Директор неформального общества помощи аутистам «Маленький принц», мама 13-летнего ребенка с аутизмом Елена Пинчук – о личном опыте и нестандартных методиках социально-бытовой адаптации.
Почти три года во Владивостоке работает неформальное общество помощи аутистам и их семьям «Маленький принц», которое основала Елена Пинчук. Сначала идея создания клуба заключалась в том, чтобы родители с детьми собирались вместе, делились опытом, поддерживали друг друга, весело и разнообразно проводили время. Сегодня на добровольных началах в «Маленьком принце» работают профессиональные педагоги, почти каждый день они проводят занятия для детей, направленные на установление эмоционального контакта, уменьшение тревожности и преодоление страха перед всем новым, тем самым формируя навыки, необходимые для социально-бытовой адаптации.
«Они хотят общаться, но не могут»
Я называю наших детей жителями с другой планеты – марсианами. Они хотят идти на контакт, общаться, но не могут из-за особенностей нервной системы. А в целом это обычные дети с разными характерами, потребностями, интересами.
В своем клубе мы ориентируемся на детей с очень сложными нарушениями, с которыми мало кто готов работать. Аутисты не могут спокойно сидеть и слушать, им не подойдет четко распланированное занятие, они не будут выполнять задания по просьбе. Обычные дети на определенном этапе развития любят все повторять, как обезьянки. Ребенку с аутизмом это не характерно, он не имитирует, не повторяет в этот же момент и делает так не из вредности, а потому что ему трудно мгновенно обработать информацию — на это требуется время. Со стороны это выглядит так: ребенку показывают упражнение с мячом, он будто не смотрит, встает и уходит, но пройдет один день, а может быть, одна неделя, и он его повторит. С каждым следующим занятием навыки накапливаются, процесс восприятия и воспроизведения информации идет быстрее: чтобы повторить какое-то действие, уже нужны не недели и дни, а часы или даже минуты.
Неформальные методы для особенных детей
Клуб «Маленький принц» — это добровольческий проект, где бесплатно работают специалисты: художник, педагог по театральному мастерству, инструктор по слэклайну на занятиях по цирковому направлению, психолог проводит тренинги для родителей, учитель по ручному труду. В прошлом году я окончила в Санкт-Петербурге программу дополнительного образования «Танцевально-двигательная терапия: теория и практика» и теперь сама провожу занятия по этому направлению.
Занимаемся мы почти каждый день. Сейчас в «Маленьком принце» 20 детей, одновременно на уроке могут присутствовать не более шести.
Недавно в социальных сетях мы объявили о наборе в свой клуб. Я знаю, что многие наблюдают со стороны за нашей работой, но стесняются прийти. А на самом деле мы всегда открыты, и 17 февраля у нас будет первая встреча с вновь прибывшими детьми и их родителями, и еще есть возможность записаться к нам.
Нестандартные методы работы позволяют найти подход к каждому ребенку независимо от его уровня развития и возраста. Идея занятий заключается в том, что взрослые начинают что-то делать, а дети присоединяются. Мы много экспериментировали и нашли занятия, которые дают хороший результат. В первую очередь это танцевально-двигательная терапия и метод цирковой педагогики «Упсала-Цирк», который у себя мы называем «Роза Экзюпери». Мы поддерживаем связь с санкт-петербургским «Упласа-Цирком» (Прим. ред. Современный цирковой проект, где занимаются дети и подростки из групп социального риска, а также дети с особенностями развития), я ездила к ним учиться, смотрела их великолепные спектакли.
К тому, чтобы использовать методику цирковой педагогики, я пришла не просто так. У аутистов очень сильные нарушения в сенсорном восприятии: они могут быть слишком или, наоборот, недостаточно чувствительными, а цирковые упражнения – это в чистом виде сенсорная интеграция (Прим. ред. Стимулирование разных частей нервной системы), поэтому такие занятия дают ощутимые результаты.
У моего сына Леши был сильный сенсорный голод: он стремился испытать острые ощущения, например, забирался на подпорные стены, пожарные лестницы. Сейчас мы натягиваем слэклайн (слабо натянутая стропа для хождения) и тренируемся под руководством специального педагога. Это безопасный риск, но в то же время ребенок имеет возможность утолить свою потребность в экстриме. Еще Леша любил подкидывать камни вверх во время прогулок на улице, когда вокруг люди и машины, а это опасно. Сейчас негативная привычка вытеснена: он жонглирует мячиками. Таким образом, цирковое направление совмещает в себе сенсомоторную интеграцию, нейропсихологическую коррекцию и психологическую работу. Использование грима, костюмов, а также различной яркой атрибутики привлекает детей, и они охотнее вовлекаются в процесс. Занятия по танцевально-двигательной терапии очень схожи по своему воздействию с цирковыми, и они влияют на психомоторное развитие.
Ручной труд тоже очень полезен: это терапия через ощущения. В ближайшее воскресенье мы собираемся провести урок в столярной мастерской: дать детям возможность поработать с деревом, подержать в руках дрель, электролобзик. Бывает, устраиваем у себя в клубе ремонтную мастерскую: что-нибудь чиним, мастерим, используем горячие пистолеты. Каждый день мы назначаем дежурного, который должен подмести и вымыть пол, иногда на занятиях учимся готовить разные блюда – таким образом, развиваем бытовые навыки.
В совокупности эти разные занятия помогают детям с аутизмом лучше адаптироваться, вступать в отношения с другими людьми, стать более гибкими. В безопасной для ребенка среде мы тренируем навыки, и понемногу это помогает раскрепощаться психологически, повышает самооценку. Например, сегодня в течение всего занятия наш самый старший Илья просидел за шторкой, стеснялся выйти, а сейчас сел рядом с вами на диване – это большая радость, что он так быстро пошел на контакт. Мой сын Леша рисовал, а мне удалось за полминуты уговорить его пойти фотографироваться, еще год назад я могла только мечтать об этом.
Главная задача «Маленького принца»
Мы принимаем в клуб детей разного возраста и уровня, но в приоритете – подростки в предпубертатном и пубертатном периодах. Это самый опасный возраст, когда у ребенка начинается кризисное состояние и родители сильно напуганы. Год назад мы с Лешей оказались в такой ситуации: он был агрессивным, ломал мебель и даже на меня замахивался. Ребенок стал сильнее, у него много энергии, а по причине того, что ее некуда девать – его ведь не берут в спортивные секции или на какие-то другие занятия, – она может быть очень деструктивно направлена. С кризисом могут столкнуться не все, так как это зависит от врожденного темперамента ребенка, но если он холерик — такой период неизбежен. К сожалению, в основном все дети старшего поколения, которые были в группе риска, попали в интернат. И я не виню в этом родителей, они так поступили, потому что не понимали, что им делать. Если бы я не работала с психологом, который объяснял мне, как себя вести, я бы тоже растерялась.
Сейчас мне как специалисту важно, чтобы все наши семьи прошли кризис и ни один ребенок не оказался в учреждении. Если пустить на самотек, не понимать потребности ребенка, не направлять энергию в нужное русло, то состояние будет очень тяжелым.
Жизнь за пределами клуба
Подготовить ребенка с аутизмом к выходу во внешний мир и к взаимодействию с другими людьми очень сложно. Для аутистов характерна высокая тревожность — любое изменение жизненного уклада воспринимается как катастрофа. Нужно регулярно покидать привычную среду, попадать в новые обстоятельства, чтобы получить разный социальный, телесный, сенсорный опыт.
С участниками «Маленького принца» мы совершаем совместные прогулки: ходим в кафе, были в батутном центре, хотим пойти поиграть в пейнтбол, стараемся принимать участие в городских мероприятиях. В прошлом году мы с Лешей присоединились к шествию на День тигра, это был первый раз, когда сын выдержал весь путь в колонне (от Дальпресса до центральной площади). В этом году мы планируем пойти в общей колонне с нашими детьми и родителями.
Яркое впечатление оставил у нас фестиваль красок «Холи». Казалось бы, детям с аутизмом не под силу вынести многолюдное шумное мероприятие, где практически нечем дышать из-за сильного запаха краски, но у нас получилось. Наши ребята вместе со всеми перекидывались краской, Леша подошел к незнакомым девочкам, протянул им руку, они насыпали ему краски, и он кинул ее в другого мальчика. Такое взаимодействие с людьми – большой успех для аутиста.
Каждое лето мы выезжаем на море в Славянку, как правило, с двумя ночевками. Поначалу такие поездки давались с большим трудом: дети кричали, не могли спать в палатках, всего боялись. Но со временем все научились получать удовольствие от отдыха на природе.
Прошлой осенью мама нашего бывшего подопечного, который смог адаптироваться и сейчас ходит в общеобразовательную школу, пригласила нас на пикник с одноклассниками сына. Мы взяли с собой цирковые ходули, мячики для жонглирования, отлично провели время. Вообще мечта нашего клуба, чтобы к нам в гости приходили обычные дети, но воплотить ее в жизнь пока непросто.
Доступное образование
Во Владивостоке работают специальная коррекционная начальная школа-детский сад VII вида и несколько школ VIII вида. Но, конечно, этого недостаточно. Есть продвижение в введении инклюзивного образования, и несколько наших детей ходят вместе с мамами в общеобразовательную школу на индивидуальное обучение. Мой Леша не смог заниматься в коррекционной школе для детей с умственным отставанием, было много эмоциональных проблем, сейчас он ходит на занятия с учителем один на один три дня в неделю. Вообще я сомневаюсь, что нужно сажать в один класс с обычными детьми ребенка с аутизмом. Дети с интеллектуальными нарушениями не потянут общую программу, не смогут сидеть на уроке. В любом случае каждому ребенку необходимы специально подготовленный сопровождающий (тьютор), который будет всегда рядом, и индивидуальная программа обучения. Нам с Лешей в свое время повезло: он ходил в садик в коррекционную группу, которую, к сожалению, закрыли как раз после того, как он выпустился. Это была очень хорошая система: на 12 детей два воспитателя, специальный педагог и няня, которые поддерживали родителей и развивали детей.
Я мечтаю, чтобы во Владивостоке у аутистов была возможность получить профессиональное образование, многие из них могут работать руками, и освоить ремесленную профессию им вполне по силам. Возможно, в будущем будем сотрудничать с профессиональным училищем, адаптируем программу, продумаем вопрос с трудоустройством.
«Будьте счастливы»
На мой взгляд, с каждым годом общество все лучше принимает людей с аутизмом. Иногда возникает недопонимание со старшим поколением, скорее всего, из-за их слабой осведомленности, а молодежь более гибкая и относится хорошо. Основное, на чем стоит сделать акцент родителям особенных детей, это развитие социально-бытовых навыков: научить ребенка отрезать хлеб, закрывать дверь, проверять бытовые приборы, уметь находиться рядом с другими людьми, выстраивать с ними границы поведения. Я всегда говорю родителям: не задумывайтесь о будущем, которое кажется страшным, будьте счастливы сегодня. Я не понаслышке знаю, как это сложно, но возможно.
Анна Маленко
Опубликовано ИА Prima-Media 15 февраля 2017 года
Комментариев пока нет – Вы можете оставить первый
, чтобы комментировать