Взаимодействие родителей детей с РАС и специалистов

Наиболее привычный образ, связанный в нашем обществе с врачами и другими специалистами, — профессиональное доминирование. Доминирование по определению включает элементы покровительства и контроля: специалист решает, что «лучше» для клиента, и предоставляет ему не больше информации, чем необходимо для лечения. Родители, чьи представления сформированы этим образом, могут смотреть на врачей и других специалистов с уважением, даже с трепетом, и беспрекословно подчиняться их рекомендациям.

В то же время, вследствие общего возрастания роли потребителя на рынке, доминирование специалистов снижается. Потребительский подход приводит к более специализированным и безличным взаимоотношениям между специалистом и пациентом. Вследствие этого уменьшается и чувство доверия со стороны клиентов. Интересно, что к учителям родители могут испытывать большее расположение, чем к другим специалистам. Вместе с тем, отношение родителей к учителям может быть окрашено их собственными негативными воспоминаниями о школе. Кроме того, учителя, проводящие с учениками много часов в неделю, могут восприниматься родителями как конкуренты в борьбе за время, внимание, уважение и любовь детей. Родителям может быть неприятен авторитет учителей у их детей в случае, если ценности учителя отличаются от их собственных.

Впервые узнав о проблеме своего ребенка, родители, как правило, испытывают смятение от происходящего и чувство беспомощности. Они не подготовлены к рождению ребенка с нарушениями и поэтому склонны безоговорочно полагаться на советы специалистов, с которыми имеют дело в этот период. Позже, особенно в случаях, когда специалисты оказываются неспособными предоставить адекватную информацию и рекомендации, родители могут подвергнуть сомнению их авторитет. Таким образом, роль специалиста не столько предписывается, сколько достигается; иными словами, чтобы стать специалистом, необходимо успешно пройти соответствующую программу образования и практики.

Важен и такой аспект: специалисты, работающие с особыми детьми и их семьями, сами выбрали эту специальность. В отличие от родителей, давших жизнь ребенку с нарушениями, они работают в этой области по своей воле, ради удовлетворения научного интереса, альтруизма, финансовых или иных выгод или же из каких-то иных соображений. Родители, которым приходится иметь дело со своими проблемами 24 часа в сутки, могут испытывать неприязнь к специалистам, посвящающим их проблемам исключительно рабочее время.

Помимо этого, роль специалиста функционально специфична и со временем становится все более специализированной. Родители ожидают от преподавателей экспертных знаний в области педагогики, но не ждут от них экспертных знаний в области медицины. Учителя, врачи, психологи, логопеды и другие специалисты, работающие с детьми и их семьями, имеют каждый собственную область знаний. Однако родители не всегда понимают разницу между этими областями и могут не знать, к кому лучше обращаться. Но, кроме того, родителей интересует и ребенок в целом. Они видят в нем не просто ребенка «с нарушениями», но и исполнителя многих ролей — сына, внука, ученика и т.д. Большинство родителей ценят, когда врач интересуется успехами их ребенка в школе, а учитель — его медицинскими проблемами.

Со стороны некоторых специалистов в отношении детей с особенностями и их семей существуют предубеждения. Они могут не испытывать от общения с детьми с особенностями никаких положительных эмоций и склонны стигматизировать людей с нарушениями.

Стигматизация — это отношение к людям с нарушениями, которое имеет следующие характеристики.

• В обществе им отводится особое место (их поощряют к общению, прежде всего, со «своими»).
• Большинство воспринимает их как «худших» по сравнению с собой.
• Их сегрегация рационализируется как проводящаяся «для их же блага».
• Их оценивают на основе принадлежности к определенной категории, а не на основе индивидуальных характеристик.

Большинство специалистов, склонных стигматизировать людей с нарушениями, не сталкивались с такими людьми ни во время учебы, ни в личной жизни. Работая с такими семьями, они могут испытывать неуверенность в себе и чувство безнадежности. Исследования показали, что специалисты могут воспринимать положение семьи более негативно, чем она сама; или недооценивают способность родителей использовать подходящие для их ребенка техники обучения и управления поведением.

В некоторых случаях специалисты рекомендуют переселение ребенка с нарушениями в интернат не потому, что родители не могут с ним справиться, а исключительно из-за собственного негативного восприятия этих детей. Такие специалисты могут проецировать свои негативные взгляды на родителей, не зная того, как сами родители воспринимают эту ситуацию.

Тип нарушений у ребенка также может влиять на отношение специалистов к его семье. Например, некоторые специалисты могут относиться к умственной отсталости хуже, чем к физическим нарушениям. Некоторые типы нарушений воспринимаются как более стигматизирующие, чем другие, например, специалисты склонны воспринимать родителей детей с умственной отсталостью более позитивно, чем родителей детей с психическими заболеваниями.

Часто семья изначально считается дисфункциональной и требующей активного вмешательства. Специалисты видят свою задачу в преодолении в семье таких негативных явлений как, например, игнорирование проблем, ошибки в воспитании (чрезмерная опека, неумеренное потакание) и агрессия. Если родители не справляются с трудностями, их неудачи объясняются неспособностью принять ребенка и их собственными неврозами. В некоторых случаях это имеет смысл, но в целом не позволяет адекватно объяснить многие проблемы, с которыми сталкиваются родители особых детей.

В крайних случаях специалисты ошибочно считают, что родители детей с нарушениями сами виноваты во всех своих проблемах, и это побуждает их рассматривать родителя как «второго клиента». Они полагают, что от родителей ожидается безоговорочная готовность к сотрудничеству, согласие со всеми решениями «экспертов».

Одним из вариантов доминирующего подхода является клинический подход. Можно выделить следующие составляющие клинического подхода.

1. Разработка диагностической терминологии.
2. Создание диагностического инструментария.
3. Утверждение, что диагностика является объективной.
4. Утверждение, что мнение родителя является субъективным.
5. Воздействие специалиста сосредотачивается на изменении индивида (редко рассматривается альтернативный вариант — модификация норм социальной системы).

Удобство клинического подхода состоит в том, что такая точка зрения дает возможность построения четких схем и концепций. Она позволяет однозначно определить место ребенка по шкале развития и даже измерить способность семьи к адаптации. В результате становится возможным количественное измерение результатов программы помощи. Когда ребенок или семья демонстрируют измеримый прогресс, специалист чувствует, что работает не зря.

Слабая сторона клинического подхода заключается в том, что, помещая пациентов и их семьи в определенные диагностические категории, сторонник клинического подхода теряет ощущение уникальности каждой семьи, теряется также опора на ее собственный ресурс.

В последние годы все больше родителей понимают, что они могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов. Во время лечения и обучения своего ребенка родители знакомятся с другими родителями, делятся с ними своими историями и узнают, что страдают от одних и тех же проблем. Существуют различные организации, объединяющие людей с нарушениями и их родственников, где они узнают о возможности общественной деятельности и о защите своих прав. Доступная информация в Интернете, специализированные издания для родителей детей с особыми нуждами и т.п. знакомят родителей с их правами и обучают стратегиям взаимодействия со специалистами.

Возрастающее осознание родителями собственных прав и приобретение опыта по защите этих прав — важный шаг на пути к установлению истинно партнерских отношений между родителями и специалистами. В рамках партнерских отношений возможности родителей в развитии собственного ребенка оказываются в фокусе внимания специалистов и высоко оцениваются. Специалисты пришли к выводу, что семьи, воспитывающие детей с нарушениями в развитии, имеют значительные внутренние ресурсы, и стали изучать, как процесс преодоления трудностей в воспитании ребенка с особенностями связан с внутриличностными и социальными факторами.

Многие профессионалы признают, что, взаимодействуя с родителями, необходимо осознавать, какую моральную и практическую власть они приобретают над ними. Насколько легко родители могут стать жертвой манипуляций со стороны специалистов. Насколько важно специалисту не использовать в своей работе запугивание, кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости. Если специалист в чем-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения, описывая ребенка, помогая родителям по-новому взглянуть на него и его будущее.

Таким образом, чтобы работа специалиста была по-настоящему эффективной, он должен научиться вставать на точку зрения родителей. Специалист должен насколько возможно понимать, чего хотят и в чем нуждаются сами члены семьи, и принимать то, что называется социально-системным подходом, рассматривающим ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты. От профессионалов ждут активного вмешательства, умения модифицировать поведение ребенка в сочетании с эмоциональным его принятием. Возрастает потребность в специальной информации, которая должна определенным и конкретным образом отвечать на вопросы «Что делать родителю, если его ребенок…?». С одной стороны, получение знаний и умений справляться с дезадаптивными проявлениями в поведении ребенка, начальная его социализация приводят к первым шагам на пути «выздоровления». Однако достигнутые результаты («У моего ребенка хорошая динамика», «Он теперь может то-то и то-то») затем теряют свою актуальность, а внутренняя тревога и страх перед будущим, депрессивные переживания возвращаются. Существует даже понятие «парадоксальная депрессия», она возникает у родителей при первых позитивных изменениях в динамике развития ребенка, когда они начинают осознавать всю глубину и тяжесть нарушений при РАС.

Специалисту очень важно учитывать эмоциональную боль родителей, уважать их психологические защиты, но при этом стараться не скатиться только в готовые рекомендации и рецепты, которые родители активно запрашивают. На начальном этапе рекомендации, конечно, просто необходимы, специалист фактически берет на себя все вопросы, входящие в область родительских компетенций. Но при этом профессионалу приходится также выполнять материнские функции и по отношению к родителям. Признавать и постепенно называть собственные нужды родителей, которые они имеют, но игнорируют. Родителям необходимо объяснять, что те симптомы, которые они испытывают, — это естественный и временный ответ организма на травмирующее событие, что переживаемое ими действительно тяжело и страшно, и они абсолютно правильно реагируют на него возбуждением, страхом, что так срабатывают механизмы психологической защиты. Важно собирать все фрагменты повседневной жизни семьи ребенка с РАС, активно привлекая к этому родителей, обсуждать с ними поведение ребенка, воздерживаться от активного вмешательства, даже если специалист не согласен с действиями родителей. Выдерживая патологические формы поведения ребенка с РАС, специалист должен уметь эффективно работать и при этом эмоционально принимать ребенка. Правильное взаимодействие специалиста с ребенком послужит моделью для родителя. Одной из важнейших задач является постепенная выработка у родителя собственной позиции по отношению к ребенку, к осознанию и проживанию аффективно заряженных осознанных и динамически развивающихся отношений. Кроме того, профессионалам следует помнить о том, что амбивалентные межличностные отношения могут быть признаком нормы, а не патологии. «Выискивание» патологии в амбивалентности чувств родителей по отношению к ребенку или к специалисту лишь сделает невыносимым чувство вины родителей, приведет к взаимным обвинениям и способно значительно ухудшить адаптацию родителей к ситуации болезни ребенка. Специалист должен постепенно уходить в тень, снижать уровень авторитарности и контроля, который так актуален на первых этапах работы, давая возможность родителю самому выработать свои уникальные способы взаимодействия с ребенком, что позволит взять чувство ответственности за развитие своего ребенка на себя. Кроме того, специалисту необходимо понимать, что хроническая скорбь — это нормальная реакция родителя на появление ребенка с нарушениями, и в таком понимании состояния матери или отца больше глубины, чем в упрощенном представлении о принятии / отвержении. Родитель, продолжающий испытывать скорбь по поводу нарушений у ребенка, вполне может оставаться заботливым и компетентным.

Хорошие отношения специалистов и родителей являются существенным элементом помощи семье, и важно, чтобы работающие с семьями специалисты имели понимание, время и умения, необходимые для работы в партнерстве. Изучение реакций родителей на заболевание ребенка, их способы адаптации к длительному стрессу, нахождение факторов, влияющих на переживания родителей, будет способствовать построению адекватного и продуктивного контакта между семьей и специалистом, что позволит повысить эффективность коррекционно-развивающей работы с ребенком. Понимание индивидуальных особенностей взаимоотношений родителей и ребенка позволяет специалисту, с одной стороны, корректировать дезадаптирующие ребенка неэффективные способы взаимодействия в семье, а с другой стороны — найти сильные ресурсные зоны семьи, на которые можно опереться в своей работе.

Источник: Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В., Панцырь С.Н., Феррои Л.М. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2017. С. 6–27.