О 30-летнем опыте помощи детям и взрослым с аутизмом психолог, основатель центра «Наш солнечный мир» Игорь Леонидович Шпицберг рассказал на «Официальном сайте Общественной палаты Российской Федерации».
«Я начинал просто как человек, который хотел, чтобы жизнь не была прожита как-то бессмысленно», — говорит Игорь Шпицберг о том, что сподвигло его заняться проблемами детей с аутизмом.
Основанный им центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» с 1989 года оказывает помощь людям с аутизмом и другими особенностями в развитии. Для Игоря забота о детях, страдающих аутизмом, — это еще и очень личная история. Диагноз «аутизм» одному из его сыновей был поставлен в четыре с половиной года, а сейчас он уже взрослый мужчина за тридцать, работает программистом и живет вполне самостоятельно. Поскольку в момент появления ребенка Игорь уже занимался проблемами людей с нарушениями в развитии, диагноз сына не вызвал у него ни страха, ни паники, а, наоборот, вдохновил на более активную работу, которая принесла огромную пользу не только ему, но и многим людям, столкнувшимся с такой же проблемой.
О том, что пришлось преодолеть Игорю, чтобы добиться такого результата, — в нашем интервью.
— Игорь, почему Вы начали заниматься проблемами людей с аутизмом?
— Основным двигателем создания эффективных организаций, которые оказывают помощь людям с нарушениями в развитии, во всем мире являются либо люди с инвалидностью, либо родители детей с инвалидностью. Это понятно и естественно. У меня странная, нетипичная история. В 19 лет я начал заниматься этой проблемой, а в 20 лет женился, и оказалось, что у моей жены ребенок с аутизмом. Я об этом факте не знал, это выяснилось уже в процессе. Он был совсем маленький, я его вырастил, это мой сын, через две недели ему будет 32 года. Получилось, что я начинал просто как человек, который хотел, чтобы жизнь не была прожита как-то бессмысленно. Это было важно для меня в 19 лет, это важно и сейчас. Мне хотелось, чтобы то, что я делаю, действительно приносило пользу. Не знаю почему, но, когда я только начал работать, мне оказались очень близки люди с аутизмом, они показались мне очень интересными. И мне невероятно хотелось как-то помогать им развиваться. Потом так сложилось, Господь так устроил, что в 20 лет у меня появился собственный ребенок с аутизмом. Дальше все эти 30 лет я делал это и как специалист, и как родитель.
— Сложно ли быть родителем ребенка с аутизмом?
— За время развития моего старшего сына тяжело было, безусловно. Например, когда выходили погулять, он не удерживался ни в одной песочнице больше 20 минут: обязательно кого-нибудь толкнет или что-нибудь схватит. Бабушки начинали кричать. Мы гуляли и за два часа обходили четыре двора, потому что он держался максимум полчаса. У меня был свой маршрут по дворам. Думаю, с такими непростыми моментами сталкивается любой родитель. Ребенок с аутизмом — это в первую очередь проблемное поведение, он ведет себя не так, как принято и понятно, что может вызывать агрессию у родителей обычных детей. Это не просто, но надо верить в своего ребенка, искать, где ему могут помочь, находить для него правильных, светлых, добрых, людей. Это путь любого родителя. По мере того как ребенок растет, проблем возникает множество. Это обескураживает. Но я вас уверяю, что и растить обычных детей (а у меня их четверо) — это тоже не для слабонервных, надо иметь крепость духа, волю и огромную любовь к своим детям.
Но современным родителям проще, чем нам 30 лет назад. Тогда вариантов вообще не было, а сейчас есть выбор. Я бы посоветовал родителям верить, что их ребенок может развиваться и искать хороших людей для занятий с ним, потому что с такими детьми должны работать только добрые, светлые люди. Иногда бывает, что вроде и специалист хороший, именитый, титулованный, но ребенок так страдает с этим человеком, что лучше поискать другого.
— Как появилась идея создания центра?
— «Наш солнечный мир» был создан как сообщество людей, родителей детей с той или иной формой инвалидности и нарушениями развития, просто хороших людей, для того чтобы дать нашим детям возможность максимально развиваться в этом мире, жить радостно, жить счастливо, жить полноценно и общаться друг с другом, дать возможность родителям не чувствовать себя изгоями, изолированными от общества.
— Расскажите, пожалуйста, подробнее про «Наш солнечный мир». С чего все начиналось?
— Изначально перед нами стояли задачи в большей степени общегуманитарные, нежели профессиональные. Сначала мы использовали метод лечебно-верховой езды, или иппотерапию. Но очень быстро поняли, что этого недостаточно для полноценного развития. Сначала привлекали сторонних специалистов (сами-то тогда еще ничего не умели), и постепенно формировали комплексную программу абилитации (то есть развития), реабилитации и социальной адаптации людей, имеющих расстройства в самых разных областях. Но все же больше мы специализируемся на расстройствах аутистического спектра, именно в этом у нас максимальный уровень компетенции.
В начале 1990-х годов понятие комплексной реабилитации было в новинку, мы эту комплексную программу очень интенсивно развивали и впервые представили ее в 1997 году на Всемирном конгрессе в Денвере (США). Уже тогда эта программа была воспринята коллегами за рубежом, а сейчас стала еще лучше и качественнее. На сегодняшний день «Наш солнечный мир» — один из наиболее эффективных центров комплексной реабилитации людей с аутизмом во всем мире. К нам приезжают дети из Америки, Швейцарии, Японии.
Одна из наших глобальных задач — совершенствовать технологии, делать их максимально доступными для максимального количества детей и взрослых людей с аутизмом. Для нас невероятно важно, что технологии, которые мы формируем, развиваем и совершенствуем, транслируются по всей Российской Федерации. За 30 лет в стране появилось огромное количество некоммерческих организаций, центров, которые берут с нас пример, используют наш опыт; наши технологии перенимают государственные организации; много лет мы обучаем специалистов системы социальной защиты населения, образования, здравоохранения. Таким образом, одна из главных задач, которую мы перед собой видим, — это улучшение представления о том, как развивать человека с аутизмом, что необходимо делать для его социальной адаптации, какие технологии использовать, максимально распространять то, что мы знаем и умеем.
Для меня один из тяжелых моментов, когда родители приезжают из глубинки, мы начинаем помогать, понимаем, что ребенок перспективный (хотя слово «перспективный» мне не очень нравится, я считаю, что все дети перспективные), что, если с ним сейчас заниматься, он будет разговаривать и т. д., но им надо уезжать к себе в регион, а там нет никаких специалистов, совсем ничего нет. Это очень тяжело. И это одна из причин, почему 15 лет назад среди приоритетных задач я определил создание системы непрерывного межведомственного сопровождения каждого ребенка с аутизмом, каждой семьи из любого региона. Мы разрабатываем программы дистанционной помощи, развиваем цифровые технологии, а самое главное — мы не одни, многие НКО занимаются этой проблемой. И мы очень надеемся, что объединение усилий, компетенций родителей, специалистов, чиновников поможет создать такую систему.
— С людьми каких возрастов работает «Наш солнечный мир»?
— Технологии помощи, развития и поддержки есть для каждого возраста — к нам приходят дети от годика и взрослые до 60 лет. Есть группы для взрослых ребят с легкими формами аутизма, которым мы рассказываем, как устроиться на работу, как написать резюме, как пройти собеседование, как общаться с сотрудниками на работе. Школьников и студентов мы учим общаться со сверстниками и справляться с собственным нестабильным эмоциональным состоянием. Есть специальные проекты для людей с тяжелыми формами аутизма, которые не говорят, для которых характерна агрессия или аутоагрессия. Их мы учим самоконтролю, хотя бы минимальному взаимодействию. Людей с более легкой формой аутизма мы учим ходить в магазин, покупать продукты.
Дети с аутизмом побаиваются нашего мира. Они его любят, хотят в нем быть, но они как бы обжигаются об него. Ребенок с аутизмом не от хорошей жизни такой отстраненный, он ранится при взаимодействии с миром, поэтому задача педагогов — не только развивать, но и дать им почувствовать, что мир не страшен, безопасен. Очень важно не заставлять аутичного ребенка вписываться в те рамки, которые педагог ему предлагает, а идти ему навстречу.
— Как понять, что у ребенка аутизм?
— Существует масса признаков, и на самом деле одна из задач, которая стоит перед всем сообществом специалистов и родителей, — это раннее выявление, и этому мы тоже учим, в том числе педиатров. Выявлять расстройства аутистического спектра можно уже в возрасте полутора лет, но обычно родители не замечают аутизм, думают, что просто ребенок неконтактный, что это временное и скоро пройдет, но очень важно как можно раньше начинать коррекционную работу с логопедами, дефектологами и развивать такого ребенка. К сожалению, лекарства от аутизма нет, его невозможно вылечить, но он поддается коррекции.
Например, с сыном мы много и постоянно занимались, и если до четырех с половиной лет он практически не говорил и был ребенком с не самой легкой формой аутизма, то постепенно его состояние улучшалось, он закончил школу, потом университет. Сейчас работает программистом и живет самостоятельно.
— Насколько трудно человеку с аутизмом найти работу?
— Безусловно, вопрос трудоустройства является одним из важных. Формы трудоустройства могут быть самые разные. Существует четыре основных. Это работа на открытом рынке труда, в этом случае работодатель может и не знать о диагнозе своего работника. Вторая форма — это сопровождаемое трудоустройство, когда работодатель осведомлен о диагнозе сотрудника, и оба они — и работодатель, и соискатель — соответствующим образом подготовлены. Третья форма — это специально созданные рабочие места. В случае сопровождаемого трудоустройства человек с инвалидностью работает вместе со всеми, просто учитываются его особые потребности и особые возможности, а специально созданные рабочие места — это когда человек не может работать со всеми, ему нужны определенные условия. Это могут быть ремесленные мастерские, фермы, самые разнообразные формы деятельности в рамках большого, обычного производства, но немного адаптированного.
Например, человек с аутизмом может быть программистом, но в open space, в одной большой комнате работать не может: для него слишком много шума, все его отвлекает, но, если дать ему маленькую комнатку, где-то даже за шкаф посадить иногда, — вот оно, специально созданное для него рабочее место. Это может быть даже театральная студия, профессиональный театр, где играют люди с инвалидностью, — понятно, что в обычной театральной труппе они бы не смогли, а здесь могут. Последняя категория — это социальная трудовая занятость, иногда говорят — дневная трудовая занятость для людей с тяжелыми формами ментальных нарушений, которые, к сожалению, не могут работать в общепринятом смысле этого слова, но и в четырех стенах они сидеть не хотят. Это уже деятельность служб соцзащиты. Важный момент — иногда человек начинает на уровне социальной трудовой занятости, но постепенно адаптируется и может работать в ремесленных мастерских, к примеру.
В 2014 году вышел отчет Ассоциации аутистов Европы со множеством позитивных примеров трудоустройства людей с аутизмом, который мы перевели на русский язык и который можно скачать на сайте «Наш солнечный мир».
Мы тоже трудоустраиваем людей, работаем со службами занятости. В Москве есть много компаний, куда людей с аутизмом берут, над этим трудится множество прекрасных НКО, и я еще раз повторю, что «Наш солнечный мир» много знает и много умеет, но мы не единственные — есть много замечательных организаций, которые занимаются их трудоустройством. Количество случаев, когда человека с аутизмом удается куда-то устроить, с каждым днем растет, во-первых, потому что есть поддержка государства, а во-вторых, потому что работодатели меньше боятся людей с аутизмом. Каждый такой успех становится опытом, примером, который можно использовать в дальнейшем.
— Что требуется от общества для того, чтобы люди с аутизмом не чувствовали в нем себя изгоями?
— Для того чтобы человек с аутизмом и его семья были максимально полноценными гражданами РФ, чтобы они были счастливы и жили максимально реализованно, необходимы две основные вещи: первое — нужно развивать этих детей, помогать им в социальной адаптации, второе — изменять отношение государства к таким людям. Все институты нашего общества — образование, здравоохранение, культура, спорт — должны быть адаптированы к тому, чтобы человек с аутизмом мог участвовать в жизни общества, поэтому вот уже 20 лет мы занимается созданием доступной среды для таких людей. Доступность для людей с аутизмом — это не только изменение пространства, в первую очередь это понимание окружающими их особенностей и обучение огромного количества специалистов.
Например, мы обучаем врачей брать у таких пациентов кровь из вены, лечить им зубы, педагогов — организовывать образовательный процесс с особыми детьми; специалистов МЧС — эвакуировать таких людей в случае пожара или каких-то чрезвычайных ситуаций; сотрудников МВД — понимать, осуществляет человек противоправные действия или это просто ребенок или взрослый с ментальной инвалидностью и ему нехорошо. Мы обучаем специалистов служб транспорта, водителей социальных такси, контроллеров общественного транспорта — это самые разные области деятельности, которые так или иначе могут соприкасаться с людьми с аутизмом, и важно, чтобы они понимали, как взаимодействовать, как оказывать им максимальную помощь и поддержку.
Тридцать лет я наблюдаю, как меняется в обществе отношение к таким людям. Восемь лет назад был создан Координационный совет по делам детей-инвалидов при Общественной палате РФ, куда я вошел с самого начала; вообще начиная с 1996 года так или иначе я участвовал во многих государственных программах, и я невероятно благодарен и Президенту, и Правительству РФ за те изменения, которые у нас в стране происходят, потому что отношение к людям с инвалидностью, безусловно, меняется. Если раньше мир делился на две части: в одной части люди с особенностями развития, в другой — без, если общество было ориентировано на людей, условно здоровых, то сейчас в России очень много делается для того, чтобы человек, имеющий любые нарушения развития, особенности, заболевания, жил полноценно, был полноценным членом общества.
Сегодня важно консолидировать усилия общественных организаций, использовать наш опыт, опыт государственных организаций, объединять усилия родителей, специалистов, чиновников для того, чтобы вместе создавать ту самую систему, которая поможет каждому из наших детей.
Одна из важнейших инициатив, которая двигает «Наш солнечный мир», — создание непрерывного, межведомственного сопровождения людей, имеющих аутизм и другие нарушения ментальной сферы и жизни. Это как дорожная карта, в которой прописано, какое сопровождение нужно ребенку с аутизмом от рождения, раннего выявления через этапы ранней помощи, коррекционной работы, адаптации в дошкольных, школьных учреждениях, коррекционное, инклюзивное, профессиональное образование, профориентация, трудоустройство, социализация.
В 2015 году в Европарламенте было проведено специальное заседание, на котором был дан старт Всеевропейской системе сопровождения людей с аутизмом. Наш центр принимает участие в ее создании. Надеюсь, что в России мы ее реализуем, потому что сейчас у нас есть диалог между государственными структурами и общественными, родительскими организациями. Я очень надеюсь на то, что этими общими усилиями мы создадим в Российской Федерации систему непрерывного межведомственного сопровождения, который «Наш солнечный мир» двигает и всеми силами поддерживает.
Не могу не сказать о людях с тяжелыми формами заболеваний, которые нуждаются в пожизненном сопровождении. Для них очень важно, чтобы развивалась такая форма поддержки, как сопровождаемое проживание, — это альтернатива психоневрологическим интернатам, которые сейчас есть в России и которых почти не осталось за рубежом. В нашей стране очень серьезные изменения произошли в этом направлении. У нас много лет существуют организации, которые занимаются сопровождаемым проживанием. В прошлом году президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева обратилась к Владимиру Путину во время встречи с Общероссийским народным фронтом с просьбой поддержать движение по сопровождаемому проживанию для таких ребят. И на днях вышло распоряжение Президента о распространении опыта системы сопровождаемого проживания в Российской Федерации. Это очень важно.
Источник: https://www.oprf.ru/press/news/2617/newsitem/52180
Комментариев пока нет – Вы можете оставить первый
, чтобы комментировать