16+
Выходит с 1995 года
19 марта 2024
Психологическая помощь родителям ребенка с ОВЗ

В ожидании ребенка семья часто вольно или невольно строит планы воспитания и образования для будущего ребенка. Когда на свет появляется «проблемный» ребенок с нарушением развития, умственной отсталостью, психическими расстройствами и прочими заболеваниями, семья оказывается в стрессовой ситуации и нуждается в помощи специалистов.

Несколько слов о терминологии: под умственной отсталостью понимается нарушение всех когнитивных функций. Умственной отсталостью называют задержку психического развития ребёнка, вызванную патологией центральной нервной системы, чаще - головного мозга. Это состояние приводит к ограничению интеллекта и социальной дезориентации.  Пока ребенок маленький, говорят о задержке развития. Диагноз «умственная отсталость», как правило, ставят к 7-ми годам или в начальной школе, после проведения тестирования уровня IQ.  К этому моменту становятся очевидными нарушения развития ребёнка, способности познавать окружающий мир и обучаться.

Родители «проблемного ребенка» одиноки в своих переживаниях — они видят, что у знакомых, родственников, друзей и пр. здоровые дети, а они вынуждены сталкиваться с проблемами, к которым они оказались не готовы. Да, и можно ли быть к этому готовым? Процесс принятия «необычного» ребенка, проходит у большинства людей через одни и те же стадии, фазы. Длительность проживания этих стадий может занять от нескольких часов до нескольких лет.

Первая стадия —  отрицание. Изначально шок и отрицание - самая первая реакция на травмирующее известие: «Такого не может быть… Вы ошиблись… мы пойдем к другим врачам... Нас здесь не понимают… нам не нужны дефектологи — логопеды, нам не нужны лекарства - мы и так справимся».

Со стороны может показаться абсурдным, что родители детей с очевидными проблемами в развитии не признают очевидных вещей. Просто осознание приходит не сразу: отказаться от мечты, собственных ожиданий очень резко — это тяжело, тем более если до рождения такого ребенка в семье никогда не встречались с подобной ситуацией. Когда родитель узнает нерадостную информацию, психика пытается смягчить удар. По Фрейду, отрицание— это защитная реакция, она уберегает сознание, которое не готово принять информацию. Родитель предполагает, что достаточно пройти курс лечения и ребёнок полностью выздоровеет. На этом этапе родители не готовы к большому объему информации о диагнозе, прогнозе и перспективе — поэтому неразумно строить общение с родителями, пытаясь раздвинуть на горизонте тучи и создать перспективу, также не стоит давить, пытаться переубеждать их. Необходимо запастись терпением, и попробовать разобраться в ситуации не навязываясь родителям. Это естественный этап проживания любого горя — главное на этой фазе не застревать.

Следующая фаза в психологии называется - сделка. Люди, переживающие горе, как будто пытаются договориться с судьбой. Пусть что-то не так, но я сделаю что-нибудь и диагноз изменится. На этой стадии родители дают обеты, активно занимаются благотворительностью (возникает внезапная пламенная религиозность), родители пытаются заслужить чудо и заставить его произойти.

Следующая стадия — депрессия. На этой стадии теряется смысл; в конце концов, родители понимают всю бессмысленность борьбы и неизбежность ситуации. Часто у многих опускаются руки, теряется смысл жизни. Возникает апатия, эта стадия может длиться долго. На этой стадии наиболее важна поддержка близких людей, многопрофильных специалистов, необходимо дать понять родителям что они не одни: всегда есть люди, которые поддержат, помогут поставить краткосрочные или долгосрочные цели, увидеть перспективы не только для ребенка, но и для самих родителей. Нужно понимать, что депрессия -  временное состояние, в котором человек ощущает безнадежность и мрачность будущего. Но это иллюзия, симптом депрессии — пройдет время и родители смогут увидеть перспективу. Диагноз ребенка -  не приговор и не повод отказываться от своих планов и надежд.

Следующая стадия - гнев. Родители злятся, задают вопросы — за что это мне все? Упрекают Бога, супруга, ближайшее окружение. Все внимание и вся сила родителей уходят на поиск ответственных за все, для того чтобы наказать их. Заниматься ребенком уже нет времени и душевных сил.

Близкие люди в семье могут раздражать тем, что не помогают или наоборот проявляют гиперопеку. Раздражают врачи своим бесчувственным отношением, плохими прогнозами, злость возникает на самого себя — также возникает чувство вины — самобичевание и самообвинение за случившееся. Психологи советуют не держать эти чувства в себе. 

Авторы книги «Особые семье, особые дети» М. Селигман и Р.Б. Дарлинг говорят о том, что родители, принимающие ребенка с диагнозом:

  1. способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;
  2. способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением к его самостоятельности;
  3. родители способны к сотрудничеству со специалистами — составлять краткосрочные и долгосрочные планы;
  4. у родителей имеются личные интересы, не связанные с ребенком;
  5. они способны наказывать ребенка при необходимости, не испытывая чувства вины;
  6. родители не проявляют к ребенку гиперопеки или чрезмерной строгости.

От себя мы хотели бы добавить, что родители перестают требовать от ребенка выполнения непосильного образовательного маршрута и начинают следовать за возможностями и скоростью развития ребенка, учитывая его индивидуальность. Родители таким образом снижают требования к ребенку до реалий и возможностей самого ребенка. И еще, выстраивая будущее для ребенка, родители начинают осознанно понимать, насколько ребенок может самостоятельно существовать в окружающем его мире без постоянной помощи матери или опекуна, допуская возможность пожизненного патронажного существования в одной среде с ребенком.  Возможный вариант решения проблемы - помещение ребенка по достижению совершеннолетия в специальное учреждение.

На сегодняшний день существует огромный пробел во взаимодействии специалистов с родителями — неумение вести диалог, объяснить задачи, цели и перспективы образования и воспитания ребёнка с особым восприятием

Медики сухо сообщают родителям диагноз ребенка без уточнения психологического аспекта и разъяснения границ этого диагноза. Логопеды и дефектологи также обозначают границы своей работы, не вовлекая родителей в объяснения тонких нюансов, сложностей и особенностей работы. И тем самым  вызывают на себя негатив со стороны родителей.

Логопеды и дефектологи не объясняют, что определённый вид коррекции может длиться не десять дней, не месяц, а, порой, не один год! Иногда формирование у ребенка определённых знаний, умений и навыков, а также умения применять эти навыки и знания в окружающей его среде занимает несколько лет. Это включает совместную работу всех специалистов, которые взаимодействуют с ребенком. Необходимо выбирать одну общую тему, восполняя пробел когнитивных функций ребёнка, тратить на это огромное количество времени, которое необходимо именно этому ребенку. Понимание родового обобщенного понятия, такого как «одежда», «посуда», «мебель»  может занять два-три года,  поскольку само обобщение ребенку будет доступно не в полном объеме. Возникает вопрос: нужно ли тратить время на формирование этого понятия, если ребенок не смог до конца осознать, что такое обобщение родовых понятий?

Мы считаем, что это необходимо. Формирование иногда шаблонных понятий и представлений в дальнейшем помогает ребенку научиться использовать и комбинировать их между собой. Пусть в ограниченном, узком объеме, но реально использовать в жизни для облегчения качества жизни этого ребенка в семье и социуме. Поэтому, мы уверены, что 70% успеха в усвоении образовательного маршрута ребенком составляет объяснение границ диагноза и возможностей этого ребенка родителям. В этом объяснении должен участвовать не один специалистом-медик, а все, кто будет причастен к развитию и образованию ребенка с нарушением интеллектуального и психического развития.
   
Необходимо учитывать специфику каждого специалиста в отдельности,  где, например, логопед будет четко формулировать границы возможностей ребенка и обозначая зачем ему с сенсомоторной алалией, усваивать слова-действия, подкрепляя их жесто-мимическими формами общения. При этом специалист должен объяснить родителям, почему их ребенок не может научиться читать, писать, а зачастую и разговаривать. В таком случае задача для логопедов будет заключаться в развитии у ребенка понимания обращенной речи и наращивании максимально возможного пассивного словарного запаса — от слов-действий (дай, положи, возьми), до слов-предметов (кружка, мяч и т.д). Задача дефектолога состоит в том, чтобы научить соотносить эти слова с предметами и действиями в реальности. 

Задача и цель психолога - научить родителей принимать своего ребенка с тем небольшим запасом возможностей, который он имеет от природы, а также использовать этот ресурс максимально эффективно для жизни. Научить родителей не сравнивать своего ребенка с сидящим рядом одноклассником, радоваться тем малым успехам, которые кажутся обычным людям незначительными и малозаметными, но являются грандиозными достижениями ребенка.

Также необходима психологическая помощь и поддержка родителей, которые решили отдать своего ребенка в учреждение социальной защиты. Такие родители - не бесчувственные люди. В обществе есть стереотип «плохая мать», если мать отдает больного ребенка в специальное учреждение. Никто не пытается понять переживания и эмоциональное состояние женины, а также разобрать причины, по которым она приняла такое решение. Причины, по которым родители отдают детей в социальные учреждения могут быть разными: низкий экономический статус семьи, не имеющей возможности покупать лекарства, проходить реабилитационные курсы у специалистов до создания доступной среды проживания; родителям не с кем оставить ребёнка с умственной отсталостью или психическим расстройством дома одного во время рабочего дня. Из-за этих проблем семьи часто распадаются, не выдержав психологического и материального напряжения. И тогда после развода женщина вынуждена растить ребенка одна. Иногда невозможно обеспечить содержание ребенка дома, поскольку это опасно для остальных членов семьи.

Сегодня в России не существует государственных служб, направленных на поддержку и оказание консультативной психологической помощи родителям, педагогам и медикам, где была бы разработана «дорожная карта, схема взаимодействия между специалистами с помощью которых происходила бы интеграция ребенка в социальную среду. Частные пансионаты или центры реабилитации по своей ценовой политике для большинства простых семей являются недоступными.  
 
В следующей статье мы попробуем раскрыть моменты создания подобных дорожных карт на коротких практических примерах работы с данной категорией семей.

Комментарии

Комментариев пока нет – Вы можете оставить первый

, чтобы комментировать

Публикации

Все публикации

Хотите получать подборку новых материалов каждую неделю?

Оформите бесплатную подписку на «Психологическую газету»