Помощь семье, воспитывающей ребенка с особенностями в развитии: от первой встречи к установлению отношений

Область поддерживающей работы с семьями затрагивает множество аспектов: социальных, политических, экономических, этических. В настоящей статье нам бы хотелось сосредоточиться на факторах, влияющих на выстраивание эффективных долгосрочных поддерживающих отношений с семьями. Мы предлагаем читателю поразмышлять о сути партнерских отношений между профессионалами и семьей: об особенностях профессиональной позиции и ее связи с моделью оказания помощи; о процессах, происходящих в семьях, и о влиянии семейного контекста — «ландшафта» семьи.

Кроме того, авторам видится важным рассмотреть базовые положения семейно-центрированного подхода и обсудить возможности его применения в практической работе. Важно отметить, что клинический опыт авторов складывался в работе с семьями, находящимися на различных этапах своей жизненной истории.

Педагог-психолог и семейный консультант А.Ю. Артамонова работает в междисциплинарной команде специалистов Службы ранней помощи ГБДОУ №41 Центрального района Санкт-Петербурга, предоставляющей помощь семьям, воспитывающим младенцев и детей раннего возраста с нарушениями в развитии или имеющими риск их возникновения.

Н.Е. Марцинкевич — врач-психиатр, кандидат медицинских наук, психотерапевт, более сорока лет консультирует семьи, воспитывающие и опекающие детей и взрослых с расстройством аутистического спектра. Богатейший опыт ее клинической работы — это практика длительного сопровождения семей, иногда захватывающего десятки лет, часто в период взросления ребенка, старения родителей и решения вопросов самостоятельной жизни.

Статья является продуктом совместного размышления и построена как диалог двух авторов, которые, в общем и целом договорившись о разделенном понимании проблемы, смотрят на предмет обсуждения с независимых позиций. В ходе обсуждения авторы ссылаются на примеры из собственной практики. В целях соблюдения правил конфиденциальности имена не называются и некоторые детали описываемых ситуаций изменены.

О контакте

Н.Е. Марцинкевич. Безусловно, контакт как начальная точка отношений рождается во взаимности. На свет появляется ребенок с особенностями развития. Этот новый и слабый член семьи становится мощным агентом изменений семейной системы, которая отзывается на этот стресс сложным и противоречивым комплексом жизненных проявлений. Думаю, главное и первостепенное — появление во внешнем социальном круге семьи новых людей — помогающих профессионалов — и возникновение зависимости от них, большей или меньшей. По сути, рождается совсем иной и непривычный круг общения семьи.

А.Ю. Артамонова. Обычно, встречаясь с диагнозом ребенка, семья начинает интенсивно искать помощь. Очень часто решение проблем видится родителями в специалисте, который, обладая рядом уникальных знаний и навыков, ориентирован на решение проблем развития ребенка. На самой первой встрече с семьей мы нередко слышим от родителей: «Мы хотим занятий для ребенка», «Мы здесь для того, чтобы ребенок развивался». Да, это закономерно. Но в этот момент я спрашиваю себя: разве может быть так, что моего знания достаточно для решения трудностей? Может ли быть так, что серия еженедельных встреч с ребенком позволит найти исчерпывающие решения для существующих у него проблем? Мне думается — нет. Ребенок, находящийся передо мной, — часть своей семьи. Практически все, что он знает об этом мире и умеет, — это то, что пришло к нему в опыте общения с родителями или другими близкими ухаживающими людьми. Только в диалоге и согласии с ними мы сможем двигаться вперед.

Случай из практической работы. На первую встречу в Службу ранней помощи приходит семья: отец, мать и их трехмесячная дочь с синдромом Дауна. Семья проходит в комнату для консультаций, отец кладет ребенка на ковер и делает несколько шагов к креслу, стоящему позади. Рядом с ним на маленькой скамеечке устраивается мать. Они выглядят скованными, практически не смотрят на ребенка. В комнате висит напряженная тишина. После знакомства с принимающими специалистами родителям предлагаются вопросы о причинах их обращения и ожиданиях от встречи. После непродолжительного молчания мать отвечает: «Мы не знаем, что с ней делать». О чем это сообщение? Что стоит за ним? Как на него откликнуться? Мне видится, что ответы на эти вопросы будут теснейшим образом связаны с профессиональной позицией принимающего специалиста.

О профессиональной позиции

А.Ю. Артамонова. О профессиональной позиции принимающего специалиста, работающего с семьями, воспитывающими детей с особенностями развития, в отечественной специальной литературе написано не так уж много. В основном она понимается как педагогическая готовность и несет в себе черты того, что в зарубежной научной литературе принято называть профессиональной позицией «специалиста-эксперта» или же «специалиста-инструктора». Эти понятия достаточно подробно описаны в книге «Работая с семьями детей с особыми потребностями: партнерство и практика» британского клинициста и исследователя доктора Наоми Дейл [5].

Подобного рода позиции описываются для моделей консультирования, которые по природе своей не являются диалогичными: традиционной для медицинского консультирования модели «эксперт — клиент» и модели «пересадки отношений», часто применяемой в рамках поведенческих методов. При этом профессионал стоит на позиции силы экспертного знания. Его основная функция — выносить суждения, обучать или инструктировать родителя и контролировать выполнение намеченных им же планов. Роль же родителя по сути вторична и ограничена предоставлением информации и выполнением рекомендаций специалиста. Родитель может быть проинформирован о профессиональных решениях, но сам он никогда не вовлекается в процесс их принятия. Точка зрения родителя, его чувства и пожелания остаются вне фокуса внимания и не оказывают никакого влияния на выбор стратегии поддерживающей работы и ход ее исполнения, тем самым полностью исключается возможность партнерства.

Наш опыт супервизионной и преподавательской работы подтверждает распространенность этих схем в повседневной работе специалистов с семьями. При кажущемся внешнем удобстве и лаконичности и, главное, привычности для нашей среды экспертной позиции профессионала не вызывает сомнения тот факт, что она разрушает контакт и не способствует созданию долгосрочных отношений.

Н.Е. Марцинкевич. На сообщение родителей о том, что они испытывают значительные трудности в своих отношениях с ребенком и нуждаются в поддержке, специалист может реагировать по-разному:

• проигнорировать запрос родителей — формальная позиция, начало недоверия;
• сразу предложить варианты работы — доминирующая позиция, формирующая зависимость родителей от решений специалиста;
• погрузиться в анализ родительской беспомощности — терапевтическая позиция, на данном этапе усугубляющая у родителей чувство вины, которое заставляет их ощущать себя плохими родителями;
• постараться успокоить, ободрить — патерналистская позиция, иногда оправданная;
• сосредоточиться на ребенке, проявив интерес и готовность познакомиться с ним поближе, и попытаться найти общее, главное, объединяющее специалиста и родителей здесь и сейчас, — партнерская позиция.

Если интерес к ребенку со стороны специалиста искренен и он действительно настроен на партнерство, то отношения с семьей будут развиваться конструктивно. Но это потребует от специалиста настоящей открытости и, говоря словами Микаэля Балинта, способности забыть о своей врачебной «апостольской» роли. Впрочем, это уже другая тема... Хотя я убеждена, что от этой первой встречи с любым специалистом, от его слов, от его позиции во многом зависит, как семья будет строить отношения с помогающими людьми и вообще принимать помощь.

О семье как системе

Н.Е. Марцинкевич. Верен тот факт, что у нас развиваются системы помощи: социальная, реабилитационная, медико-педагогическая, психологическая. Но верно и то, что эта работа в подавляющем большинстве случаев строится без учета того, с какой семейной системой мы встретились и как именно с ней взаимодействовать. Кстати, нередко, говоря о семье, мы знаем о ней лишь со слов матери, которая пришла на прием к врачу, психологу, специалисту по социальной работе. Далеко не всегда мы знакомы с другими близкими родственниками, а ведь бабушки, отцы, братья, сестры — все они активно участвуют в финансовой и эмоционально-социальной жизни семьи, в воспитании ребенка и принятии значимых для него решений. И каждый имеет свою позицию, свои вопросы или несогласия.

В рамках консультативной встречи и даже при индивидуальной работе с ребенком ни у логопеда, ни у психолога, а тем более у врача (он же Эксперт!) нет возможности предоставить семье пространство для того, чтобы говорить о себе, о своем состоянии. Каждый из специалистов работает в зоне, определенной жесткими границами профессиональной идентичности, однако поле работы с семьей продолжает пустовать. Отсутствие интереса к тому, как семья переживает трудности и особенности своего ребенка, кажущаяся неважность предыдущего опыта семьи для конкретной работы конкретного специалиста — все это лежит в основе многих трудностей контакта и мешает сложиться поддерживающим отношениям.

А.Ю. Артамонова. Кроме того, специалистам часто не хватает знаний о природе семьи и законах ее функционирования. Идеи семейно-центрированного подхода также продолжают оставаться неизвестными или невостребованными помогающими профессионалами.

Из базовых теоретических положений семейного подхода [1] мы знаем, что природа любой семьи регулируется двумя силами: стремлением к поддержанию гомеостаза и стремлением к изменениям. Объединение этих разнонаправленных сил позволяет семье развиваться и решать свою главную задачу — откликаться на базовые потребности своих членов. Для любой семьи важен баланс между ее суверенностью — территорией, «священной» для всех окружающих, и открытостью, обеспечивающей возможность поддержки и обмена с окружающим миром.

Как уже было отмечено выше, рождение ребенка с нарушениями вызывает кризис, который затрагивает всю семью: ее самобытность, структуру, функционирование. И она стремится адаптироваться к новой реальности, изменить себя для того, чтобы освоиться с новым опытом жизни с таким ребенком. Есть семьи, которые успешно справляются с этой задачей, но есть и другие, которые не в состоянии преодолеть трудности. И тогда эти семьи начинают проявлять признаки безнадежности, разочарования и усталости. Зачастую их структура находится под угрозой, и их способность справляться с потенциально дестабилизирующими ситуациями ослабляется.

Нам представляется, что способность семьи принять особые потребности своего особого ребенка и адаптироваться к жизни с ним теснейшим образом связана с двумя основными полюсами: внутренней готовностью семьи меняться, развивая и принимая для себя новые формы жизни и кооперации, и с качеством социального опыта, который семья получает в течение своей жизни.

Н.Е. Марцинкевич. Открытость семьи помогает сформировать большой круг помогающих людей. Важно, что это не только специалисты, но и другие помощники: няни, волонтеры, просто знакомые. Благодаря открытости родители используют любую возможность для освоения каждого жизненного этапа (зачастую далеко не сразу и с волонтерской поддержкой).

Случай из практической работы. Единственный ребенок этой родительской пары обнаруживал странности в своем развитии уже к году. Отставание его было, как бы мы сказали сейчас, «всепроникающим» и очевидным. Страх, волнение, непонимание причин нарушений и способов помощи не помешали этой энергичной паре принять главное — их совместная жизнь продолжится, и трудности ребенка они действительно пережили вместе. Интуитивно принятая ими идея интеграции (еще не звучавшая 30 лет назад) позволила мальчику пребывать и в специальном детском саду, и в школе, несмотря на выраженные поведенческие проблемы и вытекающие из них педагогические конфликты. Открытость семьи помогла сформировать большой круг помогающих людей. Родители использовали любую возможность для освоения каждого последующего жизненного этапа: самостоятельное передвижение по городу, профессиональное обучение после окончания школы, трудоустройство. Нередко освоение каждой компетенции проходило в несколько этапов и требовало волонтерского участия. Мое знакомство с этой семьей длится около 30 лет: я привыкла доверять их решениям, а они всегда принимают ответственность за свои выборы.

Итог: ушло минимальное время на «утраченные иллюзии», обрушившаяся беда мобилизовала внешние и внутренние ресурсы, появилась постоянная и разнонаправленная поддержка в развитии ребенка, выработалось умение строить и сохранять партнерские отношения как со стороны семьи, так и профессионалов.

И наоборот, менее уверенная и более закрытая позиция семьи, стремящейся в большей степени сохранять гомеостаз, чем развиваться, не позволяет сложиться конструктивным отношениям между ней и помогающими людьми. Возможно, такая закрытость вызвана первым неудачным опытом общения с помогающим специалистом, либо ее причина кроется в чем-то другом. В любом случае итогом, скорее всего, будет неопределенность, недосказанность, избегание прямого обсуждения, что с самого начала исключает любое партнерство.

Случай из практической работы. Единственный ребенок в семье, состоящей из мамы и бабушки, необычный, в чем-то способный, в чем-то не очень. Вероятно, у семьи был не слишком удачный опыт общения с врачами (мама, врач по специальности, испытывала недоверие к психиатрам, поскольку они «утяжеляли диагноз»). Семья предприняла много попыток разных занятий, школьного обучения, избегая, однако, трудных или конфликтных ситуаций. Обучение в частной школе, попытка профессионального обучения, безрезультатная из-за крайней моторной неловкости мальчика, поиски некой комфортной жизненной ниши для него (художественные мастерские). Примечательно, что, несмотря на несомненные творческие способности, юноша никогда не мог закончить работу, довести до конца, найти ей место. Крайне избирательный в общении, он мог выдержать беседу не более 2–3 минут и очень бурно реагировал на любые проявления несогласия с ним. Замечания в свой адрес он называл «оскорблениями». Он очень одинок и тревожен, избегает называть людей, даже близких, по именам. Уклончивая, неопределенная позиция мамы не дала сложиться отношениям между ней, сыном и помогающими людьми. Во многом эта семейная система закрыта для внешних связей.

Итог: неопределенность, недосказанность, избегание прямого обсуждения с самого начала исключают любое партнерство. Помощи не ждут и не ищут, жизнь протекает в хорошо обжитых «нишах».

Это истории о внутреннем потенциале семьи, ее способности к изменениям, о способности открываться новому опыту и пересматривать сложившиеся ранее нормы, правила и отношения. Эти истории о взаимосвязи предшествующего опыта семьи, ее биографии и качества ее жизни в настоящем. То, что в своей практике мы часто не знаем ни опыта семьи, ни того, как она переживает трудности и особенности своего ребенка, мешает сложиться поддерживающим отношениям. В нашем опыте отношения семей вовне редко складываются гладко и надолго. В свою очередь, специалистов нередко раздражает поведение родителей, «которые не слышат и не делают, как надо».

Постепенно, с течением лет, у семьи формируются две устойчивые позиции: потребление помощи — «нам должны помогать все и во всем» и дисквалификация помощи — «никто толком ничего не может». В зависимости от этих позиций складываются и соответствующие стили взаимодействия со специалистами: подчиненно-зависимое или послушно-доверчивое («вам лучше знать, мы все делаем, как сказали») и агрессивно-обвинительное («почему никто не заметил, не сделал», «ребенка не хотят учить» и тому подобное). Конфликты, провоцируемые последним стилем, могут достигать трагедии на уровне целостности семьи и физического состояния ее членов. Нередко эта борьба за интересы ребенка смягчает глубинную и неизжитую боль семьи, делая факт его существования если не незаметным, то, во всяком случае, приемлемым.

О партнерских моделях семейного консультирования

А.Ю. Артамонова. Интересно проследить эволюцию представлений о моделях помощи семьям [5]. Так, модель потребления, в которой родитель выступает в качестве потребителя, была описана Каннингхамом и Девисом еще в 1985 году. Роль профессионала в этой модели — направлять родителя в сторону принятия эффективного и подходящего решения. Здесь, в сравнении с описанными выше моделями, впервые появляется пространство для диалога — место для обнаружения родительской точки зрения, целей, ожиданий. Родитель может выбирать различные сервисы или вмешательства для ребенка. Профессионалы в этой модели комбинируют роли эксперта, инструктора и консультанта, хотя профессиональные инструкции и экспертиза по-прежнему остаются значимыми.

И только в модели расширения прав и возможностей, описанной Аппельтоном и Минхомом в 1991 году, впервые появляются идеи системного подхода. Модель постулирует право родителей выбирать те сервисы, которые они сочтут предпочтительными, а также осознание профессионалами того, что семья — это система и социальная сеть. Значимым признается качество отношений, которые устанавливает семья с широким кругом социальных групп [2; 3]. Кроме того, постулируется, что профессионалам следует учитывать тот факт, что каждая семья обладает своим уникальным стилем адаптации к потребностям ребенка. По сути, уже в этой модели родитель признается партнером.

Одной из наиболее распространенных моделей в современной зарубежной практике поддерживающей работы с семьями признается модель переговоров [5; 6]. Для нее характерно совместное с родителями принятие решений с целью достижения совместных разделенных перспектив.

Н.Е. Марцинкевич. И здесь хочется вернуться к идее контакта, рождающегося в обоюдном интересе к ребенку, его развитию и его потребностям. Далеко не всегда семья готова открываться для контакта. Особенности реагирования семьи и то, как она взаимодействует с миром, зависят от того, что с ребенком, когда это стало известно и как родные справились (или не справились) со своим горем [1]. Об этих важнейших моментах не спрашивают и не рассказывают, они остаются в прошлом «по умолчанию», но именно с них началась иная семейная история. Именно от них зависит тот стиль, способ взаимодействия с миром, который изберет семья, какие стратегии и ресурсы будет использовать.

С родителями в состоянии шока или отрицания трудно разговаривать, им важно не столько знать, что делать, сколько почувствовать готовность других быть с ними, ощутить безусловную поддержку.

Реклама

Дополнительное профессиональное образование

Детская практическая психология

• 7 апреля 2025
• 53800
• Диплом с правом работы

Сложно найти общий язык и в том случае, если родители страстно отрицают диагноз и мечутся между специалистами в твердом намерении «сделать все возможное, найти, привлечь, использовать и пр.». Вера в интернетные чудеса исподволь формирует магическое мышление, и дом постепенно превращается в филиал реабилитационного центра, на других членов семьи просто не хватает времени, число помогающих и сменяющих друг друга специалистов зашкаливает. И тогда эмоциональные, материальные, социальные ресурсы семьи истощаются. И как заговорить с родителями, когда они в таком состоянии, не вызвав у них настороженности и, может быть, чувства еще большей вины? Общение с семьей, переживающей стадию «сделки», требует максимальной гибкости, внимания к деталям, реалистичного и конкретного обсуждения перспектив обучения, социализации, развития коммуникации, форм досуга. Важно сложить эту картинку: ребенок с собственными ограниченными возможностями не должен быть жизненно ограничен. Вероятно, именно на этой стадии «сделки» начинают закрепляться основные родительские позиции — зависимо-подчиняющаяся и потребительская. Многие семьи задерживаются на этом жизненном этапе на долгие годы, вырабатывая свой стиль общения с «уже далеко не ребенком».

Мне кажется, в этой ситуации необходим профессионал, вырабатывающий вместе с семьей оптимальную стратегию баланса интересов, — семейный консультант. Потому что разговаривать со всеми членами семьи и обсуждать их позиции — задача не логопеда или физического терапевта. Семейный консультант — персона не ангажированная, вне профессиональных амбиций.

О семейно-центрированном подходе и семейных консультантах

А.Ю. Артамонова. Мы уже упоминали выше о семейно-центрированном подходе. В отечественной литературе мы чаще всего можем встретить его упоминание применительно к организации деятельности отделений или служб ранней помощи. Написано на эту тему немало и даже закреплено в некоторых федеральных и региональных нормативных актах.

Однако на практике, даже при работе с семьями, воспитывающими детей раннего возраста, базовые принципы семейно-центрированного подхода зачастую не применяются.

Поэтому видится важным привести следующее определение: «Семейно-центрированный подход — систематический способ создания партнерства с семьями, при котором к семьям относятся с достоинством и уважением, чтят их ценности и выбор и обеспечивают поддержку, которая укрепляет и поддерживает их функционирование как семьи» [4].

Практика семейно-центрированной работы опирается на ряд ключевых принципов [4; 6]. Вот некоторые из них:

• признание того, что семья является постоянной в жизни ребенка;
• содействие всестороннему сотрудничеству между родителями и профессионалами в вопросах поддержки ребенка;
• признание расового, этнического, культурного и социально-экономического разнообразия семей;
• признание сильных сторон семьи и уважение индивидуальности и способа предоставления помощи;
• постоянное предоставление родителям полной и объективной информации по вопросам организации поддержки ребенка;
• разделенное понимание потребностей ребенка или юноши в развитии и потребностей семьи в различных системах предоставления помощи;
• поощрение поддержки семей другими семьями и развитие сетей семейной поддержки;
• проектирование доступных систем обслуживания, которые являются гибкими, компетентными и способными реагировать в соответствии с индивидуальными потребностями каждой семьи.

Несмотря на важность обозначенных задач, остаются открытыми вопросы, как можно реализовать эти принципы в нашей реальности и кто может взять на себя функции семейного консультанта.

Н.Е. Марцинкевич. Подведем итоги. Мы размышляли, исходя из своего опыта, о том, почему специалисту бывает трудно наладить контакт с семьей, воспитывающей особого ребенка, а семье — взаимодействовать с окружающим миром (не только со специалистами).

Мы предлагаем обратить внимание на то, что так часто упускается из виду:

• на появление ребенка с тяжелыми нарушениями реагирует вся семейная система, а мы ее не знаем;
• семейная система проживает свои этапы развития и обладает своей историей и только ей присущими ценностями, ресурсами и коммуникативным стилем, а мы это не успеваем узнать;
• каждый член семьи по-разному и о разном беспокоится в связи с «особостью» и «ненормой», мы не знаем, как они это приняли и как отгоревали;
• не каждая семья нуждается в системной поддержке, но каждая — в уважении к ее решениям.

Мы пока не знаем, как общемировой опыт работы семейного консультанта может быть применим в нашей реальности. Но очевидно, что и родительские, и профессиональные сообщества все чаще вступают в диалог между собой в поисках взаимопонимания, а семейный консультант может стать связующим и формообразующим звеном в этом диалоге.

Литература

1. Селигман М., Дарлинг Р. Б. Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития. М.: Теревинф, 2012.
2. Необычные родители. Пособие по взаимопомощи для родителей людей с особыми потребностями. Сборник статей / Ред.-сост. А. Петрова. СПб: Издательско-Торговый Дом «Скифия», 2017.
3. Рязанова А.В. Семья с особым ребенком: внутренние процессы и социальные отношения // Онлайн библиотека Tinlib.ru. URL: http://www.tinlib.ru/psihologija/osoboe_detstvo_shag_navstrechu_peremenam/p5 .php (дата обращения: 12.02.2019).
4. Dunst C. J., Trivette C. M., Hamby D. W. Meta-analysis of family-centered helpgiving practices research. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 2007; 13(4):370-8.
5. Dale N. Working with Families of Children with Special Needs Partnership and Practice, Taylore and Francis e-Library, 2007.
6. Espe-Sherwindt M. Family-centred practice collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 2008. 23(3):136–143.

Источник: Артамонова А.Ю., Марцинкевич Н.Е. Помощь семье, воспитывающей ребенка с особенностями в развитии: от первой встречи к установлению отношений // Социальное обслуживание семей и детей: научно-методический сборник. 2019. №16. С. 45–55.