• Генеральный спонсор — «Иматон»

Скоро

26 — 28 сентября
Кострома

V Международная научная конференция «Психология стресса и совладающего поведения: вызовы, ресурсы, благополучие»

28 сентября
Ставрополь

Вторая ежегодная психоаналитическая конференция «Зависть и возмездие»

15 — 16 октября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция памяти академика РАО А.В. Петровского «Социальная психология и общество: история и современность»

17 октября
Новосибирск

XXIV Международная научно-практическая конференция «Современная психология и педагогика: проблемы и решения»

Весь календарь

Социальные аспекты жизни детей, затронутых ВИЧ

/module/item/name

Отрывок из методического пособия по работе с родителями и опекунами ВИЧ-положительных детей «Социальные аспекты жизни детей и подростков, затронутых ВИЧ»:

«Мини–лекция для родителей о раскрытии ребенку его диагноза на разных возрастных этапах и особенностях принятия своего ВИЧ-положительного статуса у детей

Во время лекции важно очень деликатно и осторожно говорить о различных аспектах раскрытия диагноза. Ведь среди присутствующих наверняка  окажутся  те  родители,  которые  еще  не  прошли  это,  кто  сознательно  или  нет оттягивал этот момент.

Важно, чтобы в ходе лекции никто из присутствующих не почувствовал своей вины за то, что сделал это не так, как, возможно, было бы лучше, либо вообще еще не сделал.

Как рассказать ребенку, что у него ВИЧ

Перед родителями, которые воспитывают детей с ВИЧ, стоит вопрос, когда и как сказать ребенку  о  его  диагнозе. Некоторые считают, что этого лучше вообще не делать, но специалисты придерживаются иного мнения. Они отмечают, что ребенок, который знает о своем ВИЧ-статусе, лучше взаимодействует с врачами и легче переносит лечение, когда в нем возникает потребность. В этой статье мы хотим поделиться рекомендациями  экспертов  о  некоторых  особенностях  раскрытия  диагноза ребенку.

Иногда  родители  считают, что  лучше не открывать детям тайны их  диагноза. Однако, ВИЧ - положительный ребенок с возрастом замечает, что он отличается от своих сверстников состоянием здоровья - чаще ходит к врачу, лежит в больнице. Он неизбежно начинает задавать вопросы и требовать на них ответы.

Говорить или не говорить?

Основная причина нежелания раскрывать диагноз со стороны взрослых - это страх, что ребенок расскажет о своем заболевании посторонним людям; в основе этого страха лежат ожидания возможного осуждения, нетерпимого отношения к ребенку и семье. Если родители  не  уверены  в  том,  что  ребенку  можно  доверить  тайну  его  диагноза,  то  есть смысл отложить разговор до тех пор, пока ребенок не будет готов к нему - по мнению специалистов, обычно это происходит в возрасте после 5 лет. Также родителей может удерживать от раскрытия диагноза боязнь  нанести ребенку психологическую травму, но если он узнает о своем диагнозе от других людей, травма может быть более глубокой. Иногда родители не могут преодолеть чувство вины за свой образ жизни или за передачу вируса ребенку,  но это чувство не способствует развитию  доверительных  отношений между членами семьи.

Практика и исследования показывают, что дети, информированные о своем диагнозе, лучше справляются со стрессом,  вызванным  симптомами  заболевания,  и  у  них  более  высокая  самооценка,  чем у детей,  не знающих о своем статусе. Родители, раскрывшие диагноз своим детям, меньше подвержены депрессии, чем те, кто не сделал этого. Очень важно знакомить ребенка, особенно маленького, с заболеванием постепенно, шаг за шагом; маленькому ребенку требуется время, чтобы усвоить самые простые знания о ВИЧ. Часто малыш, задавая вопросы, сам подсказывает родителям, когда он готов узнать больше.  Необходимо  помнить,  что  ребенку  нужна  точная  и  правдивая  информация в понятном для него виде. Подходя к такому трудному разговору необходимо учитывать различные  факторы,  в  том  числе  возраст  ребенка,  уровень его развития, отношения  в вашей  семье,  и  конечно же, состояние  здоровья  ребенка.  По мнению специалистов, нецелесообразно сообщать диагноз ребенку, если он находится в тяжелом состоянии или в терминальной стадии. Дети не боятся смерти, в отличие от взрослых, если их не пугают этим. В такой период жизни ребенка нужно успокаивать, поддерживать в нем уверенность, что ничего страшного не произойдет. Если у ребенка возникают вопросы о смерти, то объяснения должны быть простыми и спокойными.

Разговор о ВИЧ-инфекции и раскрытие статуса на разных возрастных этапах

Возраст Особенности
Дошкольный возраст (дети до 5 лет)

Детям сложно и не интересно выслушивать объяснения про их здоровье. И как таковой необходимости в раскрытии диагноза нет. Для детей этого возраста достаточно знать, что у них есть заболевание и им необходимо принимать лечебные процедуры.

Поэтому таким детям можно объяснять, что у них «проблема с кровью» и им необходимо ходить к врачу, чтобы сохранить здоровье, или, что у них «в крови живет вирус, который съедает всех борцов с микробами» и теперь организму трудно справляться с болезнями. Если ребенку недостаточно информации, можно ее дополнить более детальной, например, что такое вирус, как он попадает в организм, как организм борется с ним и кто такие «борцы с вирусами».

Дошкольный возраст (дети 5 - 7 лет)

Дети способны воспринимать более сложные сведения о своем диагнозе. Используя базовую информацию, которая подходит для детей младшего возраста, взрослые могут расширить объясение о "проблемах с кровью", рассказывая о том, что "особые клеточки, которые находятся в крови, не работают так, как должны".

Иногда  детей волнует вопрос, почему у них есть эти проблемы, а у их сверстников нет. В таком случае их может удовлетворить правдивый ответ, что они с этим родились. Также полезно рассказать, что нужно делать, чтобы оставаться здоровым (посещать врача, хорошо питаться и отдыхать).

Дети школьного возраста На данном этапе ребенок учится сопоставлять факты и делать выводы. Учитывая, что современный ребенок может узнать о ВИЧ в школе, из СМИ, из общения со сверстниками, важно, чтобы выводы, сделанные им из полученной информации, к сожалению, не всегда корректной и во многих случаях содержащей элементы стигмы и дискриминации, не причинили дополнительных страданий. Этого можно избежать, если заранее подготовиться и рассказать ребёнку о его диагнозе и о том, что такое вирус иммунодефицита человека. Особенно важно обсудить с ребенком перспективы на будущее, связав их с необходимостью продолжать тщательно следить за своим здоровьем, соблюдать гигиену, соблюдать режим дня и диету. Объясните ребенку, что таких детей, как он или она, много, и все они живут обычной жизнью, но просто берегут свое здоровье. Это предотвратит развитие у ребенка чувства одиночества
Подростковый возраст Специалисты считают, что до подросткового возраста ребенок с ВИЧ должен быть проинформирован о своем диагнозе. Молодые люди такого возраста уже достаточно взрослые, чтобы понимать важность этой информации и принимать разумные решения, с кем ею делиться. Особенности подросткового периода требуют определенной деликатности при разговоре о ВИЧ, так как именно в это время у ребенка происходит половое созревание и появляется интерес к противоположному полу.

Очень важно, чтобы в этом возрасте подросток знал необходимую информацию как ос способах профилактики передачи вируса, так и предупреждения нежелательной беременности.

В разговоре стоит уделить особе внимание теме «говорить ли о своем ВИЧ-статусе сексуальным партнёрам». Подросток должен четко осознавать последствия как открытия своего статуса, так и его сокрытия. Ведь, с одной стороны, не предупредив о наличии у себя вируса, он может быть привлечен к уголовной ответственности, с другой стороны, говоря о своем статусе, он расширяет количество людей, которые знают о его тайне, что также может привести к сложностям.

Чтобы у ребенка сексуальная жизнь не ассоциировалась только с ВИЧ-инфекцией и риском передачи вируса, необходимо заранее начать разговор об интимных отношениях в целом. Не стоит бояться, что разговор на столь деликатную тему поощрит ребенка к преждевременному началу занятий сексом. Напротив, он позволит осознать вашему ребенку, что сексуальная жизнь требует ответственных решений.

Как лучше построить разговор с ребенком

Раскрытие ребенку его диагноза предполагает определенную подготовку. В таком разговоре важны не только правильные и доступные пониманию ребенка слова, но и место, и состав участников разговора. Как уже сказано выше, ребенок лучше воспринимает информацию, изложенную доступным ему языком. Желательно, основные понятия, такие как «иммунитет», «вирус», «инфекция», постепенно вводить в обиход, за некоторое время до разговора. Речь, содержащая сложные медицинские термины, вряд ли годится для подобного разговора. Дети легче идут на контакт, когда обстановка для них психологически комфортна, и они могут открыто говорить. Возможно, вам будет удобнее поговорить дома и наедине с ребенком, а может возникнуть необходимость прибегнуть к помощи специалиста - детского психолога или социального работника. При разговоре ребенок может по-разному отреагировать на сообщение диагноза «ВИЧ-инфекция»: молчанием или вопросами.

Вопросы со стороны ребенка

  • «Ты давно об этом знаешь?»
  • «А у кого еще есть этот вирус?»
  • «Я умру?»
  • «Кому можно об этом рассказать?»
  • «Почему именно я?

Подобные вопросы предполагают заблаговременно подготовленные ответы. Независимо от продемонстрированной реакции, ребенку важно, чтобы ему сказали, что по сути ничего не изменилось, просто его состояние названо вслух, что ребенок не виноват, что семья всегда будет рядом. Может получиться и так, что придется продолжить разговор или вернуться к разговору в следующий раз. Обсуждение вопросов, связанных с ВИЧ-инфекцией и статусом, как правило, является длительным процессом.Рассказ о ВИЧ-статусе может повлечь за собой раскрытие других важных сведений. Это может быть разговор о сексе, о настоящих биологических родителях, о причине передачи ВИЧ взрослым или ребенку.Отмечается, что при проведении подобного разговора очень важно эмоциональное состояние родителя. Негативные чувства, к примеру, страх или гнев, могут передаться ребенку и помешать выстраиванию диалога. Чувство собственной вины и попытки обвинения других людей могут привести к усилению переживаний ребенка.

Нагнетание таинственности, типа, «Никому про это не говори!», могут вызвать у ребенка чувство стыда или вины. Подобных фраз стоит избегать. Чтобы ребенку было проще принять свой ВИЧ-статус, важно изначально самим родителям работать со своими негативными чувствами, а сам разговор о ВИЧ вести с ребенком в спокойном и благожелательном настроении. Важно создать такие условия, чтобы при необходимости ребенок всегда имел возможность поговорить с вами о тех вопросах, которые его могут беспокоить.

Несмотря на то, что в каждом случае, несомненно, требуется индивидуальный подход, все же существуют определенные общие рекомендации родителям по организации беседы с детьми на тему ВИЧ-инфекции:

  • взрослый может инициировать начало разговора, а не ждать, когда ребенок сам задаст какой-либо вопрос;
  • доверительные разговоры требуют доверительной обстановки и взаимного уважения собеседников;
  • подобные беседы требуют открытости и честности, а значит родители должны быть готовы говорить на сопутствующие темы (о сексуальной жизни, семейных тайнах, биологических родителях и т.п.);
  • ребенок любого возраста должен получить честные и достоверные ответы на свои вопросы, а главное — на доступном для его понимания языке;
  • родителям,  у  которых  несколько  детей,  следует  говорить  с  ними  по  отдельности даже об одном и том же предмете, поскольку дети разного возраста находятся на разных стадиях развития;
  • необходимо учитывать возраст ребенка, уровень развития его информированности: с маленькими детьми можно провести беседу в форме сказ-ки, прибегнуть к рисованию и т.п., а с подростками предпочтительнее ис-пользовать такие формы, как дискуссии, «вопросы – ответы».

Полезными в данном вопросе могут оказаться и специализированные книги, в которых в форме сказки ребенку объясняется, что это за болезнь, ее особенности, необходимость лечения, а также формируется приверженность терапии, что является одним из важнейших аспектов поддержания нормаль-ной жизни ребенка. К таким книгам можно отнести следующие:

  • История Феи Витаминки.
  • У Бренды в крови есть маленький дракон.
  • Путешествие в страну Арвитию и др...»

Методическое пособие выпущено Некоммерческим партнерством «Е.В.А.»: при  поддержке СПб ГБУ «Городской информационно-методический центр «Семья», ФКУ «Республиканская клиническая инфекционная больница» Минздрава России.

Материалы программы предназначены для психологов, консультирующих родителей или опекунов детей, живущих с ВИЧ.

Авторский коллектив: Евдокимова И.А., Коваленко Т.А., Подгайская И.Г., Утровская Н.А., Швачко С.И. Дизайн и верстка: Иванова Елена. Рисунок на обложке создан ВИЧ-положительным ребенком - другом НП «Е.В.А.».  «Е.В.А». — это первая в России сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями: https://evanetwork.ru/

Опубликовано 12 августа 2019

Материалы по теме

ПТСР: практика работы психолога со страхами детей и взрослых
24.01.2019
Онлайн-курс по профилактике ВИЧ среди подростков групп риска
28.11.2018
«Равная поддержка» для ВИЧ-положительных беременных женщин
23.08.2018
Утрата ребенком близкого человека: первая помощь
05.01.2018
Подростковые суициды. Кризисная психология
03.11.2017
Ставку психолога в школах нужно сохранить
29.09.2017
Психологическая помощь детям после ЧС
10.08.2017
В России появился информационный портал об опухолях мозга
24.07.2017
В России стартует акция «Стоп ВИЧ/СПИД»
15.05.2017
Суициды в подростковом возрасте. Чем может помочь школьный психолог?
11.05.2017
Как справиться со страхом после теракта: простые рекомендации
04.04.2017
«Группы смерти»: кто виноват и что делать?
21.03.2017

Комментарии

Оставить комментарий

  • Генеральный спонсор — «Иматон»
21 августа 2019 , среда

В этот день

Татьяна Васильевна Корнилова празднует юбилей ― 65 лет! поздравить!

Ирина Николаевна Галасюк празднует юбилей ― 55 лет! поздравить!

Эвальд Фридрихович Зеер празднует день рождения ― 81 год! поздравить!

Светлана Афанасьевна Беличева празднует день рождения ― 73 года! поздравить!

Игорь Александрович Юров празднует день рождения ― 72 года! поздравить!

Виктор Владимирович Знаков празднует день рождения ― 69 лет! поздравить!

Татьяна Геннадьевна Киселева празднует день рождения ― 48 лет! поздравить!

Анастасия Андреевна Левшина празднует день рождения ― 33 года! поздравить!

Скоро

26 — 28 сентября
Кострома

V Международная научная конференция «Психология стресса и совладающего поведения: вызовы, ресурсы, благополучие»

28 сентября
Ставрополь

Вторая ежегодная психоаналитическая конференция «Зависть и возмездие»

15 — 16 октября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция памяти академика РАО А.В. Петровского «Социальная психология и общество: история и современность»

17 октября
Новосибирск

XXIV Международная научно-практическая конференция «Современная психология и педагогика: проблемы и решения»

Весь календарь
21 августа 2019 , среда

В этот день

Татьяна Васильевна Корнилова празднует юбилей ― 65 лет! поздравить!

Ирина Николаевна Галасюк празднует юбилей ― 55 лет! поздравить!

Эвальд Фридрихович Зеер празднует день рождения ― 81 год! поздравить!

Светлана Афанасьевна Беличева празднует день рождения ― 73 года! поздравить!

Игорь Александрович Юров празднует день рождения ― 72 года! поздравить!

Виктор Владимирович Знаков празднует день рождения ― 69 лет! поздравить!

Татьяна Геннадьевна Киселева празднует день рождения ― 48 лет! поздравить!

Анастасия Андреевна Левшина празднует день рождения ― 33 года! поздравить!

Скоро

26 — 28 сентября
Кострома

V Международная научная конференция «Психология стресса и совладающего поведения: вызовы, ресурсы, благополучие»

28 сентября
Ставрополь

Вторая ежегодная психоаналитическая конференция «Зависть и возмездие»

15 — 16 октября
Москва

Всероссийская научно-практическая конференция памяти академика РАО А.В. Петровского «Социальная психология и общество: история и современность»

17 октября
Новосибирск

XXIV Международная научно-практическая конференция «Современная психология и педагогика: проблемы и решения»

Весь календарь