Психологические переживания родителей, связанные с особенностями развития ребенка

Появление ребенка с нарушениями развития вне зависимости от времени постановки диагноза всегда является травмой, поскольку высокий уровень стресса, переживаемый родителями, сопровождается дезадаптационными процессами в сфере их психического и физического здоровья и влечет за собой изменения на всех уровнях человеческого функционирования. Болезнь ребенка — катастрофическое событие для родителей, она вызывает в родительской паре потрясение, типичное для критических ситуаций. Хотя ребенок не умирает, происходит потеря воображаемого ребенка, его здорового образа, мечтаний, надежд, связанных с будущим его взрослением. Переживания родителей, имеющих ребенка с РАС, во многом похожи на переживания всех родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, но при этом имеют свою специфику.

Аутизм — это общее расстройство развития, которое проявляется в возрасте до 3-х лет и характеризуется качественным нарушением социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченностью интересов и повторяющимся стереотипным поведением. Как правило, окончательный диагноз ставится после трехлетнего возраста. До этого момента, несмотря на наличие определенных маркеров искаженного развития, специалисты нередко оценивают их как легкие неврологические нарушения либо как задержку психического или речевого развития. Трудности диагностики, разнообразие и неоднородность нарушений, непостоянное присутствие тех или иных симптомов, различность теоретических и коррекционных подходов сильно усложняют принятие родителями диагноза ребенка и приводят их к душевным метаниям, сталкивая с большим количеством спекуляций. Неочевидность нарушений (особенно при легких формах аутистических расстройств) зачастую вызывает склонность отрицать диагноз, побуждает к хождению от специалиста к специалисту, что погружает семью в ещё больший стресс и приводит к откладыванию лечения.

В условиях «отсроченного диагноза» семья достаточно долгое время функционирует в режиме, когда нарушения развития существуют, но они никак не названы. Осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым или даже одаренным, на самом деле имеет серьезные проблемы. Постановка окончательного диагноза может привести к острому кризису, сопровождающемуся сильными эмоциями.

В некоторых семьях, где основная психологическая нагрузка легла на период неопределенности, родители, наоборот, отмечают, что постановка диагноза вызвала у них парадоксальное чувство облегчения, так как появились определенность и понимание (пусть и горькое) состояния ребенка.

Независимо от того, начинается ли острый кризис сразу после рождения ребенка, после постановки диагноза или после стадии неуверенности, завершившейся, наконец, осознанием тяжести его состояния, для родителей наступает долгий этап приспособления к новым жизненным реалиям. Каждая ситуация — будь то ухудшение здоровья ребенка, плохие результаты теста, оценивающего уровень развития, появление странностей в поведении, начало посещения детского сада, выбор школы или подготовка к будущей профессии — может содержать для родителей опасные и тревожные импульсы, с которыми они должны научиться справляться. Родители оказываются в особом психологическом состоянии: оно тяжелее, чем если бы болезнь ребенка была излечима, и часто даже тяжелее, чем если бы ребенок умер. Напряженность переживаний в семьях, имеющих детей с РАС, сильнее, чем в семьях с детьми с другими тяжелыми нарушениями развития.

Стресс в большей степени проявляется у матерей, воспитывающих ребенка с РАС. Ребенок с раннего возраста не поощряет мать, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках, иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает предпочтения в контакте. Такой ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, радости общения. Это приводит к депрессивности, астено-невротическим проявлениям у матерей детей с РАС. Исследования матерей, имеющих детей с РАС, показали, что их эмоциональное отношение к детям остается адекватно принимающим, позитивным. На когнитивном уровне оценка ребенка чаще всего является инфантилизирующей, отражает трудности матери в понимании своего ребенка, в построении модели его воспитания и возможности «встроиться» в социальную среду. У матерей часто складывается комплекс ролевой неполноценности и невозможность гибкой адаптации к особенностям больного ребенка. Кроме того, они испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости от своих детей.

Отцы, как правило, проводят больше времени на работе: на них ложатся обязанности материального обеспечения семьи, которые носят долговременный характер. Братья и сестры аутичных детей тоже испытывают определенные трудности, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, ощущать, что родители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы семьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно ранит родителей. Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия и обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т.п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза.

Таким образом, «для семей, имеющих ребенка с РАС, существуют следующие факторы повышенного стресса: неопределенность диагноза, тяжесть и продолжительность расстройства, трудности с соответствием общественным нормам». Неспособность ребенка с РАС взаимодействовать с окружающими людьми, защитное избегающее поведение, сильные эмоциональные реакции, которые ребенок не умеет контролировать, приводят в замешательство всю семью. Ребенок часто не может донести до родителей свои потребности, что существенно затрудняет расшифровку его эмоционального состояния. Непредсказуемость поведения ребенка в присутствии других людей вызывает у родителей тревогу и стыд. Жизнь после диагноза оборачивается для родителей сплошным затянувшимся кризисом с цепью непредвиденных событий, которые всегда вызывают печаль и чувство страха.

Состояние стресса для семьи, которая продолжает «сражаться» за своего ребенка, с этого момента нередко становится хроническим. В нашей стране это во многом связано с отсутствием налаженной системы помощи аутичным детям, с тем, что в существующих детских учреждениях дети с необычным и сложным поведением «не приживаются». Непросто найти специалиста, который взялся бы работать с таким ребенком. На местах, как правило, помочь ему не берутся, приходится не только далеко ездить, но и месяцами ждать, когда подойдет очередь консультации.

Как и само хроническое состояние ребенка, стрессовая ситуация длится многие годы; она развивается вместе со взрослением ребенка и не позволяет родственникам отвлечься от нее. Семья аутичного ребенка часто лишена и моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей. Окружающие в большинстве случаев ничего не знают о проблеме аутизма, и родителям бывает трудно объяснить им причины разлаженного поведения ребенка, его капризов, отвести от себя упреки в его избалованности. Нередко семья сталкивается с нездоровым интересом соседей, с недоброжелательностью, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении. Во всем мире семьи, воспитывающие аутичных детей, оказываются более страдающими, чем семьи, имеющие детей с другими особенностями, в том числе с умственной отсталостью.

Непреходящая боль, как правило, не дает родителю объективно оценить состояние ребенка и свои возможности. На сознательном уровне родители хотят получить информацию о состоянии своего ребенка и связанные с ним разъяснения, но при этом эмоционально они не готовы её принимать. Включаются различные механизмы психологической защиты, которые оберегают человека от тяжелых переживаний. Психологическая защита увеличивает внутреннее напряжение родителя, так как приходится не замечать нежелательных фактов в развитии и поведении ребенка. Это напряжение обязательно сказывается на взаимоотношениях супругов и на обстановке в семье в целом. Оно может привести как к ухудшению этой обстановки, так и, наоборот, к сближению всех членов семьи. Различия в стилях поведения партнеров особенно ярко проявляются в тяжелых семейных ситуациях, и тогда они либо дают повод для конфликта, либо ведут к созданию сбалансированной, согласованной системы отношений. Так, женщина может увлечься ролью матери, и муж будет чувствовать себя забытым. Или муж с головой уходит в работу, и жене кажется, что она брошена на произвол судьбы. При таких взаимоотношениях, вероятно, предполагается, что один из них имеет право страдать, а другой считает своим долгом держаться непоколебимо, быть разумным и сильным. Видимо, такие взаимодополняющие роли рождаются из-за страха перед совместным проживанием печали, разочарования и отчаяния, и от этих ролей родителям уже сложно отказаться. Конфликт в этом случае представляется единственным выходом из ситуации, так как два человека по-разному реагируют на вызывающие тревогу особенности ребенка. Тогда родители приходят к прямому противостоянию, потому что попытки одного разобраться в своих тревогах увеличивают страх другого и интенсивность его психологической защиты. На эту ситуацию влияют и другие родственники. В результате возникают такие негибкие семейные системы, в которых родители и родственники отгораживаются от принятия сложной ситуации. Могут возникнуть коалиции между одним из родителей и ребенком против кого-то третьего — второго родителя или другого сына или дочери. Чем сильнее различаются позиции супругов по отношению к надвигающейся опасности серьезного отставания в развитии, тем больше вероятность, что внутри семьи возникнут такие союзы. Если же родители применяют одинаковую психологическую защиту, это часто ведет к тому, что всеобъемлющая забота о ребенке становится единственным содержанием семейных отношений.

В современной литературе реакция родителей на болезнь ребенка рассматривается как тяжелое травматическое переживание, сходное с тем, которое испытывает человек в ситуации потери близких. Описание психологической реакции на травматическое событие включает пять временных фаз.

Шок и отрицание — сопровождается угнетением либо, наоборот, хаотичностью психической активности, что приводит к дезорганизации деятельности человека. Реакция отрицания диагноза на первых порах позволяет родителю «выжить», но не может защитить от реальности. Если подобная реакция затягивается, то это зачастую приводит к неадекватным требованиям к ребенку, к бесконечным сменам специалистов, которые бы дали о ребенке «устраивающую» их информацию и прогноз. Специалистам, взаимодействующим с семьей на данной стадии, необходимо знать, что на этом этапе родители не способны принимать детальную информацию о своем ребенке и способах его лечения. Это самый тяжелый кризисный период, когда родители особенно нуждаются в поддержке и сострадании. Основная задача на данном этапе — это установление доверительных отношений и мотивация родителей на получение помощи.

Сделка. Для этой стадии характерно стремление родителей «излечить» ребенка, полагаясь на справедливость и вознаграждение за «правильное поведение» и «добрые дела». Надежда на чудесное исцеление, поиски «идеального» врача, специалиста, «чудо-лекарства», самого эффективного метода, обращение к религии дают родителям ощущение возможности повлиять на ситуацию. Таким «магическим» способом проявляется попытка вернуть себе контроль, которого они лишились. У них появляются мысли о том, что если они совершат необходимые действия (будут молиться, помогать нуждающимся и др.), то болезнь исчезнет. Подобные реакции родителей нормальны и оправданы. На этом этапе особенно важно учитывать чувство вины, которое остро испытывает родитель. Поиск причины, виновного в заболевании ребенка, обвинение себя или друг друга влияют на поведение членов семьи. Родители становятся очень чувствительными к замечаниям, которые касаются поведения ребенка, воспринимая их как критику и нападки в свой адрес. Иногда родители могут «эксплуатировать» чувство вины окружающих людей (не входящих в круг «идеальных»), становясь требовательными и капризными.

Гнев. Если со временем улучшения состояния ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать нужную помощь. Но поскольку в обществе не принято открытое выражение гнева, то родитель обычно скрывает, сдерживает его в себе. Это зачастую приводит к различным психосоматическим заболеваниям. Иногда гнев смещается на других лиц: у родителей могут неожиданно возникнуть конфликты на работе, в семье, со специалистами, работающими с ребенком. Неумение профессионала спокойно воспринимать гнев со стороны родителей, втягивание в конфликт с ними, возникновение обиды на «неблагодарность» могут привести к отчуждению и запуску новой травматической ситуации для семьи. Нередко это приводит к уходу от специалиста, из образовательного или лечебного учреждения и к поиску нового «идеального» специалиста. В семьях, где не принято открытое выражение гнева, родители будут реагировать отчуждением, изоляцией и высокой тревогой. Контакт и сотрудничество со специалистами становятся формальными, перегруженными большим количеством пассивной агрессии. Рекомендации специалистов в этом случае будут выполняться формально или игнорироваться вообще. На этом этапе профессионалам важно не только уметь воспринимать гнев родителей, но и поощрять, а в некоторых случаях и обучать выражать его. Наиболее успешно эта задача решается в родительских терапевтических группах.

Депрессия. Осознание тяжести и природы заболевания приводит к появлению у родителей депрессивных чувств. Для родителей детей с тяжелыми формами аутистических расстройств характерно проявление так называемой парадоксальной депрессии, когда объективное улучшение состояния ребенка приводит к осознанию родителями того пути, который ещё необходимо с ним пройти для успешной адаптации. Депрессивные переживания при этом во многом зависят от того, как семья интерпретирует его состояние. В этот момент специалистам важно нормализовать данные чувства, показать, что они свойственны всем людям в этой ситуации. Если специалисты не готовы или боятся данных негативных переживаний, то родители могут начать избегать общения с ними. Иногда специалисты могут замечать, что родитель стал безразличен к своему ребенку, к его достижениям. Если эта реакция не затягивается, то скорее всего она временная и является внешней формой депрессивных переживаний по поводу признания реальности нарушений.

Принятие. Оно считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или большую часть следующих характеристик.

• Они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.
• Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.
• Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткие и долгосрочные планы.
• У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.
• Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины.
• Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.

Рассматривая эти стадии, необходимо помнить, что семьи неоднородны, и эмоциональные процессы проходят у их членов по-разному. Для некоторых семей эти стадии цикличны и повторяются с каждой вехой развития или с каждым кризисом, например, при ухудшении состояния ребенка.

В силу непредсказуемости дальнейшего развития ребенка ситуация в семье может развиваться в двух направлениях. В первом случае люди могут воспринять свалившиеся на них тяготы как вызов и постараться приспособиться к новой ситуации и прийти к новому, оптимальному, способу организации семьи. Часто члены такой семьи находят много общего. Взаимная поддержка ведет к пониманию в отношениях, доверию и взаимному принятию. Личный рост каждого члена семьи возможен в том случае, если он не только чувствует надежную поддержку, но и имеет право на собственные желания и цели. Благодаря личной свободе действий расширяются перспективы, и семье легче открыться внешнему миру. Родители часто рассказывают, что после периода отчаяния и горя им удавалось постепенно придавать жизни все больше и больше смысла, или что после крутого жизненного поворота они находили новые интересы и вырабатывали новые ценности. Таким образом, большинству семей удается успешно преодолеть кризис, вызванный рождением ребенка с нарушением в развитии.

Однако семейные отношения могут развиваться и в другом направлении. Вместо поддержки друг друга члены семьи высказывают взаимные упреки, и после безуспешных попыток урегулировать отношения семья все больше разобщается. Неудовлетворенность и напряжение приводят к специфическому стилю общения с проблемным ребенком или его братьями и сестрами и особенной манере воспитания. В таких семьях часто бывают случаи неадекватного поведения ребенка с нарушением развития, его братьев или сестер. Все это происходит на фоне конфликтов между супругами, а напряжение и горе все глубже вытесняются в подсознание.

В одних условиях возрастающая отчужденность может привести к распаду семьи, в других — кризис преодолевается ценой ухода в себя и изоляции от внешнего мира. Во втором случае семья становится сплоченной, но ее членам не предоставлена свобода маневра. Любая попытка кого-либо стать самостоятельным будет восприниматься как угроза сложившемуся порядку. В центре внимания окажется проблемный ребенок, и все желания его родных попадут в зависимость от этого обстоятельства. В таких семьях царит атмосфера скрытности и фанатичной преданности долгу. Подобное положение дел складывается, по существу, именно ради того, чтобы скрывать от окружающих семейную драму и вызванные ею эмоции: стыд, чувство вины и ощущение отверженности, а также сильное горе, отчаяние или злость.

Таким образом, для того чтобы работа с семьей шла успешно и взаимодействие было эффективным, специалисту необходимо знать особенности конкретной семьи: как семья проживает кризис, какие психологические защиты используются, как распределяются роли в семье, с какими ежедневными трудностями сталкиваются родители, как они с ними справляются. Достичь этого можно лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи, открытого и уважительного общения. Специалист, работающий с ребенком с РАС, должен учитывать особую ранимость, остроту переживаний его родителей, уважать их психологические защиты. Специалистам часто кажется, что их долг — решить все проблемы семьи, донести до родителей любыми способами всю объективную информацию, помочь ребенку. Однако ни один специалист, только работая над проблемами семьи и вместо родителей занимаясь с их ребенком, не в состоянии быстро избавить родителей от той боли, которую они постоянно испытывают. Необходимо работать вместе с родителями, понимая процессы, происходящие с ними, уважая этих людей и помогая им почувствовать гордость за то, что они делают в этой трудной ситуации.

Источник: Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В., Панцырь С.Н., Феррои Л.М. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2017. С. 6–13.