Актуальность

В настоящее время одной из наиболее актуальных проблем является исследование взаимосвязь личностных особенностей и качества жизни больных муковисцидозом.

Муковисцидоз является важной медико –социально-психологической проблемой:

- муковисцидоз является одним из самых распространенных генетических заболеваний, России на настоящее время зарегистрировано более 15 00 больных муковисцидозом;

- данное заболевание выделено в отдельную нозологическую группу;

- ежегодно проходят научные конференции и международные конгрессы, посвященные проблемам МВ;

- недостаточно изучены вопросы работы со взрослыми больными муковисцидозом. Ранее муковисцидоз считался педиатрической проблемой. В настоящее время в развитых странах более 30% взрослых больных, по прогнозам специалистов к 2010 году более половины всех больных МВ составят взрослые; в изучение МВ и разработку мер по реабилитации больных вовлекаются специалисты различного профиля, однако к настоящему времени в России на настоящий момент существуют лишь единичные исследования, посвященные проблемам качества жизни и психологическим аспектам работы с больными МВ (работы Т.А. Басиловой, Т. Н.Войтович, А.П.Мащиц (6), С.В. Пятовой (33), Л.В. Ульяновой (42)), нет слаженной системы психологической работы с данной категорией больных.

В доступной нам психологической литературе нет указания на данные о взаимосвязи личностных особенностей и качества жизни больных муковисцидозом.

В исследовании приняли участие 46 больных муковисцидозом в возрасте от 2 лет; а также их родители- проживающие в  г.Челябинск и Челябинской области, г. Уфа и республике Башкортостан, г. Воронеж, г. Ярославль, г. Екатеринбург, г. Саратов. 

Контрольную группу составили 24 жителя г. Коркино Челябинской области и г. Челябинска – в возрасте от 2 до 22 лет.

Критерии включения: больные муковисцидозом, давшие добровольное согласие на участие в исследовании (от 14 лет); при условии добровольного согласия родителей или законных представителей – от 2 до 14 лет.

При формировании контрольных групп мы исходили из принципа добровольного согласия детей и родителей (дошкольный, младший школьный, средний школьный возраст); непосредственно самих испытуемых (ранняя зрелость). Важным критерием включения является отсутствие тяжелых соматических  заболеваний, отсутствие  соматических  заболеваний, серьезных стрессов на период заполнения опросников и в течение 4 недель до этого.

На основании классификации Л.С. Выготского и Д.Б. Эльконина испытуемые были разделены на группы, соответствующие возрастному критерию.

Были сформированы следующие группы:

1. Группа дошкольного возраста.
2. Группа младшего школьного возраста.
3. Группа среднего школьного возраста.
4. Ранняя зрелость.

Характеристика, качественный и количественный состав каждой из указанной групп представлена в Приложении 1.

Категории раннего возраста и среднего школьного возраста не представлены в силу технических сложностей в сборе данных (отсутствие контактной информации, отказ принимать участие в исследовании, удаленность проживания и отсутствие электронных средств связи).

Недостаточно представлена возрастная  категория «зрелость» (1 человек), не представлены категории поздней зрелости, старости.

В исследовании применялись следующие методики: Анкета по Г. Хорну, PedsQl4.0( 0-4, 5-7, 8-12, 13-18), Опросник Кеттелла (детский, подростковый варианты, а также форма А), SF—36, опросник «Удовлетворенность жизнью» Н.Н. Мельниковой, опросник «Личностный дифференциал».

В ходе исследования были получены следующие результаты:

1. Больные муковисцидозом демонстрируют более низкие оценки по показателям качества жизни (в дошкольном возрасте по фактору «эмоциональное функционирование» (p
2. По факторам Кеттелла: в младшем школьном возрасте – статистически значимых различий по факторам Кеттелла выявлено не было;  в среднем школьном возрасте - больные МВ демонстрируют  более низкие показатели  социальной смелости (p
3. Существует взаимосвязь между личностными особенностями и показателями качества жизни больных муковисцидозом. Более низкие показатели качества жизни наблюдаются у больных МВ, демонстрирующих следующие личностные особенности: склонность к чувству вины, тревожность, напряженность, интроверсия. Эти же особенности обусловливают более низкие показатели удовлетворенности жизнью. С возрастом число и значимость показателей взаимосвязей качества жизни и личностных особенностей больных МВ возрастает, что дает возможности использовать эти данные для работы по улучшению качества жизни больных посредством целенаправленной работы по коррекции обозначенных выше особенностей.
4. Наиболее подвержены влиянию личностных факторов – у детей младшего и среднего школьного возраста – «Эмоциональное функционирование», «Школьное функционирование»; у лиц, старше 18 лет: «жизненная активность»; «влияние эмоций на ролевое функционирование».

В связи с этим необходима дальнейшая работа, направленная на поиск путей коррекции эмоционально–волевой сферы больных МВ как средства повышения качества их жизни.