Подходы к изучению родственников хронически больных. Принципы и перспективы исследования

Родственники, опекающие хронически больного, длительное время находились вне исследовательского фокуса специалистов, традиционно концентрирующих внимание, прежде всего, на больном как на носителе патологических симптомов. Даже в тех случаях, когда близкие больного выступали в качестве объекта исследования, их социально-психологическое функционирование, как правило, рассматривалось в контексте той роли, которую они играли в этиопатогенезе заболевания, их влияния на процесс терапии и реабилитации больного. Игнорирование научным сообществом проблем, с которыми сталкиваются родственники, и вытекающей из этого необходимости рассмотрения их в качестве самостоятельного объекта саногенеза, предопределило острый дефицит целостной методологии изучения психологии родственников хронически больных.

Лишь в последние десятилетия отмечается все более усиливающийся интерес к окружению хронически больного. Внимание к факторам, влияющим на качество жизни, развитие профилактической медицины и деинституциализация (сокращение срока пребывания пациентов в стационарах) оказали существенное влияние на смещение исследовательского фокуса.

В контексте этих перемен родственники, опекающие хронически больных, стали выступать в качестве ключевых элементов системы организации внестационарной помощи больным (Tessler, Gamache, 1993), а наиболее востребованными для интерпретации наблюдаемых у них психологических феноменов оказались модели, основанные на теории стресса и адаптации. В частности, широкое распространение получили различные теории семейного стресса, а также модели, описывающие переживание стресса у конкретного родственника, опекающего хронически больного («informal caregiver»).

В рамках стресс-ориентированного подхода внимание фокусируется на психотравматизации близкого окружения больного, факторах препятствующих и способствующих формированию у них стрессовых реакций, способам совладания со стрессом.

Исследования показывают, что даже сам диагноз неизлечимой болезни может выступать в качестве выраженного психотравмирующего фактора как для самого больного, так и для его родственников (Edwards, Davis, 1997; Hoven, et al., 2015 и др.).

Среди моделей, используемых в настоящее время для понимания особенностей адаптации к стрессу (возникновению неизлечимой болезни) всей семейной системы (теории семейного стресса) встречаются различные конструкты, в основе которых, как правило, лежит ABC-X модель (Hill, 1958). В частности, The Double ABCX Model (McCubbin, Patterson, 1983), Typology Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, McCubbin, 1987), Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation (McCubbin, McCubbin 1991, 1993).

В процессе адаптации к стрессу семья проходит различные фазы (приспособление, кризис и адаптация), успешность прохождения которых зависит от многочисленных факторов. Одним из ключевых факторов является характер восприятия/оценки семьей жизненного события.

В качестве значимых в моделях семейного стресса также описываются такие факторы как семейная устойчивость/«выносливость» (resilience/hardiness), процесс взаимодействия членов семьи, социальный контекст в процессе преодоления стресса и кризиса.

В качестве стресс-ориентированных моделей, направленных на изучение переживания стресса у конкретного родственника, опекающего хронически больного центральное место занимают «Stress Process Model» — модель процесса (Pearlin et al., 1990), «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being» — двухфакторная модель оценки процесса опеки и психологического благополучия (Lawton et al., 1991) и разработанная на их основе «Model of Carer Stress and Burden» — модель стресса и бремени опекающего (Sцrensen [et al.], 2006).

Данные модели рассматривают стресс, возникающий у родственников, опекающих больного, как результат процесса, включающего ряд взаимосвязанных условий, в частности, социально-демографических характеристик родственников, доступных им ресурсов, первичных и вторичных стрессфакторов, которым они подвергаются.

Модели оценки стресса у родственников, опекающих хронически больного, тесно связаны с концепцией «бремени», которая используется для оценки и описания объективных (финансовые, нарушение привычного ритма жизни, вынужденное сокращение социальной активности) и субъективных (беспокойство за состоянием здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи) трудностей, возникающих у родственников в процессе опеки хронически больного.

В качестве еще одной модели, разработанной в рамках стресс-ориентированного подхода и в последнее время все чаще используемой на западе для описания опыта переживаний родственников в процессе опеки больного, выступает модель «эмоционального выгорания». Изначально описанный в сфере трудовых отношений теоретический конструкт «выгорания» широко используется в контексте отношений «опекающий — опекаемый». В зарубежной литературе встречаются многочисленные исследования, посвященные изучению выгорания у родственников, опекающих лиц, страдающих различной соматической и психической патологией (Ефимова, 2013; Кмить и соавт., 2018; Almberg [et al., 2000; Kokurcan [et al.], 2015 и др).

Показано, что уход за хронически больным может приводить к развитию личностного выгорания у опекающих больного родственников, которое, в свою очередь, обуславливает различные нарушения их функционирования, включая соматические расстройства, значительное снижение качества жизни, утрату способности поддерживать больного близкого. При этом неважным оказывается возраст опекаемого, которым может оказаться ребенок или глубокий старик или даже молодой человек, неспособный в полной мере заботиться о себе. Относительную значимость имеет и ролевая позиция родственника, конструкт выгорания применим не только для родителей или супругов, но и для любых других родственников, вовлеченных в процесс опеки больного.

Исследование психологии родственников, опекающих хронически больных, с позиции концепции выгорания представляется перспективным, поскольку позволяет разработать профилактические модели для широкого круга лиц, вовлеченных в опеку больных.

Однако внедрение нового конструкта (рассматривающего активность родственников по опеке больного как социально важную, конструктивную и требующую поддержки) в некоторых областях оказалось затруднено в силу существования определенных стереотипов восприятия родственников, опекающих больного. Так, в области наркологии сложилось стойкое стигматизирующее представление о родственниках больных как о «созависимых», то есть дисфункциональных и патологизирующих терапевтический процесс, что противоречит установке на равноправное сотрудничество с ними специалистов.

Необходимость смены парадигмы, существующей в наркологической практике, не означает игнорирование данных о специфике отношений опекающего и опекаемого, обусловленной нозологической картиной присущего ему заболевания.

Симбиотический регресс, то есть сокращение дистанции между больным и опекающим его родственником, характерное для взаимоотношений на начальной стадии любого заболевания, может прогрессировать и приобретать патологические формы, требующие коррекции. Такая симбиотичность описана как в клинике аддиктивных, так и психических расстройств и имеет название «созависимости» и эмоциональной сверхвовлеченности (emotional overinvolvement) соответственно.

Кроме того, не следует забывать о подходах рассматривающих психологию родственников хронически больных с позиций системных теорий семейного функционирования. Исходя из представлений, существующих в системных моделях, наличие заболевания у одного из членов семьи может быть необходимым для поддержания ее патологического гомеостаза. В такой ситуации больной выступает в качестве идентифицированного пациента, взявшего на себя нелегкую роль.

И все же в настоящий момент актуальным представляется смещение исследовательского фокуса с оценки патологических тенденций на конструктивные аспекты взаимоотношений «хронически больной — опекающий родственник».

Источник: Бочаров В.В., Шишкова А.М. Подходы к изучению родственников хронически больных. Принципы и перспективы исследования // XVII СЪЕЗД ПСИХИАТРОВ РОССИИ совместно с международным Конгрессом Всемирной психиатрической ассоциации «Интердисциплинарный подход к коморбидности психических расстройств на пути к интегративному лечению», 15–18 мая 2021 года, Санкт-Петербург: тезисы / под общей редакцией Н.Г. Незнанова. СПб: НМИЦ ПН им. В.М. Бехтерева, 2021. С. 682–684.