Психологическая реабилитация семьи ребёнка раннего возраста в условиях стационара

Директор Института психолого-социальной работы, заведующая кафедрой педагогики и медицинской психологии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И. М. Сеченова Минздрава России, доктор психологических наук Мария Георгиевна Киселева представила доклад «Психологическая реабилитация семьи ребёнка раннего возраста в условиях стационара» на I Международной конференции «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике».

Мы понимаем, что реабилитация детей не только с психиатрическими или неврологическими, но и соматическими заболеваниями должна начинаться как можно раньше.

С чем мы сталкиваемся в практике, когда приходят дети раннего возраста, не имеющие связной речи или вообще не говорящие, имеющие задержки развития с точки зрения возрастных норм. Обычно родители говорят: «Нам сказали, обращайтесь к нам в 5–6 лет, перед школой, тогда логопед или психолог вами займется». И мы теряем очень важный период жизни.

Это проблема не только обращающихся к нам родителей, это проблема образования. Мы видим, что выпускающиеся клинические психологи очень мало изучают раннее развитие, младенческое развитие и еще меньше изучают способы реабилитации или коррекции этих состояний.

А база, основы всего закладываются именно в младенческом и раннем возрасте. Поэтому остановлюсь именно на этих важных этапах и на том, как они страдают в связи с хроническими заболеваниями.

Родился малыш. Для многих это счастье, лучшие периоды жизни. А если родился больной малыш? Мама удручена, для неё это шок, часто депрессия, она отстранена, часто малыша отбирают. Главной потребностью малыша первого года жизни является эмоциональное общение с человеком, который его любит. Основная функция заботящегося лица — чуткость, способность распознать сигналы, которые посылает младенец. Больной младенец, страдающий, еще больше нуждается в этом эмоциональном контакте. А мама, конечно же, эмоционально истощена. Потому что для неё рождение больного ребенка не может не быть страданием, горем, как бы она его ни любила. Более того, чем больше она его любит, тем больше страдает.

При этом во многих медицинских учреждениях совершенно не учитывается эта важная взаимосвязь. Мы видим маму, которой хочется плакать, она испытывает большой диапазон чувств вплоть до агрессии. Она абсолютно лишена помощи. Потому что основной посыл медицинского персонала — либо ты заткнула все свои эмоции и ухаживаешь за ребенком, либо уходи отсюда и мы сами о нём технически позаботимся. Мы понимаем медицинских работников — у них нет ресурса работать с мамой или другим ухаживающим лицом в таком состоянии. И что мы здесь имеем? Разрушенную маму, которая технически еще пытается жить, отказников на первом году жизни, потому что мама не справляется, отказывается от этого ребенка, разрушенные семьи — потому что мама в больнице, а папа сам по себе и никому до него нет дела. Это всё ужасно, потому что всё это можно решить.

Конечно, внедрение психологического сопровождения на раннем этапе в таких ситуациях решало бы эту проблему достаточно эффективно. Такой опыт есть. Мама может поплакать не при враче и не при ребенке, а с психологом. Потому что родные тоже не могут её поддержать — они тоже находятся в стрессе. Получается такой замкнутый круг огромной нагрузки, стресса. Врачи в стрессе — они ответственны за этого новорожденного, мама в стрессе — это её ребенок, её любовь, папа в стрессе — потому что мужчина, а ничего не может сделать, чувствует себя беспомощным, молчит, ему не с кем поделиться. Люди остаются один на один с этим огромным горем, которое ломает их. А могло бы не сломать.

Поэтому мы понимаем, что основная потребность младенца — эмоциональный контакт с любящим человеком, чуткое отношение, которое может дать только мама, имеющая на это ресурс. Чтобы этот ресурс был, ей надо с кем-то пережить это горе, связанное с болезнью ребенка. Здесь помощь психологов неоценима, потому что больше некому взять на себя эту душевную боль.

Когда ребенку уже год-два, наступает период познавательной деятельности, когда ребенок методом проб и ошибок изучает мир. Что такое ребенок с соматическими ограничениями? Особенно если он попал в стационар. Двигаться нельзя, трубочки, процедуры… Как рассказать ребенку, что происходит? Мамы не умеют это делать. Не потому, что плохие, а потому, что никто их этому не учит в такой сложной ситуации.

По нашим данным, на примере детей с врожденными пороками сердца можно сказать, что помимо эмоциональных проблем практически 80% детей второго года жизни имеют задержки в развитии за счет активной речи, за счет настойчивости, познавательной активности, вовлеченности в игру. Практически 2/3 детей третьего года жизни также имеют задержки в развитии, которые связаны не с физиологическим функционированием, а с психологическим функционированием в семье. Когда не создается благоприятная социальная ситуация развития для определенных навыков, просто потому, что в семье нет ресурса.

Практически треть мам имеют признаки депрессии, высокий уровень ситуативной тревожности, столько же — не удовлетворены коммуникацией в семье, не имеют возможности обсудить проблемы в семье. Еще большее количество матерей нуждается в дополнительной эмоциональной поддержке, потому что в семье они её получить не могут.

На третьем году (если у ребенка хроническое заболевание с рождения) ситуация немного стабилизируется, но более половины матерей нуждаются в психологическом сопровождении.

Эти неблагоприятные состояния матери не могут не сказываться на развитии ребенка. Что такое мама в депрессии? Она не откликается на нужды ребенка. «Мама, поиграй, мама, скажи ласковое слово, мама, обними…» А мама находится в своём мире, потому что она истощена.

Всё это приводит к тому, что депрессия мамы детерминирует такие параметры развития ребенка, как понимание речи взрослого, инициативность ребенка в общении, интерес ребенка к предметам, активная речь, вовлеченность ребенка в игру.

Проблема реабилитации и психологического сопровождения детей с хроническими заболеваниями, которые проводят в стационаре значительное время, является крайне актуальной. Мы выделяем основные мишени психологического воздействия:

• нарушенные психические функции у ребенка с врожденным пороком сердца;
• нарушенные внутрисемейные коммуникации;
• недостаточная сплоченность семьи;
• нарушение эмоционального состояния как матерей, так и их детей в период стационарного лечения;
• патологическое горе (невозможность справиться с реальностью, что ребенок болен);
• нарушение параметров детско-родительского взаимодействия (непонимание причин поведения ребенка, непонимание, как с этим поведением справляться).

К сожалению, мы видим еще и неэффективные формы коммуникации с медицинским персоналом: злость, обвинение в неквалифицированном или несвоевременном лечении, низкий комплаенс.

Большой проблемой являются более абстрактные, но на самом деле очень важные вещи: неопределенность и страх будущего. Никаких гарантий и прогнозов врачи часто дать не могут. И мама балансирует на грани надежды, что все исправится, до полного краха, что все будет плохо… В этих условиях психологическое сопровождение является крайне важным.

Под психологической реабилитацией мы понимаем систему мероприятий, направленных на восстановление, коррекцию психических функций и состояний детей с хроническими заболеваниями в период стационарного лечения. Задачами психологической реабилитации являются компенсация нарушенных психических функций у ребенка и формирование средовых семейных условий, стимулирующих развитие ребенка.

С одной стороны, хронически больные дети достаточно долгое время находятся в стационаре, мы как психологи, психологи-педагоги, логопеды, дефектологи можем проводить с ними определенные занятия, но потом ребенок выписывается и оказывается в семье. И без объяснения родителям, в чем заключается среда, которая будет стимулировать развитие ребенка, и без поиска ресурсов, которые семья может дать ребенку уже вне стен стационара, наши действия будут не такими эффективными. Научить маму мы можем только наглядным примером и понятными рекомендации о том, как действовать уже у себя дома.

Еще одной задачей реабилитации является психологическое обеспечение оптимальной позиции ребенка в отношении других реабилитационных мероприятий: медицинских, социальных и т.д. Т.е. ребенок в стационаре имеет множество процедур, которые не всегда приятны, понятны, поэтому в раннем возрасте важно найти ключик для взаимодействия. Надо найти язык, понятный ребенку раннего возраста через игру, через сказку. Большое умение — опуститься на этот детский уровень, не замалчивать сложности медицинского лечения, а говорить об этом, проигрывать этот неприятный опыт. Потому что в сознании родителей есть большая проблема замалчивания. При болезненных процедурах, при хирургическом лечении родители детей 1,5–3 лет считают, что дети ничего не помнят, что можно их обмануть, сказав, что «дядя тебя посмотрит и ты вернешься», а ребенка забирают на хирургическую операцию… Хотя можно было бы уже проговорить или проработать этот неприятный опыт.

И вот этот двухлетний ребенок не понимает, что с ним происходит, и после хирургического лечения теряется связь с матерью… И её еще сложнее восстанавливать.

Для работы с семьями мы используем разнообразные техники. Главное — повышение материнской компетенции, даже при информировании об особенностях развития ребенка. Мы даем какие-то готовые схемы взаимодействия, объясняем потребности ребёнка и объясняем причины его поведения. Потому что родителям может казаться, что ребенок ведёт себя назло, чтобы вывести из себя.

С эмоциональными нарушениями у детей этого возраста, нормально развивающихся психически, но имеющих соматические отклонения, можно эффективно работать через игру, через сказкотерапию, через песочную терапию.

С какими проблемами связана психологическая реабилитация в рамках стационара? Во-первых, отсутствие профессионального стандарта, что не позволяет завести стационару ставку психолога.

И во-вторых, как уже упоминалось, это проблема образования, в незначительной степени охватывающего младенческий и ранний возраст, поэтому выпускники слабо представляют, как можно анализировать, тестировать уровень психического развития детей, не говоря уже о том, чтобы его корректировать.