Мы никак не могли решить отдавать ли Томика в коммуникационный садик. Нам казалось невероятным поместить нашего активного и подвижного симпатягу к аутистам, которые, как мы считали, отгораживаются от внешнего мира. Мы отвергли диагноз аутизм, но невозможно было не замечать различные затруднения в развитии нашего малыша. Несмотря на то, что Том проходил всевозможные курсы терапии, связная речь не появлялась. Он ограничивался скудным запасом существительных. Вместе с его участившимися истериками и немотивированной агрессией, росло и наше чувство отчаяния. Мы просто не справлялись с ситуацией сами.
Мы назначили серию встреч с экспертами по аутизму. Это были детские психиатры, взрослые психологи, методисты и другие специалисты. Все, единогласно, рекомендовали нам коррекционный садик. Довод, который нас окончательно убедил, звучал так: "Ваш ребенок не пропадет и в обычном садике. Но все его внутренние ресурсы будут направлены на выживание. Это значит, что когнитивная сторона, связанная с обучением и приобретением навыков, не получит достаточных ресурсов, и вместо того, чтобы продвигаться, ребенок начнет деградировать". В итоге мы записали Тома в коррекционный коммуникативный детский сад.
До тех пор мы не имели никакого понятия, что такое коммуникативный детский сад. Каково же было наше удивление, когда выяснилось, что в таком садике находятся только восемь детей, страдающих той или иной степенью аутизма. Количество работников и специалистов, с которыми мы познакомились на предварительном родительском собрании, значительно превышало количество детей. Оказалась, что в нашем садике работает целая армия разноплановых специалистов: три воспитательницы и три нянечки, трудотерапевт, логопед, музыкотерапевт, специалист по терапии в движении, психолог для помощи и поддержки семей и персонала, сопровождающий психиатр, волонтер и педагог, ответственный за интеграцию. Я наверняка упустила кого-то еще, так как их было около 20 человек. И все усилия этих людей были направлены на восьмерых малышей от трех до пяти лет.
К тому же выяснился еще один неожиданный нюанс. Наш детский сад сотрудничал с дошкольным учреждением, где воспитывались здоровые детки. Оказывается, это тоже было частью нашей реабилитации: на некоторое время раз в неделю в него отправляли на интеграцию вместе с тьютором детей, которые достигали подходящего уровня. Нам с мужем все это казалось безумно странным и непривычным. Было трудно представить, как такое количество специалистов может слаженно работать, не натыкаясь друг на друга. Нам все время хотелось передумать и вернуться в знакомую обстановку - 30 детей на одну воспитательницу и нянечку.
Кроме того, и сам Том не особо был рад таким изменениям в жизни. По утрам он не хотел вставать с кровати, не соглашался одеваться, плакал всю дорогу в садик, который находился в 300 метрах от дома. Он требовал перед началом дня ездить с ним на другой конец города или гулять с ним в парке. В садике мы обычно оказывались с опозданием. Я была не в состоянии отрывать его от себя силой, так что эти "приятные" моменты доставались мужу, который выходил из садика подавленным, а вслед ему раздавались крики и плач. За эти две первые недели мы оба полностью пришли к выводу, что совершили ужасную ошибку.
В таком настроении мы встретили осенние каникулы. У нас была запланирована двухнедельная поездка за границу. Сотрудники детского сада настоятельно рекомендовали нам отложить путешествие, но мы были так измотаны, что решили не откладывать поездку.
Видимо, поездка Тома здорово напрягла или же он соскучился по дому, но когда через две недели мы вернулись, он, на наше удивление, бодро собрался в садик, быстро распрощался с папой у ворот и помчался внутрь. Так неожиданно кончился период адаптации нашего сына. Теперь каждое утро он самостоятельно залетал в садик, где его обнимала и целовала дежурная нянечка. Садик "окутал" Тома любовью и теплом, и он будто расцвел. Наши страхи и сомнения растаяли с той же быстротой, что и его сопротивление. Мы, как и Томик, закончили период адаптации.
Не выходя за рамки
Главная идея коммуникационного садика заключалась в том, что любое действие превращалось в обучение. Даже завтрак стал своеобразным уроком, с которого начинался день. Во время утренней трапезы дети и педагоги учили названия продуктов, им прививали социальные навыки - как попросить передать что-либо, как дождаться своей очереди. Детям показывали, как вести себя за столом, эстетично есть, пользоваться ложкой, вилкой, салфеткой и т.д.
После этого проходили групповые занятия, как в общеобразовательных садиках - что-то типа классного часа. Затем каждый ребенок направлялся на уроки в соответствии со своим личным расписанием, которое было изображено картинками на специальной доске, под его фотографией. Занятия, связанные с эмоциональной поддержкой, были индивидуальными, остальные были в группах по 2-3 человека.
После каждого занятия дети подбегали к доске, передвигали соответствующую карточку и шли на следующее занятие. Это выглядит безумием, но деятельность во всех областях проходила в форме игры, в очень приятной атмосфере, и все работало, как часы.
В садике у Тома появился друг - Шон, симпатичный и разговорчивый мальчишка. Я с тайной завистью слушала его подробные рассказы о самолетах и поездах. У всех детей в садике были свои таланты: неуклюжий Рон рисовал как художник, а маленькая Ариель, которая почти не разговаривала, могла собрать любой паззл, в том числе и вверх ногами. Йонатан спокойно складывал и вычитал трехзначные числа, несмотря на свои четыре года.
Раз в две недели нам, родителям, давалась личная консультация с психологом и одним из специалистов, который был прикреплен к определенному ребенку. Раз в две недели я заходила на такую встречу с массой вопросов о повседневной жизни, о подходящем способе общения с нашим неординарным ребенком и получала информацию, которая помогала мне понять своего сына и постепенно научиться помогать ему и себе.
Мы с мужем постепенно начали что-то понимать. Таял наш глупый стереотип классического аутиста, сидящего в углу и закрывающего глаза руками. В нашем сознании начали происходить перемены. И отношение к ребенку стало постепенно меняться.
Один маленький случай с Томом помог мне начинать понимать, что такое аутизм. Однажды мальчик из соседнего детского сада на что-то рассердился и плюнул в Тома. Не такое важное событие, но, когда мне об этом рассказали, то попросили угадать реакцию Тома. "Дал по шее?"- спросила я. Мне дали еще попытку. "Заплакал"- был мой второй ответ. Оказалось, что я опять не угадала. Том не отреагировал НИКАК! Он не понял, что плевок в лицо - это неприятное, обидное действие. Действительно, откуда он мог это узнать? Дома мы так не делаем, вот и не объяснили. Иными словами, любая жизненная ситуация, с которой он не знаком, может быть неправильно интерпретирована, не понята! Те самые понятия, которым мы не учим детей, но которые они сами впитывают из окружения, у него отсутствуют! Когда это дошло до моего сознания, я была в ужасе. Как можно научить и объяснить бесконечное количество жизненных ситуаций?
Поэтому так важна огромная работа, которую вели с детьми и родителями удивительные сотрудники нашего детского сада. Под экспертным руководством директора все педагоги выстроили для наших детей четко продуманные рамки, в которых наиболее эффективно можно было с ними работать. Мы полностью положились на садик, которому постепенно научились доверять. Дополнительно с Томом занимался только логопед, так как языковая проблема нас очень волновала. Мы наконец-то пошли навстречу нашему ребенку, а не требовали, чтобы только он шел навстречу нам. Мы начали много интересоваться и читать, чтобы приблизиться к его миру, так сильно непохожему на наш.
Когда мы окунулись в море информации по аутизму, нас захлестнуло чувство вины. С каждым новым фактом мы понимали, как были несправедливы к Тому, как усложняли его жизнь своими непонятными требованиями. Мы поняли, что больше всего Том нуждается в нашей поддержке и любви. Мы, конечно, любили его и раньше, но в тот момент, когда мы поняли, что скрытые знаки нашей любви не доходили до его сознания, мы стали просто говорить ему об этом. Он не должен был больше догадываться о нашем к нему отношении - оно высказывалось и показывалось при каждом подходящем случае. Результат был ошеломляющий! Том как будто таял в нашей любви. Ему хотелось еще и еще, а главное, он почувствовал желание любить нас. Он говорил о своей любви к нам каждый день, он улыбался при виде нас, а мы при виде его.
Постепенно стало уходить изматывающее напряжение в семье. Во-первых, негативизм Тома пошел на убыль, мы научились договариваться между собой. Появилось понимание того, что именно может спровоцировать бурю, и старались сглаживать острые углы. Например, мы начали избегать "сюрпризов", заранее проговаривали Томику наши планы. Мы не меняли привычные маршруты, не заручившись его согласием. Мы не ожидали от него немедленной реакции, а всегда предупреждали заранее о том, что собираемся от него потребовать. Мы не давали указания издалека, а подходили, дотрагивались до него, и только после того, как удавалось привлечь его внимание, озвучивали свою просьбу.
Все это создавало среду, более-менее похожую на нормальную. Речь Тома тоже стала улучшаться.
Наш ребенок расцветал на глазах - его отношение к миру уже не было негативным и настороженным. Он будто бы стал излучать спокойную уверенность в себе, в своих достоинствах и возможностях. Мы, конечно, "работали" под руководством детского сада, реализуя все советы и рекомендации, и с удивлением наблюдали, как положительная, теплая, поддерживающая атмосфера мотивирует ребенка. Он рвался участвовать во всех детсадовских мероприятиях, а если пропускал какое-нибудь занятие, например из-за того, что несколько часов находился на интеграции в соседнем инклюзивном садике, то по возвращении требовал восполнить пробел.
Всех детей в садике он считал своими друзьями, невзирая на уровень их функционирования. В группе было двое невербальных детишек, которых Том, с его потребностью все расставить по полочкам, называл малышами и соответственно, покровительственно к ним относился.
Конечно, случались и неприятности: не раз и не два он возвращался с отпечатками зубов на плече - его кусал друг, который не любил проигрывать. Однажды меня сорвали с работы, после того, как наш лучший друг запустил в Тома кубиком и раскроил ему лоб. Когда я прилетела в садик, там уже стояла скорая помощь, готовая отвезти его в больницу. Ранку зашили, и все быстро забылось. Мы относились к таким инцидентам совершенно спокойно. Главное, что они не оставляли в его душе никаких следов, и вместе с болью проходила и обида.
В нашем коммуникативном садике, кроме когнитивных занятий, Тома и других детишек учили базисным правилам общения. Например, понимать, что если кто-то расстроен и плачет, то нужно подойти, предложить помощь, поддержать. Нужно уметь выигрывать, не обижая проигравшего, и проигрывать, не впадая в истерику. Вести, хоть и короткую, беседу со сверстниками. Слушать другого и стараться понять его.
Один из методов назывался "обратная интеграция" - к нам в детсад приглашали "обычного" ребенка из примыкавшего инклюзивного садика, и прикрепляли к одному из аутичных детей. Они играли на пару под неусыпным контролем терапевта, который направлял игру в нужное русло.
Это позволяло нашим детям потренироваться в общении в "лабораторных условиях", оттачивая свои социальные навыки. Напарники из обычного садика обожали такие мероприятия и боролись за это право "погостить".
Итак, Том несся вперед семимильными шагами, а я... постепенно все глубже и глубже погрязала в море литературы об аутизме. Чем больше я читала, тем больше осознавала ширину пропасти между Томом и нeйротипичным миром, в котором мы живем. Я была не способна радоваться его достижениям, которые казались мне каплей в океане его трудностей, и обнаруживала все больше и больше жизненных аспектов, в которых ему всегда будет нужна помощь. Моя деятельная натура не могла смириться с тем, что не в моих силах кардинально изменить ситуацию. Я не могла по-настоящему уделить внимание никому и ничему другому, думая только об этом, и оказалась в тупике, в состоянии, из которого было очень сложно выбраться своими силами. Мне не хотелось общаться с теми, кто не имеет отношения к аутизму, меня не волновали их разговоры и интересы.
На мое счастье, я была окружена любящими людьми: муж, родители и дети дружно тащили меня из глубокой ямы, в которую я провалилась.
В процессе моего восприятия аутизма, можно выделить этапы, которые, как выяснилось, довольно характерны для таких случаев: недоумение, раздражение, тревога, отрицание, понимание, отчаяние, депрессия, принятие и, наконец, адекватное отношение.
Наступил момент, когда туман отчаяния рассеялся, я увидела ситуацию такой, какой она есть, и восприняла Томика как ребенка, а не как свой единственный жизненный "проект". Я снова стала матерью четверых детей с их проблемами, особенностями и радостями и выстроила новый порядок приоритетов.
К счастью, все эти душевные бури не затронули Тома, который продолжал свое счастливое существование под сенью детского сада. Заканчивался первый год в коммуникативном садике, ребенок чувствовал себя в нем как рыба в воде.
Дома мы тоже научились обходить острые углы и уже не делали ошибок, которые раньше могли надолго выбить нас из колеи. Когда Том говорил: "Смотри, самолет", - мы не отвечали привычное "где, не вижу?", тем самым вызывая бурю негодования у ребенка, который не может понять, что у нас разное поле зрения. Мы автоматически рефлексировали: "А, ты увидел самолет!". Мы проговаривали четко и по нескольку раз, то что было необходимо донести до его сознания и старались избегать выражений в переносном значении, а когда не получалось - объясняли ему скрытый смысл. Если кто-нибудь "умирал" от голода, "падал с ног" от усталости, работал до "посинения" - мы натыкались на недоуменный взгляд сына, и тут же "переводили" на понятный ему язык. И, конечно, главное - мы постоянно проявляли доступные знаки любви. "Мама, ты купила мне новый мяч, потому что ты любишь меня?", - иногда уточнял Томик, чтобы развеять окончательные сомнения.
Как родители, мы стали гораздо лучше, чем были раньше, и не только по отношению к Тому. Он, своими гипертрофированными реакциями, научил нас не торопиться, внимательнее прислушиваться к собеседнику, позволять ему быть другим, идти навстречу.
Так прошел для нашей семьи год "погружения" в аутичный спектр. Благодаря Тому, каждый из нас за этот год узнал много нового об окружающем нас мире, о близких людях и о самом себе.
Марина Слепян - мама мальчика с аутизмом, основатель группы "Суламот" по коррекции аутизма.
Также по теме:
Интервью с Екатериной Евгеньевной Карвасарской «Осознанный аутизм». Екатерина Карвасарская - психолог Санкт-Петербургского общественного фонда социально-психологической помощи детям с особенностями развития «Отцы и дети», автор книги «Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы».
Комментариев пока нет – Вы можете оставить первый
, чтобы комментировать