На главнуюОтправить письмоПоиск по сайту
Вход для членов клуба:

Воспитание детей с гиперплазией надпочечников(архив)

АвторСообщение
Лихачева Зинаида
Сообщений: 20
Воскресенье, 28.09.2008, 00:33 | Сообщение #1
Здравствуйте коллеги! Меня интересует, есть ли какие-то особенности в воспитании детей с генетическим заболеванием - гиперплазия надпочечников (андрогенный синдром). Особенно девочек.
Захарова Людмила
Волгоград
Сообщений: 1495
Вторник, 30.09.2008, 23:02 | Сообщение #2
Здравствуйте, Зинаида. Думаю, определение особенностей воспитания должно исходить из особенностей психики ребёнка, страдающего данным заболеванием. Я поняла, вы имеете в виду адреногенитальный синдром у девочки? НЦ Психического здоровья РАМН даёт следующую информацию: "При врожденном адреногенитальном синдроме, сопровождающемся у мальчиков преждевременным соматическим и частично половым созреванием, столь же преждевременного психосексуального и интеллектуального развития не бывает. И мальчики, и девочки, напротив, могут быть крайне инфантильными в поведении и эмоциональных реакциях, а их сексуальные интересы малодифференцированны и слабо выражены. Большая часть таких детей замкнуты, застенчивы, внушаемы и сенситивны. У детей и подростков с адреногенитальным синдромом нет непосредственности и живости эмоций. Нередко большая физическая сила таких детей и мужские черты в моторике у девочек (энергичная походка, резкость и порывистость движений, склонность к видам спорта, требующим физической силы) сочетаются с отсутствием стеничности и преобладанием тормозимости и робости. Интеллектуальное развитие детей с адреногенитальным синдромом обычно нормальное или незначительно отстает от нормы; такие дети могут быть очень целеустремленными и организованными в учебе и работе. Они часто стремятся к общению со взрослыми, воспринимая некоторые особенности их поведения. Это иногда создает впечатление более высокого интеллектуального развития и большей рассудительности таких детей. Вместе с тем встречаются случаи с резкой задержкой умственного развития, повышенными влечениями и сексуальной импульсивностью (у мальчиков) с соответствующими последствиями. Важной особенностью психических нарушений при описываемом синдроме у больных всех возрастов (особенно у подростков) являются реакции на изменение внешности (явления маскулинизации женщин). У девочек это проявляется раздражительностью, аффективной напряженностью, снижением настроения, замкнутостью; у взрослых женщин возможны выраженные реактивные депрессии с суицидальными мыслями" (с) Теперь поразмыслим, чем и как ребенку, и родителям помочь...
Мельникова Татьяна
Санкт-Петербург
Сообщений: 1549
Вторник, 30.09.2008, 23:18 | Сообщение #3
А можно узнать, о каком возрасте детей (девочек) идет речь? Я бы сделала упор на обучении ребенка анатомии, биологии и эмоциям (простите за нерядоположенность понятий). С самых маленьких лет. Или с настоящего времени. Когда ребенок знает, и через некоторое время и понимает, то ему легче будет адаптироваться в кругу сверстников, грамотно оценивать взрослых и взрослые ситуации. Детям с особенностями придется самим жить со своими особенностями. И пусть они будут лично и непосредственно готовы к тому, что с ними происходит. Это, правда, не отличается от воспитания детей "без особенностей". Например, у меня. Называется "индивидуальный подход" :wink: Вспомнились фильмы про детей-индиго или людей Икс (фантастика, но тем не менее): им же объясняют про их особенности - и только это делает возможной им нормальную жизнь. Знаешь и учитываешь - и все. Но чем раньше, тем лучше, чтобы не как в советские времена - женитьба, и тут человек узнает, что еще и интимная жизнь присутствует.
Захарова Людмила
Волгоград
Сообщений: 1495
Вторник, 30.09.2008, 23:26 | Сообщение #4
Даа...Думаю ещё хорошо бы детке знать, что она не одна такая, что все люди разные и проч. Кстати почему-то показалось, что с девочкой такой немного легче чем с мальчиком...И в плане социальной адаптации в том числе. Кстати, с ужасом вижу, сколь скудна информация по этой теме в интернете, неужели не занимается никто?
Лихачева Зинаида
Сообщений: 20
Среда, 01.10.2008, 16:58 | Сообщение #5
В Питере таких детей с различными формами заболевания около 18 тысяч. И их количество каждый год увеличивается, т.е. рождается на 2-3 ребенка больше чем в предыдущем. Спасибо за ответ. Есть о чем поговорить с родителями.
Захарова Людмила
Волгоград
Сообщений: 1495
Четверг, 02.10.2008, 13:47 | Сообщение #6
Огромная просьба, Зинаида, если найдёте сами что нибудь интересное по этой теме, или вопросы появятся поделитесь,- жду с нетерпением.
Лихачева Зинаида
Сообщений: 20
Воскресенье, 05.10.2008, 20:49 | Сообщение #7
Возможно это продолжение темы. Анн Анселим Шутценбергер "Синдром предков", стр.126,127. Несгибаемые дети и проблемы их потомков.... возможно, этим детям удается выжить, потому что у них есть врожденный или скрытый стержень, связанный с огромной жизненной энергией. которая позволяет им быстро подняться... Чтобы охарактеризовать таких несгибаемых детей, недавно придумали термин "запас прочности", который обозначает способность достичь успеха, жить, развиваться, несмотря на противодействие обстоятельств ( несмотря на биологический отпечаток, который накладывает травма или рана). Проблема проявляется у потомков, поскольку травма, которая передается на много сильнее той, которую получают, как это недавно обнаружили на примере дозировки кортизола. .... его уровень в четыре раза выше у потомков тех, кто перенес травму, чем у самих травмированных. Так и дети выживших во время Холокоста в три раза чаще страдают от посттравматических синдромов, чем их родители, которые в реальной жизни страдали и боролись. В истории наших родителей тоже было много травм - сироты, беспризорники, дети репрессированных, война, блокада... Возможно в поколении их правнуков могут быть отклонения по уровню кортизола.
Захарова Людмила
Волгоград
Сообщений: 1495
Воскресенье, 05.10.2008, 21:48 | Сообщение #8
Даа..Интересно. Вот бы по возможности анамнез у больных деток отследить... Кортизол по-моему сейчас у всех шпарит во всю. :(
Лихачева Зинаида
Сообщений: 20
Воскресенье, 05.10.2008, 21:54 | Сообщение #9
как раз с картизоном проблема. Его надпочечники не вырабатываю и приходится дозировано вводить.
Захарова Людмила
Волгоград
Сообщений: 1495
Воскресенье, 05.10.2008, 22:14 | Сообщение #10
А вот в статье И.Кона: "...Хотя девочки с адреногенитальным синдромом, описанные Мани, во многом вели себя маскулинно, их сексуальное поведение было гетеросексуальным; исключительно гомоэротические фантазии были характерны лишь для 10%. Данные о влиянии стрессовых ситуаций военного времени вызывают ряд сомнений методологического порядка (репрезентативность медицинской статистики по столь деликатному вопросу; как коррелируют эти данные со статистикой других нейрогормональных нарушений, связанных с пренатальным стрессом; насколько надежно сравнение ретроспективных самоотчетов людей, среди которых одни здоровы, а другие считают себя больными, и т.д.)..." http://www.follow.ru/article/328
Лихачева Зинаида
Сообщений: 20
Воскресенье, 05.10.2008, 22:28 | Сообщение #11
В настоящее время мускулинность менее заметна на фоне регулярного приемв кортизола. О сексуальности судить рано. Девочке 6 лет и пока она ведет себя, как девочка. Повышена волосатость на коже. Часто болеет, т.к. иммунитет слабее. Застенчива, боязлива перед новым. Вводим ее когда через сказку, когда разбираем что там будет в новом. К дет. саду сочинилась сказка про колобка, который собрал всех зверей в друзья и они помогли справиться с трудностями и он пошел в детский сад и там встречает всех детишек. В дет сад пошла спокойно без стресса. А по поводу данных, располагаю только тем, что напечатано в книге. Прадед девочки по линии матери воспитанник колонии Макаренко. И по женской линии у его потомков нарушения гармонального обмена.
Мельникова Татьяна
Санкт-Петербург
Сообщений: 1549
Понедельник, 06.10.2008, 14:27 | Сообщение #12
Вот это для меня новости... Пошла изучать... Как-то к себе и детям прикладывать...
Мельникова Татьяна
Санкт-Петербург
Сообщений: 1549
Среда, 16.11.2011, 11:48 | Сообщение #13
Вот, вычитала: "Главным гормоном надпочечников является кортизол (или гидрокортизон), секретируемый корой надпочечников . Кортизол влияет на обмен углеводов, как в обычных условиях, так и в виде реакции организма на физическое или эмоциональное напряжение. Более того, в сочетании с адреналином он может оказывать кратковременное действие, а независимо от адреналина - долговременное. В последнем случае он усиливает защиту организма от инфекций, способствуя обновлению тканей и обеспечивая их соответствующими питательными веществами в виде глюкозы и аминокислот." (с) Это значит, что если человеку все время хочется шоколадок, то, возможно, это признак нехватки кортизола? А, вот еще: "Исследования показали наличие аутосомно-рецессивного пути наследования." Рецессивный - знаю, а аутосомный на простой язык если перевести? Прочитала, сколько новорожденных с такой проблемой - не верится...
Лихачева Зинаида
Сообщений: 20
Вторник, 07.10.2008, 23:44 | Сообщение #14
Нет, с шоколадками все гораздо проще, у нас в семье шоколадка в пасмурную погоду замена солнышка, только горький, а не молочный. Аутосомный - сома - тело, ауто -внутреннее, так вроде-бы. Это заболевание устанавливается при рождении. Делается специальный анализ венозной крови, который устанавливает кол-во гормона и по нему подбирается дозировка лекарства. Если надпочечники не вырабатыват этот гормон, то лекарство дополняет. Иначе гипофиз и надпочечники плохо понимают друг друга.
Лихачева Зинаида
Сообщений: 20
Вторник, 07.10.2008, 23:47 | Сообщение #15
Да еще, забыла добавить. Есть общество "Вторая жизнь", в котором состоят все дети с этим заболеванием. И у этих детей устанавливается инвалидность с детсва.
Мельникова Татьяна
Санкт-Петербург
Сообщений: 1549
Среда, 16.11.2011, 11:30 | Сообщение #16
Лихачева Зинаида:
Это заболевание устанавливается при рождении. Делается специальный анализ венозной крови, который устанавливает кол-во гормона и по нему подбирается дозировка лекарства.
Этот анализ делается всем новорожденным? Или по каким-то показаниям?
Лихачева Зинаида
Сообщений: 20
Среда, 08.10.2008, 02:56 | Сообщение #17
Нашла! Аутосома -любая хромосома кроме половой

Психологический клуб - место общения профессиональных психологов. Добро пожаловать!