А.В. Хаустов: «Для развития инклюзии необходимы три компонента: мотивация организации, командная работа и компетентность специалистов»

О проблемах инклюзии в России и необходимых мерах для её развития, о диагнозе «аутизм» и примерах адаптации рассказывает Артур Валерьевич Хаустов, кандидат педагогических наук, директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра ФГБОУ ВО МГППУ, главный редактор журнала «Аутизм и нарушения развития».

— Как Вы в целом оцениваете состояние инклюзивного образования у нас в стране?

— Активно инклюзивное образование начало развиваться после 2012 года, что связано с ратификацией Конвенции о правах инвалидов и принятием нового закона об образовании, но оно существовало и раньше. В России есть школы, которые накопили более чем 25-летний опыт инклюзивного образования. Однако стоит отметить, что это фрагментарный, точечный опыт отдельных организаций, которые могут считаться экспертными, их немного. Мне известно определенное количество общеобразовательных организаций, которые сейчас пытаются начать работать с детьми с проблемами в развитии. Они это делают с энтузиазмом, активно пытаются решать все острые вопросы, но система обучения у них пока не выстроена. Таким образом, говоря в целом о развитии инклюзивного образования, можно сказать, что оно начало развиваться, хорошо развито в немногих организациях, многие только начали эту работу, и большинство совсем не имеют представления, каким образом это делать.

— Тем не менее, любая образовательная организация должна принимать детей с проблемами в развитии, готовы ли они к этому?

— Действительно, согласно закону об образовании, родитель может выбрать любую организацию для ребенка, где его должны качественно воспитывать и обучать. На практике такая постановка вопроса вызывает значительные трудности. У воспитателя есть образование, и он хорошо знает, как работать с нормотипично развивающимися детьми. Вдруг к нему приходит ребенок, например, с расстройствами аутистического спектра, у которого ярко выраженное дезадаптивное поведение. Он совершенно не слушает, что говорит ему воспитатель, не контактирует со сверстниками, сопротивляется включению в группу. У воспитателей возникает большое количество вопросов — что делать?

На самом деле хорошо понятно, что делать, но это понятно только экспертам и специалистам. Нужно осторожно, постепенно, аккуратно включать ребенка в общеобразовательную среду. Начинать надо не сразу, как это принято с нормотипично развивающимися детьми, которые 1 сентября приходят в детский сад, и мама оставляет их сразу там на несколько часов. Включение ребенка с аутизмом в детский садик без предварительной подготовки может обернуться для него и для самой образовательной организации большими трудностями, которые преодолеть в дальнейшем будет очень сложно, если на старте не проведена необходимая работа.

— Воспитатель имеет общую подготовку и не знает, с какими проблемами придет ребенок. Как должна работать эта система?

— Ни воспитатель, ни любой другой специалист не может быть универсальным солдатом, готовым к работе абсолютно со всеми детьми, и тем более, если в группу приходят дети с разными трудностями. Нужны профильные специалисты. Первое, что важно, если в группе появился ребенок с особенностями, например, с аутизмом, — обучить воспитателя хотя бы на краткосрочных недельных или двухнедельных курсах повышения квалификации, чтобы он получил первоначальные знания и представлял, что такое аутизм или другая проблема. Важно обучить и других специалистов, которые работают в детском саду, причем не с 1 сентября, а заранее.

Такое краткосрочное обучение позволит воспитателю получить какие-то азы работы с детьми с ОВЗ. Безусловно, он еще не будет профессионалом, но в инклюзивном детском саду должна работать команда психолого-педагогического сопровождения — это и психолог, и дефектолог, и логопед, которые всегда готовы помочь. Профильные специалисты должны владеть тематикой и специализироваться в этой области. Соответственно, им также необходимо обучение. Система помощи и включения ребенка в значительной степени должна курироваться специалистами сопро­вождения. Ответственность между воспитателем и специалистом должна быть четко разделена, с другой стороны — команда должна работать вместе. Не только воспитатель должен оказывать помощь ребенку, но и вся команда специалистов. У воспитателя и специалистов детского сада должна быть возможность обратиться в региональные ресурсные центры и получить необходимую консультацию. Специалисты ресурсных центров могут выезжать на место и показывать, как взаимодействовать с этим ребенком, как его включить в групповую работу, как написать для него программу.

Именно над этой системой ресурсной поддержки и работает сейчас Федеральный ресурсный центр по сопровождению детей с аутизмом.

— Не проще ли в таком случае вернуться к специализированным центрам, чтобы ребенок со сложностями в развитии сразу обращался к специалистам и получал квалифицированную помощь?

— На мой взгляд, у родителей должен быть выбор — отвести ребенка в группы так называемой комбинированной направленности, как раз инклюзивные, либо выбирать коррекционные группы, компенсирующей направленности. Родители должны осознанно подойти к этому выбору. С одной стороны, есть нормативная база, согласно которой все образовательные организации обязаны оказать качественную помощь детям с ОВЗ, но с другой стороны, мы понимаем, что, например, в группах для детей с общим недоразвитием речи специалисты могут оказать более квалифицированную помощь, чем в группах комбинированной направленности в общеобразовательном детском саду.

Вопрос выбора — это вопрос ответственности родителя, ему нужно промониторить ситуацию, узнать, какая организация лучше работает с детьми с конкретными проблемами. Может случиться, что на данный момент обычный детский сад совсем еще не умеет работать с ребенком с определенным нарушением развития, и родитель должен понимать послед­ствия такого неумения, то есть скорее всего это будет неуспешное включение ребенка в жизнь детского сада. Соответственно, с высокой долей вероятности будут аккуратно созданы условия для вывода ребенка из детского сада. Это будет негативный опыт и для семьи, и для ребенка.

В то же время мама может, например, знать, что в коррекционном садике уже накоплен определенный опыт работы с детьми с такими нарушениями в развитии. Можно попробовать записать ребенка туда, и это будет рассматриваться не как тотальное погружение в систему специального (коррекционного) образования, а как первая ступень на пути к инклюзивному образованию, потому что до этого ребенок вообще никуда не ходил.

Ребенок, успешно адаптировавшийся в группе компенсирующей направленности, дальше может перейти, например, в группу комбинированной направленности. В группах комбинированной направленности, согласно нормативам, есть ограничения по составу, детей должно быть меньше, чем в обычной группе. Вместе с тем в системе подушевого финансирования условия такие, что там все равно детей даже не 25, а иногда 28-30-32 по списочному составу. Ребенку младшего дошкольного возраста с ОВЗ пребывание в такой группе может не только не принести пользу, но и навредить.

У детей с расстройством аутистического спектра есть особенность, связанная с сенсорным восприятием, они ранимы, сенсорно очень восприимчивы, быстро сенсорно перегружаются. Попадание в большую группу для них может оказать разрушительный эффект. Им как раз лучше будет в группе из 12 человек, где много структурированных занятий, а не свободной творческой деятельности, где понятно, чем заниматься, где даются четкие инструкции, где больше специалистов сопровождения.

Выстраивая образовательный маршрут ребенка с нарушениями развития, важно понимать, что старт работы — это почти всегда индивидуальные занятия.

— Выбор и ответственность, в какую группу отдать ребенка, лежит на родителях, но им ведь бывает сложно признать, что у них ребенок со сложностями в развитии. Им хочется отдать его в обычный детский сад.

— Право выбора, безусловно, остается за родителями, но при этом важна и роль специалистов. Многие родители не знают, какой детский сад подойдет их ребенку. Опытные специалисты должны правильно подсказать, где ребенку будет лучше и почему, какую помощь может получить ребенок в том или ином учреждении.

— Артур Валерьевич, если говорить конкретно о детях с расстройствами аутистического спектра, в каком возрасте ребенку может быть поставлен такой диагноз?

— Официально диагноз ставится с трех лет, к этому возрасту проявляется полный комплекс аутистических симптомов. Но диагноз может быть поставлен и позже, а в ряде случаев вообще не поставлен, потому что родители видят, что есть какие-то особенности, но «отмахиваются от проблем» и не обращаются к специалистам. Важно, конечно, выявить проблемы на ранней стадии, тогда ребенку можно оказать своевременную специализированную помощь. Для этого применяются особые технологии и методы работы с детьми.

Проблему важно выявить как можно раньше. Для этого существуют скрининговые методики, которые позволяют выявить риски аутизма у детей в возрасте от полутора лет. Если начать работать с таким ребенком рано, то, возможно, удастся избежать серьезных проблем в будущем.

— В каком случае родители должны начать беспокоиться, на какие симптомы обращать внимание?

— Для того чтобы поставить диагноз аутизм, должна быть совокупность признаков, на которые стоит обратить внимание, это так называемые диагностические критерии. Например, ребенок не смотрит в глаза, не пытается повторять действия взрослого, у него недостаточная ответная реакция, он не реагирует на улыбку родителя, хотя обычно комплекс оживления у ребенка начинается уже в два месяца. Более того, он может отвечать реакциями дискомфорта на положительные эмоции родителей. В более старшем возрасте ребенок может не использовать указательный жест, у него может с задержкой развиваться речь, не формироваться навык выражения просьбы, адекватного привлечения внимания, он будет кричать вместо того, чтобы что-то просто попросить, например, сказать «дай яблоко». Эти ориентиры говорят о том, что нужно насторожиться и, может быть, обратиться к специалисту.

— Кто чаще обращает внимания на такие особенности ребенка?

— Я думаю, что родители практически всегда видят, что с ребенком что-то не так, замечают, что он выходит на детскую площадку и ведет себя не так, как ровесники. Чем старше становится ребенок, тем больше родители понимают, что есть некоторые отличия. Поэтому вопрос настороженности — это вопрос, насколько родители уделяют этому внимание. То есть они видят это практически всегда, вопрос в том, как они на это реагируют.

Некоторые родители озабочены тем, что у ребенка что-то не так, но при этом никуда не обращаются. У них есть некая иллюзия: подрастет — само пройдет или отдадим ребенка в детский сад, там все и решится. Это очень губительно в случае с тяжелыми нарушениями развития, такими как аутизм, потому что будет упущено время. Помощь должна оказываться как можно раньше, быть комплексной, хорошо спланированной, продуманной, вестись компетентными специалистами.

Реже случаются ситуации, когда не мама вовремя заметила и стала бить тревогу, а специалисты детского сада. Здесь важно, как специалисты об этом говорят и преподносят родителям. Если специалист со страхом в глазах смотрит на маму и с внутренним желанием как можно скорее вывести ребенка из группы говорит, что у ребенка что-то не так, она его не услышит, потому что это враждебная ситуация. В случае если специалист говорит, что здесь, конечно, есть некоторые сложности, давайте вместе с этим работать, то в таком случае можно рассчитывать на положительный результат.

Роль компетентности педагогов очень важна. Тот факт, что родители не слышат воспитателя, часто связан с неправильностью преподнесения информации, но это, конечно, не единственная причина.

— Согласно данным Минздрава, число лиц с аутизмом у нас в стране увеличивается. Почему так происходит?

— Это связано, конечно, с информированностью. Если 15 лет назад мы говорили слово «аутизм» широкой аудитории, то все задавали вопросы, что это такое, и только отдельные люди, смотревшие фильм «Человек дождя», говорили: «А, да, что-то об этом слышали». Сейчас слово «аутизм» на слуху, и, конечно, в связи с распространением информации, улучшением качества диагностики больше специалистов знают, что такое аутизм, появляются диагностические методики, которые позволяют выявить отклонения. Кроме того, в про­фессиональном сообществе, в науке говорят о влиянии средовых факторов на то, что сейчас появляется больше людей с расстройствами аутистического спектра. Возможен еще один фактор: у недоношенных детей может возрастать риск проявления расстройств аутистического спектра.

— А как влияет развитие ИКТ, интернета на появление детей с расстройствами аутистического спектра?

— Есть такая гипотеза, что интенсивная информационная среда, которая действительно сейчас становится жесткой: люди обрабатывают потрясающие информационные потоки, — может подвергать значительному стрессу организм будущей мамы, которая беременная ходит на работу и ее постоянно бомбардируют потоки информации, например, она обрабатывает десятки писем электронной почты. Мама постоянно находится в стрессовом состоянии, а она должна больше отдыхать, получать удовольствие. Конечно, это длительный стрессогенный фактор. Есть и другие агрессивные факторы.

Гипотез много, но большинство специалистов сейчас сходятся во мнении, что аутизм все-таки имеет генетическую предрасположенность. Она проявляется после рождения ребенка, в случае если генетическая предрасположенность сочетается с вредоносными факторами, которые действуют на ослабленный организм.

— В случае оказания своевременной помощи насколько вероятно, что с проблемами удастся справиться, и взрослеющие ребята с аутизмом смогут вести нормальный образ жизни?

— Это зависит от многих факторов. Согласно статистике, очень малый процент взрослых людей с аутизмом самостоятельно адаптируются, заводят семью, имеют самостоятельную работу и живут полноценной жизнью.

Для многих людей с аутизмом может быть необходимо не самостоятельное, а сопровождаемое проживание. Для них должны быть созданы условия, оказана помощь в трудоустройстве, трудовой занятости.

Варианты могут быть разные, все зависит от того, как организована система помощи, насколько она своевременна, насколько интенсивно развивается мозг самого ребенка. В случаях с тяжелыми формами аутизма — с интеллектуальными нарушениями, расстройствами речи, с очень выраженным, слабо корректирующимся дезадаптивным поведением — ребенок, когда вырастет, скорее всего, не сможет быть самостоятельным.

Нашему Центру сейчас 25 лет, у нас большой опыт. К нам обращались дети задолго до первого класса, которых не брали ни в одну образовательную организацию. Родителям говорили, что это глубокая инвалидность, ребенок никогда не сможет ни учиться, ни работать. Мы брали на обучение таких детей в наш специализированный федеральный центр. Они обучались у нас до 4-го класса, сейчас некоторые из этих ребят учатся в московских вузах: Высшей школе экономики, МГППУ, Центре оперного пения Галины Вишневской.

Наша практика доказывает, что дети с аутизмом при надлежащей помощи могут в дальнейшем получать образование и работать.

— В чем секрет успеха?

— Я думаю, что в первую очередь важно своевременное оказание помощи. У нас собрана команда мотивированных специалистов, которые хотят вывести ребенка на принципиально иной уровень, которые умеют работать с детьми с аутизмом. В нашем центре есть дошкольные группы только для детей с аутизмом и есть начальная школа. Этим мы ограничиваемся. Сейчас мы создаем сеть организаций, где дети могут получать дальнейшее образование после того, как прошли обучение у нас. Около 75% наших выпускников идут в 5-й класс обычных общеобразовательных школ. Мы заключаем соглашение с этими школами на поддержку, помогаем включить детей с аутизмом в образовательный процесс. У нас спланированная, целенаправленная деятельность. Многие школы пользуются этими возможностями.

— В вашем центре дети получают специализированную помощь. Означает ли это, что инклюзивные группы детям с аутизмом меньше подходят?

— Если говорить о качественном инклюзивном образовании, то там дети получают помощь ничуть не меньше. А в плане опыта взаимодействия со сверстниками они получают, может быть, и больше. Все зависит от того, что умеет эта общеобразовательная школа. Однако включение в систему инклюзивного образования должно быть хорошо подготовленным. Для этого, чаще всего, потребуется специализированная помощь на более ранних этапах.

— В инклюзивных учреждениях есть и нормотипично развивающиеся дети. Как их родители относятся к тому, что в группы ходят дети с ОВЗ?

— Большинство родителей в настоящее время отрицательно относятся, считают, что ребенок с выраженными нарушениями развития будет мешать нормотипично развивающимся детям. Эти опасение понятны. Они связаны с тем, что родители боятся того, что если ребенок, например, с аутизмом придет в группу, то другие дети будут получать меньше внимания, будут хуже развиваться, копировать дезадаптивное поведение, не очень хорошо развитую речь такого ребенка.

В этой ситуации, когда речь идет об инклюзивном образовании, мы должны думать не только об одном ребенке с проблемами развития, но и об остальных его сверстниках. Полноценное инклюзивное образование — это когда максимальную пользу от этого получают и сверстники, и сам ребенок с нарушениями развития. Это легко представить концептуально, но на практике осуществить сложно. И чем сильнее нарушения у ребенка, чем больше он отличается от сверстников, тем это сложнее.

Что можно в этой ситуации посоветовать? Здесь нужна в первую очередь осмысленная структура работы самого детского сада. Если детский сад понимает, как сделать, чтобы это было полезно и для других детей, то тогда он может легко этими фактами оперировать, рассказывать родителям, какая польза будет для их детей, каким образом будут созданы условия для того, чтобы их дети не пострадали, а наоборот, приобрели опыт общения, гуманности по отношению к другому ребенку. Если организация четко понимает, как это сделать, то она найдет слова, чтобы объяснить это другим родителям.

Важно постепенное включение ребенка с нарушенным развитием в образовательную среду. Например, пришел ребенок с аутизмом в детский сад, и до того, как он попадет в группу, он ежедневно занимается с психологом. Сначала ходит с родителями, потом самостоятельно, привыкает к психологу, вместе с ним путешествует по детскому саду, заходит в группу, когда там нет детей, посещает спортивный, музыкальный залы. Со временем заходит в группу посмотреть, когда у других детей какое-то спокойное занятие, структурированная деятельность. Таким образом, ребенок с проблемами наблюдает и включается постепенно. Когда организация знает, как это нужно делать, то она может объяснить это родителям. Ребенок с аутизмом будет аккуратно включен в эту среду, и только тогда, когда он будет готов к полноценному включению. В таком случае у других родителей улучшится отношение к этой ситуации. Тем не менее, эта проблема существует, и ее нельзя отрицать. В России мало образовательных организаций, в которых могут спокойно рассказать родителям о преимуществах инклюзивного образования, и еще меньше тех, кто может это правильно сделать.

— Какую пользу получают здоровые дети, посещая инклюзивную группу?

— Толерантность — это главное качество, которое у них развивается. Со временем дети могут вовлекаться в помощь сверстникам с проблемами в развитии, учиться помогать другим детям, это своего рода наставничество, которое очень хорошо знакомо старшим братьям и сестрам в обычных семьях. Навыки, которые приобретают дети, в дальнейшей жизни очень полезны. Дети взрослеют, становятся самостоятельными, привыкают к ответственности.

— Безусловно, польза очевидна, но тем не менее, важно, чтобы и нормально развивающиеся дети не чувствовали себя обделенными. Каким образом организовать образовательный процесс, чтобы внимания педагогов хватило всем детям?

— Конечно, существует опасность, что если в группе появился ребенок с проблемами, то большая часть внимания воспитателя будет направлена на него. Есть технологии, понятные и доступные, как избежать такой ситуации. Речь идет о тьюторском сопровождении. Если в группу входит необычный для других ребенок, то обязательно нужен тьютор, сопровождающий специалист, который всегда будет с этим ребенком, и благодаря такому сопровождению внимание воспитателя может быть распределено достаточно равномерно. Тьютор должен быть обязательно подготовлен и мотивирован. Если он ничего не хочет — «я так посижу, посмотрю за ребенком», то пользы не будет.

Кроме того, мы понимаем, что у ребенка с тяжелыми нарушениями расписание занятий будет не такое, как у остальных детей, для него составляется индивидуальный учебный план, индивидуальное расписание занятий. И он будет получать значительную долю занятий индивидуально, в малом групповом режиме или в групповом режиме, но с участием тьютора. Эти технологии и гибкое расписание обеспечат равномерное распределение внимания и полноценное включение ребенка в жизнь детского сада.

— Как дети в группе относятся к сверстникам с особенностями?

— Я думаю, что чем старше ребенок, тем осознаннее его отношение. В 3,5 года дети не настолько развиты, чтобы понять, что у другого ребенка что-то не так. Это осознание происходит в более старшем возрасте. Абсолютно осознанно ведут себя дети уже в подготовительной группе. И отношение тогда может быть совсем разное. Ключевую роль в этом случае играет воспитатель. Он может как очень много сделать для детей, так и ничего не сделать. В любом случае отношение группы сверстников к ребенку с особенностями зависит от отношения взрослого. И если дети видят, что и воспитатель, и нянечка, и музыкальный работник, и психолог, и все специалисты относятся к этому ребенку с уважением, они заинтересованы в нем, они включают его в разнообразную деятельность, то и у детей будут формироваться правильные установки.

Это если мы говорим о дошкольном образовании. Ситуация в школе значительно труднее. Если ребенок с особенностями пришел в 1-й класс, а другие дети с этим еще не сталкивались, то с их стороны могут последовать и издевки, и другие проявления агрессивного поведения.

— Подводя итог нашей беседы, хотелось бы узнать, какие меры для развития инклюзивного образования необходимо предпринять?

— Сейчас формируется достаточная нормативно-правовая база для того, чтобы инклюзивное образование развивалось. Образовательные стандарты, которые сейчас приняты, позволяют организовывать включение детей с ОВЗ в общеобразовательный поток.

Разработаны и внедряются в работу организаций адаптивные программы для детей с разными нарушениями развития. Сейчас остро стоит вопрос об исполнении существующих законов. Родитель имеет право выбрать любую образовательную организацию, и если он решает, что ребенок будет ходить в соседнюю с домом школу, а в ней его видеть не хотят, то инклюзивное образование не получится. Здесь ключевой момент — умение родителей, детского сада и школы взаимодействовать между собой. Каждый должен осознавать свою ответственность. Педагоги образовательной организации должны понимать, что, если мама хочет привести ребенка, они обязаны его принять и создать условия, соответственно, настрой должен быть правильный. И родители должны тоже понимать свою ответственность. Если они придут и будут вести разговор в русле: «Меня ничего не волнует, я записалась в младшую группу, и он будет ходить туда вместе со всеми», то никакая инклюзия не получится. Важно, чтобы и специалисты, и родители научились друг друга слышать и заинтересованно и конструктивно друг с другом взаимодействовать.

Законодательная база есть, нужно еще и обучать специалистов. Каждый специалист должен понимать, что, если появился такой ребенок в образовательной организации, нужна дополнительная подготовка. Без обучения организация развиваться не будет.

Мы обсуждали вопрос развития инклюзии на разных площадках, конференциях. Многие специалисты сходятся во мнении — для развития инклюзии необходимы три компонента: мотивация организации, командная работа и компетентность специалистов. В этом и состоит залог успеха.

Беседовала Лариса Бурмистрова.

Источник: Артур Хаустов: «Для развития инклюзии необходимы три компонента: мотивация организации, командная работа и компетентность специалистов» // Современное дошкольное образование: теория и практика. 2019. №19. С. 18–19.