«"21 день до новой жизни": дневник для мам, находящихся на реабилитации с детьми-инвалидами» (инструмент психологического сопровождения и коррекции)

В 2024 году сотрудниками и консультантом Научно-практического Центра детской психоневрологии (НПЦ ДП) Департамента здравоохранения г. Москвы был разработан дневник «21 день до новой жизни» для мам детей-инвалидов, находящихся на лечении и реабилитации. Научно-практический Центр детской психоневрологии – одно из ведущих лечебно-научных и организационно-методических учреждений Москвы и Российской Федерации, практически единственное в России лечебное учреждение, проводящее комплексное этапное амбулаторное и стационарное восстановительное лечение детей и подростков с патологией нервной системы и опорно-двигательного аппарата. В Центре накоплен значительный клинический опыт и создана уникальная система реабилитации детей, проводимая мультидисциплинарной бригадой, в состав которой входят неврологи, ортопеды, нейрохирурги, врачи лечебной физкультуры, физиотерапевты, психиатры, психологи, логопеды-дефектологи и другие специалисты.

Детская психоневрологическая больница №18, ныне – Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗМ, созданная по инициативе легендарного советского невролога, доктора медицинских наук, Ксении Александровны Семёновой, открыла свои двери пациентам летом 1983 года. Более четырёх десятилетий это медицинское учреждение является флагманом развития детской реабилитации в нашей стране и за рубежом.

Директор НПЦ ДП – Батышева Татьяна Тимофеевна, заслуженный врач РФ, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой неврологии, физической, реабилитационной медицины и психологии детского возраста ФНМО МИ РУДН; главный внештатный специалист МЗ РФ по детской медицинской реабилитации; главный внештатный специалист ДЗМ по детской неврологии; эксперт Европейской Академии детской инвалидности (Каролинский университет, Стокгольм, Швеция); член Рабочей группы Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ, член Экспертного совета при Уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ, член Российского отделения Международного женского форума. Входит в состав Координационного Совета Национальной родительской ассоциации; президент Национальной ассоциации экспертов по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям; Президент Национальной Ассоциации детских реабилитологов, руководитель Рабочей группы «Здоровьесбережение с детства» при Координационном Совете при Правительстве Российской Федерации по проведению в Российской Федерации Десятилетия детства.

Каждый год в стационарах Центра проходит лечение более 10.000 детей и подростков с патологией нервной системы и опорно-двигательного аппарата и 26.000 получают помощь амбулаторно. 

В целях обеспечения ухода и моральной поддержки с ребенком в дневном стационаре находится сопровождающее его лицо, в большинстве случаев, это мать ребенка. Согласно сложившейся медицинской практике, всё внимание при лечении ребенка уделяется здоровью самого ребенка. Но ребенок с инвалидностью неотделим от своей матери (или другого лица, несущего основное бремя заботы о ребенке). Как показал опыт многолетней работы благотворительного фонда «Наш мир без границ!» Полетаевой Натальи Николаевны многие матери детей-инвалидов проходят через очень похожие стадии адаптации к болезни ребенка: непринятие диагноза, затем чувство вины, отказ практически от всех социальных ролей кроме роли «матери» конкретного ребенка, служение своему ребенку, сокращение перспективы будущего, истощение и, как следствие, ауто- и гетероагрессия. 

В то же время, наблюдения показали, что результат лечения ребенка во многом зависит от психологического здоровья матери. 

Дневник «21 день до новой жизни» (объем 127 страниц) создан специально для лиц, сопровождающих ребенка в больнице. Он включает в себя комплекс упражнений для самопомощи, помогающих принять заболевание ребенка, отпустить чувство вины, напомнить женщине о множестве других социальных ролей, необходимых для полноценной жизни, выстроить перспективу будущего матери с учетом разных прогнозов развития заболевания ребенка, повысить уровень общей проактивности, обеспечивающей более высокий уровень стрессоустойчивости. 

Дневник «21 день до новой жизни» позволяет продуктивно организовать время матери, находящейся на лечении с ребенком. Дневник по своей внутренней логике делится на три раздела. Первый раздел посвящен проработке негативного прошлого. Второй нацелен на работу с настоящим: на распознавание эмоций, укрепление чувства уверенности в себе и исследование системы социальных ролей. Ежедневные упражнения помогают мамам научится распознавать негативные эмоции и уметь их трансформировать в позитивные, а также сформировать навык анализа и фиксации положительного результата прохождения терапии. Третий раздел разработан на основе «Тренинга проактивного поведения», описанного в кандидатской диссертации Воищевой Надежды Михайловны (2018 г.), и включает в себя комплекс упражнений, нацеленных на построение перспективы будущего и инвентаризацию ресурсов, необходимых для достижения отдаленных по времени целей. 

Авторский коллектив выражает огромную благодарность редактору дневника Екатерине Клочковой за кропотливый труд над этим инструментом, который каждая мама, сопровождающая своего ребенка на реабилитации в НПЦ ДП, может использовать во благо себе и своему ребенку.