Аутизм: взгляд изнутри

Мы опубликовали небольшой обзор книг, написанных специалистами по аутизму (I часть здесь). Сейчас мы продолжаем рассказывать о проблеме аутизма, но хотим изменить подход и дать высказаться тем, кто может объяснить нам аутизм совсем по-другому. Вторая часть обзора представляет эту проблему с новой стороны - люди с диагнозом "аутизм" и их родители рассказывают о себе, о том, как они помогают близким жить и взаимодействовать с окружающим миром. Все они – личности с разными стартовыми позициями, со своими судьбами, но их объединяет желание поделиться и рассказать свою историю:

 «…Слова людей мне не мешали - мешало другое: люди ждали, что я им что-нибудь отвечу. Чтобы отвечать, нужно понимать, что говорят - а мне слишком нравилось растворяться в пустоте, чтобы возвращаться назад ради какого-то убогого восприятия речи. Вот слышится окрик: «Ты что делаешь?!» Я знаю: чтобы избавиться от этого шума, надо дать правильный ответ. Иду на компромисс - повторяю: «Ты что делаешь?», ни к кому конкретно не обращаясь. «Хватит повторять всё, что я говорю! » - сердится голос. Чувствуя, что надо как-то отреагировать, я отвечаю: «Хватит повторять всё, что я говорю!» Шлепок! Непонятно, чего они от меня хотят? Первые три с половиной года вся моя речь состояла из повторения чужих слов, вместе с тоном и интонациями тех, кого я позже стала называть «миром»....» - это начало автобиографической книги Донны Уильямс «Никто нигде». В ней автор подробно рассказала о том, как проходило её детство и годы юности – о своих трудностях, чувствах, мыслях, восприятии окружающего мира, отношении к людям, о способах адаптации к тому образу жизни, который ей приходилось вести. Её детство было детством ребенка с особыми потребностями, которых близкие не могли удовлетворить: семья Донны была дисфункциональной и физическое насилие со стороны агрессивной, неуравновешенной матери только усугубляло её эмоциональные трудности. Не подпуская к себе почти никого, девочка старалась сохранить баланс между одиночеством, в котором чувствовала себя безопасно, и миром вокруг себя, который не всегда был агрессивным, но слишком часто – пугающим и чужим. В книге Донна описала свой внутренний мир очень подробно. Не может не поражать, как творчески она помогала себе справляться с жизнью, сама не осознавая этого – она рассказывает о двух фантазийных личностях, от имени которых она общалась с окружающими в тех случаях, когда была слишком напугана, чтобы контактировать от своего имени: когда она должна была играть роль общительной девочки на сцену выходила «Кэрол», а когда ей нужно было защищать себя - агрессивный «Уилли». Не менее интересно психологу ее восприятие контактов с окружающими людьми и попыток общения с ними, а особенно – описание тех моментов, когда контакт с людьми всё же удавалось установить и поддерживать… Не пересказывая весь сюжет книги, которую всё же интереснее будет прочесть самостоятельно, отметим, что книга Донны Уильямс  была переведена на 20 языков, а значит у автора, несомненно, получилось не только выразить себя, рассказав свою историю, но и заинтересовать ею даже тех, кто ничего не слышал об аутизме и никогда с ним не сталкивался.

Дадим слово и родителям детей с аутизмом - книги «Победить аутизм. Метод семьи Кауфман» и «Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом» объединяет не только то, что обе они написаны о том, как две эти совершенно разные семьи выбирали свои собственные подходы к проблеме, столкнувшись с аутизмом ребенка, но и огромный энтузиазм, последовательность, с которым они претворяли в жизнь собственные подходы. Эти книги – о любви, о надежде. Не стремясь давать советы другим людям и выступать в профессиональной роли, они поделились каждый собственным опытом взаимодействия со своим ребенком.

Книга «Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом» состоит из 34 глав, в которых мать описывает ситуацию, начиная с самых первых признаков аутистического поведения своей дочери (а потом и младшего сына), о мыслях, действиях членов семьи, о поиске решения: «Я была близка к бешенству. Так много людей хотели оказать мне поддержку, утешить меня. Они понятия не имели, как помочь Анн-Мари, но для того, чтобы всё-таки ощущать себя нужными и значительными, они фокусировались на мне. За прошедшее время по меньшей мере десять человек посоветовали мне немного отдохнуть, сделать маникюр, съездить куда-нибудь с Марком на выходные и т.п…У меня не было времени. Время ускользало от нас, и никто не мог сказать, как его остановить! Пожалуйста, кто-нибудь, скажите, что мне делать!». Способ терапевтического взаимодействия с ребенком был выбран не сразу: попробовав несколько подходов, родители остановились на бихевиористической программе и очень много времени уделяли занятиям с дочерью, с помощью специалистов, которые целенаправленно обучали девочку взаимодействию: «Она не умеет сосредотачиваться, - объясняла мне Бриджит, - мы должны помочь ей научиться этому. - Она физически исправляла все странные, неприемлемые движения, подсказывая Анн-Мари сидеть прямо на стуле, смотреть вверх и не отводить от неё взгляда. Она постоянно заставляла Анн-Мари обращать внимание на себя и только на себя, ограничивая физическое и ментальное пространство девочки, захватывая её в узкий, напряжённый круг, состоящий из Анн-Мари и Бриджит. Девушка использовала своё тело, лицо, руки, голос для того, чтобы Анн-Мари спокойно сидела и слушала. Затем она заполняла это состояние внимательности безупречно организованной и точно выверенной программой, согласно индивидуальному плану. Чтобы мотивировать Анн-Мари она использовала не только первичные предметы поощрения, но и маленькие надувные игрушки, игрушки-попрыгунчики и много устной похвалы».

В книге «Победить аутизм. Метод семьи Кауфман» (составитель Н.Л. Холмогорова) изложен опыт семьи Кауфманн, которая столкнулась с аутизмом сына и разработала свою собственную программу взаимодействия с ребенком под названием «Son-Rise». Её принципы таковы: «Присоединение взрослого к стереотипному поведению ребенка дает ключ к пониманию такого поведения. Это облегчает установление глазного контакта, развивает взаимодействие и дает возможность включиться в игру ребенка. В основе обучения и освоения навыков лежит опора на собственную мотивацию ребенка. Обучение через игру приводит к эффективному и осмысленному взаимодействию и коммуникации. Энтузиазм и заинтересованность взрослого вовлекают ребенка в общение и пробуждают у него устойчивый интерес к взаимодействию и обучению. Безоценочное и оптимистическое отношение взрослого дают ребенку ощущение радости, усиливают его внимание и мотивацию в течение всей программы. Умение родителей посмотреть на ситуацию глазами ребенка-наиболее важное и безотказное средство, способное поддерживать обучение и вдохновлять ребенка. Создание безопасного пространства для работы и игры, в котором ничто не отвлекает внимание ребенка, поддерживает атмосферу, наиболее благоприятную для обучения и развития».

Автор ещё одной книги - «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом» Эллен Нотбом написала её от лица ребенка на основе собственного опыта взаимодействия с сыном, но книга – не рассказ о сыне, а изложение неких правил, которые позволяют понять общие принципы взаимодействия с детьми, которым поставлен диагноз «аутизм». Эллен Нотбом адресовала её, в большей степени, родителям, чьи дети имеют такой диагноз, однако для понимания сути аутизма может заинтересовать и специалистов. Основная мысль, адресованная родителям, сталкивающимся с подобной проблемой, заключается в том, что именно они, больше чем кто бы то ни было, могут помочь своим детям, вера родителей в собственных детей и их возможности к развитию способна преодолеть немыслимые препятствия и достигнуть немыслимых успехов. Автор очень точно выделяет основные особенности, которые характеризуют детей с диагнозом аутизм, такие как возможность сенсорных перегрузок, сложности в социальном взаимодействии и существенные ограничения словарного запаса, трудности в понимании переносного смысла фраз, возможные причины срывов. Все это даст родителям возможность лучше понять своего ребенка, а описанный позитивный опыт автора, способен оказать поддержку тем, кто оказался в подобной ситуации. Также в книге представлены подробные рекомендации по организации домашнего пространства ребенка и распорядка дня, основные моменты воспитания и общения, на которые стоит обратить особое внимание. Автор уверена в том, что не существует единого рецепта успеха, а воспитание, обучение и понимание ребенка с аутизмом – это проект, который постоянно находится в разработке. А единственный верный путь – это вера в силы своего ребенка и любовь.

Авторы: Юлия Смирнова, Елена Ананьева.