Моя первая встреча с аутизмом

Каждый ребенок с рождения представляет собой  нечто новое, не существовавшее никогда до этого. Ребенок не смог бы освоиться в мире, в котором он появился, если бы не помощь родителей или усыновителей. Люди, которые растят ребенка, показывают ему мир и от этого зависит эмоциональное развитие ребенка. Как он воспримет мир? Как угрожающее или как приятное для жизни место?

С чем связано каждое рождение? С ожиданием. А когда  ты появляешься, но тебя не ждали – что происходит тогда? Встреча является существенной функцией человеческого общества от возникновения мира, законы гостеприимства регулируют отношения людей, они закодированы более просто либо более сложно, в разных обществах по-разному, однако немногие гостеприимно встречают ребенка с недостатками. Специализированные школы в Болгарии дают дом иным детям, их симптомам, боли и вине их родителей.

Осенью 2002 г. я начала работать психологом во вспомогательной школе, которая называется  «Д – р Власаки Шуманов» и находится в городе Сливене. В этом же году в школе поступил Иван Сабев-Василев. Ребенок до этого момента нигде не обучался из-за агрессивного поведения. В этом же году консультативная комиссия врачей поставила ему диагнозы: малформативный синдром, отстаивание в НПР, генерализированное расстройство развития, тяжелый умственный дефицит. В поведенческом плане врачи посчитали Ивана повышенно возбудимым ребенком, обладающим слабым самоконтролем и весьма ограниченными адаптивными  возможностями. 

Иван был вторым ребенком у матери, ее беременность протекала нормально, но роды были тяжелыми. Ребенок родился на шесть дней позже предполагаемой даты родов и весил 4 200 кг. Во время родов был в синей асфиксии, с окутанной  пуповиной шеей. Врачи провели кислородотерапию. По данным медицинских документов с рождения отставал в НПР, поздно начал держать голову, научился сидеть без опоры в 13 месяцев, а ходить без опоры стал лишь в год и 10 месяцев. Слоги и слова стал говорить в год, однако, не мог говорить предложениями. В 7 месяцев переболел рахитом. В 12 месяцев переболел пневмонией. Еще в 1994 г. профессор Райков поставил ему диагноз моторная алалия. Позже он был обследован в Университетской педиатрической больнице и выписан с окончательным диагнозом: малформативный синдром, отстаивание в НПР. Психологический статус ребенка свидетельствовал о наличии агрессивного поведения. Развитие моторики: Иван ходил хорошо, редко падал. Уровень психической зрелости: он не сообщал о физиологических потребностях, однако и сам не заботился о них. Речевое развитие: называл отдельные слова, однако не связывал их в предложения. В октябре 2000 г. ему сделали ЭЭГ. Ивана обследовали в бодрствующем состоянии. Была зарегистрирована быстрая, нехарактерная для этого возраста биоэлектрическая активность. В 2001 г. ему был присвоен новый психологический статус. Данные психологического обследования указывают на то, что несмотря на многократные попытках войти в  контакт, мальчик отказывался от словесного контакта, к диагностическому процессу настроен негативно и отказывался  действовать. Обследование по психическим сферам невозможно. Не рисовал, движения стереотипны. Иван сосредоточен на себе и на поднесенной ему игрушке. При длительным пребывании в кабинете психолога он становился психомоторно напряженным, подчеркнуто возбудим, со слабым самоконтролем и весьма пониженными адаптивными возможностями в структурированной среде. В следующем году (2002) произошла новая консультация с психологом. К настоящему времени несколько раз были сделаны неудачные попытки включить Ивана в детский коллектив. Вербальный контакт с мальчиком не устанавливался. Во время обследования он психомоторно спокоен. Эмоционально дистанцирован, подчиняем, но работает избирательно. Не справлялся  с данными тестовыми инструкциями. Обследование по психическим сферам невозможно. Внимание неустойчивое с пониженной концентрацией. Плохо понимал поставленные задачи, отсутствовала самостоятельность и инициативность, присутствовало быстрое угасание психической активности и низкий уровень самообслуживания. Обследовавший коллега порекомендовал попробовать пробное обучение во вспомогательной школе, обеспечивая специфический и индивидуальный подход  к ребенку.

После того как он поступил в первый класс во вспомогательную школу, я тоже сделала попытку исследовать его возможности. Сначала было заметно исключительно негативное отношение к школе. Ребенок категорически отказывался оставаться в здании школы. Хватал маму за руку и тащил к выходу. Способность моделировать поведение в соответствии с социальном окружением была недостаточной. Не хотел войти в класс и вступать в какой – либо контакт с другими детьми. Адаптация началось в игре. У Ивана не отмечалась варьирующая, спонтанная волевая игра или социальная воображаемая игра. Замечалось навязчивая приверженность к нефункциональным рутинным деятельностям. В глаза бросалась повышенная занятость отдельными частями предметов. В поведенческом плане для него был характерен стереотипный повторяющийся маньеризм, включающий хлопанье в ладоши. Не хватало установления дружеских связей, соответствующего возрасту.

Замечалась задержка развития множества аспектов невербальной коммуникации:
- Зрительный контакт и взгляд;
- Выражение лица;
- Положение тела.

После индивидуальной психологической работы, которая проводилась в игровой форме, наступило изменение в поведении ребенка – теперь для него за каждой дверью пряталось что-то интересное, что нужно увидеть, услышать и потом повторить. В самом начале наших встреч, когда я давала ему задания, мне приходилось притворяться, что у меня дела в кабинете, так как он не работал, если я на него смотрела. Теперь выполняет поставленное задание без всяких проблем, повторяет мою просьбу. Формулирует правильные и структурированные предложения. Четко и категорически выражает свои желания. Комментирует социальные ситуации: «А Миша (Михаил) упал.»  Заявляет, чтобы с ним работала я, либо логопед, либо кто-нибудь из коллег. Если во время нашей работой кто-нибудь войдет, Иван напоминает: «Надо сказать «добрый день!». После окончания работы требует у меня ключ, чтобы запереть комнату. Ориентируется в пространстве специализированного образовательного заведения. Мы сумели сформировать понятия о начале и конце терапевтической работы. В поведении школьника проявляются симптомы гиперактивности и дефицита внимания. Он находится в постоянном движении. Имеет проблемы с сосредоточением,  ему трудно контролировать импульсы и соблюдать правила. Может выполнять средние по сложности инструкции, например: «Налей воду в бутылку и принеси ее мне!». В первоначальных наших контактах  раздражительно реагировал на прикосновение, проявлялись оборонительные реакции. Демонстрировал отстаивание в моторных и речевых умениях. Вербальный и зрительный контакт осуществляет избирательно. Любит держать в руке  какую-нибудь игрушку – кирпичи детского строителя, вагончики поезда и т.д. Играет с игрушками одним и тем же способом. Особые отношения со школьным логопедом. Заметив, что ко  мне и к логопеду ребенок проявляет позитивное отношение, мы предприняли инновационный шаг для совместных терапевтических сеансов с целью достижения максимального коррекционного эффекта. В самом начале совершать целенаправленную учебную деятельность с Иваном было почти невозможно. «Изобрели» вместе с ребенком подходящий формат для работы – индивидуальный, в виде игры. Мои рекомендации  педагогам, которые работали с ребенком, были связаны с отношением к нему, с стимулированием коммуникативных умений и с интеграцией в ученическом коллективе.

Отношение – позитивная настройка и принятие ученика  «таким, какой он есть». Коммуникация – каждое поведение должно быть одновременно и приглашением к коммуникации.
Интеграция – интегрирование с общими условиями жизни, с использованием специальных  средств.

Психолого–педагогическая работа с Иваном совершалась сообразно с индивидуальным образовательным планом.

Основные цели и задачи:
- формирование умений сосредоточиваться на одной деятельности.
- стимулирование самостоятельных действий и выполнение поставленных задач.
 
Коррекционная деятельность, направленная на психомоторное развитие, протекала успешно в школьном классе психомоторики, с помощью эмоциональных игр, тренирующих целью адекватные жесты и мимику. Развитие моторики началось с элементарной деятельности, которую мы постепенно усложняли:
- строение башни из кубиков;
- моделирование;
- аппликации.

В связи с тренировкой когнитивных умений в его индивидуальной программе было заложено обогащение понятийного аппарата посредством стимуляции с помощью картинок, использования куклотерапии (этюды) для вербализации действий и перенесения опыта, приобретенного во время игры, в реальность.

Мы с логопедом добились успеха: Иван начал говорить во время игрового процесса. Речевое развитие проявляется в том, что он знает имена детей в классе, имена некоторых других детей в школе.  К педагогам обращается по имени. Что касается социальных навыков – ученик психомоторно спокоен в школьной среде. Все еще заметен дефицит автономности, типичный для детей этого возраста. Отказывается включиться в художественную деятельность. Трудовая деятельность – не выполняет инструкции. Учебная деятельность –  называет буквы. Называет основные цвета, а также определяет геометрические фигуры по форме и по размеру. Называет цифры. В 2006 г. Иван освоил умение работать на компьютере (печатает тексты под диктовку). Проявляет интерес к играм с мячом. Хорошо работает с невербальными методиками.

Каков Иван сегодня?

Основные поведенческие симптомы: аутистичная изоляция и стремление к неизменности. После коррекционной работе аутистичная изоляция заметно уменьшилась. Иван знает всех своих одноклассников и принимает их. Контакт «глаза в глаз» осуществляется, однако эта невербальная коммуникация все еще неполноценна. Инициирует контакт с ровесниками, замечает их присутствие. Проявляет толерантность к нововведениям.

Языковая компетентность: речь монологическая. Составляет и задает вопросы, но не ждет ответа, а если дождется, то адекватная коммуникация не получается. Речь хаотическая, бессмысленная, не имеет коммуникативного предназначения. По отношению к привязанности и взаимосвязи с другими - тоже наблюдаются позитивные изменения. Иван в состоянии подать руку для рукопожатия и произнести «здравствуй», но это происходит редко, хотя и спонтанно. Обычно речевая продуктивность не сообразуется с требованиями других и с ситуацией, однако есть моменты, когда ребенок адекватно включается в коммуникативный процесс.

Игровая деятельность: ориентирована к играм с мячом, с компьютером. Особенно хорошо справляется с компьютерными играми, легко переходит на более высокий уровень (Марио). Есть дефицит воображения, однако во время психомоторных сеансов (если его пригласят) включается в символические игры, придуманные другими детьми.

Интеллект: в рамах нарушения аутистичного континуума.

С сентября 2007 г. Иван был включен в проект «ФЕЕ – АРФЫ  ДЛЯ  СЛИВЕНА -  БОЛГАРИЯ». Проект инициировала организация Европа – ФЕЛС, центральный офис который находится в Вюрцбурге (Германия). Музыкальные инструменты были подарены  общественностью города Охсенфурта. Денежные средства для закупки музыкальных инструментов были собраны на концерте, который состоялся 20.07.2007.г. под руководством мэра того же  города.

Уникальный инструмент «ФЕЕ АРФА» был создан Херманом Феем  в 1987 – 1992 г. Он предназначен для занятий музыкой с умственно отсталыми детьми и детьми с множественными нарушениями. На «ФЕЕ – АРФАХ» играют  люди из России, Голландии, Бельгии, Японии, Норвегии, а теперь и из Болгарии. Партитуры музыкальных произведений подобны тем, которые предназначены для  музицирования на фортепиано. Длительность нот варьирует с 1 до 1/16.

Позитивное влияние этого проекта на когнитивное развитие Ивана можно рассмотреть в нескольких аспектах:
- С медицинской точки зрения занятия на этом музыкальном инструменте подобны физиотерапевтической процедуре, потому что оптимизируют развития моторики и улучшают мануальную координацию.
- С психологической точки зрения,  занятия стимулирует способность аутистичного ребенка к коммуникации, повышают его самооценку, учат самопрезентации и адекватной работе в группе. Ученику предоставляется возможность контактировать с преподавателями в неформальной, внеурочной среде, что дает возможность обоим сторонам общаться полноценно и относиться друг к другу более доверительно.
- Педагогический аспект: применяются принципы как индивидуального так и включенного обучения. Сначала Иван занимался самостоятельно, а затем был включен в группу. В результате повысился его социальный имидж, несмотря на то, что мои коллеги-преподаватели не требуют больших достижений, а заинтересованы в том, чтобы мальчик интегрировался в социум. Главное чтобы обучение началось с нот знакомой ребенку песни и вызывало позитивные эмоции.

В чем суть моего успеха и чему научила меня первая моя встреча с аутизмом?

Встреча с аутичным ребенком всегда проходит по-разному, при разных обстоятельствах и всегда уникальна. Мой успех заключается в том, что я не просто опиралась на знания об аутизме, которыми уже обладала, но стала партнером Ивана и оказала гостеприимство самым странным проявлениям его сущности – его симптомам. В этой статье я описала, как мы с ним работали, как я вступала в соприкосновение с его миром и искала способы помочь ему жить в нашем мире, вступать в контакт с другими людьми и предметами, которые его окружают. Своим самым большим успехом я считаю тот факт, что я во время этой работы заново открыла ребенка в себе, вышла из авторитарной позиции профессионалиста и дала возможность Ивану показать мне, что для него является лучшим. Так я обрела новое знание, которое привело к изменению в моем настрое и в моем мышлении. Я открыла, что настоящий профессионализм заключается в том, что не следует что-то знать и уметь вместо ребенка, не нужно искать готовые ответы. Это дает возможность получить ценные клинические  наблюдения, развивает чувствительность, учит наблюдать разные проявления ребенка. Не стремиться к тому, чтобы знать что-то вместо ребенка означает  - уважать различия и не подчинять его собственным предрассудкам.

       
Рая Попова - клинический психолог.