Эмоциональное выгорание у родственников, опекающих хронически больных: современные представления и перспективы исследования

Хроническое заболевание, нарушающее возможность самостоятельного функционирования члена семьи, часто становится трудным испытанием для опекающих его близких. Необходимость разрешения трудновыполнимых задач, связанных с опекой хронически больного члена семьи, может стать непосильной ношей и отразиться на объективном и субъективном уровне функционирования его близких. Финансовые трудности, нарушение привычного ритма жизни и вынужденное сокращение социальной активности, беспокойство за состояние здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи способны значительно изменить не только привычный образ жизни его родственников, но и заметно трансформировать всю систему личностных отношений [8; 22]. При превышении ресурсных возможностей и наличии у членов семьи субъективного ощущения непосильности нагрузки происходит постепенное истощение как физических, так и психоэмоциональных ресурсов родственников, опекающих больного, формирование у них различных феноменов выгорания и обусловленных этим последствий [22].

Изначально термин «выгорание» появился в области изучения психологии профессиональных отношений и описывал процессы, происходящие с работниками сферы услуг (профессии типа «человек — человек») в результате пролонгированного стресса, обусловленного несоответствием их ресурсных возможностей и требований среды [3; 4; 28]. Несмотря на кажущуюся очевидность применимости теоретического конструкта выгорания в области психологии семейных отношений, связанных с необходимостью опеки, его интеграция в данную сферу из области профессиональных отношений стала осуществляться лишь в последние десятилетия.

Применения концепции выгорания в сфере межличностных отношений вне трудового контекста

Длительное время в мировой и, особенно, отечественной науке принципиальной считалась возможность применения конструкта выгорания только в сфере трудовых межличностных отношений [9; 28]. Однако еще в период становления конструкта выгорания отмечалось, что феномены выгорания выявляются не только в сфере профессиональной деятельности. Так, в 1986 г. в работе, посвященной супругам пациентов с хроническими заболеваниями, Дж.Я. Экберг (J.Y. Ekberg) и соавторы отмечают, что у таких супругов обнаружены проявления, схожие с симптомами выгорания у лиц, осуществляющих формальный уход (например, таких как медицинские сестры) за больными [18]. Тремя годами позже Д.М. Пелсма (D.M. Pelsma) [27] заявил о существовании родительского выгорания (parental burnout) и предложил адаптированную версию опросника Maslach Burnout Inventory (MBI), изначально созданного К. Маслач (С. Maslach) для измерения выгорания в сфере профессиональной деятельности [24]. К сожалению, в последующие десятилетия разработка и применение конструкта эмоционального выгорания вне трудового контекста были приостановлены и возобновились лишь в конце двухтысячных [26].

Игнорирование необходимости изучения психологии людей, подвергающихся воздействию хронического стресса (травматизации) в результате осуществления неформального ухода / взаимодействия с больным [19], обусловило методологический пробел, явно присутствующий в данной сфере исследований. Такое игнорирование, в свою очередь, связано с социокультурными нормами общества, претерпевающими в настоящее время значительные изменения, в частности, с представлением о том, что опека потерявшего по каким-либо причинам самостоятельность близкого — нормальная обязанность родственника, которая должна осуществляться безусловно, вне зависимости от внешних обстоятельств и внутреннего состояния самого опекающего, ради любви к больному.

Социокультурные трансформации, произошедшие в последние десятилетия в мире, а также процессы, обусловленные деинституализацией (сокращение числа коек / мест в стационарах, а также уменьшение длительности собственно стационарного лечения больных), в значительной степени изменили картину, смягчив давление социальной нормы, заставляющей рассматривать уход за болеющим родственником как священную обязанность близкого. Родственники больных включены в систему организации внестационарной помощи. Это обусловливает необходимость учета усилий и затрат на опеку больного члена семьи, а также требует оценки психоэмоционального состояния родственников в ситуации опеки хронически больного.

В настоящее время для описания эмоционального неблагополучия и систематического учета негативных последствий воздействия хронического стресса, обусловленного болезнью одного из членов семьи, на его близких за рубежом широко используются концепция семейного бремени и теоретический конструкт выгорания.

Бремя или выгорание?

Первое упоминание термина «бремя семьи» (burden of the family) встречается в работах М. Треудли (M. Treudley) [30], которая определяет его как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи. Эмпирические исследования бремени семьи начались в 1960-х годах [20; 23] и были посвящены изучению объективных и субъективных последствий, связанных с опекой родственниками хронически больных членов семьи.

Исследования бремени в настоящий момент осуществляются в семьях, опекающих как психически, так и соматически больных. К субъективным компонентам бремени чаще всего относят негативные эмоциональные переживания родственника, связанные с болезнью близкого. Раздражение, гнев, депрессивные и тревожные переживания, восприятие болезни близкого и его поведения как препятствия в жизни, сопровождающиеся чувством вины и стыда, эмоциональным напряжением или даже истощением, характеризуют выраженное эмоциональное неблагополучие у родственников больного [11; 13].

В отечественной науке концепция бремени семьи нашла свое применение лишь в последние годы. Исследования, посвященные изучению этой проблемы, редки и посвящены изучению бремени родственников душевнобольного (в частности, шизофренией и расстройствами шизофренического спектра) и родственников тех, кто совершил суицидальную попытку [2; 6].

Концепция бремени семьи подвергается резкой критике — указывается, что она плохо определена, а оценка бремени слишком расплывчата [25]. В зависимости от используемого определения, бремя может относиться к физическим, психологическим, эмоциональным, социальным и/или финансовым последствиям опеки больного. Это приводит к разнообразию измерительных инструментов [31]. Неоднородность определения концепции бремени, а следовательно, и невозможность формулировки четких выводов обусловливает неоднозначность ее применения в исследованиях [12; 22].

Непроясненным остается вопрос о соотношении понятий «бремя» и «выгорание». Ряд авторов отмечают наличие выгорания, исходя из оценки объективного и субъективного бремени, определяя его как заключительный этап, наступающий по мере утяжеления стрессовой нагрузки, когда взаимоотношения между опекающим и опекаемым уже не являются здоровыми и несут потенциальный вред [15]. По нашему мнению, ощущений чрезмерной и избыточной нагрузки, связанной с болезнью, о которых говорят близкие больных (субъективное бремя), даже при учете объективных стрессовых обстоятельств (объективное бремя) недостаточно для определения у них выгорания. То есть в теоретическом плане следует сохранять различия между понятиями бремени и выгорания, так как существенными характеристиками последнего, исходя из традиционных представлений, кроме истощения являются также феномены деперсонализации и редукции собственных достижений. Отождествление возможно лишь при понимании выгорания как однокомпонентного теоретического конструкта, в основе которого лежит астения.

Всесторонний учет объективно и субъективно переживаемых трудностей, осуществляемый в рамках концепции бремени, важен для формирования адекватного представления о роли опекающего родственника и ее влиянии на качество его жизни. Анализ исследований по проблеме бремени семьи у родственников хронически больного отражает наличие выраженных проблем и негативных переживаний, часто требующих специализированной помощи. Однако недооценка глубинных отношений, связывающих членов семьи, групповых норм, обусловленных социокультурным контекстом, а также личностных особенностей опекающего и опекаемого, характерная для концепции бремени, не позволяет сформировать целостное представление о жизни родственников, вовлеченных во взаимодействие с хронически больным членом семьи. Таким образом, требуется более широкая методологическая основа для изучения влияния хронической болезни на психосоциальное функционирование опекающих родственников. Такой основой может стать концепция эмоционального выгорания.

Выгорание в области отношений «опекающий родственник — хронически больной»

За рубежом изучению выгорания у родственников, опекающих лиц, страдающих различной соматической и психической патологией, посвящено немало исследований, среди которых можно выделить работы, посвященные выгоранию у родителей хронически больных детей [17; 21; 26] и у членов семьи, опекающих взрослых родственников, не способных из-за болезни (например, перенесенного инсульта, наличия деменции или шизофрении) самостоятельно ухаживать за собой [14; 15; 22].

Отечественных работ по данной теме мало, и сфокусированы они преимущественно на изучении выгорания у родителей хронически больных детей [5; 7; 10], тогда как систематических исследований выгорания у членов семьи, опекающих взрослых родственников, страдающих хроническими соматическими, психическим или иными расстройствами, практически нет. Исключение составляют работы, посвященные исследованию выгорания у родственников, опекающих больных с химической аддикцией [1].

Выгорание родителей хронически больного ребенка обусловлено действием нескольких взаимосвязанных, но этиологически различных факторов. Здесь, прежде всего, следует говорить о наличии воспитательной нагрузки, предполагающей создание специальной среды для индивидуального обучения ребенка. Кроме того, необходим учет специфической нагрузки, связанной с нозологической картиной болезни, условиями, в которых осуществляется уход и т.п. (повседневные обязанности по поддержанию здоровья больного ребенка, часто включающие трудоемкие специализированные мероприятия).

К факторам выгорания у родственников, опекающих взрослых больных, относят: длительность контакта с больным; тяжесть и длительность заболевания; трудности, связанные с коррекцией поведения больного; наличие у него депрессивных проявлений; соматические расстройства или хроническая боль у самих опекающих родственников; гендерные особенности; специфика применения копинг-стратегий и др. [13; 14; 15; 22].

В качестве теоретического конструкта при исследовании выгорания авторы, как правило, используют трехмерный конструкт К. Маслач, а для его измерения — различные варианты адаптации MBI. При этом, адаптация может заключаться, например, в простой замене формулировок «мой реципиент» на «мой ребенок» [17]. Такая трансформация диагностических инструментов видится как абсолютно недостаточная в связи с тем, что проявления выгорания в сфере семейных отношений имеют явную специфику.

Особый интерес представляет работа П. Жерейн (Р. Gerain) и Э. Зех (E. Zech) [22], в которой систематизированы исследования по опеке хронически больного его родственниками с позиций концепции выгорания и представлена авторская интегративная модель процесса опеки больного его близкими (The Informal Caregiving Integrative Model — ICIM). В качестве методологических основ авторы использовали модель стресса и бремени у опекающих родственников (Model of Career Stress and Burden) [29] и модель требований и ресурсов (Job Demands-Resources Model) [16], применяемую для оценки выгорания в трудовом контексте. Значимым компонентом представленной модели является синдром выгорания, а его проявления (эмоциональное истощение, деперсонализация и редукция личностных достижений) рассматриваются авторами как специфические последствия воздействия стресс-факторов в процессе опеки больного. Именно проявления выгорания опосредуют влияние стресс-факторов и в значительной степени определяют общие последствия процесса опеки для родственников хронически больных. В свою очередь, влияние стресс-факторов, обусловливающих выгорание, опосредовано оценкой (appraisal) происходящего опекающим родственником и качеством отношений с опекаемым. Новизна ICIM определяет целесообразность ее более детального рассмотрения (рис.).

ICIM состоит из 4 блоков: детерминанты, медиаторы, специфические последствия, общие последствия. Каждый из перечисленных блоков включает в себя различные компоненты.

В качестве детерминант (потенциальных стрессоров), определяющих качественные характеристики опыта, переживаемого родственниками в процессе опеки близких, страдающих хроническими заболеваниями, выступают: характеристики опекающего родственника (социально-демографические и психологические факторы, физическое состояние); условия, в которых осуществляется опека (первичные стрессоры, вторичные стрессоры); социальная среда. Описывая характеристики опекающего родственника, П. Жерейн (Р. Gerain) и Э. Зех (E. Zech), в частности, называют пол, возраст, когнитивные установки, наличие соматических заболеваний и т.п. [22]. К первичным стрессорам отнесены: длительность и интенсивность ухода, наличие коморбидной патологии у опекаемого родственника. К вторичным стрессорам отнесены: нарушения привычного распорядка дня, обусловленные болезнью, необходимость родственников отказаться от реализации собственных планов и потребностей в связи с опекой больного. Эмоциональное напряжение, обусловленное воздействием вторичных стрессоров, оказывает влияние на характер отношений с больным. Социальная среда рассматривается авторами в трех направлениях: неформальная и партнерская поддержка, профессиональная поддержка и социально-культурный контекст.

Следующими элементами модели являются медиаторы — оценка опекающим родственником ситуации и качества его отношений с опекаемым. Действие всех детерминант опосредуется медиаторами, в результате чего происходит оценка баланса или дисбаланса между потребностями и ресурсами, подключается мотивационный компонент, обусловленный качеством отношений с больным. Например, плохие отношения с больным взаимосвязаны с проявлениями выгорания у опекающих его родственников.

В качестве специфических последствий выступает эмоциональное выгорание (включающее эмоциональное истощение, деперсонализацию и редукцию личностных достижений), которое, по словам авторов, является центральным компонентом модели. Предполагается, что формирование выгорания будет следствием воздействия различных детерминант (стресс- факторов) при их непосредственном или опосредованном медиаторами (оценка и качество отношений с опекаемым) влиянии на родственника, опекающего хронически больного. В свою очередь, выгорание рассматривается как ключевой посредник между детерминантами (требованиями, стрессорами) и более общими последствиями опеки.

Общие последствия опеки могут представлять собой конкретные последствия ухода за больным; возникать в ответ на выгорание у опекающего родственника или в результате этого выгорания; они проявляются как у ухаживающего, так и у больного. К конкретным проявлениям общих последствий могут быть отнесены низкий уровень качества жизни, снижение социальной активности, наличие тревожной и депрессивной симптоматики.

Важной особенностью представленной авторами модели является циркулярность взаимодействия ее элементов. Так, общие последствия опеки, помимо своего непосредственного результата, оказывают влияние на детерминанты (характеристики лица, осуществляющего опеку, условия ухода и социальную среду).

Многоаспектность проблемы эмоционального выгорания у родственников, опекающих хронически больных, определяет необходимость учета разнообразных факторов, в том числе гендерных особенностей, культурально-обусловленных ориентаций и актуальных общественных изменений при изучении данного феномена.

Выводы

Концепт эмоционального выгорания в настоящий момент является одним из важных объяснительных принципов в изучении переживаний родственников, опекающих хронически больных. Социокультурные трансформации, произошедшие в последние десятилетия, в значительной степени смягчают давление социальной нормы, заставляющей рассматривать уход за болеющим родственником как священную обязанность близкого. В новом социокультурном контексте, принимающем во внимание физические и психические затраты опекающего, вне зависимости от наличия семейных уз с больным, применение концепции выгорания является необходимым, поскольку дает возможность систематически исследовать внешние (нагрузка, длительность ухода, тяжесть заболевания) и внутренние (социальные установки, уровень самооценки, выраженность феноменов деперсонализации) факторы, определяющие жизнь родственников. Наличие родственных отношений между опекающим и опекаемым не является фактором, исключающим целесообразность исследования процесса выгорания, а определяет специфику этого процесса. В частности, такая специфика связана со значимостью межличностных отношений, определяющей высокую эмоциональную заряженность и невозможность опекающего родственника уйти из сложившейся ситуации.

В настоящее время как общая методология, так и конкретный психодиагностический инструментарий оценки эмоционального выгорания у родственников, опекающих хронически больных, остро нуждаются в дальнейшей разработке. При исследовании выгорания у лиц, опекающих близких, имеющих хронические заболевания различной этиологии, в качестве теоретического основания авторы чаще всего используют трехмерный конструкт К. Маслач, применяя для оценки феноменов выгорания различные варианты адаптации MBI. Существенным недостатком прямого переноса MBI из сферы трудовых отношений в сферу взаимодействия хронически больного и опекающего его члена семьи является недооценка специфики, связанной с особенностями семейных отношений. Такая механистичность и контекстуальная неспецифичность инструментария снижают релевантность осуществляемой оценки.

Одной из центральных задач направления, занимающегося психологией семьи хронически больного, является разработка психопрофилактических и психокоррекционных мероприятий, а также методов диагностики эмоционального выгорания у родственников, осуществляющих уход за пациентами с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.

Литература

1. Бочаров В.В., Шишкова А.М., Ипатова К.А., и др. Эмоциональное выгорание и его предикторы у родственников больных с химической аддикцией // Вопросы наркологии. 2019. № 7 (178). С. 52-69. DOI:10.47877/0234-0623_2019_7_52
2. Борисоник Е.В., Любов Е.Б., Паршин А.Н., и др. Бремя семьи, вызванное суицидальной попыткой близкого родственника // Душевное здоровье населения на границе Европы и Азии: материалы 5-й Международной научно-практической конференции (г. Оренбург, 26—28 октября 2015 г.). Оренбург: Оренбург. гос. мед. ун-т, 2015. С. 18-19.
3. Бойко В.В. Энергия эмоций в общении: взгляд на себя и на других. М.: Филинъ, 1996. 469 с.
4. Водопьянова Н.Е. Синдром выгорания: диагностика и профилактика. СПб.: Питер, 2009. 223 c.
5. Кмить К.В., Попов Ю.В., Бочаров В.В., и др. Опросник для оценки структуры и выраженности эмоционального выгорания у матерей подростков, больных шизофренией // Обозрение психиатрии и медицинской психологии имени В.М. Бехтерева. 2018. № 4. С. 46-52. DOI:10.31363/2313-7053-2018-4-46-52
6. Корень Е.В., Куприянова Т.А., Сухотина Н.К. Групповая психосоциальная мультисемейная терапия с родителями семей и подростков с расстройствами шизофренического спектра: пилотное исследование // Социальная и клиническая психиатрия. 2012. Т. 22. № 1. С. 71—76.
7. Молчанова Л.Н., Чеканова А.В. Особенности взаимосвязи психического выгорания и социального интеллекта матерей, воспитывающих детей с нарушениями слуха // Перспективы науки и образования. 2019. № 3 (39). С. 290-299. DOI:10.32744/pse.2019.3.22
8. Сергиенко А.И., Холмогорова А.Б. Посттравматический рост и копинг-стратегии родителей детей с ограниченными возможностями здоровья // Консультативная психология и психотерапия. 2019. Т. 27. № 2. С. 8-26. DOI:10.17759/cpp.2019270202
9. Современные проблемы исследования синдрома выгорания у специалистов коммуникативных профессий: коллективная монография / Под ред. В.В. Лукьянова, Н.Е. Водопьяновой, В.Е. Орла и др. Курск: Курск. гос. ун-т., 2008. 336 с.
10. Черная Ю.С., Бочаров В.В., Шишкова А.М. Эмоциональное выгорание отцов, воспитывающих тяжело хронически больных детей // Современные технологии в диагностике и терапии психических и неврологических расстройств. Материалы Международного конгресса (г. Санкт-Петербург, 17—18 октября 2019 г.). СПб.: ФГБУ НМИЦ ПН имени В.М. Бехтерева, 2019. С. 177.
11. Adelman R., Tmanova L., Delgado D., et al. Caregiver burden: a clinical review // JAMA. 2014. Vol. 311 (10). P. 1052-1060. DOI:10.1001/jama.2014.304
12. Bastawrous M. Caregiver burden? A critical discussion // International Journal of Nursing Studies. 2013. Vol. 50 (3). P. 431-441. DOI:10.1016/j.ijnurstu.2012.10.005
13. Chiao C.-Y., Wu H.-S., Hsiao C.-Y. Caregiver burden for informal caregivers of patients with dementia: a systematic review // International Nursing Review. 2015. Vol. 62 (3). P. 340-350. DOI:10.1111/inr.12194
14. Cross A.J., Garip G., Sheffield D. The psychosocial impact of caregiving in dementia and quality of life: a systematic review and meta-synthesis of qualitative research // Psychology & Health. 2018. Vol. 33 (11). P. 1321-1342. DOI:10.1080/08870446.2018.1496250
15. Cuijpers P., Stam H. Burnout among relatives of psychiatric patients attending psychoeducational support groups // Psychiatric Services. 2000. Vol. 51 (3). P. 375-379. DOI:10.1176/appi.ps.51.3.375
16. Demerouti E., Bakker A.B., Nachreiner F., et al. The job demands resources model of burnout // Journal of Applied Psychology. 2001. Vol. 86 (3). P. 499-512. DOI:10.1037/0021-9010.86.3.499
17. Duygun T., Sezgin N. The effects of stress symptoms, coping styles and perceived social support on burnout level of mentally handicapped and healthy children’s mothers // Turkish Journal of Psychology. 2003. Vol. 18 (52). P. 37-55.
18. Ekberg J.Y., Griffith N., Foxall M.J. Spouse burnout syndrome // Journal of Advanced Nursing. 1986. Vol. 11 (2). P. 161-165. DOI:10.1111/j.1365-2648.1986.tb01234.x
19. Franza F., Carpentieri G., De Guglielmo S., et al. Burnout in families. The emotional burden of the traumatized families [Электронный ресурс] // Journal of Family Medicine and Disease Prevention. 2016. Vol. 2 (3). URL: https://clinmedjournals.org/articles/jfmdp/journal-of-family-medicine-and-disease-prevention-jfmdp-2-040.php?jid=jfmdp (дата обращения: 21.04.2020). DOI:10.23937/2469-5793/1510040
20. Grad J., Sainsbury P. Mental illness and the family // Lancet. 1963. Vol. 281 (7280). P. 544—547. DOI:10.1016/S0140-6736(63)91339-4
21. Gérain P., Zech E. Does informal caregiving lead to parental burnout? Comparing parents having (or not) children with mental and physical issues [Электронный ресурс] // Frontiers of Psychology. 2018. Vol. 9. URL: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2018.00884/full (дата обращения: 15.04.2020). DOI:10.3389/fpsyg.2018.00884
22. Gérain P., Zech E. Informal caregiver burnout? Development of a theoretical framework to understand the impact of caregiving [Электронный ресурс] // Frontiers of Psychology. 2019. Vol. 10. URL: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2019.01748 (дата обращения: 18.04.2020). DOI:10.3389/fpsyg.2019.01748
23. Hoenig J., Hamilton J. The schizophrenic patient in the community and his effect on the household // International Journal of Social Psychiatry. 1966. Vol. 12 (3). P. 165-176. DOI:10.1177/002076406601200301
24. Maslach C. A multidimensional theory of burnout // Theories of Organizational Stress / C.L. Cooper (ed.). Oxford: Oxford University Press, 1998. P. 68-85.
25. Mosquera I., Vergara I., Larrañaga I. et al. Measuring the impact of informal elderly caregiving: a systematic review of tools // Quality of Life Research. 2016. Vol. 25 (5). P. 1059-1092. DOI:10.1007/s11136-015-1159-4
26. Norberg A.L., Green A. Stressors in the daily life of parents after a child’s successful cancer treatment // Journal of Psychosocial Oncology. 2007. Vol. 25 (3). P. 113-122. DOI:10.1300/J077v25n03_07
27. Pelsma D.M. Parent burnout: validation of the Maslach burnout inventory with a sample of mothers // Measurement and Evaluation in Counseling and Development. 1989. Vol. 22 (2). P. 81-87. DOI:10.1080/07481756.1989.12022915
28. Schaufeli W.B., Leiter M.P., Maslach C. Burnout: 35 years of research and practice // Career Development International. 2009. Vol. 14 (3). P. 204-220. DOI:10.1108/13620430910966406
29. Sörensen S., Duberstein P., Gill D., et al. Dementia care: mental health effects, intervention strategies, and clinical implications // Lancet Neurology. 2006. Vol. 5. P. 961-973. DOI:10.1016/S1474-4422(06)70599-3
30. Treudley M.B. Mental illness and family routines // Mental Hygiene. 1946. Vol. 15. P. 407-418.
31. Van Durme T., Macq J., Jeanmart C., et al. Tools for measuring the impact of informal caregiving of the elderly: a literature review // International Journal of Nursing Studies. 2012. Vol. 49 (4). P. 490-504. DOI:10.1016/j.ijnurstu.2011.10.011

Источник: Бочаров В.В., Шишкова А.М. Эмоциональное выгорание у родственников, опекающих хронически больных: современные представления и перспективы исследования // Консультативная психология и психотерапия. 2021. Том 29. №1. С. 149–164. DOI: 10.17759/cpp.2021290109