Осознанный аутизм

Предлагаем вашему вниманию интервью с Екатериной Евгеньевной Карвасарской. Екатерина Евгеньевна - психолог Санкт-Петербургского общественного фонда социально-психологической помощи детям с особенностями развития «Отцы и дети», автор книги «Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы».

- Екатерина, расскажите, пожалуйста, о том, чем занимается фонд «Отцы и дети».

- Этот фонд основан в 1991 году. Изначально он был просто центром общения разведенных родителей с детьми, где все желающие могли получить социально-психологическую помощь, в нем работали психологи, консультировал психиатр. Так получилось, что через несколько лет к нам стали приходить не только обычные, но и аутичные дети. Им, конечно же, было недостаточно просто общения, им требовались дополнительные занятия. Поэтому психологи стали заниматься с детьми по специальным программам, постепенно заинтересовались этой работой. Так фонд поменял свою специализацию и стал организацией, которая помогает детям с аутизмом и их родителям.

Я работаю психологом в фонде уже десять лет. Сейчас проблема аутизма стала особенно заметной, поскольку детей с проявлениями аутизма становится все больше. К сожалению, в Санкт-Петербурге наш фонд – единственная негосударственная организация,  которая специализируется на оказании комплексной помощи людям с диагнозом «аутизм». Еще есть несколько государственных организаций, например, специализированный детский сад на Обводном канале, но  для такого огромного города, как Петербург, это, конечно же, капля в море. К нам детей направляют психологи из детских садов, школ, педиатры, невропатологи. Нагрузка у специалистов огромная: сейчас в центр приходят еженедельно около ста семей (для сравнения – в Европе один центр обслуживает 3 семьи в неделю, кроме того, там хорошо налажена юридическая, социальная поддержка таких семей). Хочется верить, что и у нас через некоторое время сформируется система оказания комплексной помощи детям с аутизмом.   Но сегодня ситуация, скорее, печальная: люди живут как будто в информационном вакууме. И у специалистов, диагностирующих аутизм, и у родителей, и у психологов, которые оказывают помощь, часто много вопросов, ответов на которые они не знают.

- Даже у тех людей, которые ставят диагноз?

- Да, часто бывает так, что специалисты – неврологи, педиатры, которые обследуют ребенка  до того, как родители обращаются к нам, - не обладают нужной информацией о симптомах и прогнозе аутизма, не могут поставить диагноз и советуют родителям подождать несколько лет. Но аутизм – это нарушение развития, которое требует раннего вмешательства. Потом, когда время уже упущено и признаки аутизма становятся более явными, эти же специалисты упрекают родителей: «Где же вы были раньше?». Или ставят диагноз правильно, но говорят при этом, что аутизм – это приговор, поэтому родители ничего не смогут с этим поделать и лучше бы им отдать ребенка в специализированный интернат.  Это совсем не так! Аутизм преодолим, его во многих случаях можно компенсировать полностью.

Психологическое состояние родителей очень важно и от их веры в успех зависит очень многое. Прежде всего, им надо знать о том, что аутизм – это эмоционально-поведенческое расстройство, которое можно вылечить, если вовремя заметить его проявления и как можно раньше оказать ребенку помощь. Им стоит обращаться к специалистам, если они замечают у ребенка следующие симптомы: ребенок в возрасте от 6 месяцев и старше не улыбается и  не радуется  общению; ребенок, которому исполнился год, не лепечет;  у годовалого ребенка отсутствуют  такие обычные жесты, как: указать пальцем, вытянуть руку, чтоб дотянуться или помахать на прощание; десятимесячный ребенок не откликается на свое имя; ребенок в возрасте 16 месяцев не говорит; двухлетний ребенок по собственной инициативе не использует  словосочетания. Но симптомы аутизма могут проявиться и позднее, поэтому родителям стоит обратить внимание на исчезновение лепета,  речи, социальных навыков у ребенка любого возраста. Это повод для обращения к психологу.

- Почему детей с проблемами аутизма сейчас стало больше?

- О том, что именно вызывает аутизм, ученые спорят до сих пор, и у всех специалистов, работающих с аутичными детьми, есть свои гипотезы. Некоторые специалисты считают, что аутизм возникает вследствие прививок, некоторые -  что причиной аутизма могут быть психологические травмы, полученные в раннем возрасте, есть генетическая теория возникновения аутизма… Словом, споров на эту тему много.  Как мне кажется,  аутизм развивается у особых детей, которые в силу своей психической организации очень ранимы, тревожны и впечатлительны. Поскольку в наше время стресс стал хроническим, таких детей становится все больше. Любой стресс, с которым ребенок не смог справиться, может стать катализатором заболевания.

Для аутичного ребенка очень важен эмоциональный климат в семье. Поэтому родителям детей-аутистов удается добиться хороших результатов в лечении, когда они приходят на прием вместе с ребенком, проходят личную терапию и учатся давать ему такую поддержку, которая необходима ребенку с особыми потребностями в безопасности и стабильности.

-  Узнать о болезни ребенка – большой стресс для родителей. Как психологу лучше сообщить родителям о  диагнозе?

- В наш центр родители приходят уже с подозрением на аутизм и, в большинстве случаев, они психологически готовы к тому, что мы подтвердим диагноз. Хотя иногда родители приходят с надеждой, что диагноз не подтвердится. И тогда, если диагноз правильный,  мне приходится говорить с ними осторожно и бережно. Я не спорю, не переубеждаю их, я вступаю с ними в диалог: спрашиваю о том, как ребенок вел себя в последнее время, какие симптомы проявляются у ребенка, отвечаю на их вопросы, мы обсуждаем это и постепенно родители сами приходят к мысли о том, что диагноз верен. Им надо дать время и помочь самим сделать выводы.

Безусловно, важно присоединиться к чувствам родителей, поддержать их и показать, какие варианты решения проблемы сейчас существуют. Я говорю, что с ребенком нужно много заниматься, но занятия принесут пользу. Потом многие родители спрашивают о причинах аутизма. Я объясняю, что аутизм манифестирует только у тех детей, которые изначально предрасположены к этому, у тех, которые обладают повышенной чувствительностью. Такие дети рождаются более тревожными, чем обычные дети. Такова особенность их психики и это никак не зависит от воспитания. Кроме того, я обязательно говорю о том, что, если близкие аутичного ребенка  обладают повышенной и неконструктивной тревогой,  это усугубляет его базовую тревогу и не способствует коррекции аутизма. Многие родители соглашаются с тем, что они действительно излишне тревожатся и переживают. Далее я рассказываю, что такое неконструктивная тревога, как она проявляется, подробно обсуждаю с ними их переживания. Это не только информирует их о положении дел, но и позволяет снизить уровень тревоги всей семьи за счет большего осознания ситуации. Часто родители выражают агрессию по отношению к тем специалистам, к которым они обращались раньше и тут мы стараемся пояснить, что они не со зла вели себя именно так, а по незнанию, так как и сами не обладают достаточной информацией. Диагностику и лечение аутизма нигде не преподают: в лучшем случае аутизму посвящают 3 часа за весь курс обучения в ВУЗе. Я рекомендую  определенную литературу по аутизму – такую, какую легко может понять человек без специального образования и которая вызовет у него желание действовать, даст ему надежду и покажет направление действий.

- Какую именно литературу вы рекомендуете?

- Книгу Никольской-Лебединской «Аутичный ребенок – пути помощи», которая помогает больше узнать об аутизме, книгу «Дэниел молчит», а также книгу «Дети с аутизмом». Ее написал психиатр и там, конечно, описаны пути помощи с позиции медикаментозного подхода, но даже те, кому этот подход не близок,  смогут найти полезную информацию. В большинстве книг описывается техника работы, а не внутреннее состояние ребенка, родителям не объясняется, почему он ведет себя именно так, а не иначе, что означают те или иные его поступки и  как на них реагировать, а именно такая информация им необходима. Полезно посмотреть художественные фильмы, основанные на реальных событиях. 

Люблю книгу «Победить аутизм. Метод семьи Кауфман». Это очень позитивная книга, которая помогает родителям быстрее адаптироваться к диагнозу ребенка, поверить в то, что проблема решаема. Сесилия  Кауфман, после того, как у ребенка обнаружились признаки аутизма, ушла с работы (несмотря на то, что в семье было еще двое маленьких детей), засела с ребенком дома и, занимаясь по многу часов в день, методично выводила его из аутического состояния. Этот пример очень важен, поскольку помогает объяснить родителям, что аутизм можно преодолеть, но занятия с ребенком должны быть постоянными – этому нужно посвящать не час в день, а много часов ежедневно, действуя планомерно, в течение нескольких месяцев. Специалисты нашего центра и, я думаю, другие психологи, работающие с аутизмом, окажут психологическую, информационную, педагогическую поддержку и родителям, и ребенку, помогут наладить контакт, но основная нагрузка все равно ложится именно на родителей, поскольку они, а не психологи, проводят с ребенком максимальное количество времени. И им нужно быть готовыми много заниматься с ребенком дома.

- Можно сказать, что речь идет о полном изменении образа жизни всей семьи?

- Изменение образа жизни семьи – это, как правило, залог успеха. Когда семья, приняв реальность и признав, что у ребенка аутизм и у него есть  особые потребности,  начинает меняться так, чтобы учесть его особенности и создать для него максимальные развивающие условия, ребенок начинает меняться вслед за ней. Маленький ребенок, несмотря на аутизм, неизбежно подстраивается под  близких людей и реагирует на изменения среды, в которой он живет.

Иногда родителям требуется помощь в осознавании и проработке невротических страхов, работа над душевными травмами. Это все, безусловно, очень важно преодолеть, для того, чтобы они могли более эффективно заниматься с ребенком. Поэтому мы не только консультируем родителей в нашем центре, но и, если возникает такая необходимость, отправляем их  к проверенным специалистам. Считается, что работать с родителями аутичных детей достаточно сложно, потому что у них, как правило, нет запроса и очень высокий уровень тревоги а, следовательно, недоверия, как к специалистам, так и себе, что затрудняет работу. Но благодаря работе с родителями можно добиться многого. У нас в центре занимается девочка с аутизмом 1-й группы, самым тяжелым, которая не говорила, несмотря на то, что ей было уже 11 лет. После того, как ее мама прошла курс психотерапии, девочка сначала начала читать, а потом и говорить! Этот факт поразителен, потому что дети редко начинают говорить после того, как им исполнится семь лет,  он свидетельствует о том, что родители могут оказать огромную поддержку ребенку, работая над собой.  Родители и дети связаны друг с другом и нужно использовать эту особенность, чтобы помочь преодолеть аутизм.

- Какова роль центра в оказании помощи ребенку?

-  Поскольку жизнь иногда бывает хаотичной и непредсказуемой, мы стараемся научить ребенка  действовать в этом хаосе, а не теряться в нем. Мы идем по пути создания не внешней, а внутренней структуры, опираясь на которую ребенок мог бы в изменяющихся условиях, с помощью внутренних ресурсов, справиться с ситуацией. В работе используем интегративный подход – у нас есть элементы и поведенческой, и гуманистической, и психодинамической, и педагогической модели. По опыту я знаю, что изменений можно добиваться разными способами, поэтому использую методики, исходя из результата, который надеюсь получить. Мы начинали 20 лет назад, тогда в нашей стране было мало информации о западных методиках, нам приходилось находить свои пути, нарабатывать свой опыт. Я вижу преимущество нашего подхода в гибкости – в каких-то случаях мы будем давить и учить, в каких-то - поддерживать эмоционально, в каких-то – терпеливо ждать и  так далее.

С родителями мы работаем, используя разные подходы: арт-терапию, телесно-ориентированную терапию, групповую, психоаналитическую группу, тренинги, приглашаем их посещать группы для совместных занятий, где психолог может прокомментировать действия ребенка, подсказывая родителям, почему он повел себя именно так, на какое их действие он среагировал, какие варианты их реакций могут усугубить его состояние, а какие, наоборот, помогут ослабить напряжение.

- Дети с аутизмом должны учиться в обычной школе или им необходимо создать специальные условия?

- Такие дети очень разные. В классификации О.С. Никольской и К.С. Лебединской, которую чаще всего используют российские специалисты, выделено четыре группы аутизма: первая – самая тяжелая, четвертая – самая легкая. При этом надо учитывать, что каждый ребенок уникален. Рекомендуя условия обучения, следует ориентироваться на то, что больше подходит ребенку.  Детей из 4-й группы мы в центре видим очень редко, в основном, их родители обращаются к обычным психологам с жалобами на застенчивость ребенка. Такие дети вполне могут учиться в обычной школе и хорошо успевать по всем предметам. Конечно, если возможно, ребенку с любой группой аутизма лучше, посещая специальные занятия в нашем или любом другом центре,  учиться в обычной школе, в которой он будет приобретать социальные навыки, интеллектуально развиваться.

Детям-аутистам необходимы занятия с психологом,  логопедом, дефектологом, занятия в бассейне, сенсорные занятия – иппотерапия, физкультура. Нужно посещение культурных мероприятий, чтобы ребенок привыкал к ним, походы в магазины и так далее. Им нужно общение с природой - мы уже много лет вывозим детей в оздоровительный лагерь «Онега» и видим, как в лагере дети меняются, как их состояние улучшается, но если нет поддержки семьи – эти результаты очень нестойкие. Маленький ребенок бесконечно зависим от своего окружения – если он изменился, а семья – нет, через некоторое время  ребенок вернется в прежнее состояние. Мы стараемся объяснять родителям, что динамика процесса зависит от их личного вклада и рады, что многие это понимают и, прислушиваясь к нашим рекомендациям, едут в лагерь вместе с детьми. Это приносит и родителям, и детям огромную пользу!

- Недавно издательство «Генезис» выпустило вашу книгу «Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы», расскажите о ней.

- Эта книга – саморефлексия автора. Изначально у меня не было задачи написать книгу, она написалась как бы сама собой. Это происходило постепенно: общаясь со специалистами-психологами, мы затрагивали тему аутизма, я понимала, что мое мнение отличается от мнения коллег и захотелось зафиксировать свои мысли. В этой книге – мое понимание проблемы аутизма, основанное на профессиональном опыте, надеюсь, что и специалистам, и родителям она будет полезна. Я считаю, что важно распространять информацию об этой проблеме, с этой целью я пишу, провожу консультации, наш центр предоставляет возможность студентам психологических и педагогических ВУЗов проходить у нас практику, охотно привлекает волонтеров к работе, организует для всех желающих просветительские семинары об аутизме. На семинарах общение ведется в форме беседы, специалисты центра отвечают на вопросы, делятся опытом, дают конкретные советы о том, как поступить в какой-то ситуации.

- Психологи работают, используя ресурсы своей личности. Какие качества нужны тем, кто работает с аутистами?

- Прежде всего, психолог должен осознанно подходить к общению с ребенком и родителями, понимать, что, как и почему он делает, общаясь с ними, учитывать все особенности поведения и все реакции. Если психолог очень терпеливый, очень принимающий, но не понимает, что к чему, то он не сможет работать. Приведу такой типичный пример: ребенок берет машинку и начинает катать ее по столу туда-сюда, беспрерывно. Психолог может повести себя в этой ситуации по -разному. Если он не понимает, что происходит, он может оставить такое поведение без внимания, предложить ребенка не трогать, потому что «он так отдыхает». Но специалист, который разбирается в аутизме, понимает, что стереотипным поведением ребенок пытается снизить уровень стресса, поэтому предложит ребенку (мягко, ненасильственно, но неуклонно) другие способны снятия стресса. При этом очень важно, конечно, принимать ребенка, чтобы не отпихивать его от машинки, не отнимать ее, но просто принятия недостаточно. Поскольку, катая машинку, ребенок занимается сенсорной стимуляцией, я верну ему эту реакцию с помощью другой сенсорной стимуляции – начну разминать его ручки. Такая стимуляция переключит его внимание изнутри наружу, даст ему возможность получить поддержку,  расслабиться.

Психологу важно быть разным - и принимающим,  и гибким, и очень настойчивым, чтобы оказать реальную помощь, и наблюдательным, и увлеченным работой, быстро реагировать на возникающие ситуации и терпеливо ждать, если нужно.  Часто родители жалуются, что у них не хватает терпения заниматься с ребенком, и они начинают помогать ему раньше, чем он сделает что-то сам. И многие психологи (это очень видно по нашим волонтерам), приходя к нам, сразу же начинают все делать за детей. Но это абсолютно неправильный подход, потому что каждая ситуация, когда ребенку помогают раньше, чем он справится сам, задерживает его развитие, формирует привычку ждать помощи в тех ситуациях, в которых он может сделать это самостоятельно.  Да, часто нужно огромное терпение, чтобы помочь ребенку  преодолеть аутизм, но результат того стоит!

Беседовала Юлия Смирнова