Психолого-педагогическое сопровождение родителей детей раннего возраста с ОВЗ

В статье педагога-психолога Ольги Владимировны Автономовой «Психолого-педагогическое сопровождение родителей детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья в условиях МУ «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи “Гармония”» представлен опыт психолого-педагогической помощи и поддержки родителей детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья Угличского муниципального района Ярославской области.

Общеизвестно, что о моральном здоровье общества можно судить по тому, как оно относится к наименее защищенной его части — старикам, детям и людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). А когда речь идет об отношении к детям с ОВЗ, вопрос общечеловеческой морали становится еще острее.

Исторические факты свидетельствуют о том, что за период почти двух тысячелетий в мире постепенно изменялся вектор отношения общества к детям с ОВЗ: от полного неприятия до инклюзии.

Наша страна не является исключением: с каждым десятилетием в России все чаще говорится о необходимости осмысления положения «особых» детей в обществе, совершенствования системы социальной помощи и поддержки данной категории детей.

С начала 90-х годов в России осуществляется новая политика в образовании, формируется новая образовательная система для детей с ОВЗ [1], которая нашла своё отражение в нормативных документах как государственного масштаба, так и регионального.

В 2008 году Россия подписала Конвенцию ООН «О правах инвалидов», в 24 статье которой говорится о том, что в целях реализации права граждан на получение образования государства-участники обязаны содействовать развитию системы инклюзивного образования [3; 4; 7].

На сегодняшний день внедрение инклюзивного образования на территории РФ происходит в соответствии с Конституцией РФ, федеральным законом «Об образовании», федеральным законом «О социальной защите инвалидов в РФ», а также регламентируется Конвенцией о правах инвалидов и Протоколом №1 Европейской конвенции о защите прав человека и основных свобод [3; 5; 6; 7].

В Ярославской области, где на сегодняшний день проживают более 16000 детей с ОВЗ (это 7% всего детского населения Ярославской области), также наблюдается интенсификация инклюзивных процессов.

В 2013 г. подписано Постановление Правительства Ярославской области №976-п «Об утверждении Методики предоставления и распределения субсидии на реализацию областной целевой программы “Доступная среда” в сфере образования». Целью данного документа является формирование доступной среды жизнедеятельности для инвалидов, повышение доступности и качества государственных услуг в области реабилитации инвалидов и их интеграции в полноценные общественные отношения.

В соответствии с приказом департамента образования Ярославской области от 18.02.2014 №94/01-03 «О региональных ресурсных центрах на 2014 год» на базе Института развития образования (кафедра специального (коррекционного) образования) создан региональный ресурсный центр по направлению «Развитие инклюзивного образования в общеобразовательных организациях». Целью создания центра является координация деятельности образовательных организаций области по развитию инклюзивного образования.

Закон предоставляет родителям детей с ОВЗ право выбирать формы обучения, образовательное учреждение, защищать законные права и интересы ребенка. Однако, пытаясь реализовать свое конституционное право на образование, ребенок с ОВЗ и его родители сталкиваются с большими трудностями, препятствующими их вхождению в образовательную среду.

С трудностями вхождения «необычных» детей в обычные условия обычной школы сталкиваются, к сожалению, и угличские семьи, воспитывающие детей с ОВЗ.

По данным от 01.01.2019 года, из 7823 детей, проживающих в Угличском муниципальном районе, 114 детей с инвалидностью. 120 детей, имеющих ограниченные возможности здоровья, являются клиентами Центра «Гармония».

Эффективное вхождение таких детей в среду образовательных учреждений нашего города и района представляется нам практически невозможным без специализированного психолого-педагогического сопровождения не только инклюзивного процесса в целом, но и его отдельных структурных компонентов, в первую очередь — психолого-педагогической помощи и поддержки родителей детей с ОВЗ, в том числе и раннего возраста.

Данная необходимость обусловлена тем общепринятым фактом, что социализация и развитие любого ребенка, в том числе, и имеющего ограниченные возможности здоровья, не могут быть достигнуты без приобщения к этому процессу семьи. В статье 18 Закона РФ «Об образовании» говорится: родители являются первыми педагогами.

На сегодняшний день единственным учреждением, оказывающим помощь в социальной адаптации детей с ОВЗ, осуществляющим их психологическую реабилитацию, а также психологическую поддержку их родителей, в Угличском муниципальном районе является Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Гармония».

Опыт реализации программы психологической помощи детям с ОВЗ «Сделай шаг» на базе Центра позволил нам сделать вывод о том, что ведущую роль в достижении «особым» ребенком определенных результатов играет его семья, актуальное психологическое состояние родителей на этапе реабилитации, степень их включенности в процесс и т.д.

Однако анализ результатов диагностического обследования родителей, воспитывающих детей с ОВЗ, выявил наличие своеобразного проблемного поля в осуществлении родителями своих функций, возникающего в связи с нестабильным внутренним состоянием родителей детей с ОВЗ, сложностями в принятии своего ребенка, отсутствием активной позиции по отношению к будущему.

С целью психолого-педагогической поддержки родителей детей с ОВЗ, помощи в сохранении и укреплении их ресурса в условиях инклюзивного образования специалистами Центра была создана психологическая программа поддержки семей детей с ОВЗ «Шаг вместе».

Программа реализуется с 2012 года на базе Центра «Гармония» в рамках занятий в клубе «В гармонии с собой и миром».

Данная программа была разработана с учетом возможностей специалистов Центра, оборудования комнат двигательной активности и психоэмоциональной разгрузки.

В программу включены мероприятия, направленные на поддержку семей, воспитывающих детей с ОВЗ (в том числе, раннего возраста) с активным использованием эффективных форм работы по взаимодействию с семьей и сотрудничеству с родителями.

Психолого-педагогическую помощь и поддержку поддержки семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, осуществляет команда специалистов, принимающих цели и содержательные идеи психологической поддержки, включенных в единую организационную модель.

Модель психологической поддержки семей детей с ОВЗ в рамках реализации программы «Шаг вместе» [2]

Новизна программы «Шаг вместе» заключается, по нашему мнению, в том, что фокус внимания в деятельности по программе направлен на психологическое состояние самого родителя, предполагает его коррекцию с опорой на внутренний или внешний ресурс. Тогда как большинство программ психологической помощи родителям детей с ОВЗ направлены на обучение их взаимодействию с особенностями своего ребенка.

Целями работы по программе являются:

• помощь в создании благоприятного психоэмоционального климата в семьях детей с ОВЗ (путем содействия родителям в решении их личностных и межличностных проблем);
• вооружение родителей знаниями по эффективному взаимодействию с детьми;
• выработка активной родительской позиции в процессе реабилитации ребенка.

В деятельности по программе решаются следующие задачи:

• психологическое изучение личностных особенностей родителей, особенностей их родительского отношения к детям;
• помощь родителям в осознании и преодолении личностных деформаций;
• помощь в эмоциональном принятии своего ребенка и формировании навыка эффективного общения с ним.

Цели и задачи деятельности по программе обусловлены тем фактом, что тип отношения родителей к ребенку с дефектом психологического или соматического характера во многом усиливает либо, напротив, ослабляет компенсаторные возможности ребенка, успешность его адаптации и развития. Таким образом, семья с ребенком с ОВЗ становится проблемной (в первую очередь, для ребенка) в зависимости от отношения родителей к ребенку.

Работа по программе «Шаг вместе» предполагает занятия в индивидуальной и групповой форме. Данная деятельность оформлена в два программных блока: блок индивидуальной работы (диагностическое обследование родителей; психологическое консультирование родителей; индивидуальные занятия с родителями) и блок групповой работы.

Занятия в клубе «В гармонии с собой и миром» предполагает реализацию блока группового взаимодействия по программе «Шаг вместе», цель которого — организация психокоррекционного воздействия на родителя, посещающего занятия, не только со стороны педагога-психолога, но и со стороны группы при взаимодействии участников.

Блок группового взаимодействия включает в себя 15 занятий для родителей детей с ОВЗ (по 2 часа).

Перед включением в группу обязательными являются прохождение родителями входящей диагностики и индивидуальная работа педагога-психолога с родителями (блок индивидуальной работы).

Противопоказанием к работе по программе являются интеллектуальные и психические расстройства участников группы.

Задачами блока групповой работы являются:

• изменение родительского отношения к ребенку в сторону его большего эмоционального принятия;
• снятие тревожности;
• проработка и интеграция негативного эмоционального опыта;
• переживание неадекватности некоторых своих эмоциональных реакций;
• создание ситуации безопасного принятия эмоций негативного характера;
• переживание положительных эмоций, связанных с принятием, поддержкой и взаимопомощью в группе;
• оказание эмоциональной поддержки родителям;
• формирование эффективной родительской позиции, эмпатии, позитивной самооценки, чувства личной и культурной идентичности, позитивной самооценки;
• обучение способам самопомощи через игру, движение, рисунок, приемам и способам релаксации, формам и методам эффективного взаимодействия с ребенком;
• формирование и развитие позитивных установок в сознании родителей;
• оптимизация детско-родительских отношений;
• развитие умений самоанализа и преодоления психологических барьеров, мешающих полноценному самовыражению;
• развитие навыков адекватного общения с окружающим миром.

На групповых занятиях с родителями инструментом воздействия является психокоррекционная группа (так называемый «горизонтальный контур взаимодействия»).

В качестве наиболее продуктивной и объективно реконструирующей самосознание родителей формы работы выступает групповая дискуссия, материалом для которой становятся специально отобранные педагогом-психологом темы, особо значимые для данной категории лиц.

К таким темам относятся внутренние психологические проблемы родителей; проблемы, возникающие при взаимодействии родителей с «особым» ребенком в микро- и макросоциуме; проблемы, возникающие во взаимоотношениях супругов, членов семьи, в которой воспитывается ребенок с ОВЗ.

В процессе работы и обсуждения данных тем группа проходит такие стадии своего развития, как стадия независимости и ориентировки (проявления напряженности, тревожности и страхов у участников), стадия нарастающего напряжения (появление и усиление негативного отношения к ведущему и к самому процессу психокоррекции).

На данных стадиях родители начинают задавать вопросы и высказывать критичные суждения: «Зачем это нужно? Нам теперь это не нужно. Нужно было тогда, в самом начале, когда родился больной ребенок». Проявляются признаки агрессии по отношению к ведущему группы (в том числе, жалобы администрации учреждения; заявления о том, что подобные эксперименты никому не нужны).

На последующей стадии формирования групповой сплоченности уровень напряженности в группе родителей снижается. У участников возрастает заинтересованность к содержанию занятий, появляется сочувствие к проблемам других членов группы, возникает интерес к ведущему группы.

На заключительной стадии зрелой, конструктивно работающей группы устанавливается динамическое равновесие между родительским самораскрытием и «обратной связью», между педагогом-психологом и участниками группы.

Таким образом, групповая психокоррекционная работа с родителями позволяет сформировать адекватные модели поведения в семье и в обществе. У родителей формируется позитивное мышление, помогающее им принять и преодолевать травмирующие ситуации, связанные с «особым» ребенком.

В апробации программы «Шаг вместе» на базе Центра «Гармония» принимали участие 16 родителей детей с ОВЗ. Диагнозы детей различны: ДЦП, умственная отсталость, аутизм и т.д. 8 родителей из них были участниками программы, 8 родителей выступали в качестве контрольной группы.

Предварительным этапом обследования стала первичная структурированная беседа с родителями детей с ОВЗ. Полученные в процессе беседы данные были использованы, с одной стороны для планирования коррекционной работы с родителями индивидуально и с родительской группой. С другой стороны, данные беседы применялись в процессе первичной диагностики, результаты которой сравнивались позднее с результатами заключительной диагностики и использовались для оценки эффективности программы. Вопросы беседы с родителями детей с ОВЗ касались их представлений о происхождении заболевания, испытываемых трудностях и ожидаемой помощи. В беседе также выяснялось, когда родители впервые узнали о заболевании ребенка.

Ответы родителей в процессе беседы показали, что большая часть респондентов узнала о заболевании своего ребенка по признакам запаздывающего развития. Об умственной недостаточности своего ребенка 46% родителей стало известно во время посещения дошкольного образовательного учреждения.

В процессе беседы родители высказывали также предположения о причинах заболевания своих детей. Половина родителей в качестве причины заболевания указали влияние наследственности. Четверть участников группы видят причины в особенностях протекания беременности. 15% родителей испытывали чувство вины, которое перерастает в страдание по поводу тех поступков и ошибок, которые, как они полагают, привели к заболеванию ребенка (с этими родителями была проведена индивидуальная работа по проработке данного чувства). 10% родителей обвиняли в болезни ребенка супруга (его алкоголизм, рукоприкладство), с данной категорией родителей также проводилась индивидуальная работа.

Беседа с матерями детей с ОВЗ показала, что 40% мужей с пониманием отнеслись к происходящему, 60% — отрицательно, что в 20% случаев привело к распаду семей.

Большинство опрошенных родителей к будущему относились пессимистически («о будущем стараюсь не думать», «не вижу выхода», «не могу даже говорить»).

Обработка данных, полученных в процессе беседы, показала, что основными потребностями родителей детей с ОВЗ являются следующие:

• потребности в психологической поддержке специалистами — все желающие стали участниками программы;
• в семейной и социальной помощи — они получили помощь семейного психолога и социального педагога центра;
• в информации о том, как обучать ребенка игре, развивать его, справляться с повседневными трудностями и т.д., — на основании этого нами были разработаны и проведены индивидуальные консультации;
• в финансовой и социальной поддержке — они получили консультационную помощь юриста центра.

Предварительный этап продолжился первым этапом обследования, который состоял в определении личностных характеристик родителей детей с ОВЗ.

На данном этапе родители прошли психолого-педагогическое диагностическое обследование с использованием следующих методик:

• проективный восьмицветный тест М. Люшера;
• методика «Типовое семейное состояние» Э.Г. Эйдемиллера и В.В. Юстицкиса;
• методика «Родительские сочинения» на тему «Я как родитель».

Анализ результатов входящей и заключительной диагностики по проективному восьмицветному тесту Люшера, позволил сделать следующие выводы:

• при первичной диагностике при выборе цветового ряда большинство родителей обнаружили тревожность того или иного уровня. Более половины случаев — тревожность ситуационного характера. В единичных случаях — высокий уровень тревожности;
• сравнивая результаты первичной и заключительной диагностики, можно сделать вывод о том, что реализация программы «Шаг вместе» способствовала снижению уровня тревожности у родителей, которые принимали участие в программе.

Результаты первичной и заключительной диагностики по методике «Типовое семейное состояние» Э.Г. Эйдемиллера и В.В. Юстицкиса показали, что:

• все родители, по результатам первичной диагностики, или не удовлетворены семейным состоянием, или испытывают нервно-психическое напряжение, семейную тревогу;
• после прохождения родителями программы ощущение своего семейного состояния у родителей улучшилось по всем шкалам.

Изучение родительских сочинений на тему «Я как родитель» показало, что:

• ведущим жизненным мотивом большинства родителей детей с ОВЗ стал поиск путей сближения и правильное воспитание детей, тревога за их будущее;
• в каждом рассказе родители проецировали свои эмоции. Значительная часть родителей испытывала чувства вины и тревоги, которые нередко перерастали в самообвинение по поводу тех поступков и ошибок, которые, как они полагали, привели к заболеванию ребенка. Многие родители испытывали чувство стыда из-за рождения больного ребенка, их беспокоило возможное осуждение со стороны окружающих, они были убеждены, что к их ребенку будут относиться как к неполноценному, как следствие, у них возникали реакции разочарования, отрицания и обвинения, ощущения беспомощности и безысходности. Чувство любви к ребенку было сопряжено с самопожертвованием.

Следующий этап обследования состоял в диагностике семейной адаптации и сплоченности с применением семейного опросника Д. Олсона.

Подвергая анализу данные, полученные в процессе диагностики, можно говорить о том, что:

• по шкале «Семейная сплоченность» родители детей с ОВЗ показали высокие результаты по двум крайним типам: разобщенному типу семьи и чрезмерно сплоченному. Как правило, в семье с высоким уровнем сплоченности много центробежных сил, крайности в требованиях эмоциональной близости и лояльности, отдельные члены семьи не могут действовать независимо друг от друга. Различия в точках зрения не поощряются. У членов семьи мало личного жизненного пространства и невысокая степень дифференцированности друг от друга. Семья как система имеет жесткие внешние границы с окружающими и слабые внутренние. При разобщенном типе семьи члены семьи крайне дистанцированны, почти не испытывают привязанности друг к другу, демонстрируют несогласованное поведение. Они редко проводят время вместе, не имеют общих друзей и интересов. Им трудно решать жизненные проблемы, оказывать друг другу поддержку;
• по шкале «Семейная адаптация» родители детей с ОВЗ показали высокие результаты по типу «ригидная семья», это свидетельствовало о том, что семья перестала отвечать на жизненные задачи, отказывается меняться и приспосабливаться к изменившейся ситуации.

В процессе диагностики отношения родителя к ребенку по Тесту-опроснику родительского отношения А.Я. Варги и В.В.Столина были получены следующие результаты:

• ребенок с ОВЗ эмоционально отвергается родителями, воспринимается как инфантильный, личностно и социально несостоятельный, неприспособленный и неумелый (что часто выливается в родительское раздражение, нетерпимость, унижение достоинства ребенка);
• некоторые родители, напротив, стремятся к симбиотическим отношениям с ребенком: излишне опекают его, ограждают от всего, испытывают за него огромную тревогу;
• качественный анализ содержания ответов показал, что родителям детей с ОВЗ очень часто бывает трудно определить меру строгости и требовательности к ребенку;
• родительские установки противоречивы: с одной стороны, они могут опекать ребенка, проявлять о нем чрезмерную заботу, с другой — испытывать раздражение по поводу ребенка, считать свою жизнь принесенной ему в жертву.

Первичная диагностика по опроснику для родителей «Типы воспитания детей» показала, что большинство родителей детей с ОВЗ воспитывают детей по неэффективному типу воспитания (в культе болезни, гиперопекая и т.д).

На завершающем этапе работы по программе «Шаг вместе» также было проведено диагностическое психолого-педагогическое обследование участников группы.

Результаты, полученные в результате обследования родителей с использованием опросника для родителей «Типы воспитания детей», показали, что у родителей экспериментальной группы произошло снижение показателей неэффективного типа воспитания детей.

Беседа с родителями детей с ОВЗ на завершающем этапе работы по программе была направлена на отслеживание изменений внутреннего состояния родителей после прохождения ими программы, на выяснение родительского отношения к тому, что она им дала. В процессе беседы родители отмечали, что стали более спокойными, понимающими своих детей и то, что с ними происходит, почувствовали уверенность в том, что у них, у их семьи и ребенка есть позитивное будущее. По словам родителей, в процессе работы со специалистами они почувствовали, что их слушают и слышат, их понимают, их проблемам готовы помочь, многие из поставленных проблем и вопросов разрешились, а у нерешенных наметились пути решения. Многие из родителей отметили, что нашли хороших друзей в родительской тренинговой группе, большинство родителей говорили о том, что почувствовали поддержку группы. Участники группы отмечали, что «стали смотреть на мир другими глазами», «почувствовали себя нормальными людьми».

В своих сочинениях, написанных на заключительном этапе работы по программе, родители экспериментальной группы, описывая своего ребенка, стали чаще использовать такие эпитеты, как «добрый», «мой», «любимый», «радостный», «активный». Таким образом, после работы по программе образ ребенка в восприятии родителя стал более позитивным. Произошли и статистически значимые изменения в описании действий ребенка: родители стали чаще использовать глаголы «любит», «целует», «помогает», «жалеет», «обнимает», «ласкается». Улучшились также реакции родителей на детское поведение. Родители стали показывать больше положительных чувств по отношению к ребенку. Появились личные жизненные мотивы.

Заключительная диагностика по тесту Д. Олсона показала следующие результаты:

• по шкале «Семейная сплоченность»: родители экспериментальной группы стали отходить от крайних типов семейной сплоченности, что свидетельствовало том, что семья стала выходить на новый уровень отношений, сочетая собственную независимость и тесную связь со своей семьей;
• по шкале «Семейная адаптация» родители экспериментальной группы показали снижение показателей по типу «ригидная семья» в сторону «структурированного типа семьи», что позволило сделать вывод о том, что члены семьи стали учитывать мнение детей и способны обсуждать общие проблемы.

Данные, полученные в результате проведения Теста-опросника родительского отношения, позволили сделать вывод о том, что в экспериментальной группе уменьшилось количество родителей с высокими показателями по шкалам «принятие — отвержение» и «симбиоз».

У родителей детей с ОВЗ, участвовавших в работе по программе «Шаг вместе», произошло значительное снижение чувства тревоги, вины, стыда, комплекса негативных переживаний, связанного с рождением ребенка с ОВЗ; повысился уровень удовлетворенности семейным состоянием, снизился уровень нервно-психического напряжения, тип семьи перешел в более оптимальный по взаимодействию; родительское отношение и тип воспитания изменились в сторону эмоционального принятия ребенка, что подтверждает эффективность коррекционного воздействия программы. Данный вывод позволяют сделать результаты заключительной диагностики с использованием проективного восьмицветного теста Люшера, методики «Типовое семейное состояние» Э.Г. Эйдемиллера и В.В. Юстицкиса, родительских сочинений на тему «Я как родитель».

Таким образом, опыт работы по программе «Шаг вместе» доказал важность, актуальность и необходимость психолого-педагогической поддержки родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, в условиях инклюзивного образования через оптимизацию внутрисемейной атмосферы, гармонизацию межличностных, супружеских и детско-родительских отношений.

Литература

1. Малофеев Н.Н., Шматко Н.Д. Интеграция и специальные образовательные учреждения: необходимость перемен // Дефектология. 2008. №2.
2. Материалы лауреатов VI Всероссийского конкурса психолого-педагогических работ «Новые технологии для «Новой школы» / Под ред. О.С. Мелентьевой. М.: ФПО России, 2014.
3. Нормативно-правовая база инклюзивного (интегрированного) образования детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья // Интернет-портал Института проблем инклюзивного образования.
4. Саламанская декларация и рамки действий по образованию лиц с особыми потребностями, принятые Всемирной конференцией по образованию лиц с особыми потребностями: доступ и качество, Саламанка, Испания, 7–10 июня 1994 года.
5. Федеральный закон РФ №273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации».
6. Федеральный закон РФ №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
7. Федеральный закон РФ №46-ФЗ «О ратификации Конвенции о правах инвалидов».