустить ребенку речь, не устранив эту проблему своевременно.

Как только Теме было назначено соответствующее лечение и ситуация нормализовалась - мой сын начал говорить.

Безусловно, часто бывает так, что ни МРТ, ни электроэнцефалограмма и никакие дополнительные обследования не выявляют заметных нарушений, и в общем и целом, все показатели остаются в рамках нормы. Но в любом случае, моя позиция такова, что лучше знать, о том, что у ребенка грубой патрологии нет и дальше работать со специалистами.

Слух, зрение, работа с телом и сенсорная интеграция

Сурдолог, офтальмолог, ортодонт при полноценном обследовании проверяют и исключают наличие органических дефицитов в строении как речевого аппарата, так слуховых и зрительных модальностей.

Очень часто основной сопутствующий диагноз ребёнка с РАС - сенсорная дезинтеграция (СИ). Это нарушение восприятия и обмена информации с окружающей средой. Обязательно проконсультируйтесь с нейропсихологом и специалистом по СИ, чтобы встроить в маршрут реабилитации работу с телом. Дети в спектре часто не имеют полноценной связи с собственными анализаторами и это выражается в нарушениях координации, моторной неловкости, проблемах с реакцией в движении и прочими проявлениями общей разбалансированности.

Для успешного овладения в будущем навыками чтения, письма, самообслуживания и коммуникации работа с телом обязательна.

Гармоничное питание и обследование ЖКТ

Кишечник связан с мозгом в большей степени, чем мы предполагаем.

Для многих детей с РАС настоящим спасением становится полноценная сбалансированная безглютеновая и безказеиновая диета. Обменные процессы желудочно-кишечного тракта влияют на весь организм в целом и у детей с аутизмом эта связь прослеживается особенно явно.
Сдайте анализы на пищевую непереносимость и постарайтесь отрегулировать питание.

Поведение, социальные навыки и коммуникация

Ребенок с РАС, как правило, имеет ярко выраженные проблемы в развитии коммуникации и социализации в целом. Особое внимание стоит уделить методикам терапии, позволяющим скорректировать нежелательное поведение, если оно присутствует, и развивать у ребенка способность общаться и воспринимать обратную связь в любой форме, обрабатывать информацию в процессе общения.

Ребенок с расстройством аутистического спектра – похож на разрозненный пазл самых различных нарушений, и именно поэтому, грамотно выстроив комплексный маршрут реабилитации можно добиться значительных успехов.

Информацию о наших детях мы собираем буквально по крупицам, год за годом открывая все новые и новые знания о возможностях ребёнка, его склонностях и «вводных данных» органики.

И я уверена в том, что можно исправить многое, опираясь на полноценную, детальную информацию о здоровье вашего малыша.

4. «Да» - вере в своего ребенка

Любые авторитетные рассуждения о невозможности изменений, о безысходности, о том, что ваш ребенок «обречен на одиночество и нет никаких шансов на полноценное будущее» - это всего лишь чьи-то рассуждения.

Чужие понятия, чужие концепции, перекликающиеся с беспочвенными страхами, шаблонами и стереотипами, с вашим реальным опытом никакого взаимодействия не имеющие.

Вы свой путь формируете сами.
Каждый ребенок - это бесконечный эксперимент, это драгоценная индивидуальность, потому не забивайте себе голову чужими прогнозами.

Просто двигайтесь вперед и отмечайте успехи. Даже самые небольшие, даже самые крошечные.

Теория о нейропластичности мозга Уильяма Джеймса говорит о постоянном изменении и развитии мозга в течение всей жизни. Нейронные связи способны перестраиваться и адаптироваться к новым задачам и новым условиям, поэтому такие понятия как «вам уже поздно», «такие дети не восстанавливаются», «время упущено» - это крайне устаревшая позиция, не имеющая под собой достаточных оснований.

Ни один врач, ни один психолог, ни один, даже самый опытный, специалист не может с точностью определить, как именно будет развиваться ваш ребенок.

У каждого из нас свой темп развития, в пределах так называемой «нормы» или «не нормы» и именно поэтому нужно учиться слышать и чувствовать собственный уникальный РИТМ вашего ребенка и в созвучии с ним продолжать терапию. Очень нелегко принимать неудачи, откаты назад, регресс и полное отсутствие динамики, но точно так же, как мы сами учимся чему-то и нам на это нужно определенное количество времени, так и вашему малышу необычайно сложно осваивать новые навыки и умения. Попробуйте к примеру, начать учить китайский, писать иероглифы незнакомой левой (или правой) рукой, вдобавок оденьте наушники со слабой проводимостью, и постарайтесь воспринять на слух то, что вам говорят.

По - китайски.

Прочувствуйте полный спектр сенсорной дезинтеграции вашего ребенка. Это лишь малая часть тех трудностей, с которыми он сталкивается ежедневно и вынужден преодолевать в силу своих особенностей. Наши дети - настоящие герои, им невероятно сложно, и в отличие от нас они живут в подобном мироощущении постоянно, этот фон невозможно взять и выключить, можно только постепенно, терпеливо, по капле преодолевать сложности и учиться взаимодействовать с этими барьерами.

И вы здесь не главный критик, вы - главный помощник и главный проводник. Представьте, что если бы вас самих за подобную неловкость и неуспешность постоянно оценивали и неустанно критиковали - как думаете, легко бы вам было?

Они стараются. Наши дети очень стараются. По мере своих сил и возможностей.

Просто верьте в них и принимайте такими, какие они есть.

5. «Да» - времени для себя

Отдых, наполнение, и собственная социальная реализация - крайне важные составляющие вашей психической стабильности.

В условиях непрерывной психологической нагрузки, которую ежедневно преодолевает мама ребенка с аутизмом - необходимо искать дополнительные ресурсы для защиты от эмоционального выгорания.

Хроническая усталость - упорная штука, крайне устойчивая к вытеснению, именно поэтому со временем усталость игнорировать невозможно.
К сожалению, этот процесс нарабатывается подсознательно, очень легко и быстро мы привыкаем к подобному режиму и ритму жизни, при котором базовые естественные потребности не имеют места для нас самих, а есть только долг, необходимость и ежедневные рельсы выживания.

Именно поэтому, отслеживая первые признаки вашего психоэмоционального перегруза, постарайтесь остановить этот процесс и уделить себе время. И каждый раз, когда вы понимаете, что смертельно устали, примите свою усталость как доброго друга, помогающего вам именно здесь и сейчас осознать, что нужно остановиться и отдохнуть.

И с абсолютным невозмутимым спокойствием отправляйтесь принимать благоухающую горячую ванну с пеной, солью и аромамаслами, вместо того чтобы мыть гору грязной посуды на кухне. Потому что ваш покой гораздо важнее немытых тарелок.

Ваш покой - это покой вашей семьи и счастье ваших детей. Все остальное просто подождет своей очереди в списке задач.

Поэтому с любовью к себе и собственной семье создавайте себе сами драгоценные часы и минуты отдыха.

6. «Да» - открытости и общению, объединению с другими, обмену опытом

Прошу, не замыкайтесь в себе! Пожалуйста, не отделяйтесь от мира в своей ситуации, вторичная аутизация семьи - это очень распространенное явление.

Продолжайте дружить и общаться, постепенно выходите из беспомощного и обреченного состояния «жертвы», вы ровно такие же, как и раньше.

И ваш ребенок не закрывает вас от мира, нет, он дарит вам бесценный опыт безусловной любви, понимания и поддержки. Он не бедный, больной ребёнок, которого нужно прятать от окружающих. Он - ваш сын. Ваша дочь.

Он - ВАШ.

И это самое главное.

Старайтесь спокойно, грамотно, достойно объяснять окружающим людям особенности диагноза, говорить о том, как вы с этим справляетесь, включайте ребёнка в этот целительный круг поддержки, и тогда вы увидите насколько много в этом мире понимания. И рано или поздно с вами обязательно останутся люди, способные вас услышать и поддержать.

Будьте сами открыты, не отгораживайтесь и не озлобляйтесь, проявляйте спокойствие и доброжелательность к тем, кто просто не понимает, что с этим делать.

Транслируйте принятие и мир ответит вам тем же.

7. «Да» - работе с системой, семьей, окружающей средой.

Поддержка семьи и выстраивание окружающей среды для ребёнка с РАС - основополагающие аспекты успешного развития.

Четкие принципы работы, которые передают вам специалисты, занимающиеся с вашим ребенком необходимо поддерживать дома.

Если ваш ребёнок занимается с дефектологом, психологом или логопедом несколько раз в неделю, но при этом в домашней обстановке не поддерживается режим дня, не выстроены границы и пределы допустимого, если установки размыты и мама, бабушка или папа не выполняют инструкций и не выдерживают ритма и последовательности инструкций - такая ситуация может значительно усложнить и замедлить процесс.

Когда ребенок осваивает те или иные навыки, необходимо поддерживать приобретенное последовательно и постоянно в любых ситуациях.

И если мама на данном этапе активно учит малыша пользоваться туалетом, самостоятельно снимать и одевать штанишки, понимать и распознавать потребности своего тела и обслуживать себя - все члены семьи из ближайшего окружения ребенка, непосредственно контактирующие с ним, должны придерживаться единых правил.

Ровно так же, как если мама и папа раз за разом учат ребёнка завязывать шнурки, а в это время бабушка, жалея «бедного детёныша» в сотый раз делает за него все исключительно сама - согласитесь, труды родителей будут обесценены этой принудительной заботой.

Необходимо четко расставить границы и совместно выработать единую позицию по отношению к обучению и воспитанию.

Очень важно выстроить пространство, в котором, наравне с уважением к собственным ресурсам и потенциалу ребенка, будет сформирована реальная поддерживающая среда для его развития.

Режим дня, визуальное расписание, грамотно выстроенная мотивация, удобное и поделённое на сенсорные зоны пространство детской комнаты помогут ребёнку самому опираться на стержень этой поддержки.

Он многое сможет сам, вот увидите.

Вы просто создадите ему подходящие условия для этого.

И, наконец, самое важное и единственное «Нет».

Я хочу сказать «Нет» тотальному, повальному чувству вины родителей аутичных детей.

Каждая из нас, и я не исключение, не раз ловила на себе сочувственные и оценивающие взгляды, вынуждена была выслушивать негативные оценки специалистов, врачей и прочих экспертов, уверенно развивающих теории о том, что дети-аутисты - жертвы токсичного воспитания родителей и в основе состояния ребенка заложена жесткая травматизация и более ничего.

И каждая из нас выходила из кабинетов вот таких «профессионалов», заранее ставящих диагноз всем и каждому «ты - шизофреногенная мать», опираясь на свою слепую уверенность в собственной правоте.

Мы выходим оттуда с заплаканными глазами, с разрушенной самооценкой, с ощущением колоссальной пустоты, именно потому, что мамы особых детей, и, в особенности - детей с ментальной инвалидностью, всегда ощущают себя ответственными за состояние детей. И мамы первыми попадают под этот чудовищный удар обесценивания и стыда. Мы первые в этой зоне риска и нам очень трудно это выдерживать.

Знаменитая теория «матерей – холодильников», на которую до сих пор, к сожалению, опираются некоторые специалисты, не оправдала своих позиций еще в прошлом веке, и была опровергнута не только как нетолерантная, но и как совершенно безосновательная.

Необходимо признать, что существуют травмы развития, существуют психологические травмы раннего детского возраста, и безусловно, в семьях, воспитывающих аутичных детей, могут присутствовать и подавление, и унижение, и гиперопека, и пресловутые «двойные» послания, как и прочие особенности негармоничного воспитания.

Это способно заметно усугубить ситуацию, но «запустить» и развить аутизм у совершенно обычного ребёнка таким образом невозможно.

Аутизм - это нарушение обменных процессов, это биохимия нервной системы, это генетически обусловленное особое устройство психики, и именно поэтому одной лишь психопатической и психосоматической природой этот феномен объяснить невозможно.

В семьях с двумя или тремя детьми часто при одинаковом подходе к воспитанию бывают как дети с расстройствами психики, так и абсолютно нормотипичные, здоровые дети. И с этой точки зрения, совершенно неэтично и неэкологично рассуждать о том, что одного их них, аутиста, мама внезапно «довела до болезни», а остальные приобрели «иммунитет» от подобных предпосылок к изменению в психике.

«Иммунитет» или его отсутствие как раз и заключается в обменных процессах на клеточном уровне.

Аутичный малыш рождается с определенным набором дефицитов и задача родителей - вовремя распознать это заболевание и максимально помочь ребенку, выстроив его цельность, зрелость, автономность, задав вектор для развития и способности к самостоятельной жизни.

Не тратьте свои драгоценные ресурсы на чувство вины, проецирование стыда и прочих «пожирателей» ваших психических сил.

Да, необходимо перестраиваться в любом случае.

Необходимо менять отношение к воспитанию, это - особый ребёнок.

Но вы не виноваты в его необычном устройстве и восприятии мира.

Вы вообще ни в чем не виноваты. Наоборот, вы для него - проводники в этот мир, вы мастера бесценного искусства терпения, тотального принятия, важнейшей борьбы с невежеством и мраком осуждения и, самое главное, вы - мастера безусловной любви.

Это правда.

И это самая ценная правда на свете.

Никто и никогда не сделает для него того, что способны сделать вы. Никто, кроме вас, не возьмет за руку и не выведет из этого кризиса. Никто не научит тому, чему ВЫ научили.

Ваши силы нужны для развития, становления и борьбы за его будущее.

Для того, чтобы жить полноценной, счастливой жизнью, и подарить эту жизнь своему особенному ребёнку.

С бесконечным уважением ко всем родителям особенных детей.