Философия работы с болезнью Альцгеймера

Моей клиентке не повезло. Ранний Альцгеймер начался у неё после 65 лет. Выход на пенсию дал старт болезни, потеря двух единственно близких людей надолго погрузила в тяжёлую депрессию, одиночество открыло «двери мозга» и память стала постепенно, но уверенно уходить. Ей очень не повезло в том, что раннее начало провоцирует ранний уход.

26 октября 2022: «Ты мне сложное задание не давай, а то я во второй класс не перейду».

14 ноября 2022 год: «Счастливые часов не наблюдают, а я и дни не наблюдаю… Детские игрушки, а не получаются. Старое выветривается, новое не усваивается».

21 ноября 2022 год: «Всё так просто, а где-то там… Назад не вернусь, вперёд не продвинусь...»

26 января 2023 год: «Знаю, что знаю её, но не помню, как зовут. Всё плывёт в голове, тяжело уловить. Куда они деваются, мои мозги? Я думаю, что думаю, но потом ничего! Не помню ничего…»

7 марта 2023 год: «Тяжело думать… Слова пропадают, выскакивают. Русский язык весь вывалился из головы. В глазах тоже ничего нет… Прошлого не знаю. Мне кажется, что я свалилась с другой планеты. Прошлого нет. Ничего не помню. Как первый день жизни…»

Это её слова, уже семидесятилетней женщины. Она прекрасный человек, талантливая, неординарная личность. Жизнь посвятила рисунку, работала на «Союзмультфильме». Раньше рисовала для детей мультики, радовала всю страну. Болезнь подкрадывалась незаметно, на протяжении многих лет. Сейчас галлюцинации яркими и живыми красками рисуют в её «пустом мозге» истории, противоположные даруемой ею радости.

Мы нашли новую работу, которая стала возможным смыслом невозможного — бороться за себя. Она включает непростое принятие диагноза и максимальное сохранение высших психических функций. Маленькими крупицами достаём информацию со дна памяти и мозга.

Но ещё важнее — вместе мы находим свободу для её боли.

«Куда “уехали” умения, навыки и возможности? Я сама хочу свою голову обратно. Вы не представляете, как обидно… У меня было высшее образование, а сейчас высшее падение…»

«Я выпала из жизни…»

«Жизнь раньше очень нравилась. Хотелось бы всё вернуть назад. Работу, друзей, жизнь…»

«Абсолютно пусто в голове. Интересно сейчас послушать саму себя…»

«Я сейчас как будто бы живу в волшебном пространстве: то тут, то там».

«Я живу одна. Мне разговаривать не с кем. Не стало работы. Количество нужных слов, “по делу”, сократилось. Не стало нужды в “толпе” слов. К сожалению… Когда есть дело, мы стараемся, мы нужны. Нет работы и тебя нет. Когда ты одинок, нет повода ни говорить, ни делать, да и жить тоже...»

В начальной стадии заболевания, пока критичность к своему состоянию и продуктам своей деятельности сохранна, это даёт наиболее позитивный и продуктивный результат. «Как можно раньше, как можно больше выцепить из памяти» — вот мой девиз. Со временем будет сложнее. Связь с окружающим миром утратится, знание самого себя сотрётся. Дальше будет невозможно.

Она уже путается между сном и явью: «Можно я кое-что сделаю? Потрогаю вас. Вы настоящая или снитесь мне?» Не всегда может отличить одно от другого. Но помнит, рассказывает мне с восторгом или грустью. Вчера она «гуляла» по Красной площади, видела вечный огонь и хотела навестить дедушку Ленина.

Меня не перестаёт поражать смерть её мозга. Она живёт в гериатрическом пансионате, с людьми когнитивно не сохранными, психически больными. Сама она больна. В моих попытках «держать» критику сегодня она уже не замечает, что, описывая своих соседей, она описывает себя саму…

«Мальчик без мозгов…»

«Вроде бы люди, а не люди на самом деле. Они больше животные. У них всё уходит в еду и развлечения. Так нельзя. Хоть утопись».

«Прежде я людей жалела, а этих уже нет».

Если бы сейчас она осталась одна, без поддержки и терапии, процесс деградации личности сиреневым туманом, мягко и плавно, застилал бы её мозг бредом. Да, болезнь всё равно победит, рано или поздно. Но время ещё есть! Время и общение — единственное лекарство для «погашенной памяти»!

Наше включённое внимание именно сейчас способно ответить на все неотвеченные вопросы. Чем больше человек получит внимания, тем лучше. В этом взаимодействии, любом, но живом, человеческом, закрепляются лопнувшие связи с миром внешним, с другой стороны, завязываются новые узелки, которые помогают психике отвечать как-то за своё поведение.

Мы должны создать условия для встречи, атмосферу, выделить достаточно времени. Неважно, сам клиент страдает когнитивными нарушениями или пришли его родственники. Мы должны позаботиться о человеке, потому что новость о болезни в большинстве случаев воспринимается как настоящее горе и признание данности примет формы процесса горевания. Это естественно. Работа горя будет одинаково сильна и при разводе, и при потере работы, и при выходе на пенсию, и при постановке онкологического диагноза, деменции или смерти.

Знание этапов горевания поможет осознавать всё происходящее, поможет родственникам не только сейчас принять болезнь, но и в будущем пережить утрату.

Нам, близким или самому заболевшему, если он осознаёт наличие дефекта, всё происходящее может показаться ненормальным, чистым сумасшествием. Чтобы не забивать себя в угол неразрешённости, важно познакомиться со стадиями горя, их характерными особенностями. Это поможет понять: «Со мной всё в порядке. Это пройдет. Нужно время».

Жизненно необходима эта информация для людей, лично столкнувшихся с диагнозом. Честно говоря, в моей практике был только один случай, когда сам человек «вовремя» обратился за помощью. В обычных историях болезнь «правит балом». Прозвучит жестоко, но мы обязаны говорить человеку только правду. Защитные механизмы психики всё равно вытеснят на время часть «душной» информации. Это своего рода спасение от страдания. Эмоции улягутся, уступив место разумному планированию будущего.

Горевание имеет свои определенные стадии.

Первая стадия — шок.

Мы испытываем ужас, ступор, хотим отстраниться от происходящего или, наоборот, вскипаем. Всё происходящее кажется нереальным. Отказываемся принять и поверить. Притупляется восприятие реальности, события могут выпадать из памяти. Приходят суицидальные мысли.

Важно позволить себе проживать любые эмоции, слёзы и горечь. Не оставаться одному. Помнить про важность прикосновений.

Вторая стадия — отрицание.

Даже начиная знакомиться с темой деменции, мы не будем верить в безысходность, в постоянство болезни и её прогрессирование. Наша любовь к себе (если мы болеем) и к нашим близким, наши усилия во их спасение будут дарить и подпитывать иллюзию, что мир может меняться, всё останется неизменным, всё вернётся. Ведь мы так любим! Ведь мы так стараемся! Этот период сопровождается «волнами» эмоциональной боли, при этом постепенно открывает внутренние силы для борьбы.

Третья стадия — агрессия.

Многие взрослые дети взрослых родителей винят себя в их болезни, не могут простить своей веры их словам: «Всё у меня хорошо, не приставай, я в больницу не пойду!» Сейчас чувство вины перерастает в боль, негодование, агрессию к окружающим и к самим болеющим, к себе. Начинаются поиски виновных и желание их наказать, отомстить за потерянное время. Мы начинаем бороться с несправедливостью этого мира, пытаясь доказать свою привязанность и благодарность родителям. В этот период к эмоциям присоединяется тело. Начинаются приступы паники и страха, нарушения сна, резкие смены настроения, снижается энергетический потенциал, преобладают общая слабость и утомляемость. Спасение может быть найдено в дыхательных практиках, практиках саморегуляции, расслабления, визуализации. Массаж, плавание и регулярные прогулки на свежем воздухе помогут переключать внимание, не давать мозгу голодать, а нам задыхаться.

Четвёртая стадия — депрессия.

Самый сложный период погружения в свои переживания, желания «спрятаться в домик», никого в него не впускать и самому не выходить. Но душевные мучения со временем приведут нас к некоторым переосмыслениям, оценкам себя и своей жизни. Мы вспомним счастливые моменты рядом с болеющими близкими людьми и начнём «видеть» только хорошее в их прошлом. Наблюдение за своим дементором оголит страх за самого себя, заставит задуматься о собственной жизни, посмотреть на неё с позиции вечности.

Берите дневник в руки и пишите свои воспоминания о детстве, первой влюблённости, первом алкоголе и сексе. Пишите письма благодарности своим болеющим близким или письма любви им, если болеете вы сами.

Пятая стадия — принятие.

Должна признать, не каждый приходит к этому этапу. Остаются дети с закоренелым чувством вины, не будем сейчас вдаваться в их психологические особенности, которые до самой смерти и после неё будут сопротивляться диагнозу. Они так и не смогут принять своих близких в роли больных людей. При «нормальном», здоровом процессе горевания эта стадия позволяет принять всё как есть, строить жизнь внутри болезни, не спеша торопиться жить.

Шестая стадия — возможное повторение всех этапов.

Отгоревав, наша психика может возвращать нас в прошлое, но с меньшими душевными страданиями.

Если рядом с вами оказался человек, который только что узнал о диагнозе болезнь Альцгеймера, помогите ему. Будьте рядом. Принимайте. Дайте возможность говорить столько, сколько ему будет необходимо. Говорить, сожалеть, плакать, истерить. Слушайте, не давая советов. Не говорите, что вы его понимаете! Его горе не такое, как ваше! Оно больше, оно страшнее, оно больнее…

Возможно, он будет молчать. Молчите вместе с ним. Прикасайтесь к нему. Дарите своё тепло. Просто будьте рядом.

На бессознательном уровне, человек сейчас хочет нам прокричать:

• Позвольте мне просто поговорить…
• Спросите меня обо мне…
• Поддержите меня и позвольте мне...
• Не пугайте меня…
• Не бросайте меня…

Его нужно услышать. Нужно разделить его столкновение с безысходностью, зависимостью, отсутствием надежды, но при этом найти новые смыслы!

Конечно, необходимо сразу обратиться к врачу, пройти обследования, уточнить диагноз, получить медикаментозное назначение. Сразу заняться поиском психолога, который будет поддерживать и тренировать психические функции, через работу когнитивного тренинга переструктурировать нарушенные функции мозга и создавать компенсирующие средства. Настроиться на долгосрочную работу, постоянную.

Нужно сразу идти учиться! Знакомиться с болезнью, её перспективами.

Придётся начать жить с нуля! Оберегать себя от негативных привычек, не укорачивая самому отпущенный срок. Бороться с депрессией. Позволить себе здоровый эгоизм. Всячески избегать стрессовых ситуаций. Менять своё отношение к ним. Взять ответственность за себя на себя. Позаботиться о помощи со стороны. Подумать, где и кто её может оказать. Принять эту помощь.

Проведя диагностику психического статуса, я пишу объёмные рекомендации, где одним из главных пунктов, является: «Родственникам в срочном порядке обратить внимание на решение юридических вопросов». Важно не упустить это время.

Я рекомендую вести дневник. Хотя бы по три предложения, но каждый день. Бумага будет поглощать выплеснувшие переживания, какими бы они ни были. Поможет обрести понимание, уравновесит силы, откроет смыслы.

Приходить на встречи с психологом. Позволить себе найти опору в другом, пока мы можем быть вместе. Повторюсь, у нас ещё есть время!

Обучая специалистов, родственников, в работе с самим пожилым человеком я постоянно делаю акцент на мелочах. Более того, эту способность их замечать необходимо развивать, нарабатывать навык.

Пациенту для осознания: «Я могу». Родным и персоналу: «Я всё делаю правильно».

И, конечно, быть максимально сопричастным и нацеленным на человека.

Фактически мы работаем без запроса. Так как сам болеющий человек в начальной стадии заболевания боится проигрыша и никчемности, а на поздней состояние лености и агрессия побеждают доводы окружения.

Не видя самые маленькие победы, я их называю «радостинками», мы быстро выгорим, сдадимся в самом начале.

Мои пациенты периодически не помнят, как их зовут и сколько им лет. Они не знают, где находятся. Они живут в своём мире и мне нет места в нём. Но иногда их мозг работает на пределе своих возможностей, и они возвращаются ко мне. Это страшно. Но наши занятия дарят и нам, и семье хоть каплю радости и любви. Каплю ощущения того, что мы стараемся, и почти вовремя…

— Всё прошло…
— Ещё поживём.
— Вы думаете, будет что-то впереди?
— Да. А что бы вам хотелось?
— Красоту.

— Ты меня любишь? (Спрашивает меня подопечная.)
— Да!
— Тогда давай поцелуемся?
— Давайте.
— Ой! Мы же с тобой девочки. Нам можно?
— Мы давние подружки. Нам можно.

— Скоро я умру.
— От чего?
— От счастья.

Моя личная и профессиональная позиция — честность. Хочу поделиться с вами своим страхом.

Как специалист с уникальным опытом работы, находясь внутри старческого слабоумия каждый день, видя смерть своих клиентов в хосписе и в детском хосписе особенно, в моменты сильной усталости или, наоборот, вдохновения, я задаюсь вопросом: зачем мне всё это чувствовать и знать? Зачем проживать эти, порой невыносимые, моменты, когда реальность другого человека уплывает у тебя на глазах, а ты смотришь на это и, по большому счёту, ничего не можешь сделать? Все эти встречи были и есть полны и обречённостью, и верой в одночасье.

Спрашиваю себя: зная все эти грани жизни и приближающейся смерти, каково мне самой будет, когда стану старушкой и придёт моё время умирать? Будет ли мне ещё страшнее, или чужой опыт сегодня, страх за себя и близких, нежелание становиться монстром для них позволит заставить себя изменить свою жизнь?

Я не боюсь смерти, простите моё наглое заявление. Боюсь патологической старости. Зная специфику болезни Альцгеймера и помня личную историю, предполагаю в будущем «связь» с дядюшкой Альцгеймером. Не хотелось бы этого.

На странице группы, созданной для людей, столкнувшихся с деменцией, есть пост: «Грубо. Вы хотели бы, чтобы вас кормили через зонд, вынимали руками из вас испражнения, поддерживали в вас то, что называется жизнью…»

Нет. Если бы у меня был выбор, не хотела бы так доживать свою прекрасную жизнь, стать ненавистной своему сыну. Однажды, выслушивая мои «нюни», он сказал:

— Не смей загоняться! Мне нужна престарелая мать!
Удивившись, вытирая сопли и слёзы, я спросила:
— Зачем?!
— А с кем я буду смотреть сериалы?!

Пока альцгеймер не знает нашего адреса, не дружит с нами, прошу, полюбите себя! Время для перемен есть, можете мне поверить. Но его не так много, как нам кажется.

Пожалуйста, посмотрите художественный фильм «После жизни» японского режиссёра Хирокадзу Корээда, 1998 года выпуска. Посмотрите в тишине. После просмотра не разговаривайте ни с кем хотя бы пару часов. В дневнике запишите ответы на вопросы.

• Что и кого бы я хотел помнить всегда?
• Кому и за что я благодарен?
• Какое моё самое счастливое воспоминание?
• Жил ли я?
• Что я оставлю после себя?
• Стал ли я мгновеньем счастья для другого человека?

Не пожалейте времени своей жизни сейчас!

Именно эти строчки могут стать вашим сердечным завещанием. Болезнь уничтожит всё. И нас с вами. Простите меня! Дневник не позволит забыть то, что открыто, нажито, прожито, подарено.

Вчера моя «ученица», 85-летняя, сказала слово «любовайтесь». Я любовалась её сияющими глазами, она пыталась вспомнить меня, а вы можете, ещё можете любоваться собой, миром, отношениями.

Потом она потрогала мою руку: «Ручка тёплая! Можно потрогать, улыбнуться и будет всем хорошо!»

Когда мозг умирает, именно душа начинает говорить с нами.

Давайте протянем им свою руку, улыбнёмся, и в этот самый момент всё будет хорошо. Пусть даже на момент.

Эти «почти стихи» я написала 30 октября 2022 года, сидя напротив своей «ученицы», за жизнь которой вместе с её семьей мы боремся с лета 2016 года. Она побила мировую статистику. С диагнозом болезнь Альцгеймера живёт 14 лет.

Философия работы с болезнью Альцгеймера

Друг напротив друга
Сели за столом.
Седьмой год вместе,
Воюем за неё.
Диагноз смертельный,
Памяти нет.
Не знает ни имени,
Ни сколько ей лет.
Ни где она, кто она,
Какой сейчас год.
Что ела, пила,
Не скажет она.
Не помнит ни сына,
Ни мужа, ни дочь.
Любимое самое
Стерлось всё прочь.
Спряталась жизнь,
Которая раньше
Дарила ей смысл.
Я задаюсь вопросом,
Хотела б сама «вот так»
В старости неизбежной
Стать «никем»,
Быть «нигде»,
Доживать «никак»?
Нет, не хочу!
Не хотела бы!
Как же вовремя уйти?
Болезнь Альцгеймера
Медленно
Пожирает человеческие мозги.
Сам себе уже не поможешь,
Личность уходит прочь.
Сам о себе не скажешь,
Опыт всего умолк.
Бред начинает танец,
Имя которому смерть.
Маразм превращает в муку
Ежесекундный момент.
Выжить ли тут реально?
Рядом с болезнью,
С больным?
Из пыток разве возможно,
Выйти живым?
Близкие одуревают.
Сами впадают в бред.
Немногие остаются,
Только рабами теперь.
Рабами болезни жестокой,
Беспомощными людьми.
Рабами ненависти и страха,
Безвольными судьями.
Рабами, вместо влюблённых,
Рабами, вместо детей.
Рабами памяти мёртвой.
И всё это каждый день.
И каждый миг
Ты в раздумьях,
Страшных и не простых.
Нужна ли Такая Жизнь?..

Напротив меня она,
Болеющая клиентка моя.
Я спросила её,
Просто так:
— Как имя мое?
А она ответила,
Улыбнувшись мне:
— Ты любовь моя.

… Я с ней.
… Я остаюсь, пока.