Особенности внутрисемейных отношений у детей с онкологическими заболеваниями

Ситуация жизнеугрожающего заболевания ребенка оказывает значительное влияние на всех членов семьи. В исследовании В.А. Чулковой изучался социальный аспект отношения к онкологии и выяснилось, что онкологические заболевания кажутся всем наиболее опасными, вокруг них складывается много мифов, общество боится онкопатологии (Чулкова, Пестерева 2015). Поэтому онкологический диагноз пугает всех членов семьи и меняет многое в отношениях родителей и детей. Теория семейных систем говорит о том, что все отношения внутри семьи связаны, и существует корреляция между качеством детско-родительских взаимодействий и отношений сиблингов между собой: когда связь между родителями и детьми положительна, то взаимоотношения братьев и сестер больше носят позитивный характер, нежели отрицательный. После того как семья узнает диагноз, бывает сложно сохранить позитивные отношения, появляются разногласия, страхи, непонимания.

В научных исследованиях часто уделяется внимание тому, как родители переживают болезнь ребенка, для них она является сильным стрессом, они испытывают шок. Но важно не забывать о других членах семьи; в частности, здоровые сиблинги также являются психологически уязвимыми. Они испытывают эмоциональное напряжение, обусловленное чувством беспомощности, потерей контроля и угрозой для жизни близкого человека. Младшие сиблинги не являются исключением, их возраст не влияет на понимание проблемы, скорее наоборот, состояние тревоги родителей может оказать большое влияние на их эмоциональное, психологическое и поведенческое развитие. Кроме того, если внимание родителей сосредоточено на больном ребенке, младшие дети могут чувствовать себя забытыми, что может еще больше увеличить их эмоциональное напряжение. В данном контексте важной является психологическая и эмоциональная поддержка, она позволит уменьшить негативные последствия данной ситуации для всей семьи (Никифорова и др. 2019).

Так как исследований на тему реабилитации детей с онкопатологией и их близких не так много, изучение и разработка методов, позволяющих сохранять сиблинговые отношения во время болезни, остаются очень актуальными. Написание работ в этой области может способствовать лучшему пониманию того, каким образом болезнь ребенка влияет на его братьев и сестер, а также как поддерживать детско-родительские и сиблинговые отношения во время лечения. Важно разрабатывать различные методы и подходы, которые могут помочь семьям в сохранении и укреплении связей между детьми. Это семейное консультирование и поддержка, помощь в разрешении конфликтов и эмоциональных проблем, которые могут возникать во время лечения. Кроме того, важно уделить внимание пониманию потребностей и эмоций самих сиблингов. Родители могут помогать им выражать свои чувства, справляться со стрессом и находить способы поддержки и связи друг с другом.

В вопросах реабилитации здоровых сиблингов можно обратиться к опыту западных психологов. В США, Ирландии и Германии в конце XX века начали появляться программы для семей с детьми, имеющими тяжелые заболевания, и включающих здоровых сиблингов наравне с больными детьми. Пол Ньюман распространил идею реабилитационных лагерей, где сиблинги погружаются в дружественную атмосферу. Задачей лагерей является возвращение детей к привычной радостной жизни. Важной особенностью является то, что детей не разделяют на здоровых и больных, так как целью лагеря является объединение и уменьшение границ между сиблингами, в результате чего здоровые дети могут осознать свою важность и роль в поддержке сиблинга, а также развить навыки адаптации и переживания эмоциональных трудностей. Такое объединение способствует формированию более поддерживающего семейного окружения, где каждый член семьи может раскрыть свой потенциал и жить полноценной жизнью (Гусева и др. 2013).

В России опыт реабилитации здоровых членов семьи вошел в практику совсем недавно и до сих пор не очень распространен. Сложности возникают на этапе разработки реабилитационных программ, так как сиблинги являются неоднородной группой, которую сложно изучать и обобщать. Также одной из сложностей является проведение исследований, так как для членов семьи тема взаимоотношений внутри семьи и опыта болезни является непростой, часто у родителей есть желание табуировать тему онкопатологии, скрывать диагноз, не обращать внимание на возможные последствия болезни (Никифорова и др. 2019).

Исследование Г.Я. Цейтлин, М.А. Гусевой, А.И. Антонова и А.Г. Румянцева (Цейтлин и др. 2017) показало, что в 55 % случаев сиблинги отмечают ухудшение отношений внутри семьи в связи с онкологическим заболеванием брата или сестры. По сравнению с больными детьми, здоровые сиблинги являются более уязвимой психологической и социальной группой. У них могут возникать чувства отвержения, ревности, тревоги, неуверенности в будущем, ощущения отсутствия поддержки, а также психосоматические симптомы. Еще одной проблемой, с которой они сталкиваются, является дефицит заботы со стороны взрослых, что может привести к полной безнадзорности. Все эти проблемы свидетельствуют о значительной психосоциальной дезадаптации, с которой встречаются здоровые дети в таких семьях.

Как уже говорилось, сиблинговые отношения очень подвижны, они подвержены влиянию разных факторов. Можно предположить, что разные этапы болезни также по-разному отражаются на отношениях в семье. Постановка диагноза, начало лечения, осложнение ситуации или переход болезни в стадию ремиссии, — все это может вызывать разные эмоции, в какие-то моменты может возникать чувство объединения семьи вокруг общей проблемы, которое потом, возможно, трансформируется в непонимание, раздражение, чувство вины. Нередко происходит так, что семья привыкает к долгой болезни и адаптируется, из-за чего ситуация улучшения состояния и стадия ремиссии становятся новым этапом, на который сложно перейти. У ребенка и родителей появляется много страхов в отношении возвращения к привычной до болезни жизни. На стадии ремиссии у семей нередко присутствует страх возвращения болезни, поэтому часто родители могут многое запрещать ребенку и чрезмерно опекать его. Все эти особенности сказываются на внутрисемейных отношениях. Важно исследовать, как меняются внутрисемейные отношения в семьях, где один из детей заболевает. Поэтому данная тема остается актуальной.

В процессе лечения онкологического заболевания сложно определить исход, болезнь может вести себя непредсказуемо, у врачей не всегда получается достичь желаемого результата, но на психическое состояние во время болезни можно влиять, если сопровождать человека на протяжении лечения, следить за его самочувствием, уделять внимание отношениям с близкими. Многое зависит от наличия исследований, изученности темы, разработки реабилитационных программ, применения знаний на практике. Настоящее исследование направлено на изучение особенностей детско-родительских и сиблинговых отношений у детей с онкологическими заболеваниями.

Теоретический обзор современного состояния проблемы

Каждый год в мире примерно у 400 тысяч детей в возрасте от 0 до 19 лет развивается онкопатология. Если говорить про Россию, то это 3,5 тысячи новых случаев за год. У детей онкологические заболевания поддаются лечению лучше, чем у взрослых, исход заболевания во многом зависит от социально-экономических факторов (CureAll framework... 2021).

Тяжелая болезнь одного из членов семьи значительно влияет на всех, меняются роли в семье, отношения с друзьями и родственниками, возникают новые приоритеты, рушатся мечты и планы, нередко возникают финансовые трудности. У родителей ребенка, который долго болеет и может умереть, неизбежно возникает эмоциональный стресс, понимание и принятие болезни происходит не сразу. Когда родители первый раз слышат диагноз, они испытывают эмоциональный шок, в этот момент они не способны воспринимать рекомендации и подробности о болезни, им очень важно получить поддержку, прогноз и понимание, чем они могут помочь ребенку. Родители в этот момент ощущают горе, должно пройти какое-то время, чтобы они осознали сложившуюся ситуацию (Исаев 2000). После первого потрясения родители могут начать отвергать болезнь, отказываться от лечения, искать какие-то альтернативы, новых врачей и чудотворные методы лечения. Через какое-то время происходит принятие, семья привыкает к новой жизни, смиряется с постоянной болезнью и возможной скорой смертью ребенка, родители могут возвращаться к своим обычным делам, чувствовать вину и отчуждение от ребенка, так проявляется один из механизмов защиты. В момент переживания родителями новой сложившейся ситуации очень важна поддержка психологов и, в некоторых случаях, медикаментозное лечение, чтобы помочь справится с депрессией и поддерживать ребенка с заболеванием (Гусева и др. 2013).

Можно выделить некоторые половые различия между переживанием родителями диагноза ребенка: отцы чаще впадают в депрессию и чувствуют безысходность и отчужденность, матерям легче приспособиться к новой ситуации, они находят способ справиться с горем с помощью заботы. Иногда детей начинают задаривать игрушками, одеждой, пытаются создать ситуацию благополучия, таким образом скрывая от ребенка свои переживания (Шац 2021).

В исследовании М.А. Гусевой (Гусева и др. 2015) было выявлено, что наибольшая часть разводов между родителями больного ребенка происходила в первый период выявления и диагностики болезни. Конфликты между родителями являются дополнительным стрессом для ребенка с онкопатологией, а отрыв от мамы или папы воспринимаются им как очередная утрата.

Повышенное внимание в научной литературе к родителям больных детей со злокачественными заболеваниями оправдано, однако не следует забывать, что при постановке диагноза ребенку неизбежно меняется жизнь всей семьи. Исследование М.А. Гусевой, направленное на выявление влияния тяжелой болезни на психологическое состояние сиблингов больного ребенка, показало, что часто у братьев и сестер снижается самооценка, повышается самоконтроль, неуверенность в себе, детям становиться сложнее справляться с трудностями, появляется страх одиночества и смерти: «Здоровые сиблинги, наряду с их больными братьями и сестрами, имеют психологические особенности, которые делают их в психологическом и социальном отношении не менее, а часто и более уязвимой группой, что обосновывает необходимость включать здоровых сиблингов в программы реабилитации с момента установления онкологического диагноза брату/сестре» (Гусева и др. 2015, 94).

При заболевании одного из детей меняется вся система взаимодействия в семье. Если раньше родители и дети общались все вместе и поддерживали друг друга, то после госпитализации выстраивается система «ухаживающий родитель — больной ребенок», которая исключает всех остальных членов семьи, оставленные дети чувствуют себя изолированными. Если в семье больше двух детей, то старшие здоровые сиблинги становятся «родителями» для своих младших братьев и сестер, рано взрослеют. Нередко родители стараются умалчивать диагноз, не обсуждать болезнь в семье и за пределами семейного круга, детям негде поделиться своими чувствами, они стыдятся семейной ситуации и подавляют свои эмоции. Здоровым братьям и сестрам необходима поддержка психолога, желательно начинать психологическое сопровождение как можно раньше, сразу после постановки диагноза онкологического заболевания брату / сестре. Наиболее правильной схемой работы с сиблингами будет включение их в круг помощи больному ребенку, так дети будут понимать, что происходит, чувствовать себя нужными и приобщенными в семейные процессы (Гусева и др. 2013).

Исследование М.А. Гусевой показало, насколько травмирующим опытом для сиблингов является переживание болезни брата / сестры. Она изучала психическое состояние детей в ремиссии и их сиблингов с помощью проективных методик. Дети лепили из пластилина себя в виде растений: «Созданные на занятии „кусты роз“ здоровых сиблингов, представляющие собой чахлые, безрадостные, высыхающие растения, растущие в скудной, удушливой атмосфере (пустыня, загазованный город и т. п.), кардинальным образом отличаются от работ их пере-болевших братьев и сестер, на рисунках которых „кусты роз“ осыпаны яркими цветами, политы и ухожены» (Гусева и др. 2013, 46).

Исходя из проанализированной литературы, можно сделать вывод, что болезнь сказывается не только на больном ребенке, но и меняет уклад жизни всей семьи, и очень важно, уделяя внимание эмоциональному состоянию пациентов, не забывать про сложные переживания не только самого больного ребенка, но и его близких.

Организация и методы исследования

Объектом исследования являются внутрисемейные отношения, где один из детей болен онкологическим заболеванием.

Предмет исследования: особенности влияния наличия онкологического заболевания у ребенка на сферу их взаимоотношений с родителями и сиблингами.

Исследовательская гипотеза: отношения с родителями и сиблингами у детей с онкологическими заболеваниями отличаются от аналогичных отношений в семьях, где дети без соматических заболеваний.

Задачи исследования:

1. изучить характер отношений детей младшего школьного возраста с онкологическими заболеваниями с родителями;
2. изучить характер отношений детей с онкологическими заболеваниями с братьями и сестрами;
3. провести сравнительный анализ детско-родительских и сиблинговых отношений детей с онкологическими заболеваниями и их сверстников без хронических соматических заболеваний.

В исследовании приняли участие 25 детей, которые были разделены на две группы. Основная группа — 14 детей в возрасте от 7 до 11 лет (шесть девочек, восемь мальчиков) с онкологическими заболеваниями, проходящих реабилитацию на базе реабилитационного центра «Русское поле», имеющих обоих родителей и сиблингов в возрасте от 3 до 27 лет. Группа сравнения — 11 детей без хронических соматических заболеваний из семейного детского центра «Рождество» в возрасте от 7 до 8 лет (четыре девочки и семь мальчиков), возраст сиблингов от 2 до 27 лет.

В исследовании были использовали следующие методики:

• «Братско-сестринский опросник» (С.А. Грэм-Берманн, С.Э. Калтер) в адаптации М.В. Кравцовой состоит из 35 вопросов про сиблинговые взаимоотношения. Опросник включает в себя четыре шкалы: «Эмпатия», «Поддержание границ», «Сходство», «Принуждение».
• «Рисунок семьи» (вариант Л. Кормана). Ребенку дается листок бумаги, карандаши и инструкция: «Нарисуй свою семью». В исследовании мы использовали дополнительные вопросы к рисунку: «Где семья находится? / Какое настроение у всех членов семьи? / Кто самый счастливый? / Кто самый несчастный?». После чего рисунок анализируется, уделяется внимание разным параметрам: соответствию реальной семье, размеру фигур, прорисовке, выбору цветов, близости членов семьи, местонахождению и другим деталям (Ку-рышева и др. 2016).
• «Семейная социограмма» (Э.Г. Эйдемиллер). Проективная рисуночная методика для выявления специфики семейных отношений. Инструкция: «Перед вами на листе изображен круг. Нарисуйте в нем самого себя и членов семьи в форме кружков и подпишите их имена». После прохождения ребенком методики рисунок анализируется, имеет значение размер, близость, местоположение кружочков.
• «Сказки Дюсса». Проективная методика содержит пять сказок. Сказки короткие, каждая из них сопровождается рисунком. В конце каждой сказки ребенку задается вопрос, чем закончится сказка.

В зависимости от ответов ребенка можно проанализировать качество сиблинговых отношений.

Результаты и их обсуждение

По результатам братско-сестринского опрос-ника мы можем судить об эмпатии, поддержании границ, сходстве и уровне контроля между сиб-лингами (табл. 1).

Статистический анализ с применением критерия Манна — Уитни показал различия между группами по двум шкалам «Сходство» и «Принуждение» (на уровне статистической тенденции), но, несмотря на это, мы можем выявить некоторые особенности результатов детей по всем четырем шкалам.

Анализируя данные, полученные по первой шкале, можно отметить, что у большинства детей, уровень эмпатии средний и высокий, что свидетельствует о душевной близости и эмоциональной привязанности сиблингов из обеих выборок. Среди детей с онкопатологией, в отличие от здоровых детей, у одного ребенка встречается низкий уровень эмпатии. В таких семьях отношения с сиблингами могут становиться менее эмпатичными, более сложными. Поддержание границ и в той, и в другой группе оценивается чаще всего как среднее. Здоровые дети чуть больше отмечают недовольство нарушением границ, в отличие от детей с онкопатологией, но результаты обеих выборок очень похожи. «Сходство» дети из обеих выборок преимущественно оценили как среднее, среди показателей здоровых детей только один ребенок указывал на высокое сходство, а среди детей с онкопатологией встречаются ответы, свидетельствующие о низком сходстве (у троих детей). Статистический анализ опроверг нулевую гипотезу и выявил различия между двумя выборками, исходя из чего можно сделать вывод о том, что здоровые дети более эмоционально близки и сильнее чувствуют сиблинговую связь. По шкале «Принуждение» все здоровые дети оценивают уровень доминирования сиблинга как средний, у шести детей с онкологическими заболеваниями отмечается низкий уровень контроля и принуждения.

Если сравнивать оценки по всем шкалам и средние значения, то можно увидеть, что показатели у обеих выборок очень похожи (рис. 1).

Но все же оценки здоровых детей по четырем шкалам немного выше, что может свидетельствовать о более близком контакте здоровых сиблингов, они сопереживают друг другу, поддерживают эмоциональную связь, чувствуют большее сходство и в то же время сильнее реагируют на контроль со стороны братьев / сестер и нарушение границ, в то время как у детей с онкопатологией контакт с сиблингом не такой эмоционально близкий.

По методике «Семейная социограмма» был проведен анализ по следующим критериям: соответствие числа кружочков количеству человек в семье, расположение кружочков, размер, близость ребенка к родителям, дистанция между кружочками сиблингов.

Первый параметр — соответствие количества членов семьи числу нарисованных кружочков. Проанализировав социограммы, мы выявили, что почти все дети выполняли методику в соответствии с заданием, однако, в основной выборке два ребенка не изобразили на социограмме себя. Это может свидетельствовать о чувстве неполноценности, трудности самовыражения в отношениях с близкими людьми. Часть детей с онкологическими заболеваниями не изобразили на социограмме своих сиблингов, что говорит о сложностях отношений с сиблингом. В группе сравнения такое случалось реже. Довольно часто в семейной социограмме дети изображали членов расширенной семьи — бабушек, дедушек, двоюродных братьев и сестер.

Это говорит о близком эмоциональном контакте с ними и принятии дальних родственников в круг близких людей, важных для ребенка.

Вторым оцениваемым параметром было расположение кружочков братьев / сестер. Позиция автора социограммы выше, чем сиблинга встречалась одинаково часто в обеих выборках (у пяти детей из экспериментальной и четырех детей из контрольной группы). Но дети с онкологическими заболеваниями изображали себя ниже сиблинга чаще, что может свидетельствовать о заниженной самооценке больного ребенка, ревности к сиблингу, ощущению собственной неуспешности. Здоровые дети гораздо чаще изображали себя и сиблинга на одной высоте, что свидетельствует о благоприятных отношениях между детьми и ощущении равенства в семье.

Размер кружочков. Размер кружочков может быть связан с разными факторами, такими как возраст детей, самооценка, ощущение своей роли в семье на момент исследования. Учитывая параметр возраста, можно сделать вывод, что у детей из группы сравнения размер кружочков чаще соответствовал количеству лет ребенка, если сиблинг младше, он изображался меньше, если сиблинг старше — больше. Это говорит об отношении к ребенку и установлении его позиции в семье в зависимости от возраста.

Если проанализировать рисунки детей с онкопатологией, то среди них часто встречались такие, в которых дети увеличили свой кружок по сравнению с кружком брата / сестры. Несмотря на то, что сиблинг мог быть старше, его кружок изображался меньшим. Такого не встречалось в группе сравнения. Возможно, это можно связать с чувством значимости детей с онкологическими заболеваниями в семейной системе, постоянной опекой и заботой членов семьи о больном ребенке.

Еще одним параметром, на который следует обратить внимание, это близость кружочков сиблингов к родителям. В основной группе дети чаще изображали себя ближе к папе / маме, что говорит о том, что дети чувствуют заботу родителей, эмоциональную близость с ними (рис. 2).

Дети из группы сравнения чаще изображали себя дальше от родителей, что может свидетельствовать о более отдаленных отношениях с родителями, о большей степени сепарации (рис. 3).

Также часто встречались социограммы, на которых сиблинги делили родителей между собой, образуя кланы, один из детей ближе к маме, другой — к папе; интересно отметить, что испытуемые исследуемой группы чаще ощущали близость с папой.

О благополучных сиблинговых отношениях свидетельствует изображение кружочков детей рядом с родителями на одинаковой дистанции, что означает равенство сиблингов между собой и доверительные отношения. В обеих выборках такие ответы были редкими.

Проанализировав результаты методики «Семейная социограмма», можно сделать некоторые выводы:

• среди детей с онкологическими заболеваниями чаще встречается негативное отношение к себе или к своему сиблингу внутри семейной системы;
• здоровые дети, в отличие от детей с онкопатологией, чаще изображали себя наравне с сиблингами, что может говорить о более доверительных отношениях и ощущении равного отношения к детям в семье;
• дети с онкопатологией чаще преувеличивают свою значимость по сравнению с сиблингом, что может свидетельствовать об ощущении важности себя в семье;
• здоровые дети чаще изображали кружочки сиблингов ближе к родителям, что может свидетельствовать об ощущении отдаленности себя от родителей, у детей из основной выборки такое встречалось реже.

В проективной методике «Сказки Дюсса» мы выделяли среди ответов положительные и негативные.

Сюжет сказки «Ягненок» состоит в том, что у овцы появляется маленький ягненок, и перед старшим ягненком встает вопрос, делиться ли молоком со своим новым братом или нет. Если сравнивать обе группы, то в процентном соотношении у основной группы было больше негативных ответов (так ответили пять детей), чем у группы сравнения (один ребенок). Такое соотношение ответов свидетельствует о том, что дети с онкопатологией не всегда готовы уступать сиблингу и делить с ним родительское внимание, в то время как почти все здоровые дети давали просоциальный ответ, свидетельствующий о готовности сочувствовать и уступать сиблингу.

В сказке «Проводы», сюжет которой заключается в том, что вся семья поехала на вокзал провожать одного из членов семьи, ребенку задается вопрос, кто из семьи уехал и, может быть, никогда не вернется. У детей с онкологическими заболеваниями негативных ответов относительно сиблингов было меньше (пять ответов), чем у здоровых детей (семь ответов), что свидетельствует о том, что больные дети чувствуют себя нужными и принятыми в семье больше, чем здоровые дети.

Сказка «Прогулка» заключается в том, что мальчик пошел гулять с родителями. Все были очень довольны. Когда они пришли домой, то увидели, что у сестры изменилось выражение лица. Ребенку задается вопрос, какое новое выражение лица появилось у сестры и почему. Именно эта сказка вызывала у детей негативные ответы чаще, чем остальные (10 ответов из 14 в основной группе и 10 ответов из 11 в группе сравнения). Интерпретируя соотношение, можно сделать вывод, что детям из обеих выборок важно, чтобы они были включены в семейные дела, здоровых детей дистанция с родителями беспокоит чаще, возможно, дети с онкопатологией чувствуют большую уверенность в том, что родители с ними эмоционально близки.

Пятая сказка «Дурной сон»: «Однажды одна девочка неожиданно проснулась и сказала: „Я видела очень плохой сон про семью“. Какой сон увидела девочка?» Вопрос заставляет детей погрузиться в негативные переживания и вспомнить свои страхи, связанные с семьей. Страх разлуки с родителями и одиночества беспокоит детей из обеих выборок примерно с одинаковой частотой. У детей с онкологическими заболеваниями одним из частых ответов был о ссоре родителей, что дает нам право предположить, что в семьях с больным ребенком отношения родителей сложнее. Четверо детей из контрольной выборки отметили страх смерти, чаще всего здоровые дети говорили о смерти всей семьи или родителей, таким образом ответил только один ребенок с онкопатологией.

Подводя итог оценки результатов по методике «Сказки Дюсса», можно отметить некоторые наблюдения:

• негативные ответы по отношению к сиблингу встречаются достаточно часто в обеих выборках;
• дети с онкопатологией реже готовы делить родительское внимание с сиблингом;
• здоровые дети чаще переживают из-за нехватки внимания;
• страх одиночества отмечается в обеих группах с одинаковой частотой.

По методике «Рисунок семьи» были проанализированы следующие параметры: всех ли членов семьи нарисовал ребенок, соответствует ли размер фигур возрасту членов семьи, каковы расстояние между сиблингами, цветовая гамма и общее впечатление о благоприятности семейных отношений по рисунку.

Сравнив рисунки детей двух групп, мы выявили, что испытуемые из основной группы чаще изображали всех членов семьи, в то время как у здоровых детей на рисунках чаще встречалось отсутствие фигур сиблингов, что может быть связано с негативным отношением к братьям / сестрам, ревностью, желанием «вытеснить» сиблингов из семьи. Также три ребенка из группы сравнения не нарисовали себя, один ребенок был из многодетной семьи, он нарисовал всех своих четырех сиблингов, но решил не изображать себя, такое решение может быть связано со сложностью выражения себя в семье. В основной группе таких случаев не было.

В рисунках детей с онкопатологией размер людей чаще искажался, дети изображали всех членов семьи одного размера, что свидетельствует о чувстве равенства между членами семьи. Также чаще встречались рисунки, где ребенок преувеличивал свой размер по отношению с братом / сестрой, что свидетельствует об ощущении собственной значимости в семье.

Важным критерием для оценки сиблинговых отношений является близость фигур братьев / сестер друг к другу. В основной группе сиблинги чаще стояли дальше друг от друга (в четырех рисунках), например, между ними была мама или бабушка, в группе сравнения выборке дети чаще рисовали себя рядом с братьями / сестрами (в пяти рисунках), что говорит об эмоциональной близости в отношениях и тесном контакте.

Подводя итог анализа по методике «Рисунок семьи», можно сделать следующие выводы:

• дети с онкологическими заболеваниями эмоционально близки к родителям;
• у здоровых детей эмоциональная близость с сиблингами отмечается чаще, чем у детей с онкопатологией.

Результаты всех четырех методик дополнили друг друга и подтвердили наше представление об отношении ребенка с онкологическим заболеванием к своему сиблингу.

Таким образом, мы выявили особенности внутрисемейных отношений у детей с онкопатологией. Наши данные подтверждают, что у детей с онкопатологией нарушается иерархия в структуре семьи, о чем писал И.К. Шац. В нашем исследовании это можно заметить на примере результатов проективных методик «Рисунок семьи» и «Семейная социограмма», в которых нарушается размер фигур, и можно отметить, что ребенок с онкологическим заболеванием чувствует бо́льшую значимость себя в семье. Также присутствуют значительная дистанция между членами семьи и дистантные сиблинговые отношения, что также отмечалось в исследовании М.А. Гусевой (Гусева и др. 2013).

Настоящее исследование подтверждает данные М.А. Гусевой об уязвимости группы сиблингов детей с онкопатологией. Дети с онкологическими заболеваниями ощущают себя более значимыми и близкими к родителям в семье, что дает основание предполагать наличие более выраженной дистанции в отношениях родителей к братьям и сестрам детей с онкопатологией (Гусева и др. 2015; Цейтлин и др. 2017).

Также результаты настоящего исследования показывают особую значимость родительского влияния на детей с онкопатологией. Отмечаемая в методиках эмоциональная близость с родителями и чувство собственной значимости в семье являются важными показателями семейной поддержки детей с жизнеугрожающими заболеваниями, которая помогает справляться им с трудной жизненной ситуацией. Это подтверждается и неготовностью детей из основной группы делить родительское внимание с другими членами семьи, так как это внимание в данный период жизни крайне необходимо для адаптации.

Интересно было заметить, что часто на рисунках здоровых детей отмечались детали, которые оцениваются как негативные. Дети могли не нарисовать себя или сиблинга, изобразить себя вдали от всех, не нарисовать руки. Это еще раз показало, насколько сиблинговые отношения являются сложными, как непросто сохранить баланс и эмоционально близкие взаимоотношения даже в семьях, где все дети физически здоровы.

В целом, если сравнивать результаты двух выборок, то можно увидеть, что у детей с онкопатологией отмечается довольно сложная семейная ситуация. Эти данные показывают значимость психологического сопровождения не только детей с онкологическими заболеваниями, но и всей семьи, включая братьев и сестер (Грибкова и др. 2020).

Выводы

1. Дети с онкопатологией чувствуют большую собственную значимость в семье, они ощущают эмоциональную близость к родителям.

2. Дети с онкологическими заболеваниями не готовы делить внимание родителей с сиблингом, проявляют эмоциональную дистанцию в отношении братьев и сестер.

3. Здоровые дети чувствуют большее сходство со своими сиблингами, чем дети с онкопатологией. У здоровых детей более близкие сиблинговые отношения, и в то же время они чаще отмечают контроль со стороны сиблинга, принуждение и нарушение границ, что менее выражено среди детей из основной выборки.

Благодарности. Авторы благодарят проект госпитальных школ России «УчимЗнаем» за организацию сбора эмпирического материала для исследования.

Литература

1. Грибкова, И.В., Степанова, В.Н., Завьялов, А.А. (2020) Психологическая реабилитация в детской онкологии. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии, т. 19, No 3, с. 151–157. https://doi.org/10.24287/1726-1708-2020-19-3-151-157
2. Гусева, М.А., Барчина, Е.Т., Цейтлин, Г.Я. (2013) Проблема сиблингов в детской онкологии. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии, т. 12, No 2, с. 38–47. EDN: QIVHOX
3. Гусева, М.А., Цейтлин, Г.Я., Барчина, Е.Т. (2015) Психологические особенности детей с онкологическими заболеваниями и их здоровых сиблингов. Онкопедиатрия, т. 2, No 3, с. 260. EDN: UKBXOL
4. Исаев, Д.Н. (2000) Психосоматические расстройства у детей. СПб.: Питер, 512 с.
5. Курышева, О.В., Вознесенская, А.В., Мещеряков, М.С. и др. (2016) Особенности и динамика сиблинговых отношений. Поиск, No 1 (3), с. 13–16. EDN: YQUWMI
6. Никифорова, Е.М., Воробьев, Н.А., Мартынова, Н.И., Антипин, Д.А. (2019) Оценка психоэмоционального состояния родителей детей с онкологическими заболеваниями. РМЖ, No 6, с. 31–36. EDN: GPHFXV
7. Цейтлин, Г.Я., Гусева, М.А., Антонов, А.И., Румянцев, А.Г. (2017) Медико-социальные проблемы семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием, и пути их решения в практике детской онкологии. Педиатрия. Журнал им. Г. Н. Сперанского, т. 96, No 2, с. 173–181. EDN: YJMZSL
8. Чулкова, В.А., Пестерева, Е.В. (2015) Социально-психологические аспекты онкологических заболеваний в современном обществе. Социальная психология и общество, т. 6, No 1, с.117–126. EDN: TLJWLR
9. Шац, И.К. (2021) Семья особого ребенка: психологические проблемы здоровых сиблингов. Вестник Ленинградского государственного университета имени А. С. Пушкина, No 2, с. 383–397. https://doi.org/10.35231/18186653_2021_2_383
10. Cure All framework: WHO global initiative for childhood cancer: increasing access, advancing quality, saving lives. (2021) Geneva: World Health Organization Publ. [Online]. Available at: https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/347370/9789240025271-eng.pdf?sequence=1(accessed 15.11.2023).

Источник: Куртанова Ю.Е., Кравцова Н.Г. Особенности внутрисемейных отношений у детей с онкологическими заболеваниями // Психология человека в образовании. 2024. Том 6. №1. С. 80–91. doi: 10.33910/2686-9527-2024-6-1-80-91

Сайт журнала «Психология человека в образовании» (научный журнал Российского государственного педагогического университета им. А.И. Герцена), где представлен архив выпусков и текущий номер, информация о журнале и о возможности и условиях публикации, — https://www.psychinedu.ru/.