16+
Выходит с 1995 года
25 мая 2024
Сопровождение семей с тяжело больными детьми: помощь «в конце жизни»

Публикуем отрывок из пособия Джиллиан Диксон «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» о поддержке родных неизлечимо больного ребёнка до и после его смерти:

«Спрогнозировать время, когда ребёнок, вероятнее всего, войдет в финальную фазу своей жизни, всегда очень сложно. Принятие факта, что смерть неизбежна, может прийти всего за несколько часов или дней до того, как это произойдёт. Поэтому у некоторых семей может быть мало времени на осознание этой информации или на планирование сопровождения в процессе умирания своего ребёнка. 

У других семей переход к этапу «конца жизни» более чёткий, особенно в случаях, когда принимается решение о прекращении лечения, продлевающего жизнь. Качество жизни и комфорт ребёнка вплоть до момента смерти будут наиважнейшими целями оказания помощи. В это время может понадобиться принять трудные решения о прекращении приёма неосновных лекарственных препаратов и непроведении инвазивных манипуляций.

Это очень сложное время для семьи; возможно, это момент, когда родители впервые сталкиваются со смертью своего ребёнка. Специалисты должны быть открыты и честны с семьями, когда становится понятно, что смерть ребёнка возможна в ближайшее время. Важно объяснить семье, что течение заболевания может быть непредсказуемым и что ребёнок может умереть раньше или позже, чем ожидается. План помощи «в конце жизни» должен быть разработан для каждой семьи и их ребёнка, затем потребуется поддержка и помощь в осуществлении этого плана…

Накопить то, о чем захочется потом вспоминать, очень важно для семей, находящихся в условиях, когда жизнь ребёнка коротка, а будущее неопределенно. Многие родители и специалисты часто не знают о существующих возможностях, поэтому им нужна помощь в создании копилки воспоминаний и памятных вещей, которые могут быть туда помещены в период до и после смерти ребёнка. Об этом нужно начать говорить с самого начала, на самом раннем этапе планирования помощи. Родители могут захотеть сделать, например, памятные фотографии (до и после смерти ребёнка), отпечатки ладошек и ступней или сохранить локон волос ребёнка. Они могут пожелать привлечь к этому братьев и сестёр, например, собрать все отпечатки рук и ног в одну картину, которая останется у взрослеющих детей. У семей с многоплодной беременностью важно узнать, хотят ли они сделать фотографии и памятные вещи отдельно для каждого ребёнка из многоплодной беременности или предпочитают сфотографировать больного новорождённого вместе со своими здоровыми братьями и сёстрами, родившимися вместе с ним.

…Специалисты должны проявлять чуткость к проявлению скорби и горя в семье, потребности к уединению, личному пространству и поддержке. Эмоциональная поддержка в это время очень важна и должна охватывать потребности всех членов семьи. Отдельное внимание требуется бабушкам и дедушкам, поскольку они будут переживать не только о внуках, но и о своих собственных детях. 

Братья и сёстры должны иметь возможность открыто выражать свои эмоции и задавать вопросы, поскольку занятые специалисты или переполненные горем родители зачастую упускают из виду их потребности. Нужно предлагать родителям спрашивать своих детей, хотят ли они увидеть тело брата или сестры, а также включать сиблингов в процесс принятия решений о похоронах, предоставляя соответствующую их возрасту информацию, чтобы помочь подготовиться…

Смерть ребёнка — это не конец пути для семьи. Дальше её ждут долгие месяцы и годы скорби. Ключевой специалист, являющийся основным контактным лицом для семьи, должен регулярно оценивать потребности всех членов семьи и планировать поддержку в период горевания, при необходимости направлять их в соответствующие службы помощи. 

Важно понимать, что горе и переживание утраты — это естественные процессы, однако профессиональная помощь должна предлагаться всем родителям, пережившим смерть своего ребёнка. Одни люди смогут пережить этот сложный период, не нуждаясь в специальной поддержке, а другим в разное время может понадобиться разный спектр услуг, которые необходимо предлагать регулярно. 

Семья должна знать, какая помощь им доступна, и чувствовать, что они всегда могут за ней обратиться, если понадобится. Члены команды, работающие с семьёй, должны регулярно контактировать с семьёй, чтобы оценивать текущие потребности и при необходимости привлекать руководителя службы поддержки в горевании.

Для некоторых семей полезно ежедневно выделять определенное время, когда они знают, что могут сосредоточиться на смерти своего ребёнка (например, в течение первых нескольких месяцев). Это может им помочь перестать чувствовать, что горе ежеминутно поглощает их в течение дня. Команда, оказывающая помощь в это трудное время, должна помнить о днях рождения, религиозных праздниках или годовщине смерти ребёнка, оказывать знаки внимания…

Когда родители теряют одного ребёнка из двойни или тройни, у них могут быть сложные чувства — им нужно справиться с потерей и в то же время радоваться здоровому ребёнку. Большинство родителей ценят то, что им «позволяют» горевать о своей потере и при этом радоваться за своего выжившего ребёнка. Важно понимать, что боль, которую испытывают родители после смерти своего ребёнка, не уменьшается из-за того, что у них есть его выживший брат или сестра».

Перевод пособия «Алгоритм перинатального сопровождения детей, нуждающихся в паллиативной помощи» выпустил благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» (www.rcpcf.ru) в рамках проекта, реализующегося при поддержке Грантов мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодёжной политики города Москвы. Издание предназначено для специалистов, которые оказывают медицинскую и психосоциальную помощь неизлечимо больному ребёнку и его семье, работают в реанимациях новорождённых, в отделениях патологии новорождённых, в паллиативных службах.

Комментарии

Комментариев пока нет – Вы можете оставить первый

, чтобы комментировать

Публикации

  • Характерные черты личности матерей в диаде «мать — маловесный ребенок»
    04.09.2022
    Характерные черты личности матерей в диаде «мать — маловесный ребенок»
    Данные проведенного исследования помогут наметить ориентиры для разработки и реализации программы психологической помощи матерям в диаде «мать — маловесный ребенок» с учетом личностных черт характера рожениц.
  • Чем удивлял 15-й Саммит психологов? Рефлексия и действия
    11.06.2021
    Чем удивлял 15-й Саммит психологов? Рефлексия и действия
    Четыре дня Санкт-Петербургского саммита психологов были наполнены мастер-классами и лекциями, дискуссиями и беседами специалистов. 96 мастерских состоялись в пяти аудиторных, двух онлайн и одной смешанной (офлайн и онлайн) параллелях…
  • Все пленарные доклады на фестивале к 30-летию Компании «Иматон»
    11.03.2020
    Все пленарные доклады на фестивале к 30-летию Компании «Иматон»
    На Всероссийском фестивале практической психологии, посвящённом 30-летию Компании «Иматон», с пленарными докладами выступили признанные эксперты в различных областях практической психологии...
  • Познание предельных глубин жизни. Книга отца о болезни дочери
    10.09.2019
    Познание предельных глубин жизни. Книга отца о болезни дочери
    «Наш ребенок своим мученическим уходом не закрыл, к сожалению, ту страницу книги судеб, где написано – «кончина детей». Горестно думать, но и другим родителям придется переносить это. В надежде на то, что сие малое и слабое свидетельство хоть чуть поддержит хотя бы некоторых из них на их крестном пути, я и пишу эти строки». Из книги Никиты Павловича Боброва «Сашенька. Последний год. Записки отца»...
  • Перинатальные утраты: психотерапевтическая помощь
    28.08.2018
    Перинатальные утраты: психотерапевтическая помощь
    Женщины, пережившие утрату ребенка, и их семьи нуждаются в специфической психологической помощи, которую могут оказать подготовленные перинатальные психологи. На симпозиуме «Перинатальные утраты: опыт эффективной психотерапевтической помощи в разных регионах России» (руководитель: кандидат медицинских наук Игорь Валерьевич Добряков) специалисты делились профессиональным опытом...
  • Потеря беременности или утрата ребёнка
    03.05.2017
    Потеря беременности или утрата ребёнка
    Когда прерывается беременность, будь она долгожданна или неожиданна, женщина испытывает сильный стресс. Разнообразные чувства вызваны не только самой ситуацией потери, но и позицией, которая присутствует у женщины в отношении беременности, родительства, будущего ребёнка. Зачастую прожить истинные эмоции мешает многозначность отношения к прерванной беременности в обществе. Значимые окружающие люди могут видеть в подобной ситуации лишь потерю беременности, в то время как для самой женщины – это утрата ребёнка...
  • Как говорить с ребенком, который пережил горе
    27.03.2024
    Как говорить с ребенком, который пережил горе
    «Замалчивание, уход от объяснения вызывает много проблем в будущем. Не сказали — обманули. Обманули в важном — а в чем тогда можно доверять взрослым? Главное, подрывается доверие ребенка к людям и к жизни в целом».
  • Дети, пережившие смерть: как им помочь и что делать взрослым?
    16.03.2024
    Дети, пережившие смерть: как им помочь и что делать взрослым?
    «Родители, родственники, знакомые, стараясь уберечь ребенка от тяжелых переживаний, иногда пытаются скрыть от него факт смерти. Традиционные представления о том, что “маленькие дети ничего не понимают”, “им все равно” и “они быстро все забудут”, — ошибочны».
  • Репродуктивная психология: современный этап развития перинатальной психологии в России
    15.03.2024
    Репродуктивная психология: современный этап развития перинатальной психологии в России
    «…перинатальная психология прошла ряд этапов своего развития от работы с беременными и диадой — до системного подхода к психологическим проблемам репродуктивной функции семьи».
  • «Откат» в детском развитии как объект психологического исследования
    01.03.2024
    «Откат» в детском развитии как объект психологического исследования
    Основными задачами исследования выступили: рассмотрение отката в ряду родственных в психологии развития понятий (распад, регрессия, кризис), прояснение внутренних механизмов отката, анализ подходов к рассмотрению и объяснению откатной феноменологии…
  • Психотерапевтическая сказка А.В.Гнездилова «День тумана»
    29.02.2024
    Психотерапевтическая сказка А.В.Гнездилова «День тумана»
    29 февраля 2024 года исполнилось бы 84 года врачу-психиатру, доктору медицинских наук, профессору Андрею Владимировичу Гнездилову. В этот день предлагаем вниманию читателей фрагмент книги терапевтических сказок «Дым старинного камина. Сказки доктора Балу».
  • Доабортное консультирование: опыт медицинского психолога
    11.01.2024
    Доабортное консультирование: опыт медицинского психолога
    «…у женщины, когда она собирается прервать беременность, туннельное сознание, туннельное мышление, когда ей кажется, что у нее только один выход из этой ситуации, хотя, на самом деле, есть как минимум три выхода».
Все публикации

Хотите получать подборку новых материалов каждую неделю?

Оформите бесплатную подписку на «Психологическую газету»