«Помнить, знать, жить» (передвижная интерактивная выставка)
Актуальность, научная и практическая значимость.
В Свердловской области, как и во многих регионах России, сильна проблема стигмы и дискриминации в отношении ВИЧ-инфицированных людей. Особенно это касается небольших муниципальных городов, посёлков, деревень. ВИЧ-положительные люди боятся, что их диагноз станет известен, что клеймом «ВИЧ-инфицированный» будут помечены не только они, но и их близкие, их дети. Как следствие, люди, даже зная о своём диагнозе, не встают на диспансерный учёт, не посещают врача, не лечатся. При этом эпидемия ВИЧ-инфекции в Свердловской области с каждым годом набирает обороты.
Инфицируются люди, относящиеся к социально адаптированной группе населения, те, кто считали, что проблема ВИЧ-инфекции никогда их не коснётся. В 2010 году, в одном из городов области умерли мама и её дочь, которой было 5 дней отроду, потому что мама отказалась от лечения, т.к. тщательно скрывала свой диагноз.
Для того чтобы ВИЧ-инфицированные люди спокойно лечились, обращались за врачебной помощью, не боясь общественного мнения, для того, чтобы люди не боялись знать свой ВИЧ-статус, не задумываясь над тем, «а что скажут? что обо мне подумают?», необходимо коренным образом изменить общественное мнение в отношении проблемы ВИЧ/СПИД и, особенно, в отношении ВИЧ-положительных людей.
Передвижная интерактивная выставка «Помнить, знать, жить!» — это эффективный инструмент для тех, кто занимается профилактикой, для тех, кто работает над формированием приверженности лечению ВИЧ-инфекции.
Основное содержание работы (или ее этапы).
Выставка состоит из 8 стендов — спайдеров, двух стеллажей (или столов) для материалов, 4–5 столов для литературы, а также пространства для группового обсуждения (20 стульев, поставленных кругом).
Выставка легко размещается в любых условиях, будь то библиотека, школьный кабинет, конференц-зал или даже коридор поликлиники.
Необходимо отметить: выставка может быть приурочена к разным событиям: Дню борьбы со СПИДом, Дню памяти умерших от СПИДа, Дню профилактики, Дню молодёжи, Дню прав человека и т. д.
В зависимости от условий, афиша может быть изменена, но основное её содержание должно сохраниться.
Темы экспозиций:
Экспозиция 1 «Афиша или анонс выставки».
На афише помимо названия размещена информация о проблеме ВИЧ/СПИД в Свердловской области (или в любой другой). Цифры статистики, отражающие реальную картину распространения эпидемии, смертности. Обозначены также и проблемы региона в отношении ВИЧ/СПИД. Основной акцент психологом (экскурсоводом) делается на названии выставки: «Почему важно помнить о людях, умерших от СПИДа? — Потому что за сухими цифрами статистики судьбы людей».
«Почему нужно знать о ВИЧ/СПИДе? — Потому что мы живём в условиях эпидемии ВИЧ-инфекции, и наше право на владение информацией может спасти человека от заражения и даже от смерти. Потому что знать значит жить».
Экспозиция 2 «Какие установки существуют в нашем обществе в отношении ВИЧ-инфицированных людей? Откуда они появились? Кто их формирует?».
Это очень важная часть выставки. Она несёт огромную смысловую и эмоциональную нагрузку. Именно здесь посетители выставки превращаются в её участников. На стенде этой экспозиции представлены дискриминирующие установки в отношении ВИЧ-положительных людей.
И их мысли озвучиваются экскурсоводом. Причём ненавязчиво, безотносительно присутствующих. Без обвинений и выводов.
На стенде экспозиции представлено пространство двух популярных в области форумов. Стенд оформлен таким образом, что эти сайты, на которых расположены форумы, узнаваемы.
На стенде представлены высказывания ВИЧ-диссидентов, отрицающих существование ВИЧ, — «нет доказательств существования ВИЧ», «это заговор врачей», и т.п.
Самое главное — это обсуждение дискриминирующих установок в отношении ВИЧ-инфицированных людей.
Экспозиция 3 «Мир глазами позитивных».
Проектируя эту часть выставки, автор обратилась с просьбой к 13 ВИЧ-положительным людям: продолжить фразы: «Я мечтаю…», «Я люблю…», «Я не люблю…», «Я верю...», «Я надеюсь», «Я не верю...», «Я не надеюсь…»,. «Я думаю...».
Около этого стенда экскурсовод просит участников экскурсии прочитать высказывания вслух. В процессе чтения вслух участники выставки примеряют на себя роль ВИЧ-положительного человека и от высказывания к высказыванию растёт осознание, что ВИЧ-положительные люди мечтают о том же, о чём мечтают ВИЧ-отрицательные. Происходит первый опыт «размывания» границ.
Эта экспозиция разрушает мифы о том, что ВИЧ-инфицированные люди злые, агрессивные, умирающие, несчастные, «все сплошь наркоманы и проститутки».
Экспозиция 4 «ВИЧ-активисты».
На стенде представлены три фотографии и три истории свердловских ВИЧ-активистов, открывающих лица. Истории их инфицирования, принятия диагноза и жизни с ВИЧ, причём социально активной жизни. Хорошо если кто-то из ВИЧ-активистов сам встаёт около стенда и рассказывает о себе, общается с участниками выставки. Очень значимо, если это потребитель наркотиков, находящийся в ремиссии.
На этом стенде есть ещё одна фраза, на которую обращает внимание экскурсовод: «В Свердловской области более 50 тысяч ВИЧ-инфицированых. Живут “с открытым лицом” только три человека. Почему?» Экскурсовод задаёт этот вопрос участникам экскурсии.
Экспозиция 5 «Скорбный меморандум».
Эта часть выставки должна быть расположена в особой нише, отделена от других стендов либо ширмой, либо шторами. Она посвящена теме смерти от СПИДа.
На чёрном баннере, размещённом на стенде, имена и даты рождения всех жителей Свердловской области, умерших от СПИДа. Первый Владимир, 1937 года рождения, последний — Матвей, 2010 года рождения. Всего более 7 тысяч человек.
Экспозиция 6 «Люди не должны умирать от СПИДа».
Экспозиция представляет собой стеллаж, на котором размещены упаковки от антиретровирусных препаратов, таблетницы, фотографии лабораторного оборудования, предназначенного для диагностики ИС и ВН и др., здесь на столике находится ноутбук, на котором демонстрируется работа лаборатории Центра СПИД, кадры из фильмов, рассказывающих о воздействии АРВ-препаратов на вирус. АРВ-препараты не могут излечить от ВИЧ-инфекции, но правильный приём позволяет превратить ВИЧ-инфекцию из смертельного в хроническое заболевание.
Экспозиция 7 «Почему нужно знать свой ВИЧ-статус? Глобальная инициатива “Тестирование и лечение”».
Информация на стенде рассказывает о глобальной инициативе «Тестирование и лечение», инициатором и организатором которой является Фонд помощи при СПИДе (AHF).
На стеллаже размещены экспресс-тесты, сопутствующие материалы.
Экскурсовод рассказывает о том, как проводится экспресс-тест, о том, как проводится анализ на ВИЧ. Главный вопрос, который обсуждается: зачем нужно знать свой ВИЧ-статус?
Работа мобильного пункта экспресс-тестирования на ВИЧ проводится в рамках Глобальной инициативы «Тестирование для миллионов», которая осуществляется в странах Северной и Латинской Америки, Африки, Юго-Восточной Азии и Европе, а также в Украине, Литве, Эстонии, Санкт-Петербурге, Москве и Свердловской области. Основная идея Глобальной инициативы заключается в том, чтобы знание своего ВИЧ-статуса стало одним из неотъемлемых правил поведения людей в области защиты собственного здоровья.
В 2009 году Свердловская область присоединилась к Глобальной инициативе. Более 10000 жителей области узнали свой ВИЧ-статус в мобильном пункте экспресс-тестирования на ВИЧ-инфекцию.
Экспозиция 8 «Остановить можешь ты!».
Эта экспозиция посвящена теме эпидемии и профилактики ВИЧ-инфекции. Как уберечь себя от ВИЧ?
На стенде этой экспозиции изображена карта Свердловской области. Показано, что в 2009 году количество случаев ВИЧ-инфекции было минимальным и регистрировались они лишь на некоторых территориях, в 2010 же году количество случаев увеличивается. Здесь уместно задать вопрос о том, что же будет в 2020 году?
Результаты, выводы.
После того как экскурсия закончена, участники садятся в круг и начинается обсуждение. Что запомнилось? Что больше всего поразило? Что нового узнали? Что изменилось в отношении проблеме ВИЧ/СПИД? Какие вопросы ещё остались?
О «круговороте мыслей и чувств» участников выставки говорят их записи в книге отзывов. В ней много благодарностей за интересную экскурсию, но самое главное другое, чётко прослеживается «стирание границ» между ВИЧ-положительными и ВИЧ-отрицательными, которые мы сами выстроили на основе собственного невежества и мифов.
ВИЧ-инфицированные люди — это те, кто живёт с нами на одной площадке, работает в одном офисе. ВИЧ-инфицированный человек — это мой коллега по работе, мой друг или друг детства, это член моей семьи или мой родственник. Так почему же он чужой?