Психологическая поддержка родственников онкобольных, в том числе находящихся в терминальных состояниях

Болезнь — неотъемлемая часть человеческой жизни. Она является одним из проявлений человеческой сущности. Существует несколько подходов к пониманию болезни: естественно-научный и экзистенциальный.

В общих чертах экзистенциализм можно определить как стремление понять человека, не раскалывая его на субъекта и объекта. Многие философы и ученые терзались этим расколом. Людвиг Бинсвангер (швейцарский психиатр, психолог и философ) назвал его «раковой опухолью всей психологии... раковой опухолью доктрины о расколе мира на субъекта и объекта».

Объявление в поликлинике: «Больные, ожидающие приема, просим не делиться друг с другом симптомами своих болезней — это затрудняет постановку диагноза».

С точки зрения естественно-научного подхода, болезнь представляет собой объект рационального познания, при котором игнорируются переживание болезни и личностное отношение к ней. Болезнь предстает как объективное, фиксируемое и анализируемое по внешним признакам природное и социально обусловленное явление. Рациональное знание о болезни позволяет властвовать над ней, искореняет страх перед болезнью, помогает выработать чёткую стратегию лечения. Но эта объективизация делает пациента пассивно зависимым.

Экзистенциальный подход заключается в том, что болезнь рассматривается как определённое экзистенциальное событие, по отношению к которому пациент вырабатывает своё отношение. Болезнь ставит границы человеческой экзистенции, приводит человека к поиску ответов на непростые, но важные вопросы, к поиску другой основы бытия, и такой основой выступает надежда.

Вопрос: есть ли здесь те, кто так или иначе болен и умирает? Все, и это так.

В книге «О смерти» Жана Доменико Баразио простым языком описана так называемая программируемая смерть клеток, которая начинается еще с периода эмбрионального развития. Тогда понятно, что и в середине жизни мы объяты смертью, и это, как ни странно, является необходимым условием для того, чтобы мы вообще могли появиться на свет как жизнеспособные организмы. И это про каждого из нас.

Болезнь — это испытание не только для самого пациента, но и для его близких. С момента установления диагноза и во время всего лечения жизнь всех, кто находится рядом, кардинально меняется. Поддержка пациентов и их семей должна быть ориентирована на жизнь, независимо от того, сколько времени осталось.

Каковы особенности онкологического процесса?

1. Высокий уровень психоэмоционального напряжения у пациентов, вызванный внезапностью возникновения, угрозой для жизни, разрушением картины мира, отсутствием контроля над происходящим в целом, необходимостью прохождения агрессивных методов лечения и неопределенностью исхода, стадийностью протекания заболевания.
2. Длительный период неопределённости и мифы о раке усиливают неприятные эмоциональные переживания, вовлекая в эти состояния близких пациентов. Обострение внутрисемейных конфликтов может усугубить тяжесть психологического состояния пациента.

Методы психологической помощи при адаптации к заболеванию онкологических пациентов направлены на восстановление психического функционирования, улучшение качества жизни пациентов и их родственников.

Возникает вопрос: насколько реально полезна и нужна психологическая помощь в случаях, когда человек уже никогда не сможет поправиться? Возможно, будет достаточно уменьшить физические страдания больного? Но ведь, даже когда телесная боль отступает, остаются душевные переживания, страх смерти и одиночества, обиды, растерянность, злость, горечь... Это действительно реальные, неприятные и сложные состояния, способные омрачить время жизни самого пациента (даже если этого времени совсем мало) и долгие годы его близких, которые остаются жить без него.

Терминальные состояния — это умирание, представляющее собой нарушение гомеостаза и функций основных систем жизнеобеспечения, которые без специальной медицинской помощи не могут быть компенсированы и неизбежно приводят к смерти.

По Элизабет Кюблер-Росс, есть 5 стадий горя, которые проживаются еще до потери, когда утрата воспринимается как неотвратимая. Они могут наступать друг за другом по времени или переживаться параллельно:

1. шок (импульсивный психоз со ступором или возбуждением) и отрицание (бессонница, страх темноты и одиночества, ощущение опасности; могут быть галлюцинации);
2. гнев (поиск причин заболевания и виновных в этом);
3. торг («переговоры» за то, чтобы жить);
4. депрессия (разговор с самим собой, чувства печали, вины, прощание с внешним);
5. принятие (переосмысление ценностей и приоритетов, принятие ответственности на себя за свою жизнь и смерть).

К частным реакциям относятся: тревога, страх, ипохондрия, параноидные реакции, иллюзорно-галлюцинаторные переживания, астения, апатия, деперсонализация.

Уровень, качество и целостность межличностных связей часто определяют характер семейного уклада. Модель общения основывается на особенностях типов личностей родственников.

• Замкнутые, преимущественно интеллектуалы, интроверты создают модель нейтральных взаимоотношений.
• Душевные, открытые, экстраверты создают модель партнерских взаимоотношений с больным.
• Желающие власти, волевые, взрывчатые чаще создают модель «отвержения».
• Тревожные наиболее часто навязывают больным модель гиперзаботы.
• Люди с преобладанием демонстративности, инфантилизма не показывают четкой модели, но в целом их реакции бывают ближе всего к модели «отвержения».

В самом начале столкновения с онкологическим заболеванием или неутешительным прогнозом чаще наблюдается модель «гиперзаботы», сверхопеки с одновременным транслированием пациенту неправды о диагнозе и ближайших перспективах. Однако вскоре, «использовав все ресурсы», но не дождавшись так называемого положительного, по мнению родственников, «итога» — умереть в неосознанности, спокойно и быстро, — динамика отношений переходит в модель «отвержения» больного.

Семейная ситуация, требующая постоянного вложения сил и эмоционального включения, вызывает желание от нее «спрятаться». Проходит какой-то период времени, и на первый план выходит схема «нейтральных» взаимоотношений. Разум и совесть вынуждают родственника осуществлять уход за онкобольным, хотя изможден он и его чувства, до предела повышается напряжение, истощаются ресурсы душевные и физические. Пациент как будто испытывает на прочность родственника своей раздражительностью, поэтому наступает апатия и отстранение от больного. Однако тесный же контакт дает родным запасы сил — и появляется модель «партнерства», с возвращением всех эмоциональных переживаний.

А бывает еще одна модель — жертвенная любовь родственников, с полной самоотдачей, идентификацией с больным. К сожалению, жизни этих людей складываются печально. Они вскоре начинают болеть и часто быстро умирают, в том числе и от онкологических заболеваний. В то же время имеет место и менее драматический вариант родственных отношений.

У некоторых родственников онкопациентов после смерти близких наблюдается буквально рост духовных и физических ресурсов. Находясь в горевании с умирающим какой-то отрезок времени, они словно начинают заново жить после его смерти. Объяснением этой, казалось бы, «ненормальной», реакции служит более чем свойственный любящему близкому человеку факт. Отрешившись на время со смертельно больным человеком от всех земных проблем и радостей, отдавая ему, пока еще живому, необходимые силы, душой проживая вместе с ним умирание, они, пережившие смерть, и в самом деле рождаются вновь. И начать «жить заново» без мук совести помогает в данном случае не что иное, как факт исполненного долга по отношению к умершему близкому.

Забота об умирающем, пока он жив, — очень важный психологический фактор, снимающий с близкого родственника больного чувство вины, возникающее почти всегда у всех родных. Никакие деньги, памятники, волонтерство или благотворительность не успокоят так душу, не очистят ее, не укрепят, как участие в процессе умирания близкого человека, разделённые с ним непростые последние дни.

Какие основные вопросы беспокоят родных и близких неизлечимых больных?

Связанные с уходом за больным:

• что именно происходит с умирающим близким;
• зачем он получает лечение, если уже ничем не помочь;
• заразна ли его болезнь и передается ли она по наследству;
• могли ли они присматривать за больным дома и как долго;
• позволит ли их собственное здоровье ухаживать за больным и как долго;
• смогут ли они ответить больному, если он спросит их о смерти, особенно если они скажут всё как есть;
• как давать лекарства;
• как правильно кормить и поить больного;
• как говорить с детьми и друзьями о смерти близкого человека;

Связанные с собственными эмоциями и проблемами:

• давящее чувство вины, страх смерти
• неуместность обсуждения проблем с собственным здоровьем;
• напряжение в семье, и как его снять;
• переживаемое горе недавней утраты;
• как жить после смерти близкого, где и на каких средства, кто возьмёт ответственность.

Связанные с обществом, в котором они проживают:

• что другие думают об их действиях;
• их забота достаточно ли соответствует религиозной вере;
• как организовать похороны;
• как себя вести после смерти близкого;
• всё ли они делают «так».

Важные ведь вопросы, потому что предполагают поиск ответов…

Особенностью онкологического заболевания является его протяжённость во времени. Родственники за этот период либо адаптируются к факту утраты, либо психологически выгорают.

Во-первых, у них присутствует сильное чувство вины перед умирающим, которое является самым неприятным в теме смерти. Услышав о страшном смертельном заболевании, близкие часто начинают «пытать» себя, нет ли тут их ответственности. «Если бы я отправила его к “нормальным” врачам и в “правильное” время» или «я должна была заметить изменения раньше, более настойчиво обратиться за лечением» — это самые распространенные мысли, посещающие родственников инкурабельных больных. Здесь психологу необходимо быть бережным и тактично выслушать человека, чтобы можно было понять, есть ли в этой ситуации реально безответственное поведение.

Во-вторых, это страх смерти, который может проявляться по-разному в зависимости от структуры личности близкого родственника. Онкологические больные, находящиеся в терминальной стадии заболевания, часто видят тревогу и непонимание со стороны своих родных, боящихся даже произнести слова «смерть» и «умирание». Ощущение бессилия, невозможности что-то сделать для жизни близкого человека заставляет родственников эмоционально отстраняться от больного или не принимать (не видеть) реальность.

«Я написал стихи. Они стыдные. Я их никому не показывал, но Тебе, Боженька, я покажу. Вот они.

Взрослые плачут слезами.
Взрослые плачут глазами.
Маленькие плачут сердцем,
Маленькие плачут жизнью.
Но если взрослый плачет, как маленький,
Значит, он и правда плачет.

Марик, 4 кл.»

Из книги «Дети пишут Богу» Михаила Дымова.

Шотландский врач паллиативной медицины Дерек Дойл в своей удивительной книге “The Platform Ticket” рассказывает о таком классическом случае: «Семейный врач посещает своего давнего пациента, которого знает уже несколько десятков лет. Дверь открывает его жена. Она взволнована и, ещё не успев поздороваться, начинает шепотом настойчиво просить врача, чтобы тот ни в коем случае ни открывал её мужу, насколько плохи его дела. Врачи в больнице уже “сказали ей всю правду”, она знает, что её муж при смерти, но “ему врачи этого не говорили, так как я их очень просила этого не делать, он же не должен терять надежду…”. Семейный врач не возражает и поднимается наверх к пациенту. Жена перед дверью вытирает слёзы и в комнате держится с подчёркнутой бодростью. Она ласково говорит мужу: “Доктор сказал мне, что надеется, что ты скоро сможешь встать. Это так и будет, ведь правда?” Старик в постели кивает и улыбается. Тут раздается звонок в дверь, жена ненадолго выходит из комнаты, бросив суровый взгляд на врача. Как только она выходит, старик горячо шепчет врачу: “Уважаемый господин доктор, мы знаем друг друга уже несколько лет, пожалуйста, не откажитесь сделать мне одолжение в последний раз: не говорите моей жене, как все плохо на самом деле. Я знаю, что скоро умру, но она этого не перенесёт, я не хочу отнимать у неё последнюю надежду…”. Тут врач рассказывает ему, что в точности то же самое сказала его жена. Старик начинает плакать, жена возвращается, видит это и кричит врачу: “Я же вам запретила говорить ему это! Вы бессердечный человек!” Тут вмешивается её муж и рассказывает, в чем дело. Оба, плача, бросаются друг другу в объятия, и семейный врач решает, что сейчас самый лучший момент тихо попрощаться и уйти».

Часто бывает, что больные и их родственники притворяются, стараясь оградить друг друга от плохих новостей. Мотивы каждого неосознанно альтруистические. Но только когда это обоюдное молчание нарушится, может возникнуть настоящая близость, измениться отношение к смерти как к естественному итогу жизненного пути каждого человека и начаться поиск ресурсов для жизни для тех, кто остаётся дальше жить.

Кроме того, важна будет психологическая помощь членам семьи и после смерти близкого. Она включает в себя следующие варианты:

1. информирование о психологических особенностях, этапах горевания и, прежде всего, о том, что это долгосрочный процесс;
2. психологическое сопровождение и поддержка родственников в процессе горевания;
3. поддержка и помощь родственникам в планировании своей дальнейшей жизни без умершего близкого.

«Встреча двух людей — это встреча двух химических элементов. Реакция может и не произойти, но если произойдет — изменяются оба» (К.Г. Юнг).

Работа онкопсихолога неразрывно связана с такой естественной частью цикла жизни человека, как смерть. Психолог постоянно находится в среде, насыщенной эмоциональными разговорами о страхе смерти, боли и потери близких. И здесь могут тоже происходить очень важные встречи.

Доклад состоялся на XVI Всероссийском съезде онкопсихологов в Москве 8 ноября 2024 года.

Список использованной литературы

1. Гнездилов А.В. Психология и психотерапия потерь. Пособие по паллиативной медицине для врачей, психологов и всех интересующихся проблемой. СПб: Речь, 2002. 162 с.
2. Новиков Г.А. Практическое руководство по паллиативной помощи онкологическим больным. М.: Медицина, 2004. 218 с.
3. Онкопсихология для врачей-онкологов и медицинских психологов. Руководство. Издание 2-ое, дополненное / А.М. Беляев и коллектив авторов; ред. А.М. Беляев, В.А. Чулкова, Т.Ю. Семиглазова, М.В. Рогачев. СПб: Издательство АНО «Вопросы онкологии», 2018. 436 с.
4. Вагайцева М.В. Психологическая помощь в паллиативной медицине (на примере Хосписа №1, Санкт-Петербург) // Психология кризисных и экстремальных ситуаций: психодиагностика и психологическая помощь: учебное пособие / под ред. Н.С. Хрусталевой. СПб: Изд-во СПбГУ. 2013. С. 125–133.
5. О смерти. Что мы знаем. Что мы можем сделать. Как нам к ней подготовиться / Пер. с нем. А. Хуснутдиновой. М.: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2018. 174 с.
6. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании. М.: АСТ, 1996. 645 с.
7. Кудряшов А.С. Психологическое сопровождение семей, имеющих онкологического больного в терминальной стадии заболевания // Молодой ученый. 2016. №15.1(119.1). С. 108–111.