Болезнь ребенка как трудная жизненная ситуация

Из книги «Психологическая поддержка семьям тяжело болеющих детей», проект-номинант Национального конкурса «Золотая Психея» по итогам 2018 года:

Душевные страдания возникают не сами по себе, они привязаны к той или иной трудной жизненной ситуации. Так, тяжелая болезнь ребенка с неясным прогнозом для жизни, «...неопределенной причиной и часто примерно обозначаемым и постоянно корректируемым планом и длительностью лечения» [48] выступает для членов семьи в большинстве случаев как тяжелая психологическая травма. Ребенок также является для родителей  символом временной перспективы их собственной жизни, и столкновение с его болезнью приводит к изменениям планов и надежд на будущее, к невозможности жить, как прежде, в результате чего рушится ощущение безопасности мира, возникает чувство утраты контроля над ситуацией и жизнью в целом.

С самого начала, когда семья только переступает порог больницы для прояснения диагноза ребенка, роль медицинского персонала  становится одним из ключевых факторов, определяющих  психоэмоциональное благополучие всей семьи, поскольку в зону действия стрессора попадают дети и их родители, братья и сестры больного, бабушки и дедушки, а порой и другие родственники.  Безусловно, степень и глубина стресса будут определяться «...сложностью и реальной тяжестью диагноза, перспективами  лечения и выживания ребенка» [49], но эффективные методы сопровождения, адекватные ситуации, позволят максимально  смягчить удар, который члены семьи берут на себя при столкновении со смертельной угрозой, нависшей над ребенком. Таким образом, помогая родственникам актуализировать свой собственный потенциал (семейный копинг), медицинский персонал  будет способствовать гармонизации и самого лечебного процесса. В результате лечение станет «...более согласованным, эффективным и менее энергозатратным для всех его участников...» [23].

По данным британских исследователей, до 70% матерей детей с хроническими заболеваниями испытывают неудовлетворенность общением с медицинскими работниками. А 50% не удовлетворены тем, как они были впервые проинформированы о диагнозе [48]. И сегодня все больше специалистов приходят к пониманию того, насколько важно беседовать с членами семьи. Осознается высокое значение человеческого участия как в комплаенс1, так и в процессе адаптации к ситуации болезни в целом.

О столкновении с болезнью внучки, о роли врачей в жизни семьи рассказывает бабушка²:«...Будучи опорой и на работе, и дома, я всю сознательную жизнь принимала решения сама. Отсюда, когда все произошло с ребенком, возник  первый  вопрос: «А почему ЭТО  произошло именно с нами?». До этого знала, что болеют дети, что это очень плохо, неправильно, но я не представляла масштаба.  ЭТО «плохо» было от меня где-то далеко. Стала приставать с вопросами к докторам. С докторами на начальном этапе повезло. Приставала до тех пор, пока зав. отделением не сказала мне с раздражением: «А чем вы лучше других? У всех близких наших  деток боль души». Замолчала я, закрылась. Нет, она меня не обидела. Помогла понять, что и доктора тоже люди. От помощи больничного психолога отказалась сразу со словами: «Сама могу оказать кому угодно какую угодно помощь». На все вопросы близких, сотрудников, просто знакомых ответом был летящий в стенку телефон. Бушевала старушка! И теперь всех, кроме немногих близких, я отодвинула за горизонт. Не общаюсь, отучила задавать любые вопросы... Отошла я от ситуации, как это странно бы ни звучало, в хос-пи-се... Доктора делали свое дело, ставили диагноз, подбирали протокол лечения, учили ухаживать. Почему я сказала, что на начальном этапе помогали доктора? Теперь в каждый наш приезд другой доктор. Иные не выдерживают морально, меняют место работы, иные становятся циниками, а вот фанатов своего дела единицы! Это, наверное, правило жизни... Но из всех я бы выбрала первого доктора. Запомнились ее слова: «Мы же тоже привыкаем к деткам. И нам также больно, когда они уходят...»».

Бесценно, когда врачи понимают важность психологической поддержки, владеют знаниями и навыками по основам психологической помощи, особенно в крайне стрессовых ситуациях: при диагностике тяжелого заболевания, утрате трудоспособности,  при угрозе для жизни пациента; принимают во внимание возрастные, социальные и гендерные различия, особенности болезни, которые  необходимо учитывать при оказании помощи; участвуют в создании  психологически благоприятной обстановки для пациентов, их близких и персонала. Помнят, что родители испытывают сильный эмоциональный дискомфорт, когда с ними разговаривают как с  маленькими детьми, игнорируют или избегают объяснений, рассматривают ребенка как «случай», а не как человека [17]. Важно не забывать и о тех глубинных изменениях, которые  происходят в это время в сознании близких ребенка.

«В тот период у меня было ощущение заточения в другой мир. Все вокруг (природа, дома, прежние знакомые) вдруг стали какими-то  чужими и «потусторонними». Я не могла смотреть ни новости, ни другие передачи по ТВ, мне было дико и бессмысленно практически все, что там озвучивалось, так как все это было НИЧТО по сравнению с жизнью ребенка. Не было ни злости, ни печали, это  было словно другое измерение всего и вся, другой уровень. Я не понимала, зачем ВСЕ на этом свете, когда страдают и уходят дети. Равнодушие окружающих усиливало вакуум и состояние собственной  проклятости в разы, то есть чем больше я понимала, что до наших проблем никому нет дела, тем сильнее чувствовала себя проклятой и наказанной, не имеющей права на счастье и обычную, нормальную для всех жизнь... руки опускались».³

Когда на семью обрушивается горе, ее жизнеспособность оказывается под угрозой:

• она начинает хуже работать как единое целое;
• вероятны нарушения структуры и функции семьи;
• возможен настоящий кризис брака.

В литературе отмечается, что семьи, где есть ребенок с хроническим заболеванием, можно разделить на три категории [17, 18, 19]:

• Семьи, которые нуждались бы в психологической помощи вне зависимости от болезни ребенка, поскольку болезнь ребенка — это всего лишь один из источников стресса.
• Семьи, где дети не справляются с каким-то конкретным аспектом заболевания или лечения, либо они эмоционально перегружены и не справляются с ситуацией.
• Семьи, которые в целом справляются с ситуацией, но нуждаются в профессиональной поддержке.

Сталкиваясь с тяжелой болезнью ребенка, близкие могут формировать следующее деструктивное отношение к ситуации [40]:

«Паническое бессилие». Родители испуганы прогнозами врачей и болезнь воспринимают как что-то неумолимое и страшное, с чем  бессмысленно бороться. У ребенка в результате возникает чувство обреченности и бессилия, он не делает усилий, направленных на преодоление болезни, которая превращает его в жертву. Родители как бы помогают ребенку лишиться будущего, перспективы.

«Вытеснение». Родители закрывают глаза на реальное состояние  ребенка, не замечают симптомов. У родителей появляется желание скрывать факт болезни от окружающих, как будто его признание  может подорвать их собственную репутацию. Ребенок страдает от того, что его жалобы, просьбы, ссылки на усталость и трудности  в учебе игнорируются. Нередко при этом и на врачей, и на ребенка выплескиваются агрессия, обвинения, раздражение. За всем этим часто стоит нежелание изменить жизнь семьи,  обеспечить больному ребенку дополнительный уход. При таком типе  отношения он чувствует себя одиноким, виноватым и формирует нереальные сверхоптимистичные ожидания.

«Уход в болезнь». Болезнь для ребенка может быть защитой от сложностей жизни, особенно когда родители занимаются сверхопекой своего ребенка, защищают от школы, «выбивают» группу инвалидности. Тогда велика вероятность формирования  инфантильности. Вся жизнь семьи оказывается посвященной больному ребенку.

По нашим наблюдениям:

• родители часто ощущают страх и растерянность в связи с отсутствием знаний и понимания, как помочь ребенку наилучшим образом;
• дети способны проявлять величайшую силу духа, прикладывая огромные усилия, чтобы справиться с болезнью, даже в тех случаях, когда остаются с болезнью один на один.

«Мы очень хотели бороться и готовы были землю носом рыть ради  этого. Паника, растерянность и отчаянье были из-за того, что не  знали, где взять знания, — куда бежать, кому верить, во что верить. Ребенок очень хотел поправиться, отказывался уезжать  домой из больницы, когда я хотела его забрать, сказав, что в  таком состоянии ему нужно обязательно лечиться. И это при том, что он очень-очень всегда любил свой дом и тосковал по нему».⁴

Сноски

¹ Комплаенс (англ. compliance – согласие, соответствие) в медицине – это добровольное
следование пациента предписанному ему режиму лечения.
² Описывается этап жизни семьи, связанный с лечением ребенка в отделении детской онкологии клинической городской больницы, при сопровождении семьи психологом АНО «Детский хоспис».
³ Автор – Костенькина Ольга, мама 9-летнего мальчика
⁴ Автор – Костенькина Ольга, мама 9-летнего мальчика

Пособие «Психологическая поддержка семьям тяжело болеющих детей» опубликовано на странице проекта конкурса «Золотая Психея»