Наиболее привычный образ, связанный в нашем обществе с врачами и другими специалистами, — профессиональное доминирование. Доминирование по определению включает элементы покровительства и контроля: специалист решает, что «лучше» для клиента, и предоставляет ему не больше информации, чем необходимо для лечения. Родители, чьи представления сформированы этим образом, могут смотреть на врачей и других специалистов с уважением, даже с трепетом, и беспрекословно подчиняться их рекомендациям.
В то же время, вследствие общего возрастания роли потребителя на рынке, доминирование специалистов снижается. Потребительский подход приводит к более специализированным и безличным взаимоотношениям между специалистом и пациентом. Вследствие этого уменьшается и чувство доверия со стороны клиентов. Интересно, что к учителям родители могут испытывать большее расположение, чем к другим специалистам. Вместе с тем, отношение родителей к учителям может быть окрашено их собственными негативными воспоминаниями о школе. Кроме того, учителя, проводящие с учениками много часов в неделю, могут восприниматься родителями как конкуренты в борьбе за время, внимание, уважение и любовь детей. Родителям может быть неприятен авторитет учителей у их детей в случае, если ценности учителя отличаются от их собственных.
Впервые узнав о проблеме своего ребенка, родители, как правило, испытывают смятение от происходящего и чувство беспомощности. Они не подготовлены к рождению ребенка с нарушениями и поэтому склонны безоговорочно полагаться на советы специалистов, с которыми имеют дело в этот период. Позже, особенно в случаях, когда специалисты оказываются неспособными предоставить адекватную информацию и рекомендации, родители могут подвергнуть сомнению их авторитет. Таким образом, роль специалиста не столько предписывается, сколько достигается; иными словами, чтобы стать специалистом, необходимо успешно пройти соответствующую программу образования и практики.
Важен и такой аспект: специалисты, работающие с особыми детьми и их семьями, сами выбрали эту специальность. В отличие от родителей, давших жизнь ребенку с нарушениями, они работают в этой области по своей воле, ради удовлетворения научного интереса, альтруизма, финансовых или иных выгод или же из каких-то иных соображений. Родители, которым приходится иметь дело со своими проблемами 24 часа в сутки, могут испытывать неприязнь к специалистам, посвящающим их проблемам исключительно рабочее время.
Помимо этого, роль специалиста функционально специфична и со временем становится все более специализированной. Родители ожидают от преподавателей экспертных знаний в области педагогики, но не ждут от них экспертных знаний в области медицины. Учителя, врачи, психологи, логопеды и другие специалисты, работающие с детьми и их семьями, имеют каждый собственную область знаний. Однако родители не всегда понимают разницу между этими областями и могут не знать, к кому лучше обращаться. Но, кроме того, родителей интересует и ребенок в целом. Они видят в нем не просто ребенка «с нарушениями», но и исполнителя многих ролей — сына, внука, ученика и т.д. Большинство родителей ценят, когда врач интересуется успехами их ребенка в школе, а учитель — его медицинскими проблемами.
Со стороны некоторых специалистов в отношении детей с особенностями и их семей существуют предубеждения. Они могут не испытывать от общения с детьми с особенностями никаких положительных эмоций и склонны стигматизировать людей с нарушениями.
Стигматизация — это отношение к людям с нарушениями, которое имеет следующие характеристики.
- В обществе им отводится особое место (их поощряют к общению, прежде всего, со «своими»).
- Большинство воспринимает их как «худших» по сравнению с собой.
- Их сегрегация рационализируется как проводящаяся «для их же блага».
- Их оценивают на основе принадлежности к определенной категории, а не на основе индивидуальных характеристик.
Большинство специалистов, склонных стигматизировать людей с нарушениями, не сталкивались с такими людьми ни во время учебы, ни в личной жизни. Работая с такими семьями, они могут испытывать неуверенность в себе и чувство безнадежности. Исследования показали, что специалисты могут воспринимать положение семьи более негативно, чем она сама; или недооценивают способность родителей использовать подходящие для их ребенка техники обучения и управления поведением.
В некоторых случаях специалисты рекомендуют переселение ребенка с нарушениями в интернат не потому, что родители не могут с ним справиться, а исключительно из-за собственного негативного восприятия этих детей. Такие специалисты могут проецировать свои негативные взгляды на родителей, не зная того, как сами родители воспринимают эту ситуацию.
Тип нарушений у ребенка также может влиять на отношение специалистов к его семье. Например, некоторые специалисты могут относиться к умственной отсталости хуже, чем к физическим нарушениям. Некоторые типы нарушений воспринимаются как более стигматизирующие, чем другие, например, специалисты склонны воспринимать родителей детей с умственной отсталостью более позитивно, чем родителей детей с психическими заболеваниями.
Часто семья изначально считается дисфункциональной и требующей активного вмешательства. Специалисты видят свою задачу в преодолении в семье таких негативных явлений как, например, игнорирование проблем, ошибки в воспитании (чрезмерная опека, неумеренное потакание) и агрессия. Если родители не справляются с трудностями, их неудачи объясняются неспособностью принять ребенка и их собственными неврозами. В некоторых случаях это имеет смысл, но в целом не позволяет адекватно объяснить многие проблемы, с которыми сталкиваются родители особых детей.
В крайних случаях специалисты ошибочно считают, что родители детей с нарушениями сами виноваты во всех своих проблемах, и это побуждает их рассматривать родителя как «второго клиента». Они полагают, что от родителей ожидается безоговорочная готовность к сотрудничеству, согласие со всеми решениями «экспертов».
Одним из вариантов доминирующего подхода является клинический подход. Можно выделить следующие составляющие клинического подхода.
- Разработка диагностической терминологии.
- Создание диагностического инструментария.
- Утверждение, что диагностика является объективной.
- Утверждение, что мнение родителя является субъективным.
- Воздействие специалиста сосредотачивается на изменении индивида (редко рассматривается альтернативный вариант — модификация норм социальной системы).
Удобство клинического подхода состоит в том, что такая точка зрения дает возможность построения четких схем и концепций. Она позволяет однозначно определить место ребенка по шкале развития и даже измерить способность семьи к адаптации. В результате становится возможным количественное измерение результатов программы помощи. Когда ребенок или семья демонстрируют измеримый прогресс, специалист чувствует, что работает не зря.
Слабая сторона клинического подхода заключается в том, что, помещая пациентов и их семьи в определенные диагностические категории, сторонник клинического подхода теряет ощущение уникальности каждой семьи, теряется также опора на ее собственный ресурс.
В последние годы все больше родителей понимают, что они могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов. Во время лечения и обучения своего ребенка родители знакомятся с другими родителями, делятся с ними своими историями и узнают, что страдают от одних и тех же проблем. Существуют различные организации, объединяющие людей с нарушениями и их родственников, где они узнают о возможности общественной деятельности и о защите своих прав. Доступная информация в Интернете, специализированные издания для родителей детей с особыми нуждами и т.п. знакомят родителей с их правами и обучают стратегиям взаимодействия со специалистами.
Возрастающее осознание родителями собственных прав и приобретение опыта по защите этих прав — важный шаг на пути к установлению истинно партнерских отношений между родителями и специалистами. В рамках партнерских отношений возможности родителей в развитии собственного ребенка оказываются в фокусе внимания специалистов и высоко оцениваются. Специалисты пришли к выводу, что семьи, воспитывающие детей с нарушениями в развитии, имеют значительные внутренние ресурсы, и стали изучать, как процесс преодоления трудностей в воспитании ребенка с особенностями связан с внутриличностными и социальными факторами.
Многие профессионалы признают, что, взаимодействуя с родителями, необходимо осознавать, какую моральную и практическую власть они приобретают над ними. Насколько легко родители могут стать жертвой манипуляций со стороны специалистов. Насколько важно специалисту не использовать в своей работе запугивание, кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости. Если специалист в чем-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения, описывая ребенка, помогая родителям по-новому взглянуть на него и его будущее.
Таким образом, чтобы работа специалиста была по-настоящему эффективной, он должен научиться вставать на точку зрения родителей. Специалист должен насколько возможно понимать, чего хотят и в чем нуждаются сами члены семьи, и принимать то, что называется социально-системным подходом, рассматривающим ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты. От профессионалов ждут активного вмешательства, умения модифицировать поведение ребенка в сочетании с эмоциональным его принятием. Возрастает потребность в специальной информации, которая должна определенным и конкретным образом отвечать на вопросы «Что делать родителю, если его ребенок…?». С одной стороны, получение знаний и умений справляться с дезадаптивными проявлениями в поведении ребенка, начальная его социализация приводят к первым шагам на пути «выздоровления». Однако достигнутые результаты («У моего ребенка хорошая динамика», «Он теперь может то-то и то-то») затем теряют свою актуальность, а внутренняя тревога и страх перед будущим, депрессивные переживания возвращаются. Существует даже понятие «парадоксальная депрессия», она возникает у родителей при первых позитивных изменениях в динамике развития ребенка, когда они начинают осознавать всю глубину и тяжесть нарушений при РАС.
Специалисту очень важно учитывать эмоциональную боль родителей, уважать их психологические защиты, но при этом стараться не скатиться только в готовые рекомендации и рецепты, которые родители активно запрашивают. На начальном этапе рекомендации, конечно, просто необходимы, специалист фактически берет на себя все вопросы, входящие в область родительских компетенций. Но при этом профессионалу приходится также выполнять материнские функции и по отношению к родителям. Признавать и постепенно называть собственные нужды родителей, которые они имеют, но игнорируют. Родителям необходимо объяснять, что те симптомы, которые они испытывают, — это естественный и временный ответ организма на травмирующее событие, что переживаемое ими действительно тяжело и страшно, и они абсолютно правильно реагируют на него возбуждением, страхом, что так срабатывают механизмы психологической защиты. Важно собирать все фрагменты повседневной жизни семьи ребенка с РАС, активно привлекая к этому родителей, обсуждать с ними поведение ребенка, воздерживаться от активного вмешательства, даже если специалист не согласен с действиями родителей. Выдерживая патологические формы поведения ребенка с РАС, специалист должен уметь эффективно работать и при этом эмоционально принимать ребенка. Правильное взаимодействие специалиста с ребенком послужит моделью для родителя. Одной из важнейших задач является постепенная выработка у родителя собственной позиции по отношению к ребенку, к осознанию и проживанию аффективно заряженных осознанных и динамически развивающихся отношений. Кроме того, профессионалам следует помнить о том, что амбивалентные межличностные отношения могут быть признаком нормы, а не патологии. «Выискивание» патологии в амбивалентности чувств родителей по отношению к ребенку или к специалисту лишь сделает невыносимым чувство вины родителей, приведет к взаимным обвинениям и способно значительно ухудшить адаптацию родителей к ситуации болезни ребенка. Специалист должен постепенно уходить в тень, снижать уровень авторитарности и контроля, который так актуален на первых этапах работы, давая возможность родителю самому выработать свои уникальные способы взаимодействия с ребенком, что позволит взять чувство ответственности за развитие своего ребенка на себя. Кроме того, специалисту необходимо понимать, что хроническая скорбь — это нормальная реакция родителя на появление ребенка с нарушениями, и в таком понимании состояния матери или отца больше глубины, чем в упрощенном представлении о принятии / отвержении. Родитель, продолжающий испытывать скорбь по поводу нарушений у ребенка, вполне может оставаться заботливым и компетентным.
Хорошие отношения специалистов и родителей являются существенным элементом помощи семье, и важно, чтобы работающие с семьями специалисты имели понимание, время и умения, необходимые для работы в партнерстве. Изучение реакций родителей на заболевание ребенка, их способы адаптации к длительному стрессу, нахождение факторов, влияющих на переживания родителей, будет способствовать построению адекватного и продуктивного контакта между семьей и специалистом, что позволит повысить эффективность коррекционно-развивающей работы с ребенком. Понимание индивидуальных особенностей взаимоотношений родителей и ребенка позволяет специалисту, с одной стороны, корректировать дезадаптирующие ребенка неэффективные способы взаимодействия в семье, а с другой стороны — найти сильные ресурсные зоны семьи, на которые можно опереться в своей работе.
Источник: Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В., Панцырь С.Н., Феррои Л.М. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ, 2017. С. 6–27.
Комментариев пока нет – Вы можете оставить первый
, чтобы комментировать