Чем помочь больному ребенку?

Эту статью я начинала писать трижды. Откладывала. Изменяла. Было несколько важных для меня  вопросов, на которые я сама искала ответы и не находила. Последние полтора года я работаю психологом в детском хосписе. Мне хочется рассказать, поделиться тем небольшим опытом, который возможно, кому-то пригодится. Может быть, кто-то из вас поделится в ответ своей историей.

Поначалу я думала популярно написать о жизни тяжелобольных детей, написать  для более широкой аудитории, не для специалистов. Накануне Нового года  проходил ежегодный благотворительный марафон «Подари ребенку праздник!» - совместный проект «Радио «Балтика» и Телеканала «100 ТВ». Целью акции было - собрать книги, игрушки и сладости для детей, которые вынуждены встречать новогодние и рождественские праздники в петербургских больницах.   Меня тогда спросили о том, что лучше подарить больному ребенку. А, действительно, что? Да то же, что и любому здоровому – ЛЮБОВЬ И ОБЩЕНИЕ!  А 15-летнему? И ему тоже. Просто общаться они будут по-разному. Кому-то нужны для этого куклы и мишки, а кому-то – компьютер. После я подумала о том, что новогодние праздники скоро закончатся. Что же можно сделать не только для тех детей, которые в новогоднюю ночь оказались в больнице? Что  можно сделать для тех, кто годами заперт в стенах собственного дома?

Работа в нашем детском хосписе имеет свои особенности. Одна из них заключается в том, что на попечении хосписа находятся не только онкологические больные, для которых изначально, собственно, они и создавались.  Есть дети с тяжелой наследственной патологией, и дети с длительно и тяжело протекающими последствиями других заболеваний (черепно-мозговых травм, опухолей, хронической почечной недостаточности…). Кого-то потом снимают с попечения. Для кого-то ситуация приобретает хронический характер, длится годы.  Эти дети, как правило, находятся дома. Все они проживают в семьях, а значит, эти семьи испытывают значительную физическую, материальную и психологическую нагрузку. Тем не менее, только 5% всех известных мне семей обращаются за психологической помощью, поддержкой, а для подавляющего большинства такая нагрузка  становится  образом жизни.  На первый план выходят проблемы здоровья, трудности ухода за больным ребенком. А переживание одиночества, обиды и других тягостных чувств вытесняется, уходит на второе, третье… последнее место. Мне казалось, что можно облегчить их положение, если рассказать о семейной терапии и о том, чем она может помочь в каждом конкретном  случае.  В беседе с семьей, я переводила проблему «нехватки рук» в область отношений. Предлагала подумать, как можно организовать помощь близких, как попросить о помощи. Мы говорили о возможности подключения «утерянных», «исключенных» родственников (часто ими оказываются отцы). В ответ  возникала сначала пауза, а потом сыпалась масса отговорок - я задевала «за живое». Люди не готовы перестраивать отношения даже при таких, казалось бы, сложных обстоятельствах. В лучшем случае мы можем поговорить о том, что мешает это сделать.

В чем заключается работа психолога в нашем хосписе? Как это происходит? Мы встречаемся с семьей дома.  Тут же рядом больной ребенок и хлопоты, с этим связанные.  Порой, поговорить спокойно просто невозможно.  Выезд психолога на дом обусловлен, с одной стороны, невозможностью матери оставить больного ребенка – не с кем (со слов мам: «нет человека», «нет доверия к приходящему волонтеру», «человек не справится с уходом за ребенком»; я бы тут поискала еще и другие причины). С другой стороны - у детского хосписа до января 2010 года не было своего помещения, своей клинической базы, только офис. Из него распределялись и доставлялись необходимые лекарства, средства ухода и лечебное питание, подарки больным детям. В нем планировались все мероприятия, велась документация. Лечение дети проходили в стационарах города, наши врачи выступали там, скорее, посредниками. А вот детям, находящимся дома, специалисты-медики оказывают непосредственную помощь – и терапией, и массажем, и ЛФК. Доставляются специальные кровати и матрацы, ортопедические приспособления и т.д. Никакого отдельного кабинета психологов (в нашем хосписе их четверо), тоже не было. Сейчас появилось помещение, скоро оно будет обустроено, оснащено оборудованием.

В обыденной жизни мы с вами часто смотрим фильмы, ходим в театр, читаем книги, чтобы получить некий эмоциональный толчок, заряд, найти смыслы. Нас трогают написанные, рассказанные, сыгранные сюжеты. Работа в хосписе в каком-то смысле заменяет все это. Здесь, узнавая о жизни семей,  их историю, в какие-то моменты я плакала вместе с мамами, в другие была потрясена величием тех процессов, законов, которые стоят за судьбами людей. Встречаются действительно трагические судьбы.  Поначалу я продолжала о них думать, волноваться не только на работе, но и дома. Потом интенсивность переживаний дала понять, что нужно сохранить свою жизнь и здоровье, в том числе и для того, чтобы полноценно работать психологом. В этом мне помог системный семейный подход.  Я смогла психологически адаптироваться,  смогла не терять общую картину семьи, распределение ролей, понимать «интригу» историй.

Этому подходу в работе я начала учиться,  получив дополнительное образование на кафедре системной семейной психотерапии в Институте практической психологии Иматон. Вот уже третий год продолжаю обучение в психологической мастерской Е.Ю. Уголевой.  Это глубокая, вдумчивая и кропотливая работа под «неусыпным присмотром» не только высококлассного специалиста, но и замечательного, самобытного человека. Вообще, по моему впечатлению терапия – и семейная, в особенности – это настолько мощная штука! Могу её сравнить с горным потоком, который несется с высоты, сметая все на пути – поглощая, отмывая, обкатывая… И лишь потом он становится рекой, спокойной и обновленной.  Когда выживаешь в этом потоке, начинаешь понимать главное о своей жизни, понимаешь ее смысл. Вот этим кайфом и хочется делиться с людьми. Хочется донести, что можно жить лучше. Благодаря работе в супервизорской группе я стала получать удовольствие от того, что все мы разные и никого не нужно вставлять в рамки своих представлений о жизни, как и представления других людей можно оставить им. Порой это непросто,  порой вообще не получается, но точно знаю, что можно.

Давайте  продолжим разговор о хосписе. Семейный анамнез большинства наших семей включает триаду алкоголизм-онкология-длительное инвалидизирующее заболевание.  При разных заболеваниях эти составляющие имеют разные сочетания.  Поэтому инвалидность – явление, скорее, системное. Семьи объединяет и похожий тип отношений: тут не принято открыто выражать чувства.
 
Я расскажу вам о семье, в которой мальчик болен таким наследственным заболеванием как спинальная амиотрофия. В чем особенность семьи? Какие вопросы приходится решать родителям?

Для справки:
Существует несколько типов амиотрофий.
Симптомы:
- постепенно нарастающая слабость и атрофия мышц;
- искривление позвоночника вбок и кзади;
- стойкое ограничение подвижности мышцы, она не может сокращаться и расслабляться;
- нарушения дыхания из-за поражения межреберных мышц.

Нормальный ребенок испытывает массу эмоций и чувств. Будучи здоровым, он выражает это посредством голоса и движения. Вспомните, насколько бывают непоседливыми малыши. Нам остается только удивляться – откуда у них столько энергии?! Все очень просто. Дети познают мир и получают максимум впечатлений, а значит, эмоций и чувств! Они выражают свой восторг или огорчение, бегая, прыгая, шумя, балуясь.  Мы с вами помним, что с точки зрения психофизиологии эмоции и движения тесно связаны и взаимообусловлены.

А что с больным ребенком, который не может двигаться? Ему от природы перекрыт этот канал выхода, разрядки эмоционального напряжения.

Для сравнения представьте: у вас большая радость – вы получили новую квартиру, значительную прибавку к зарплате, купили машину своей мечты или что-то еще…. Какой будет ваша реакция?  Я бы наверняка прыгала от радости,  приготовила  вкусностей (а по ходу что-то напевала или пританцовывала) и созвала в гости близких – отпраздновать. Это уж не говоря о той приятной беготне, которая сопровождала бы процесс покупки. И уж совсем в конце -  вздох удовлетворения.

Теперь на минуту задумайтесь. Что бы вы чувствовали, если вместо всех описанных выше действий вы могли бы лишь  поговорить и вздохнуть? Мне становится как-то грустно,   возникает  ощущение скованности, не хватает воздуха. И еще - чувство непричастности. А дальше….

Ребенок в инвалидной коляске живет с этим  «а дальше…».  Его руками и ногами становится мама. Она старается разделить с ним его мир, осуществить его желания, угадать его чувства. Реальности двух людей, которые в ситуации здоровья бывают отдельными и лишь соприкасаются  время от времени, заменяются одним – общим миром. Это хорошо и понятно, когда ребенок – младенец. И то… наступает этап, когда оба – и мать, и ребенок - нуждаются  в отделении. В истории с инвалидной коляской этот момент не наступает. По крайней мере,  для ребенка.  

Думаю, важно сказать о принципиальной разнице в восприятии людей, от рождения ограниченных в движении, и людей, ставших обездвиженными вследствие травмы. Во втором случае люди имеют опыт движения и всего, что с этим связано. И, утрачивая эту возможность,  преодолев эмоциональную боль, они могут компенсировать тем или иным способом нехватку чувств, связанных с движением. Было бы желание. Примерами могут служить пара-олимпийские игры, танцевальные конкурсы на инвалидных колясках, писательство, рисование и др.   У таких людей есть не только двигательный опыт, но и весь эмоциональный диапазон опыта движения.  Об этом, например, фильм «Скафандр и бабочка».

Человек, который с детства ограничен в движении, этого опыта не имеет. И таким детям трудно понять, как это – ходить, как быть самостоятельным. Совсем недавно на встрече с родителями в хосписе одна из мам рассказала такой эпизод из жизни своего 8-летнего сына. Она везла его по улице и девочка, ровесница, спросила ребенка: «А почему ты сам не ходишь?» На что тот, после некоторого замешательства ответил: «Я не хочу, поэтому не хожу. А зачем?» И его это не расстроило,  а именно удивило. Мы потом обсуждали этот эпизод с мамой мальчика, говорили о том, как воспринимает свою почти полную неподвижность ребенок. Он просит играть с ним в прятки, догонялки… и как само собой разумеющееся – мама должна быстро бегать, везя перед собой кресло-коляску. Усталая мама, мечтает вслух о том, как было бы здорово, если бы сын ходил. Она рассказывает ему, что тогда они могли бы играть по-другому, она не так уставала бы… Понимаете?  У таких детей есть особенность, которую с позиции здорового человека назвали бы эгоцентризмом. Но это другое свойство. Больной ребенок  воспринимает мать как продолжение себя. Он обращается к ней требовательно, как обращался бы со своими руками или ногами. Ну, кому из нас приходит в голову, например, попросить свою руку взять чашку?  Или ноги – подняться по ступенькам…???... Мы это делаем автоматически (хотя, наверное, в моменты усталости или при необходимости мобилизоваться нам стоит быть повнимательнее, заботливее к своему телу; стоит «уговорить» его). Из инвалидного кресла ребенок воспринимает мать похожим образом, только добавляет слова-указания… Между ними складываются созависимые отношения. И живется в таких отношениях, мягко говоря,  непросто.

Продолжу историю нашего маленького знакомого. Назовем его Вадимом,  а  маму – Еленой. Мы с вами уже представляем себе их жизнь. Могу лишь добавить такие детали, как кормление – ребенок сам не ест, купание – весит сорок килограммов, а Лена на вид чуть больше. Еще важный момент. Поскольку Вадик сам не двигается, его приходится часто переворачивать ночью с боку на бок, порой по 20-30 раз (просыпается, просит). Естественно, Лена систематически не высыпается. Туалет, конечно, еще один пункт «программы».

Выше я рассказывала о том, что на фоне обездвиженности и интеллектуальной сохранности, ребенок ограничен способами эмоционального реагирования. Что он может сделать из своего ограниченного состояния, чтобы эмоциями «не разорвало» изнутри? Выражать свои чувства через голос, общение. Кому? Маме. Опять ей. И делает это Вадик непрерывно и будто без устали. У меня через час такого «интенсива» с ним стал заплетаться язык. Я знакома со всей семьей. В этой семье есть еще папа и бабушка, но они заняты работой. Им «повезло» больше.

В начале статьи я говорила о том, что вопросы быта и организации ухода, обучения  выходят на первый план. И дело не только в фактически имеющей место сложности ухода.  Во время нашей индивидуальной встречи я спросила Лену о том, как и в чем участвует отец Вадима, как они договариваются об этом, что удается? В ответ Лена сказала буквально следующее: «Ему некогда, домой он приходит поздно, говорит, что устал и не может слушать ее бесконечные жалобы… Мол, другие живут еще хуже, а ты как «сыр в масле», у тебя все есть». И следом, как бы между прочим, Лена обронила такую фразу:  «Да и не хочу я с ним ничего обсуждать! Я настолько устаю за день с Вадимом,  мне его вполне достаточно,  мне не до обсуждений с мужем». Я сочувственно киваю головой, потом расспрашиваю о том, что она чувствует после слов мужа? Лена говорит, что ничего не чувствует, ни-че-го!  Пусто внутри!  Тогда я начинаю расспрашивать об этой пустоте, о том, что за ней стоит.  Привожу примеры из своей жизни, говорю о том, что я переживала  в подобных случаях…  Лена начинает говорить о своей обиде на мужа, одиночестве и отчаянии. Они женаты 10 лет, с самого начала все складывалось «непросто». На ее глазах появляются слезы.  Мы обе замолкаем на некоторое время.

Хорошей поддержкой в моей работе становится свой жизненный опыт,  опыт воспитания своих детей, переживание всех трудностей, с этим связанных. Личная терапия, участие в супервизорских группах, мастерских,  учит ассимилировать свой опыт в терапевтическую практику.  Думаю, понятно, что я не призываю мам следовать моему опыту. Наш разговор с Леной  напоминает диалог из рассказа О. Генри «Родственные души» - несмотря на разные роли  в нашем взаимодействии, мы говорим о чувствах, понятных нам обеим. 

По ходу Лена рассказывает о том, что отношения с мужем вообще отчужденные, близость раздражает, есть впечатление параллельности жизней. Выясняется,  что плохой сон ребенка – палочка-выручалочка  в  постельных отношениях: необходимость часто вставать к Вадиму, переворачивать его с боку на бок  позволяет уйти от контакта с мужем. Можно на полном основании быть усталой, отомстить мужу, наконец, за его нежелание понять, поддержать, просто приласкать и дать выплакаться. Постепенно для Лены  становится очевидным, что болезнь Вадима в их семье выполняет важную функцию – она становится своеобразным амортизатором в напряженных отношениях между ней и ее мужем.  Мы говорим о том, могло бы стать иначе? Хотелось бы? Что для этого нужно? Я предлагаю встретиться вместе с мужем, узнать, что с ним происходит и как он переживает эту непростую семейную ситуацию. Лена не верит в то, что «муж изменится, что жизнь может улучшиться»  и, как рояль из кустов,  незамедлительно звучит фраза: «он не придет, он не верит психологам. Он говорит, тебе надо – ты и ходи, а я нормальный».  

Насколько я знаю, эта фраза  универсальна. Ее слышат все психологи. Бывают еще вариации типа «я сам психолог» или «он учился психологии». Я не настаиваю. Просто приглашаю в родительскую группу. И Лена с готовностью приезжает на группы. Встречи, обсуждения, информация дают ей понимание и возможность немного лучше справляться с эмоциями: не допускать перенапряжения, находить время для отдыха (для этого уметь сказать о своей потребности близким), а что-то просто принять.

Именно поэтому для своих подопечных я стала вести ежемесячные родительские группы. Это позволяет мамам выйти за пределы замкнутого пространства, поговорить с такими же, как и они женщинами. Мы обсуждали много тем. Они касались партнерских отношений, получения помощи и сочувствия со стороны, реакции окружающих на больного ребенка, отношений с родственниками… Обсуждали даже возможность появления в семье второго ребенка (рождение или усыновление), готовность других членов семьи понять чувства матери и многое другое. Всего не перечислить. Когда мы встречаемся, о своих больных детях мамы говорят немного. Скорее, им хочется расширить границы своей жизни через общение, обсуждение перспектив. Стараемся, хотя бы гипотетически, говорить о возможности работы как способа самореализации. Говорим об отдыхе, встречах с друзьями, составляем коллажи, лепим из пластилина – ищем ресурсы.

Спустя некоторое время звоню Лене, спрашивая о том, что нового, как дела у Вадима? Она отвечает, что все хорошо. Моя помощь не нужна. Теперь я понимаю - она была нужна ситуативно - на терапию человек «не подписывался». При этом семья продолжает находиться на попечении хосписа, под моей «опекой» как психолога. Вот этого нюанса я долго не могла уловить. Это что-то вроде участкового врача, работа по вызову. Поэтому идем потихоньку, маленькими шажками. Через патронаж, через групповые встречи. Встречаясь, мы говорим о том, что актуально в данный момент. Естественно, зная эту семью, я думаю над тем, какое место занимает тот или иной симптом в общей картине, какую функцию он выполняет. Я помню историю отношений Лены и ее мужа, обстоятельства, при которых они встретились. Помню об отношениях с родителями, со свекровью. Но это - «в уме».  Моя работа -  сопровождение.

В дальнейшем мы с Леной разговаривали о том, что можем сделать, чтобы ослабить нагрузку, как научиться расслабляться и восстанавливаться. Я спрашивала её, чего бы ей хотелось для себя, чем я могу помочь как психолог? 

И ребенку, и  маме важно выйти за рамки своего вынужденно-тесного контакта. Каким образом?  Лена очень хочет работать, общаться с людьми. Да и Вадику было бы полезно находиться не на домашнем обучении, а среди сверстников, вот уж куда можно направить свои эмоции! Для таких детей есть специализированная школа. Вопрос решен? Вадику – школу, маме – работу.  Чего захотели! А кто будет «руками-ногами» Вадика в школе? Кто будет его поднимать, кормить, возить в туалет? Кто перевернет ему страницу в учебнике? Индивидуальная нянька не предусмотрена по штатному расписанию. Таких детей берут в школу при условии, что мама будет сидеть рядом за партой. Ну, или работает там же уборщицей, например. Ежедневно возить Лене самой Вадима в социальном такси и часами сидеть в школе? Кому под силу? И решает ли это проблему для Лены?

Вот и получается, что подарить самое простое - ЛЮБОВЬ И ОБЩЕНИЕ - такому ребенку трудно. Это делается часто ценой здоровья матери (психологического и физического), которая приносит себя на алтарь без остатка. Но кто решил,  что именно мать и только она должна положить свою жизнь на этот самый алтарь?  Кто утвердил это решение?  Почему она с этим согласилась?

Проблему «нехватки рук» в Германии, например, решают просто. Есть такая альтернатива воинской службы – работа в учреждениях типа хосписов. Взрослым парням под силу транспортировать больных, сопровождать их по мере необходимости. Что уж говорить о том, насколько продумана вся  социальная политика в развитых странах, насколько обустроен быт и передвижение по городу. Санкт-Петербург – город музеев, а много ли детей-колясочников смогут посмотреть эти музеи? Хоспис приглашает к сотрудничеству волонтеров и чаще всего ими оказываются такие же, как Лена, хрупкие девушки. Может быть, в России эту функцию можно возложить на ребят-студентов медицинских  и психолого-педагогических ВУЗов, по месту их жительства,  как альтернативную гражданскую службу? Ведь есть у нас такой закон! Мне думается, один из видов нашей посильной помощи таким семьям – говорить об этом, обсуждать и, таким образом,  делать законы работающими.  Неужели мы с вами только под Новый год бываем Дедами Морозами и Снегурочками?

Татьяна Никонова психолог детского хосписа.