• Генеральный спонсор — «Иматон»

Скоро

28 августа
Онлайн

I Онлайн-конференция с международным участием «Щегловские чтения»

7 — 8 октября
Онлайн

IV Международная научно-практическая конференция «Герценовские чтения: психологические исследования в образовании»

14 — 15 октября
Москва

III Международная научно-практическая конференция «Современное состояние и перспективы развития психологии труда и организационной психологии»

19 — 22 октября
Санкт-Петербург

Международная конференция «Ананьевские чтения – 2021. 55 лет факультету психологии СПбГУ: эстафета поколений»

29 октября
Санкт-Петербург

Всероссийская конференция с международным участием «Альянс психологии, психотерапии и фармакотерапии. Наука и реальный мир в лечении психических расстройств»

10 — 11 ноября
Ставрополь

VII Международная научно-практическая конференция «Психологическое здоровье личности: теория и практика»

15 — 17 ноября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психология творчества и одаренности»

18 — 19 ноября
Гомель, Республика Беларусь

Международная научная конференция «Л.С. Выготский и современная культурно-историческая психология: проблемы развития личности в изменчивом мире»

25 — 26 ноября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Диагностика в медицинской (клинической) психологии: традиции и перспективы» (к 110-летию Сусанны Яковлевны Рубинштейн)

3 — 4 декабря
Москва (очно и онлайн)

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психологическая служба университета: опыт пандемии»

Весь календарь

Сопровождение семей с тяжело больными детьми: помощь «в конце жизни»

/module/item/name

Публикуем отрывок из пособия Джиллиан Диксон «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» о поддержке родных неизлечимо больного ребёнка до и после его смерти:

«Спрогнозировать время, когда ребёнок, вероятнее всего, войдет в финальную фазу своей жизни, всегда очень сложно. Принятие факта, что смерть неизбежна, может прийти всего за несколько часов или дней до того, как это произойдёт. Поэтому у некоторых семей может быть мало времени на осознание этой информации или на планирование сопровождения в процессе умирания своего ребёнка. 

У других семей переход к этапу «конца жизни» более чёткий, особенно в случаях, когда принимается решение о прекращении лечения, продлевающего жизнь. Качество жизни и комфорт ребёнка вплоть до момента смерти будут наиважнейшими целями оказания помощи. В это время может понадобиться принять трудные решения о прекращении приёма неосновных лекарственных препаратов и непроведении инвазивных манипуляций.

Это очень сложное время для семьи; возможно, это момент, когда родители впервые сталкиваются со смертью своего ребёнка. Специалисты должны быть открыты и честны с семьями, когда становится понятно, что смерть ребёнка возможна в ближайшее время. Важно объяснить семье, что течение заболевания может быть непредсказуемым и что ребёнок может умереть раньше или позже, чем ожидается. План помощи «в конце жизни» должен быть разработан для каждой семьи и их ребёнка, затем потребуется поддержка и помощь в осуществлении этого плана…

Накопить то, о чем захочется потом вспоминать, очень важно для семей, находящихся в условиях, когда жизнь ребёнка коротка, а будущее неопределенно. Многие родители и специалисты часто не знают о существующих возможностях, поэтому им нужна помощь в создании копилки воспоминаний и памятных вещей, которые могут быть туда помещены в период до и после смерти ребёнка. Об этом нужно начать говорить с самого начала, на самом раннем этапе планирования помощи. Родители могут захотеть сделать, например, памятные фотографии (до и после смерти ребёнка), отпечатки ладошек и ступней или сохранить локон волос ребёнка. Они могут пожелать привлечь к этому братьев и сестёр, например, собрать все отпечатки рук и ног в одну картину, которая останется у взрослеющих детей. У семей с многоплодной беременностью важно узнать, хотят ли они сделать фотографии и памятные вещи отдельно для каждого ребёнка из многоплодной беременности или предпочитают сфотографировать больного новорождённого вместе со своими здоровыми братьями и сёстрами, родившимися вместе с ним.

Обучение
Мария Евгеньевна Блох
Психотерапевтическая мастерская
Психологическое консультирование женщин и семейных пар по вопросам репродуктивного здоровья
Участвовать

…Специалисты должны проявлять чуткость к проявлению скорби и горя в семье, потребности к уединению, личному пространству и поддержке. Эмоциональная поддержка в это время очень важна и должна охватывать потребности всех членов семьи. Отдельное внимание требуется бабушкам и дедушкам, поскольку они будут переживать не только о внуках, но и о своих собственных детях. 

Братья и сёстры должны иметь возможность открыто выражать свои эмоции и задавать вопросы, поскольку занятые специалисты или переполненные горем родители зачастую упускают из виду их потребности. Нужно предлагать родителям спрашивать своих детей, хотят ли они увидеть тело брата или сестры, а также включать сиблингов в процесс принятия решений о похоронах, предоставляя соответствующую их возрасту информацию, чтобы помочь подготовиться…

Смерть ребёнка — это не конец пути для семьи. Дальше её ждут долгие месяцы и годы скорби. Ключевой специалист, являющийся основным контактным лицом для семьи, должен регулярно оценивать потребности всех членов семьи и планировать поддержку в период горевания, при необходимости направлять их в соответствующие службы помощи. 

Важно понимать, что горе и переживание утраты — это естественные процессы, однако профессиональная помощь должна предлагаться всем родителям, пережившим смерть своего ребёнка. Одни люди смогут пережить этот сложный период, не нуждаясь в специальной поддержке, а другим в разное время может понадобиться разный спектр услуг, которые необходимо предлагать регулярно. 

Семья должна знать, какая помощь им доступна, и чувствовать, что они всегда могут за ней обратиться, если понадобится. Члены команды, работающие с семьёй, должны регулярно контактировать с семьёй, чтобы оценивать текущие потребности и при необходимости привлекать руководителя службы поддержки в горевании.

Для некоторых семей полезно ежедневно выделять определенное время, когда они знают, что могут сосредоточиться на смерти своего ребёнка (например, в течение первых нескольких месяцев). Это может им помочь перестать чувствовать, что горе ежеминутно поглощает их в течение дня. Команда, оказывающая помощь в это трудное время, должна помнить о днях рождения, религиозных праздниках или годовщине смерти ребёнка, оказывать знаки внимания…

Когда родители теряют одного ребёнка из двойни или тройни, у них могут быть сложные чувства — им нужно справиться с потерей и в то же время радоваться здоровому ребёнку. Большинство родителей ценят то, что им «позволяют» горевать о своей потере и при этом радоваться за своего выжившего ребёнка. Важно понимать, что боль, которую испытывают родители после смерти своего ребёнка, не уменьшается из-за того, что у них есть его выживший брат или сестра».

Перевод пособия «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» выпустил благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» (www.rcpcf.ru) в рамках проекта, реализующегося при поддержке Грантов мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодёжной политики города Москвы. Издание предназначено для специалистов, которые оказывают медицинскую и психосоциальную помощь неизлечимо больному ребёнку и его семье, работают в реанимациях новорождённых, в отделениях патологии новорождённых, в паллиативных службах.

Опубликовано 13 марта 2020

Материалы по теме

Познание предельных глубин жизни. Книга отца о болезни дочери
10.09.2019
Жизнь как сценарий: природа и происхождение сценария аддиктивной личности
13.06.2021
Чем удивлял 15-й Саммит психологов? Рефлексия и действия
11.06.2021
Ирвин Ялом — о решении оставить психотерапию
16.04.2021
«Ирвин Ялом испивает эту чашу сполна». Светлана Штукарёва — о новой книге известного психотерапевта
13.04.2021
Юлия Борисовна Гиппенрейтер. Уроки общения с ребенком
25.03.2021
Картина мира в колыбельных песнях и рисунках маленьких детей
02.02.2021
С юбилеем Марию Владимировну Осорину поздравляют друзья и коллеги
06.12.2020
Метафоры психотерапии Эдмонда Георгиевича Эйдемиллера
26.11.2020
Почему так трудно растить детей? Рекомендации родителям
22.10.2020
Как разговаривать с детьми о вредных привычках
11.09.2020
Защитить ребенка от «информационной лавины»: об интернете Юлия Гиппенрейтер
03.08.2020

Комментарии

Оставить комментарий

  • Генеральный спонсор — «Иматон»
24 июля 2021 , суббота

В этот день

Ольга Юрьевна Щелкова празднует юбилей! Поздравить!

Наталья Викторовна Матяш празднует юбилей! Поздравить!

Валентин Алексеевич Моляко празднует день рождения! Поздравить!

Юрий Константинович Корнилов празднует день рождения! Поздравить!

Татьяна Петровна Скрипкина празднует день рождения! Поздравить!

Илья Геннадьевич Ульянов празднует день рождения! Поздравить!

Гули Тахировна Базарова празднует день рождения! Поздравить!

Елена Владимировна Панферова празднует день рождения! Поздравить!

Скоро

28 августа
Онлайн

I Онлайн-конференция с международным участием «Щегловские чтения»

7 — 8 октября
Онлайн

IV Международная научно-практическая конференция «Герценовские чтения: психологические исследования в образовании»

14 — 15 октября
Москва

III Международная научно-практическая конференция «Современное состояние и перспективы развития психологии труда и организационной психологии»

19 — 22 октября
Санкт-Петербург

Международная конференция «Ананьевские чтения – 2021. 55 лет факультету психологии СПбГУ: эстафета поколений»

29 октября
Санкт-Петербург

Всероссийская конференция с международным участием «Альянс психологии, психотерапии и фармакотерапии. Наука и реальный мир в лечении психических расстройств»

10 — 11 ноября
Ставрополь

VII Международная научно-практическая конференция «Психологическое здоровье личности: теория и практика»

15 — 17 ноября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психология творчества и одаренности»

18 — 19 ноября
Гомель, Республика Беларусь

Международная научная конференция «Л.С. Выготский и современная культурно-историческая психология: проблемы развития личности в изменчивом мире»

25 — 26 ноября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Диагностика в медицинской (клинической) психологии: традиции и перспективы» (к 110-летию Сусанны Яковлевны Рубинштейн)

3 — 4 декабря
Москва (очно и онлайн)

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психологическая служба университета: опыт пандемии»

Весь календарь
24 июля 2021 , суббота

В этот день

Ольга Юрьевна Щелкова празднует юбилей! Поздравить!

Наталья Викторовна Матяш празднует юбилей! Поздравить!

Валентин Алексеевич Моляко празднует день рождения! Поздравить!

Юрий Константинович Корнилов празднует день рождения! Поздравить!

Татьяна Петровна Скрипкина празднует день рождения! Поздравить!

Илья Геннадьевич Ульянов празднует день рождения! Поздравить!

Гули Тахировна Базарова празднует день рождения! Поздравить!

Елена Владимировна Панферова празднует день рождения! Поздравить!

Скоро

28 августа
Онлайн

I Онлайн-конференция с международным участием «Щегловские чтения»

7 — 8 октября
Онлайн

IV Международная научно-практическая конференция «Герценовские чтения: психологические исследования в образовании»

14 — 15 октября
Москва

III Международная научно-практическая конференция «Современное состояние и перспективы развития психологии труда и организационной психологии»

19 — 22 октября
Санкт-Петербург

Международная конференция «Ананьевские чтения – 2021. 55 лет факультету психологии СПбГУ: эстафета поколений»

29 октября
Санкт-Петербург

Всероссийская конференция с международным участием «Альянс психологии, психотерапии и фармакотерапии. Наука и реальный мир в лечении психических расстройств»

10 — 11 ноября
Ставрополь

VII Международная научно-практическая конференция «Психологическое здоровье личности: теория и практика»

15 — 17 ноября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психология творчества и одаренности»

18 — 19 ноября
Гомель, Республика Беларусь

Международная научная конференция «Л.С. Выготский и современная культурно-историческая психология: проблемы развития личности в изменчивом мире»

25 — 26 ноября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Диагностика в медицинской (клинической) психологии: традиции и перспективы» (к 110-летию Сусанны Яковлевны Рубинштейн)

3 — 4 декабря
Москва (очно и онлайн)

Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Психологическая служба университета: опыт пандемии»

Весь календарь