Палий Валентина Александровна(Норильск)
Хабибуллина Рамзия Масгутовна(Норильск)
Муниципальное бюджетное учреждение «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями “Виктория”» создан в 2002 году в городе Норильске для осуществления комплексной, многопрофильной реабилитации детей-инвалидов.
Центр «Виктория» является самым северным и уникальным по форме организации работы учреждением для детей-инвалидов в нашей стране.
Работа с «особыми детьми» проводится по следующим направлениям: социальное обслуживание семей, воспитывающих детей-инвалидов; психолого-педагогическая реабилитация детей; творческое развитие; социальная адаптация и профессиональная ориентация подростков.
Для повышения качества коррекционной работы специалистами Центра реализуются различные проекты, разрабатываются программы, внедряются инновационные техники, широко используются в работе мультемедийные средства.
Показателем результативности является то, что за 10 лет работы Центра: реабилитацию прошли 370 детей; по окончании реабилитации смогли поступить на обучение в общеобразовательную школу 30 детей; в школу VIII вида — 31 ребенок; были трудоустроены 19 выпускников и переведены в детский сад 27 детей.
Проблема.
Международная Диабетическая Федерация запустила программу «Жизнь для ребенка», целью которой является обеспечение диабетическими средствами и квалифицированной помощью. Дети с диабетом могут и должны иметь полноценную жизнь.
В настоящее время Всемирная Организация Здравоохранения официально признала обучение полноправным методом лечения хронических заболеваний, таким же важным, как прием лекарств или проведение хирургических операций. Основой обучения являются специально разработанные программы.
В последние годы отмечается омоложение этого заболевания — дебют заболевания в дошкольном возрасте. В Норильском промышленном районе в декабре 2012 года зарегистрирован 61 ребенок, страдающий инсулинозависимым сахарным диабетом. Диабет — пока еще неизлечимое заболевание, которое часто приводит к тяжелым осложнениям и инвалидности ребенка. Оно требует особой системы инсулинотерапии (до пяти уколов в день), режима питания и отдыха, а также значительно ограничивает жизнедеятельность. Это значит, что такие дети нуждаются не только в дополнительной заботе и реабилитации, но и в социализации в окружающую среду. Основная тяжесть в процессе возвращения к нормальной жизни ложится на плечи родителей и ближайшего окружения. Поэтому дополнительной поддержки и сопровождения требует и семья, воспитывающая ребенка с диабетом.
Необходимо сделать все возможное, чтобы, научившись управлять своей болезнью, дети, страдающие сахарным диабетом, смогли максимально приблизить свою жизненную ситуацию «человека с ограниченными возможностями» к жизни здорового, полноценного члена общества. Все дети без исключения должны иметь счастливое детство независимо от того, здоровы они или страдают хроническим заболеванием. Впереди у ребенка — вся жизнь, и она не должна превратиться в трагедию из-за болезни.
Цели и задачи.
Основная цель обучения в «Школе диабета» — формирование у детей мотивации к лечению, т.е. осознанного стремления больного обучаться и выполнять необходимые терапевтические действия, а также приобретение практических знаний и формирование навыков для адаптации к качественно новым условиям жизни.
Задачи.
- Обеспечить необходимый уровень знаний и уверенности в себе для того, чтобы ребенок с сахарным диабетом мог самостоятельно нести ответственность за управление заболеванием (самоконтроль).
- Информировать детей и их родителей: о сахарном диабете с акцентом, что это не болезнь, а иной образ жизни; о необходимости постоянной инсулинотерапии; о важности самоконтроля; об основных принципах диетотерапии; о гипо- и гипергликемии; о правилах поведения в таких случаях; об осложнениях сахарного диабета; о том, что сахарный диабет — не повод для устранения от занятий спортом; о важности регулярных посещений врача.
Выполнение указанных задач должно привести к обеспечению оптимального гликемического контроля и профилактике поздних осложнений заболевания, к нормальному росту и развитию ребенка, его дальнейшей социализации, обеспечению хорошего качества жизни ребенку и его семье.
Этапы реализации программы.
1. Организационно-подготовительный этап.
В 2011–2012гг. Центр «Виктория» посещали 8 детей в возрасте от 4 до 12 лет, страдающих инсулинозависимым сахарным диабетом 1-го типа, из них 5 человек — дети дошкольного возраста, 2 — дети, обучающиеся индивидуально, 2 — дети, имеющие заболевание синдрома Дауна в сочетании сахарным диабетом, один ребенок, находящийся на помповой терапии. В связи с этим, возникла необходимость реализации обучающего Проекта «Школа диабета», в рамках которого дети с сахарным диабетом и их родители обучались элементам самоконтроля, инсулино- и диетотерапии, правильной организации всей жизнедеятельности — учебы, развития, общения и социализации.
В работе использовались: видеофильм «О львенке Ленни, страдающем сахарным диабетом I типа», рекомендованный Ассоциацией диабетологии; альбом-пособие с иллюстрациями по данному фильму; театральная кукла львенок Бонифаций, условно страдающий диабетом; наглядно-практическая методика «Тарелки» с указанием хлебных единиц и продуктов в натуральную величину; муляжи продуктов; разработана «линейка психоэмоционального состояния» и экран настроения, выполненные в цветовом решении и связанные с уровнем сахара для формирования самоконтроля поведения и эмоций; различные развивающие упражнения и игры.
Основой успешного управления сахарным диабетом у детей являются хорошо организованные условия и своевременная поддержка родителей и специалистов. В состав диабетической команды вошли следующие специалисты: врач-эндокринолог, врач-педиатр, специально обученная медсестра, педагог-психолог, воспитатели и родители, имеющие детей-диабетиков, наиболее активные и способные к тесному сотрудничеству. В таком составе команда обеспечивала процесс обучения ребенка и его семьи, а также обеспечивала выполнение вышеперечисленных задач. Распространение знаний о диабете все специалисты относят к числу важных профилактических и терапевтических мер. При этом всегда особо подчеркивают значение самого обучения пациентов приемами самоконтроля своего заболевания.
2. Основной этап: развивающее-коррекционное направление.
Как показывает практика, успешно контролировать диабет удается далеко не всем больным. Самая распространенная причина — это элементарное отсутствие информации о болезни, его симптомах, о методах лечения и приемах правильного эффективного самоконтроля своего заболевания.
Программа обучения проводилась в дружеской, игровой и спокойной атмосфере, чтобы ребенок и его родители чувствовали себя уютно и могли задавать вопросы и активно участвовать. В игровой форме проходило краткое ознакомление с основными понятиями диабетологии — что такое диабет, симптомы, диагностика диабета, что происходит в организме, важность самоконтроля и сбалансированного питания, терапия с помощью шприца-ручки и лечение с использование инсулинового дозатора. Необходимая и важная часть обучения — работа с «дневником самоконтроля». Групповая форма обучения не только давала возможность детям поддерживать друг друга, наблюдать успехи у других и самому стремиться к достижению таких результатов, но и позволяла специалистам наблюдать за течением диабета в реальной, а не больничной жизни.
Участники:
- дети-инвалиды с сахарным диабетом I типа;
- родители, воспитывающие детей страдающих инсулинозависимым сахарным диабетом;
- специалисты и педагоги Центра, сопровождающие процесс реабилитации;
- администрация Центра, создающая условия для прохождения реабилитационного процесса.
Результаты проекта.
Дети и их родители получили необходимую информацию о заболевании. У детей сформированы начальные навыки самоконтроля и понимание того, что сахарный диабет — это не болезнь, а иной образ жизни. Дети с сохранным интеллектом (3 ребенка) по окончанию Проекта были переведены в обычный детский сад, чего ранее не практиковалось. Были приглашены представители фирмы «РОШ» из Красноярска для проведения презентации и для ознакомления родителей преимуществам помповой инсулинотерапии, в результате чего 3 ребенка в течение 2012 года были переведены на помповую инсулинотерапию.
Дальнейшее развитие Проекта.
- Планируется дальнейшая реализация Проекта «Школы диабета» с детьми разных возрастных категорий и их родителями не только в Центре «Виктория», но и в других детских учреждениях.
- Оформление Проекта в печатных изданиях на краевом, российском и международном уровне.
