«Cоздание и обеспечение работы службы по оказанию комплексной паллиативной помощи неизлечимым больным и их близким в условиях хосписа»
Актуальность
В 1990 году группа энтузиастов открыла в Ленинграде первый в нашей стране хоспис в Лахте. Выражая деятельность нашего хосписа в цифрах, можно сказать, что в год, в среднем, через наш стационар проходит около 300 больных, выездная служба опекает 400 пациентов, осуществляется 5 тысяч выездов на дом, а число родственников, ежегодно охваченных работой хосписа, - около 1500 человек. Обобщая 20-летнюю работу по созданию и обеспечению работы хосписа, оказывающего бесплатную комплексную помощь неизлечимым больным и их близким, необходимо сказать о том, что организация такой помощи страдающим людям невероятно важна для современного общества, которое стремится быть гуманистическим.
Социальная, научная и практическая значимость
Паллиативная помощь - направление, целью которого является улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов - физических, психологических и духовных. В нашей стране 20 лет назад не было службы по оказанию комплексной помощи неизлечимым больным. Предстояло создать ее с нуля: сформировать коллектив сотрудников хосписа и наладить его работу, создав для этого соответствующие условия. К счастью, это удалось сделать. За годы работы нашим коллективом был накоплен уникальный научный и практический опыт.
Значение для развития психологии
Смерть – это часть жизни каждого человека, а оказание помощи паллиативным больным со стороны общества – понимание того, что все мы связаны друг с другом. Психологическое сопровождение беременности и родов, встреча человека приходящего в этот мир так же важна, как и достойные проводы тех, кто уходит. Работа хосписной службы имеет большое значение для развития паллиативной медицины, паллиативной психологии, частично опыт нашей работы описан в моей книге «Путь на Гологофу. Очерки работы психотерапевта в онкологической клинике и хосписе» (1995 год), а также в научных статьях*. Была проведена исследовательская работа по оценке различных психологических способов облегчения душевной и физической боли (в том числе, с использованием арт-терапии, музыкотерапии, театротерапии). Была также проведена работа по изучению взаимодействия сотрудников хосписа и его пациентов, выявлены закономерности общения (в зависимости от характерологических черт больных и сотрудников).
Цели
Создать бесплатную службу, которая будет обеспечивать медицинскую, психологическую и духовную помощь паллиативным больным и их близким. Соответствовать стандартам, следуя духу, организационной структуре и методикам, по которым работают хосписы в других странах мира. Оказывать помощь качественно, проводить психологическую реабилитацию и обучение сотрудников, делиться опытом.
Аудитория, на которую рассчитан проект
Паллиативные больные и их близкие, коллеги (обмен опытом), сотрудники хосписа (реабилитация).
Основное содержание работы (или ее этапы):
1. Создание первого хосписа в Санкт-Петербурге.
Хоспис был открыт в 1990 году благодаря поддержке Анатолия Собчака, академика Лихачева, писателя Даниила Гранина и английского журналиста Виктора Зорзы, чья дочь умерла от рака.
По мировым стандартам один хоспис рассчитан на обслуживание 300-400 тысяч населения. В хосписе имеются три подразделения: стационар на 30 коек, дневной стационар и выездная служба. Все сведения о больных 4-й клинической группы мы получаем в поликлиниках района, там и знакомимся с больными, оцениваем их состояние. Показанием для госпитализации является, в первую очередь, болевой синдром, который не купируется в домашних условиях. Другим показанием служит отсутствие возможности ухода за больным или необходимость передышки для его родственников.
В стационаре больные находятся на свободном режиме. Близкие могут их посещать, принимать участие в уходе. После подбора врачом стабильной дозировки обезболивающих, больной часто возвращается домой, но сестры выездной службы продолжают посещать его, оказывая консультативную помощь и психологическую поддержку. В дневном стационаре осуществляется консультативная работа. Выездная служба состоит из трех бригад, оснащенных машинами.
Сосредоточенность всех трех подразделений в одном месте крайне целесообразна, так как позволяет решить многие проблемы больных: с ними продолжают встречаться и быть в курсе их дел выездные медсестры и врачи, стационарный персонал своевременно получает информацию о выписавшихся больных, а также об их родственниках. Медицинские сестры выездной службы прикреплены к районным поликлиникам и последние, по возможности, выполняют рекомендации хосписа.
Хосписная служба в Приморском районе завоевала авторитет, осуществляя патронаж, оказывая психологическую и материальную поддержку больным, делясь с ними гуманитарной помощью, обеспечивая катетерами, калоприемниками, обезболивающими препаратами. Не меньшую роль оказывает духовная поддержка больных, осуществляемая с помощью представителей различных духовных конфессий. И в первую очередь православной, как наиболее распространенной серди населения. На базе хосписа организована Община сестер милосердия Святой Великомученницы княгини Елизаветы Федоровны.
2. Обучение сотрудников хосписа в Англии.
Поскольку хоспис был первым, в России в то время не было специалистов, которые могли бы в должной степени передать нашим сотрудникам опыт обеспечения комплексной помощи онкологическим больным и с просьбой о передаче опыта пришлось обратиться к нашим западным коллегам, которые согласились помочь в этом. А полученный опыт мы впоследствии адаптировали к российским условиям. Впоследствии сотрудница английского хосписа, приезжавшая в Санкт-Петербург, отметила: «мы лучше купируем боль, а российские специалисты - страдания». Учитывая, что две трети больных российских хосписов умирают в стационарах, важность оказания качественной психологической поддержки в этот трудный для пациента и его близких период невозможно переоценить.
3. Психологическая поддержка и реабилитация пациентов, их близких.
70-80 % процентов больных страдают хроническим болевым синдромом, а также сопутствующей симптоматикой, проявляющейся в тяжелых диспепсических, неврологических и психических расстройствах организма. Снятие симптомов и облегчение душевной, психической боли – это задача сотрудников хосписа, которые оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную помощь пациентам. Необходимо снять шоковое состояние, когда человек узнает, что должен умереть и помочь ему пройти через стадии отчаяния, депрессии, агрессии к принятию реальности. Психологическая работа должна начинаться со среды, окружающей пациента. Практикуется индивидуальный подход к каждому больному (в зависимости от типа личности и психологических особенностей, привычек), выслушивание и понимание человека, который нуждается в сочувствии и поддержке. Терапия присутствием – в присутствии другого человека легче переносится боль. Терапия искусством.
Отдельный и важный социальный запрос, потребность – помощь родственникам больных. Известно, что когда человек заболевает онкологическим заболеванием, медицинская и психологическая помощь требуется не только ему, но и его близким. По статистике, многие из близких, которым приходится поддерживать больного психологически и ухаживать за ним, сами переживают очень серьезный и затяжной стресс. Таким образом, сотрудники хосписов оказывают помощь не только больным, но и их близким – как во время болезни родственника, так и после его утраты; оказывают психологическую и социальную помощь сиротам в том случае, если после смерти больного остаются несовершеннолетние дети. Вследствие этого, получая психологическую поддержку, люди имеют возможность достойно завершить свою жизнь, а их родные и близкие, кто провожает их на этом пути, быстрее восстанавливают свои силы и возвращаются к привычным обязанностям. Поддержка родственников в этих ситуациях значительно снижает риск суицида, отклоняющегося поведения или депрессии.
4. Психологическая поддержка и реабилитация сотрудников хосписа.
Люди, имеющие особые черты характера, обладающие высоким профессионализмом и высокой специфической культурой общения, как с больными, так и друг с другом - вот главное составляющее хосписной работы. Хотелось бы также подчеркнуть необходимость такого ненаучного явления, каким является любовь. Мы отметили, что в дежурство определенных сестер, больные умирают чаще. Мы заподозрили, что эти медсестры плохо выполняют свою работу, но анализ опроверг это мнение: оказалось, что это самые лучшие из наших сестер и что умирать на их любящих руках пациентам намного легче, чем на руках тех, кто работает "по долгу, а не по сердцу". Постоянная работа с умирающими, встреча с тяжелыми переживаниями утраты и горя, которые охватывают родственников больных, обуславливает необходимость психологической реабилитации сотрудников хосписной службы. Руководствуясь принципом индивидуального подхода к каждому сотруднику, мы используем в первую очередь, индивидуальную психотерапию, так называемые «утренние конференции», на которых обсуждаем как проблемы больных, так и персонала, неформальные встречи с сотрудниками вне хосписа, арт-терапию, элементы театротерапии, музыкотерапию, гимнастику, духовную поддержку (для сотрудников, принадлежащих к определенной конфессии).
5. Обмен опытом и патронаж других хосписов, которые начали появляться в России.
В настоящее время в России работает около 100 хосписов, их сотрудники периодически обращаются к нам, чтобы попросить о поддержке, опыте и мы стараемся поддерживать коллег, делиться опытом.
Результаты, выводы:
За смерть нельзя платить. Поскольку смерть является частью жизни, общество должно оказывать качественную и бесплатную помощь как умирающим, так и их близким. В таких условиях психологическую поддержку невозможно переоценить. В российских условиях недостаточного финансирования и небольшой общественной поддержки таких проектов особая нагрузка ложится на персонал хосписных служб, который тоже нуждается в интенсивной реабилитации. В это связи огромную роль играет психологическая реабилитация, поддержка коллег, обмен опытом и общение между специалистами, работающими в этой сфере. За 20 лет работы хосписа были проведены мероприятия по обучению коллег-психологов из других хосписов. Хоспис строится на принципах паллиативной медицины: смерть - естественный процесс, который нельзя тормозить либо ускорять; важно не количество, а качество прожитых дней. Нам очень важно помочь человеку уйти достойно, чтобы больной сумел найти ценность в том, что он успел сделать в жизни, понял смысл своей жизни. Психологическая помощь позволяет людям достойно завершить свой жизненный путь, а их близким – пережить горе и быстрее адаптироваться в жизни после утраты.
Статьи:
1. А.В. Гнездилов, Г.А. Москаленко, И.Г. Романенко, С.А. Леонтьева «Колыбельная для хосписа» (психотерапевтические аспекты работы в хосписе), 1996,журнал «Паллиативная медицина в реабилитации и здравоохранении».
2. А.В. Гнездилов «Проблемы правдивой информации для онкологического пациента». Третья ежегодная онкологическая конференция, 29 ноября - 1 декабря 1999, СПб.
3. А.В. Гнездилов, С.Л. Агафонов «Проблемы ожидаемого конца жизни у геронтологических пациентов, в том числе с онкологическими заболеваниями». Конференция «психиатрия консультирования и взаимодействия», сборник научных статей «Ученые записки», том XVI № 4, 2009, Санкт-Петербургский медицнский университет имени академика И.П. Павлова.