• Генеральный спонсор — «Иматон»

Скоро

Весь календарь

Личная история ВИЧ-положительной мамы из Московской области

/module/item/name

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Ассоциация пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями «Е.В.А.» опубликовала историю женщины, живущей с ВИЧ, о страхах, приверженности терапии и заботе о здоровье:

Однажды около 10 лет назад у меня сильно увеличились лимфоузлы. Меня обследовали на онкологию. Перед биопсией взяли последний анализ — ВИЧ, сифилис, гепатит. Выяснилось, что рака у меня нет. Но есть ВИЧ.

У меня трое детей. Старшей на днях будет 4. Средней — 2 года и 7 месяцев, младшей — год. Все дети рождены, когда я уже была со статусом.

Я подрабатываю репетитором: два раза в неделю преподаю ученикам. Еще занимаюсь волонтерством в сфере ВИЧ. С детьми мне помогает моя мама. При необходимости приглашаем няню. Старшие дочки ходят в садик. Младшая пока дома.

Вид из твоего окна
Метафорические ассоциативные карты для работы с внутренними ресурсами личности
3145 руб
ПОДРОБНЕЕ

Все три мои беременности вела одна врач-гинеколог из женской консультации. Когда я пришла к ней первый раз, нужно было заполнить анкету о здоровье партнёра. Я ей говорю: «Муж здоров». А она: «Такого не может быть». Я ей начала объяснять про неопределяемую вирусную нагрузку, про Н=Н. Она выслушала, вроде бы согласилась. Вторая беременность. Снова анкета, приношу справку мужа. В справке сказано, что муж здоров. Она снова: «Такого не может быть». Я ей всё объясняю по второму кругу. В третью беременность мы это уже не обсуждали. Может быть, она всё-таки поверила, что такое возможно.

В третью беременность, когда мне нужно было ложиться в дневной стационар, мне отказали. Сказали, что с моим диагнозом нельзя. Никаких оснований не предоставили. Я попыталась поспорить, но потом решила, что не буду тратить нервы на это. Забила. Муж мне дома делал уколы, на этом все закончилось.

В детской поликлинике девочки ходят к одному педиатру. Я очень боялась к ней идти с первым ребенком. Тряслась, нервничала. А она мне говорит: «Что вы переживаете? Вы думаете, вы у меня одна такая? Всё нормально». У нас с ней сложились хорошие отношения. Недавно делали карту в детский сад, ничего туда про мой диагноз не вписывали, никаких вопросов не возникло. Мы с сильным опозданием идем по календарю прививок, поскольку нам сначала нельзя было делать БЦЖ. Я попросила, чтобы написали в садик, что прививаться будем только в поликлинике, чтобы не пришлось ничего объяснять. Всё без проблем написали.

Ни одну из дочерей я не кормила грудью. О риске заражения мне говорил еще мой первый врач-инфекционист, когда я на учет вставала. И психолог в СПИД-центре, когда рассказывала, какие ограничения есть в жизни. Меня это убедило, конечно. Здоровье детей — превыше всего.

Я покупала детям смеси. В роддоме нам выдали одну смесь, она подошла. А в поликлинике на молочной кухне выдавали совсем другую. И мне не очень хотелось экспериментировать, поскольку возможны непереносимость, аллергии или еще что-то. Плюс там выдавали одну пачку в месяц. А это на 3–4 дня. Младшей покупаю до сих пор. Это занимает приличную часть бюджета. В месяц мы тратим на смеси 4–5 тысяч на одного ребенка. Старшей я долго подбирала смесь. И это тоже довольно дорого: покупаю одну смесь — какая-то аллергия, покупаю другую — она ее не пьет. Смесей десять мы, наверное, перепробовали.

Но самое сложное — это переживания о передаче вируса. И ведь понимаю, я всё сделала: принимала терапию в беременность, мне ставили капельницу в родах, давала сироп ребенку, а всё равно переживала, когда шла на первые анализы. Очень ждала этого прекрасного момента — снятия с учета.

Обучение
Ирина Алексеевна Алексеева
1–20 марта 2021
Дополнительное профессиональное образование
Кризисное психологическое консультирование
32 800 руб.
Участвовать

Еще сложно в первый месяц соблюдать режим. Роды и беременность легко проходили, а период восстановления после родов у меня очень сложный. Тяжело физически, потому что ты только родила, ты еле стоишь, а надо еще думать, запоминать, записывать, регулировать. Помимо своей терапии тебе нужно два раза в день дать терапию ребенку. Время давать сироп всегда наступает, когда младенец наконец-то крепко заснул. Приходится будить ребенка, давать ему сироп.

Был период после рождения второго ребенка, когда у меня стали появляться проблемы с приверженностью. Иногда закрутишься — а уже два часа прошло. Или позавтракать забуду. Или бывает, я про терапию вспомнила, а у меня нет возможности ее принять. Моя терапия принимается с едой. Тогда какую-нибудь булочку в себя заталкиваю. Стабильно раз в два месяца я либо пропускала прием, либо принимала с большим опозданием. Я обсудила свою проблему с врачом. Он мне сказал: ты пропускаешь, потому что у тебя неудобное время. Посоветовал двигать время, когда я точно дома, а не на прогулке с детьми. Путем проб и ошибок за полгода я добилась устойчивого времени, когда мне действительно удобно принимать лекарства. Сейчас я более дисциплинированно к этому отношусь, будильников понаставила. Потому что меня никто не проконтролирует.

Вообще с каждым новым ребенком первые полгода ты пытаешься наладить всё, и про себя вспоминаешь в последнюю очередь. Сейчас уже легче. Девчонкам уже никакой терапии давать не надо. Мне нужно только за своими препаратами следить.

Я считаю, девочки должны знать о моем статусе: они же видят, что я каждое утро таблетки принимаю, слышат, как звонит будильник. И сами говорят: мама, выпей таблетки. А еще я хочу рассказать, чтобы их обезопасить от этого заболевания, чтобы они понимали, что такое ВИЧ. Они всё равно всё узнают, может быть, не от меня. Главный вопрос — когда рассказывать? Чтобы они могли адекватно это воспринять, чтобы пубертат не раструбить на все четыре стороны. До того как я столкнулась с подростками, я собиралась рассказать, когда девочкам будет лет 8–9, когда ребенок уже более-менее сознательный. А сейчас, сталкиваясь с подростками, я засомневалась. Неизвестно, какой будет протест, как они могут себя повести. Поэтому это пока открытый вопрос для меня.

Опубликовано 1 декабря 2019

Материалы по теме

Школа «ВИЧ-инфекция для будущих врачей различных специальностей»
04.03.2020
Консультирование ВИЧ-положительных женщин, переживших насилие
20.02.2020
Может ли социальное искусство снизить стигму?
23.12.2019
Социальные аспекты жизни детей, затронутых ВИЧ
12.08.2019
ВИЧ-инфекция: рекомендации при усталости от АРВТ
14.05.2019
В России пройдет ежегодная акция «Стоп ВИЧ/СПИД»
13.05.2019
«Равная поддержка» женщин с ВИЧ для профилактики отказа от терапии
20.03.2019
Онлайн-курс по профилактике ВИЧ среди подростков групп риска
28.11.2018
«Равная поддержка» для ВИЧ-положительных беременных женщин
23.08.2018
Психологическая помощь людям с ВИЧ-инфекцией
18.05.2018
«Международные подходы в профилактике ВИЧ среди подростков групп риска»
04.05.2018
В Петербурге работает кабинет социальной поддержки женщин с ВИЧ
20.02.2018

Комментарии

Оставить комментарий

  • Генеральный спонсор — «Иматон»
30 мая 2020 , суббота

В этот день

Светлана Анатольевна Писарева празднует юбилей ― 55 лет! поздравить!

Ольга Андреевна Рогожникова празднует день рождения ― 61 год! поздравить!

Наталия Анатольевна Дунаева празднует день рождения ― 57 лет! поздравить!

Мария Алексеевна Щукина празднует день рождения ― 42 года! поздравить!

Скоро

Весь календарь
30 мая 2020 , суббота

В этот день

Светлана Анатольевна Писарева празднует юбилей ― 55 лет! поздравить!

Ольга Андреевна Рогожникова празднует день рождения ― 61 год! поздравить!

Наталия Анатольевна Дунаева празднует день рождения ― 57 лет! поздравить!

Мария Алексеевна Щукина празднует день рождения ― 42 года! поздравить!

Скоро

Весь календарь